Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум родителей детей с пороками сердца _ Наши истории _ Наша с Егоркой история.

Автор: Галина, мама Егорки 20.2.2011, 1:27

Егорку я поехала рожать в областной перинатальный центр. Хотя и очень не хотела. Далеко (400 км) от дома, от мужа, от дочек , особенно младшей. Но медсестры в роддоме так уговаривали, стращали, что, случись что во время операции, у нас даже крови нет, только машину в город (400 км) посылать, а ты будешь лежать и подыхать потихоньку в ожидании. Да что крови! Медсестра из реанимации когда рожала, кончился кислород. Слесаря с ключами от кислородного шкафа не могли найти по причине пьянки, так затащили через коридор роддома кислородный баллон прямо в операционную… Так что езжай, там оборудование, врачи, мало ли что… Всякое бывает. А у нас анестезиолог и неонатолог в отпуск уходят, так что думай. Срок 37 недель.
Я ужаснулась и поехала.

Забежала в садик, чмокнула малышку и вперед. Это было 15 июня. С 9 июня я лежала в местном роддоме, в преддверии кесарево.
За сутки до отъезда у меня поздним вечером начались схватки. Гинекололг прибежала, посмотрела, подумала, может сейчас прооперировать? Ребенок готов…. Или подождем?... Я говорю, давайте подождем. Остановятся – ну и хорошо. Нет - долго прооперироваться, что ли. Покапали гинипрал. Остановили.
Ехала в город, думала по дороге рожу. Взяла с собой из дома свой крестильный крестик, иконку Серафима Саровского и Живый в помощи. Я не фанатичка, просто боялась далеко ехать со своей угрозой родов.
Как после такого не верить, что Бог есть?
Кто помог мне услышать эти ужасные истории и поехать рожать в область? Кто руководил моей рукой, когда я брала с собой иконки? Кто нашептал мне на ушко отказаться от ночной операции, когда я очень хотела скорее родить, и ребенок был совершенно готов? Почему я отказалась? Как объяснить это все, если не Волей Его? Бог знает, что делает.
Пролежала я в перинатальном две недели в ожидании операции. Жара невыносимая, духота. Все обследования показывают, что малыш здоров. Жду, когда до меня дойдет очередь на операцию.
На конец – то, 30 июня настал это светлый день! Было немного страшно и меня это настораживало. Потому как, если я не боюсь, то меня потом обязатьльно Напугают. Чтоб страх не теряла. Чтоб не расслаблялась.
Вот лежу на операционном столе и заставляю себя боятся. А то вдруг потом что похуже начнется: кровотечение, либо с наркозом что не так…
Все проходит, на удивление, хорошо. Настораживает… Отходняк от наркоза был страшный, думала я не переживу эти бесконечные два часа. А потом мне принесли моего зайку. Опухший, отекший, нос картошкой, глаза заплывшие. Мой красавец, мой герой! Он спал все время, а я его теребила: Пойграй со мню, поиграй со мною» Эта песенка так и крутилась с моей голове потом, когда его забрали в реанимацию и я ходила к нему постоять, глотая рыдания.
В общем, ночь мы провели частично вместе. Мы сосали немного, но в основном спали. Утром я героически встала с кровати , девки были в шоке: они еле-еле сползли. Моего котика пришла осмотреть педиатр и нас переводят в палату из ПИТа. « Что то у вас шумы в сердечке, нужно сделать УЗИ». Я спокойна практически, у старшей тоже что то не нравилось врачам с сердечком, у малышей часто бывают какие ни будь отклонения небольшие, которые потом перерастают.
Малыша забрали, меня перевели в палату. Жду зайку. Достала царапки, носочки, все, что готовила для него до его рождения. Сама поразительно спокойна. Уговариваю себя поволноваться, а то как бы хуже не было, ведь неприятности нас пока так и не настигли.
Иду в детяскую, уговариваю боятся, говорят : ждите, может к обеду вам его вернут, когда сделают УЗИ.
Иду к себе. Через несколько минут приходит зав реанимацией, красивый жесткий мужчина в серой робе. Говорит: « У ребенка порок сердца. Тяжелый. Мы везем его в кардиоцентр. Давайте документы, распишитесь в согласии на операцию.»
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………
Вот оно.
Вот к чему было мое отсутствие страха. До этого просто не чего было бояться.

Я достала полис, паспорт, руки, губы, колени трясутся.
«Как?!!! Что? Куда? А я? Как без меня? А если операция? Как забираете? Где он? Как же это так?!!»
Села у кроватки, в которую его так и не положила.
Взяла в руки царапки, распашонку (памятную, с вышитым зайчиком, её обе дочки в роддоме носили, она на счастье), которую ему так и не одела, стала в сумку убирать. Соседка накричала: «Куда?! Положи обратно и пусть лежит!» Разревелась.
Ревела долго.
Потом опомнилась: пойду к врачам….


Продолжение чуть позже.....

Автор: Nancy 20.2.2011, 1:37

Галина,все будет хорошо! rose.gif Ждем продолжения! smile.gif

Автор: Анфиса 20.2.2011, 8:17

Ой, Галь... Вот так и у нас было, как обухом по голове и я такая уверенная была, что всё хорошо и прекрасно... И сначала даже врачу УЗИ не поверила, типа этого не может быть!!!

Ждём продолжения!

Автор: Firefox 20.2.2011, 9:48

Галь, спасибо за историю! Мне кажется, когда вот так "обухом по голове" - тяжелее на порядок...не готова...ничего не знаешь...Но я уверена, вы с Егоркой со всеми напастями справитесь! И никогда не надо думать "вот, сейчас что-то пойдет не так...сейчас точно что-то пойдет не так...так хорошо не бывает..." - бывает! Не просто хорошо, а отлично бывает! Без всяких напастей...так и у Егорки будет в Пензе - всё хорошо!

Автор: Алена Т. 20.2.2011, 10:03

Галя, вы уже столько с Егоркой прошли, и с остальным справитесь. Ждем продолжения...

Автор: iunya 20.2.2011, 13:34

Цитата(Firefox @ 20.2.2011, 9:48) *
Галь, спасибо за историю! Мне кажется, когда вот так "обухом по голове" - тяжелее на порядок...не готова...ничего не знаешь...Но я уверена, вы с Егоркой со всеми напастями справитесь! И никогда не надо думать "вот, сейчас что-то пойдет не так...сейчас точно что-то пойдет не так...так хорошо не бывает..." - бывает! Не просто хорошо, а отлично бывает! Без всяких напастей...так и у Егорки будет в Пензе - всё хорошо!


"Обухом по голове" в любом случае, до рождения или после. Я, наоборот, очень благодарна Богу, что во время беременности у меня ничего не обнаруживали (да и не могли, у нас вся наша куча диагнозов недиагностируемых во время беременности). Зато всю беременность я была спокойна и счастлива, не накручивала себя ничем. И не было у меня никаких страшных противоречий, которыми часто раздирают себя родители, узнающие о диагнозах ребенка в середине беременности. Мне удалось приступить к решению проблем по мере их поступления. Я, конечно, не говорю о диагнозах, о которых лучше знать заранее и планово подготовиться. Я имею в виду когда возможны лишь два пути, и если выбирается жизнь, то раннее определение болезни ничего не меняет.

Галя, ты умница! Пусть Бог и дальше подсказывает тебе верные решения на пути выздоровления Егорки!

Автор: Галина, мама Егорки 20.2.2011, 17:41

Продолжаю:

Меня пустили в Пит, где Егорка ожидал реанимационную бригаду для выезда в КЦ.
Взяла его на руки, прижала, он такой миленький, маленький, теплый и родной. В общем, сидела и глотала сопли и слезы.
Кормить в дорогу не разрешили, хорошо, хоть подержать дали.
Пришла медсестра, забрала его. К нему прицепили пульсоксиметр и я сунула ему в за край пеленки иконки «Живый в помощи» и Серафима Саровского.
Уехали…
Я сходила с ума все время, пока их не было. Соседка по кровати успокаивала меня, говорила не раскисать. А я открыла телефон с Егоркиной первой фотографией, уткнулась в подушку и тихо сходила с ума и молилась.
Ближе к вечеру пришел реаниматолог, сопровождавший Егора в КЦ.
Показал мне выписку и передал слова кардиохирурга: (никогда не забуду это выражение) ребенок сохранный. Рассказал мне, что его посмотрели, поставили диагноз (который я все равно не разобрала) и отпустили в роддом. Но он будет в реанимации.
«Ребенок сохранный. Ребенок сохранный. Ребенок сохранный.» - стучало у меня в голове, пока я шла в реанимацию.
На звонок вышла женщина – реаниматолог, и сказала, что порок у ребенка очень тяжелый, хорошего не ждите и состояние его резко ухудшится после закрытия овального окна, которое есть у всех младенцев.
«А когда оно закрывается?»
«На третьи сутки. Обычно. Так что идите к себе в палату и ждите. И вообще, пороки вещь непредсказуемая. Если что – мы вам позвоним»
Не могу передать, в каком я была состоянии. Мне ведь практически дали понять, что жить он не будет.
Спустилась в отделение , пошла за уколом в процедурку, а там доктор, которая меня оперировала. Увидела меня, услышала, что случилось и прямо побледнела вся. Отправила меня в палату и пошла узнавать в реанимацию, что же все таки с малышом.
Пришла и рассказала, что у малыша перегородка между желудочками как сетка – вся в дырочках, что еще какие то дефекты, сейчас уже не помню, и что кровь в легкие попадает через овальное окно и как только он о закроется… «Но ты не переживай, бывает, что у людей оно всю жизнь открытое»
Отступлю от темы….
Эта доктор была единственным врачом, которая проявила ко мне человеческое участие в этот период. Остальные делали вид, что меня вообще нет. Один доктор и две медсестрички, которые жалели меня и старались подселить в палату к тем, у кого нет ребенка в палате.
Вот так наши реаниматологи делали УЗИ. Один высмотрел недоразвитую правую половину сердца, а после установки диагноза никто не знал что это и строили догадки.
На самом деле теперь я знаю, что все было с сердечком совсем и не так, как они говорили, но тогда я еще ничего не знала об этом.
Первая ночь после страшной новости прошла как в бреду. Я вставала со всеми по часам, девченки кормили, я остервенело сцеживала в пятикубовый шприц молозиво для моего малыша: «чтоб побольше, чтоб окреп, чтоб плохо не был без мамы, держись малыш»..
Забывалась кошмарами в промежутках. Самая ужасная ночь в моей жизни.

Утром я четко поняла, что если вдруг…. то с пустыми руками я домой не поеду. Пойду к главврачу, буду ругаться, просить, умолять, пусть мне дадут любого брошенного малыша, ведь я не смогу приехать к моим девочкам одна, без братика. Как я им в глаза посмотрю? И это меня немного привело в себя.

Пустили меня к Егору. Мой красивый, он лежал в лотке такой крупненький (3860), розовый, красивый, во сне причмокивал, улыбался. Запеленатый интересно: грудь снаружи, остальное в пеленках: жарко. А я тихо рыдала рядом.
Мне не разрешали даже погладить его. Хотя ничего страшного ему не делали, просто капали допмин и глюкозку, наблюдали. Посмотрела как его кормят из шприца моим молозивом. Ел, причмокивал, солнышко. И спал все время. На свиданку минут 15 давали. Хотя в первый раз я и пяти не смогла выдержать, убежала, не смогла не реветь. Потом дала себе слово спокойно разговаривать с малышом, ведь он все чувствует.
Жутко вспоминать это все.

И еще. Я не разу не подумала: за что. Я все время думала : для чего? Для чего Господи ты даешь мне такое испытание? Ведь не просто так. Значит, я должна что- то поменять в своей жизни, себя изменить.
И думала в первые сутки о тех, кто мне встречался в коридорах с детками на руках (особенно явно неблагополучные мамочки) : почему они поедут с малышами домой через несколько дней, а нас вот так угораздило?!
А потом уже думала так: если этому ангелочку суждено было родится именно таким, то хорошо, что он родился у нас. Мы его выходим, во что бы то ни стало, и не бросим.
А родись он у какой нибудь горе – мамашки? Загробит ведь маську и все.
Может это и кощунственно, но думала именно так. И даже тихо где то гордилась, что заслужила доверие Господа, что послал мне на воспитание такого непростого малыша. (Да, похоже на признаки начала сумашествия!:)))
Но может потому, что я не роптала на судьбу, не рвала на себе волосы: «за что мне такое?!», может и поэтому у нас все пошло потихоньку на лад.
Я верю во все эти вещи.

Но это все было позже.
А пока, после первого посещения реанимации, я пошла на лестничную площадку и позвонила мужу. Все ему рассказала. Ревела. Попросила никому пока не говорить.
Тем временем меня перевели в другую плату. Занята была сбором сумок, постели, разбором сумок, постели.
Так меня переводили из палаты в палату каждый день. И только один раз я переночевала в одной палате дважды, с девочкой, у которой тоже был порок сердца (для меня тогда все пороки были примерно на одно лицо).
К обеду я пришла в себя и начала действовать.

Пошла в кабинет к реаниматологам и потребовала дать мне телефон хирурга, который он оставил для меня. Давать не хотели, но я упорная. Поязвили на мой счет ишвырнули листок с номером. Ни имени, ни фамилии.
Сцепила зубы полезла в Интернет. Нашла сайт КЦ, нашла номер телефона и рядом фото и данные нашего врача. Дозвонится смогла только далеко за полдень, ближе к вечеру.

Помню четко, как разговариваю с ним на лестничной площадке, слезы текут тихо, а синяя крыша вагончика под окном усыпана оранжевыми абрикосами. Я слушаю его спокойный голос и думаю о том, что мы с девчонками мечтали успеть поесть абрикосов до родов, и так и не успели. А теперь они созрели и засыпали весь двор роддома.
Он мне рассказал, что про овальное окно все неправда, никакой роли оно не играет. Что нас ждут две операции. Что физкультурой он скорее всего не будет заниматься.
Физкультурой! Вы представляете?! У нас будет освобождение от физкультуры! БУДЕТ! У нас есть будущее, такое далекое! Какое счастье! « А там еще что то с клапаном?» - спросила я. Он что то пробормотал, что, мол, клапан мы трогать не будем , или «так и останется». Ну, в общем, я его поняла, что с клапаном ничего страшного.
После этого разговора я начала снова дышать, думать, действовать.

Я сцеживала молока Егору больше, чем просили, ругалась с нерадивыми медсестрами, которые бросали его одного и он ревел минут десять (моя палата была как раз под ним и ночью хорошо слышно даже писк приборов). Заставляла отсасывать густые слюни после глюкозы, из за которых он не мог дышать и давился ими.
В общем, я думала меня, стервозину, придушат. laugh.gif А они стали ставить меня в пример другим мамочкам, чем удивили очень:)
7 Июля, через неделю после рождения нас перезли на реанимобиле в Областную детскую.
И вот тут я узнала, почем фунт лиха!:)
Да ладно, не буду жаловаться, всем нам досталось.
Главное, что котик был со мной. Я могла его подержать, покормить, перепеленать. В первое время даже боялась трогать его (раньше нельзя же было).
Первые два дня мы были в ПИТЕ. Там это играет роль отстойника для вновь прибывших. Мест мало, и дети в пите, а мамы в материнской, либо, как я, в коридоре.
Возле ребенка можно было сидеть на табуретке. Некоторые так сидели и недею, дожидаясь места в палате. В первый день у меня была табуретка, на второй день на эту табуретку претендовало еще трое мамаш.
Сидеть все время тяжело (поле операции сама еще не отошла). Спасть в коридоре невозможно. А кто бы смог под звуки орущего МУЗ-тв телевизора, грохота молочной тележки, раздатки, крики медсестер и с круглосуточным светом.
На третий день начало пропадать молоко и я в панике пзвонила мужу, чтобы он привез мне денег на платную палату ( мне повезло, там освободилось место).Первый раз в жизни лежала в платной! Девочки из пита сразу перестали со мной общаться. Да мне по фиг уже было.
Там мы провели почти полтора месяца.
Но об этом потом, Егорка проснулся и не дает писАть f-g.gif

Цитата(iunya @ 20.2.2011, 14:34) *
"Обухом по голове" в любом случае, до рождения или после. Я, наоборот, очень благодарна Богу, что во время беременности у меня ничего не обнаруживали (да и не могли, у нас вся наша куча диагнозов недиагностируемых во время беременности). Зато всю беременность я была спокойна и счастлива, не накручивала себя ничем. И не было у меня никаких страшных противоречий, которыми часто раздирают себя родители, узнающие о диагнозах ребенка в середине беременности. Мне удалось приступить к решению проблем по мере их поступления. Я, конечно, не говорю о диагнозах, о которых лучше знать заранее и планово подготовиться. Я имею в виду когда возможны лишь два пути, и если выбирается жизнь, то раннее определение болезни ничего не меняет.

Галя, ты умница! Пусть Бог и дальше подсказывает тебе верные решения на пути выздоровления Егорки!

Полностью согласна. Я тоже рада, что не знала беременной. Хорошо, что все прошло удачно во время родов и я не осталась рожать дома, а в остальном лучше узнать после, если возможно.

Спасибо за поддержку, девочки:)

Автор: irina78 20.2.2011, 17:52

Галина, вы так душевно пишете - невозможно читать не плача. Удачи Вам с Егоркой!!!!!!!

Автор: Ksen 20.2.2011, 18:22

Галина - у вас с Егоркой всё будет отлично!!!!

Автор: janpan 20.2.2011, 19:52


Галина, я вот читаю и еле сдерживаю слезы...у меня почти такая же история была, и , самое интересное, что мысли те же посещали...моему сынуле недавно сделали операцию в Пензенском ФЦССХ и я надеюсь,что все наладится с Божьей помощью, главное в это верить. И хочу вам пожелать сибирского здоровья!!!Вы молодцы!!!Главное не сдаваться и держать напор, в наше время без этого никуда!!!

Автор: Svetlanka 20.2.2011, 20:10

Галина, вы с Егоркой большие молодцы!!! Все у вас будет хорошо!
Ждем продолжения...

Автор: Галина, мама Егорки 20.2.2011, 21:13

Девочки, спасибо всем за теплые слова, за пожелания. Мы вас любим, и тоже желаем вам всем счастья и здоровья:)

И у нас радость - обнаружился первый зуб! laughter.gif Ура!!! мы так его ждали! (терпели капризное настроение нашего прЫнца месяца полтора!) Обнаружился сегодня, но, думается мне, был он уже числа 17. Я тогда дала ему Настин круглый металлический значок поиграть и на нем остались вмятинки. Ну я решила, что от чего то другого. Теперь значок припрятан на память:))
Рядом второй зубик уже просвечивает и прЫнц нервничает, зовет к себе:) Побежала...

Автор: Алена Т. 20.2.2011, 21:19

о,зубы-это здОрово:) скоро кусаться будет:)

Автор: Firefox 20.2.2011, 21:22

Цитата(Галина, мама Егорки @ 20.2.2011, 21:13) *
Девочки, спасибо всем за теплые слова, за пожелания. Мы вас любим, и тоже желаем вам всем счастья и здоровья:)

И у нас радость - обнаружился первый зуб! laughter.gif Ура!!! мы так его ждали! (терпели капризное настроение нашего прЫнца месяца полтора!) Обнаружился сегодня, но, думается мне, был он уже числа 17. Я тогда дала ему Настин круглый металлический значок поиграть и на нем остались вмятинки. Ну я решила, что от чего то другого. Теперь значок припрятан на память:))
Рядом второй зубик уже просвечивает и прЫнц нервничает, зовет к себе:) Побежала...


Галь, ой, у нас тоже капризничал пере первым зубом месяц, а то и полтора...спасаемся сейчас Калгелем или Дентиноксом,когда зубы режутся, но надо инструкцию читать, т.к.где-то была инфа, что с некоторыми заболеваниями сердца лидокаин низя...

Автор: Галина, мама Егорки 20.2.2011, 21:51

Цитата
о,зубы-это здОрово:) скоро кусаться будет:)

Да он и так любит сестренкам носы погрызть:) А теперь только берегись!

А калгелем я Настю пользовала. Лиза как то без него выросла, хотя тоже психовала.
Хорошо, что никто из детей температуры не давал.

Автор: nadin-n 20.2.2011, 22:25

Галина, отлично пишите!!!!!! Жду продолжения истории.
У вас с Егоркой будет всё ТОЛЬКО ХОРОШО!!!

Автор: natali19 21.2.2011, 0:18

Какая вы молодец Галина, У меня слёзы ручьём текут. От вашего рассказа. Поздравляем с первым зубчиком. Первый шаг в мир зубастиков сделан. Ждём продолжение.

Автор: Вика мама Данюши 21.2.2011, 0:29

Галя, всё у вас с сыночком будет хорошо! Вы сильные!!!

Автор: Ksen 21.2.2011, 0:39

Цитата(Галина, мама Егорки @ 20.2.2011, 21:13) *
И у нас радость - обнаружился первый зуб! laughter.gif Ура!!! мы так его ждали! (терпели капризное настроение нашего прЫнца месяца полтора!) Обнаружился сегодня, но, думается мне, был он уже числа 17. Я тогда дала ему Настин круглый металлический значок поиграть и на нем остались вмятинки. Ну я решила, что от чего то другого. Теперь значок припрятан на память:))
Рядом второй зубик уже просвечивает и прЫнц нервничает, зовет к себе:) Побежала...


Надо же!!!! Когда я нашу с Валькой историю писала - у нас тоже первый зуб вылез smile.gif

Автор: Галина, мама Егорки 21.2.2011, 0:50

Цитата
Надо же!!!! Когда я нашу с Валькой историю писала - у нас тоже первый зуб вылез

teeth.gif соратники:))
Теперь нам осталось расти такими же молодцами, как и вы:)
Завтра постараюсь написать дальше, если будет время.
Спасибо , девочки, за отзывы. Очень приятно, что вам интересно читать все наши подробности:)

Автор: Совершенно Летняя 21.2.2011, 12:48

Да!!!!! Очень здорово написано! Так волнительно и переживательно! У Вас всё будет хорошо, иначе не может быть!!!!!!! Ждём продолжения!!!!!

Автор: Галина, мама Егорки 4.8.2011, 1:24

Наверное, пришло время дописать нашу историю.
Остановилась я на том, как мы попали в областную детскую больницу. Условия там приближенные к тюремным, это правда.
У нас каждое утро старшая м/с открывала тумбочки, проверяла их содержимое, что бы никаких лекарств, домашних рубашек, пеленок, игрушек-сосок. Мне приходилось прятать даже безобидный «Линекс»: потому что «у нас один раз мамочка чуть не отравилась таблетками»… надеюсь, не линексом….) Из пищевых продуктов и приборов категорически ничего.
Даже бокал с водой запрещено заносить в палату. Вся еда на кухне, посуда в общем шкафу. Очень удобно, особенно когда новорожденные постоянно плачут, а ты даже чая не можешь попить для выработки молока… Исключение было для платных двух палат, у нас была своя кухонька со столом и холодильником. Но даже там я получила выговор за то, что пила чай с печеньями, лежащими в пакетах на столе. "нужно было в тарелочку хотя бы положить, вы же женщина!", в тарелочку, которых не было и которые запрещены))
Я была только неделю после операции, в жутком состоянии моральном и физическом.
Счастьем было то, что Егор был со мной рядом, я могла его трогать пеленать, кормить, ухаживать за ним, наблюдать за его состоянием.

Состояние визуально было неплохое, но приборы показывали такие цифры давления, что я просто ужасалась! Ниже 110 оно вообще не опускалось, а бывало, что и 130 держалось. Врачи уверяли меня, что «это нормально(!), для его( недельного!) возраста», а капотен, прописанный кардиоцентром все не находился. Не было у них порошков! И только к концу первой недели нашего пребывания там, после моего вызова дежурного врача, врача реанимации, порошок нашелся…
Потом начались проблемы с кишечником. В отделении живет внутрибольничная инфекция - кишечная бактерия клипсиелла. Не смотря на то, что категорически запрещается заходить в палату, менять пеленки, брать ребенка, кормить не вымыв руки с жидким мылом, (от постоянного мытья у меня даже руки до крови трескались и кожа слазила) но все равно мы ее подцепили.
Жуть какая то! Он поносил, постоянно срыгивал, не набирал вес по сердцу, так еще и эта зараза.

Каких только антибиотиков мы не получали!
Те сильные, которые мне кололи после операции в роддоме, ему прокололи в самом начале госпитализации. Потом пошли такие мощные! А смысла от них не было..
Анализы показывали лейкоциты- 11, 13, 16, опять 13,11….. наш педиатр говорила, что вот еще немного поколем, лейкоциты снизим и все, поедете домой.. как в замкнутом кругу…
На мои вопросы и просьбы назначить бактериофаг доктор говорила, что от этой заразы его нет, и то что он неэффективен.
В один момент я слышу, что это очень серьезная бактерия, в другой, что она живет в норме у каждого человека, поэтому мы до конца,может быть, ее и не выведем, главное снизить лейкоциты.
К концу нашего «счастливого» пребывания в этой больнице дошло до абсурда: доктор меня уверяла, что сильнейшими антибиотиками мы сделаем кишечник (месячного!) ребенка стерильным, а потом засеем его полезными бактериями! «И вообще, то ,что бактерии кишечника помогают пищеварению и без них нельзя – это бабушкины сказки!».
Мои доводы пропадали втуне. Все что я могла, это втихаря давать ему контрабандный «плантекс», при сильных коликах, и «линекс», чтоб хоть как то поддерживать баланс кишечника. Бороться с мощным антибиотиками было бессмысленно.
Мне оставалось только наблюдать и пытаться хоть как-то найти выход из этого кошмара!

Вес Егорка не прибавлял вообще. Родился 3886, а к операции, к полутра месяцам мы весили всего 4000.
Еда – это вообще отдельная серия триллера.
Егор практически методом «впиха» еле –еле съедал положенную норму молока. Так как кормить самой мне было нельзя, я сцеживала молоко для каждого кормления.
Кормления происходили по часам. Бутылочки привозили за пятнадцать минут до назначенного часа. При чем, бутылочку из тележки я взять не могла, только медсестра имела право протянуть руку, взять бутылку и передать мне. А если она ушла кормить одиноких детишек – все: будешь топтаться у вожделенной бутылки в коридоре, но взять не сможешь, пока она не освободится или ты не найдешь другую м/с, чтоб подала.
А потом еще нужно обработать руки, грудь, сцедить молоко, накормить голодного и хнычущего Егора, который ел очень-очень медленно… Зачастую мы не успевали уложиться в час икс, и раздраженная м/с либо забирала у нас бутылку, либо я выслушивала нотацию о своей безалаберности и неумении кормить ребенка вовремя.
Иногда они пытались накормить его сами, тогда вливали ему всю оставшуюся порцию одним махом и уходили с победным видом, а Егор через несколько минут все это обильно срыгивал на пол. Объяснять, что он особенный ребенок, что его я кормлю потихоньку, чтоб не срыгивал, что есть ему тяжело – было бессмысленно. Только - дисциплина, график и «мы здесь главнЕе, а ты вообще кто такая?» .

Поначалу, когда я только попала туда и мы оказались рядом, я стала кормить Егорку грудью, так как кардиохирург сказал, что можно. Через два-три дня он стал синеть и слабеть, плюс давление очень высокое. Нам нашли капотен, прицепили кислород и сказали кормиться из стаканчика.

Так как наши клиники новорожденных детей и роддома просто помешались на программе Юнисеф по естественному вскармливанию, то соски и пустышки были строго запрещены. Дабы не потерять сосательный рефлекс и сохранить грудное вскармливание. Егора в реанимации роддома кормили моим молоком из шприца, а здесь принято заливать ребенку молоко стаканчиком, запрокидывая ему голову, чтоб глотнул. Это что- то!

Для меня зрелище моего плачущего, давящегося и кашляющего мальчика было хуже пытки испанской инквизиции!
На мои просьбы дать нам соску на бутылку или хотя бы шприц ответ был один – не положено. Так моего зайку лишили единственного удовольствия в его маленькой жизни.
Через несколько дней на кислороде нам вновь рекомендовали кормиться из груди. Через два дня сосания груди все повторилось - и снова кислород.
Соску нам так и не дали, но мои родные передали мне контрабандные шприцы, которых нам хватило на два дня почти нормального кормления. А затем снова – к груди.
Я пыталась спорить с врачом, но меня никто не слушал- есть молоко- пусть сосет! В итоге через сутки снова кислород.
И тут, наконец то, после всех мытарств нам (аллилуя!) разрешили соску на бутылку! Но что это была за соска, девочки! Обычная резиновая соска на стеклянную бутылку, образца 1924 года и , по всей видимости, того же возраста, ибо были эти соски липкие, с огромными дырками и местами иногда даже драные. Но зато стерильные!

Кушать нам стало удобнее, хотя он продолжал захлебываться, но я приловчилась кормить его даже с такой дырой, так что все более-менее с кормлениями утряслось.
Конечно, когда я окончательно освоилась, под матрасом появились контрабандные- нормальные!- пара бутылочек и пачка смеси, и даже пустышка. Так что даже отказы в разведении смеси ( в наказание мне, когда пропадало молоко, а я заранее не предупредила, что оно пропадет и понадобится смесь!), так вот, даже отказы в еде нас уже не пугали))
Так мы прожили до полуторамесячного возраста.

Когда нас туда перевели, Егорке была всего неделька. При поступлении нам сделали УЗИ сердца, головы,ЭКГ, показали неврологу, окулисту, эндокринологу. Проблем была масса. Не считая кишечника, который нас практически подкосил, еще была куча последственных симптомов неправильного кровообращения и низкого кислорода.
Зато он в три недели уже агукал и улыбался мне, а в месяц тянулся и толкал ручкой контрабандную погремушку-шарик.

К концу июля Егору стало становиться хуже. Он чаще бледнел и замирал после плача, цвет кожи стал намного темнее, чем при поступлении в отделение.

Я забила тревогу, и мы , вместо назначенной повторной явки в Кардиоцентр 1 августа, поехали 27 июля.
УЗИ показало уменьшение ДМЖП.

Но так как в диагнозе у нас было сказано : перимембранозный, кардиохирург уверил меня, что все в порядке и он не закроется никогда, «вот если бы он был мышечный, тогда другое дело».. сатурация на тот момент выше 60% практически не поднималась у нас.

Кардиохирург меня уверил, опять же, что «это не страшно, что дети быстро адаптируются, а ишемия мозга – это все пройдет после операции, которую мы вам проведем в восьмимесячном возрасте». Я почесала репу, и мы снова вернулись в отделение детской больницы. Повторную явку нам назначили через месяц.
Тем временем, сатурация все падала и падала…
Через неделю она уже была в районе 50.

Мне не нравилось, что он становится все темнее, но хирург ведь сказал, что все в норме, я себя этим и успокаивала. И педиатр наш говорила, что бывают детки гораздо темнее, почти черно-серые, так что наш фиолетовый цвет – это еще не страшно.

Егора продолжали мучать антибиотиками.
Ну сколько можно, на самом деле, биться с «высокими» лейкоцитами!
Но ни все никак не снижались, оставалось чуть выше нормы и все никак! Каждые три дня брали анализы, переназначали препараты, еще сильнее, но все никак не хотели они упасть ниже 10..
Я готова была забрать его под свою ответственность, если бы была уверена, что поступлю правильно. Я постоянно молилась и спрашивала у Него : «Для чего Ты нас тут держишь? Для чего мы терпим все эти мучения?» просила Его дать мне знать, как правильно поступить, как не ошибиться, как понять, что лучше для моего ребенка?...
А дни все тянулись, и ответа не было… Ответ пришел уже позже, после операции, ведь если бы нас тогда выписали, то мы бы за 400 км. Егорку бы просто не довезли до кардиоцентра...но это позже...

Наконец, в очередной раз, 10 августа, наш доктор сказала нам готовиться к выписке, только сдать в пятницу 13 анализы. К тому дню ожидалась ими победа над злостными лейкоцитами!
Да и достала я их уже , так как постоянно задавала ненужные вопросы по поводу методов лечения, и вообще лезла туда, куда не надо. Наверное, тогда они, все же, решили отправить нас домой.

Я попросила перед отъездом провести нам УЗИ сердца. Врач отказалась. Я стала настаивать, и 11 августа нам сделали УЗИ.
Какое счастье, что я настояла тогда!

И там выяснилось, что правый желудочек уменьшился втрое за две недели. Я настояла на поездке в кардиоцентр.
Утром, 12 августа нам в КЦ сказали готовиться к операции шунтирования, так как ДМЖП почти закрылся, и сатурация была на уровне 40. Отправили на две недели(!) обратно в отделение детской областной сдавать предоперационные анализы.

А вечером Егор стал плакать, очень похоже на животик. Он стонал, так громко..
Мы ставили ему газоотводные трубочки, я носила его, прижав к себе животом, и когда поднимала ему ножки он ненадолго замолкал.
Так мы и ходили до трех ночи.
Дежурила наш лечащий педиатр, она всю ночь провела с нами. Мы не могли его усыпить даже после укола супрастина. Он стонал и плакал..Наш доктор хотела позвать реанимацию, чтоб усыпили его, но я отказалась от такой помощи. Она стала подозревать, что это не животик, а может быть прогрессирующая гипоксия. Но сатурация была та же - в районе 40%, я тогда вообще не догадывалась о всей серьезности , а у нее практически не было опыта таких детей.
Потом к трем часам Егор немного забылся. А утром все повторилось. Он вообще ничего не ел, все, что вливали выливалось на пол. Нам начали делать анализы, пришли предписанные врачи на осмотр, а он лежал как тряпочка, и не реагировал ни на кого. Ему сделали клизму от животика по распоряжению заведующей.
Я никогда не забуду, как вошла в палату, а он лежит в кроватке на голой клеенке, из него вытекла клизменная водичка а он только стонет и глаза стеклянные… Как у умирающего котенка….
А потом к нам влетела заведующая и скомандовала нам собирать свои вещи «вас сейчас отвезут в кардиоцентр, там полежите, там и анализы сдадите.»
И когда мы выходили с баулами из отделения в след нам сказала: «Пусть едут, хоть умрут не у нас…»

Я все таки еще не понимала до конца, что происходит. Врачи, консилиумом приходившие к нему утром, однозначно заявили, что «это не нарастающая гипоксия, а просто животик».
Но в реанимобиле мне глаза открыли реаниматологи, которые стали суетится с кислородом и сказали, что «ему плохо, ты что мамка, не видишь?! Почему вас вообще вчера не оставили в кардиоцентре с такой сатурацией?!»
И тогда у меня как пелена с глаз упала: мой зайка, он не стонет, он задыхается!

Я проревела всю дорогу с ним на руках, он ревел от полученного кислорода и от того, что ему плохо. Реаниматоры громко матерились на пробки, водитель матерился на машины, которые не пропускали в толчее, даже не смотря на сирену: просто некуда было пропускать. Это был ужас...

Приехали в КЦ, бегом в приемный покой, а там нет кислорода.. Бегом обратно в машину к маске. Реаниматологи матерились, мы ревели.
Потом второй доктор договорился, и нас в реанимацию распорядились отправить.
Опять бегом с Егоркой на руках по коридорам, лифтам. Я бегом забежала в реанимацию, положила его на кровать, сняла с него бодик и вышла: делайте что нужно…
Потом сидела в фойе, рыдала в этот бодик, пока меня не забрали в отделение, куда пришел уже наш кардиохирург и сказал, что будут оперировать.

Уже в палате позвонила своим родным, положила бодик перед иконкой Егоркиных покровителей, погремушку его..
Плакала, потом молилась, а потом, уже к вечеру отключилась… разбудил меня наш хирург, который пришел рассказать мне об операции. Она шла почти 5 часов. Все прошло нормально)
В реанимации Егор был с пятницы по среду. Привезли его опухшего, отекшего, с сыпью, но розового и просто спящего) Такое счастье!
Мы провели в кардиоцентре почти две недели – с 13 августа, по 25. Какое там спокойствие и умиротворенность, после всего пережитого, зная, что с Егоркой теперь все хорошо, я просто наслаждалась покоем и размеренностью жизни в отделении.
За это время нам полностью убрали все симптомы нашего кислородного голодания, вылечили клипсиеллу бактериофагом за 3 дня, мы набрали 500 гр. весу и наконец то, после двухмесячного отсутствия я поехала домой) С сыном!))
Это было здорово)
Скоро год, как все это произошло.
Я ничего не хочу забывать, дабы помнить, и ценить свое счастье.
Теперь, после всех этих событий, всех счастливых совпадений и удачных стечений обстоятельств, всех случайностей и не случайностей, всех «а вдруг» и «если бы не…» для меня нет вопроса верить или не верить в существование Высшей силы. Я просто ЗНАЮ, что она есть) Спасибо огромное, Тебе, Господи, что был с нами рядом все это время. Никогда не забуду и не устану благодарить.

Сейчас Егорке год и месяц. Позади еще одна операция у замечательных врачей Пензенского ФЦССХ.
Егор бутузик и шалопай, драчун и своевольный парнишка, любимец нашей большой семьи.
Он ходит, даже бегает уже, разговаривает, купается и загорает, рвет книги и волосы сестрам, кусается и царапается. Нормальный, веселый, шустрый и хороший малыш.
Мой долгожданный сын!))

Автор: МамаАртема 4.8.2011, 9:05

Галь,читала со слезами на глазах,как же все это тяжело,Вы с Егоркой большие молодцы
Бог не дает человеку больше испытаний, чем он может вынести

Автор: mamanasti 4.8.2011, 9:47

Галина, читаю вашу историю и просто поражаюсь отношению врачей. Сколько вам пришлось пережить. Но вы молодцы, боролись и со всем справились. Дай Бог Егорке крепкого здоровья и всего самого хорошего вашей семье.

Автор: Вика мама Данюши 4.8.2011, 10:05

Галя, читала и плакала.....
описание первой больницы-один в один-наша больничка...брррр.....
Хорошо, что сейчас всё хорошо! Целуй Егорку от меня!

Автор: Галина, мама Егорки 4.8.2011, 10:17

Да, больница была испытанием.
Спасибо, девочки, дорогие, за теплые слова) Егорку обязательно поцелую)

Автор: Ole4ka410 4.8.2011, 10:52

Без слёз читать просто невозможно.
Далеко не каждая мама сможет пройти через такие испытания, да ещё сделать такие выводы! Галечка - ты большая умничка!
Слава Богу, что с Егоркой всё хорошо! Так и будет!
Обними героя и ещё ему 1000 поцелуйчиков!

Автор: Людмила77 4.8.2011, 11:41

Желаем вас в будущем только счастья и здоровья. Оставайтесь такими же сильными! ТТТ.

Автор: Viktoria10021971 4.8.2011, 13:29

Очень трогательно.Сердце сжалось,слёзы ручьём.Егорка и мама сильные дай Бог здоровья. Ваша первая больница копия нашей. Спасибо за историю.

Автор: Таня-Даня 4.8.2011, 14:00

Спасибо за историю, Галочка пусть это будет в прошлом, впереди только счастье в вашей большой и дружной семье!
Ты умничка, оставайся такой не смотря на жизнь. которая приносит внезапные сюрпризы, не спрашивая нас хотим мы этого или нет
Семья – это счастье, любовь и удача,
Семья – это летом поездки на дачу.
Семья – это праздник, семейные даты,
Подарки, покупки, приятные траты.
Рождение детей, первый шаг, первый лепет,
Мечты о хорошем, волнение и трепет.
Семья – это труд, друг о друге забота,
Семья – это много домашней работы.
Семья – это важно!
Семья – это сложно!
Но счастливо жить одному невозможно!
Всегда будьте вместе, любовь берегите,
Обиды и ссоры подальше гоните,
Хочу, чтоб про вас говорили друзья:
Какая хорошая Ваша семья! rose.gif rose.gif rose.gif

Автор: Марина 4.8.2011, 14:28

Галя! Спасибо! Очень здорово написано, я так рада, что Вы все пережили и сейчас вместе со своим сыночком живы, здоровы и счастливы!!!

Автор: iunya 4.8.2011, 17:35

Ой, Галь, ужас какой ты описываешь!!!! Какая же ты сильная, да Бог, чтобы этих испытаний теперь было поменьше, чтобы все было в порядке. А Егорка назло всем рос крепким, бойким и здоровым!!! Мы лежали в тех же больницах и я думаю, как же нам повезло, у меня впечатления с точностью до наоборот. А кто у тебя в областной был лечащий неонатолог?

Автор: Галина, мама Егорки 4.8.2011, 17:46

Цитата(iunya @ 4.8.2011, 18:35) *
Ой, Галь, ужас какой ты описываешь!!!! Какая же ты сильная, да Бог, чтобы этих испытаний теперь было поменьше, чтобы все было в порядке. А Егорка назло всем рос крепким, бойким и здоровым!!! Мы лежали в тех же больницах и я думаю, как же нам повезло, у меня впечатления с точностью до наоборот. А кто у тебя в областной был лечащий неонатолог?

Девочки , спасибо за отклики)) Танюш, спасибо за чудесные стихи)
Верочка, спасибо, я тебе в личку отвечу, ладно?

Автор: Надежда Т. 4.8.2011, 21:36

Галя читала и плакала... Слов нет... Порой думаю и за что все это, маленьким нашим, дорогим и любимым деточкам? Ответ еще не нашла...

Автор: alinik 4.8.2011, 23:46

Галя, читала вашу историю, аж мурашки по всему телу, да и слезы. Как же хорошо, что все эти "новорожденные приключения" позади. И что вы уже прооперированы. И дай Бог, чтобы вы и дальше шли правильной дорогой. И чтобы Егорка был здоров, и также весел, и чтобы и дальше оставался веселым, шустрым мальчишкой.

Автор: Firefox 5.8.2011, 12:16

Галь, я прочитала всё - меня просто трясет и слезы наворачиваются...не знаю, что бы я сделала с людями, которые чуть не упустили ребенка в силу своей безграмотности и халатности- наверно, поубивала бы. Да простит меня Бог...
Ты очень сильный человек, а в нашей стране зачастую и надо быть сильным, чтобы побороться и за себя, и за своего ребенка...увы. Но будем надеяться, что основные трудности уже позади, что дальше только хорошее, желаю Егорке крепкого здоровья и дальше радовать маму своими шалостями )) Пусть на вашем пути дальше попадаются только замечательные врачи! Я думаю, начало уже положено ))))

Автор: AuntLena 5.8.2011, 14:18

Галя, про больницу - это сильно. Очередной раз подумала, что никогда нельзя говорить, что в жизни всяко повидала. Испытание - мягко сказано. Испытаний по жизни хватает нашим крохам и их мамам. А вот доколе нас будут ТАК испытывать люди, к которым идешь с последней надеждой - не понятно. Галя, зоровья Вам, Егорушке, девочкам, мужу и всем-всем родным и близким. У вас всё просто обязано быть хорошо.

Автор: Галина, мама Егорки 5.8.2011, 15:41

Спасибо вам за пожелания, огромное! И за отзывчивость и сопереживание нашей истории. rose.gif rose.gif rose.gif

Да, врачи на нашем пути встречались очень разные. И даже одни и те же совершали разные поступки.

То, что кардиохирург нам пророчил первую операцию только после 6-8 месяцев, "... и никак не раньше, раньше нельзя.."- для меня до сих пор загадка. Когда у ребенка сатурация уже была ниже 60% , и шла тенденция к дальнейшему снижению...
Про то, что есть возможность и необходимость операции легочного анастомоза ни разу, ни одним словом, никто не обмолвился, пока ему совсем не стало плохо, и мы чуть его не потеряли.
Вот этого я понять не могу.
Пусть педиатры в этих вопросах некомпетентны и опирались только на то, что нам говорил кардиохирург.
Но он же опытный доктор, он видел, к чему все идет.
И что ДМЖП совсем не перимебранозный и закрывается, и что сатурация намного ниже допустимого предела. Тем не менее нам назначали явку через месяц и желали счастливого пути домой.
Не понимаю до сих пор...

Операцию он нам сделал замечательно. Долго подбирали шунт подходящего размера, но подобрали идеально, даже в Пензе хвалили.
Но вот ТОГО я не понимаю...

И все равно мы всем благодарны. Все случилось так, как случилось, каждое событие было звеном в цепочке, которая в итоге привела к тому, что есть у нас сейчас, а сейчас у нас все (ТТТ) неплохо).

Спасибо вам , девочки , за добрые слова и простите за все мелкие подробности, и такую длинную историю) Оно само так написалось)

Автор: Viktoria10021971 5.8.2011, 22:02

Галя за подробности огромное спасибо. Найдётся мама которой всё пригодиться. Нам скоро 5 я до сих пор не могу написать историю, очень тяжело. Думаю выскажусь и станет легче.Писала на черновнике , но боль не хочет забываться.Спасибо.

Автор: Анфиса 5.8.2011, 22:26

Галь, ну к вышесказанному девочками трудно добавить что-либо... Какое счастье, что Егорка у тебя такой СИЛЬНЫЙ маленький человечек, боец и герой, выдержал всё это "лечение" с наблюдением... Вам теперь никто и ничто не страшно, правда? ВЫ МОЛОДЦЫ!!! Огромное спасибо за историю, хотя я также никак не решусь написать нашу... я ведь тоже думала, что мой сыночек мучается с животиком ( я ж типа опытная мамаша), а это была гипоксия и никто из педиатров этого не заметил... Пусть Егорка будет счастлив и здоров, пусть всегда, из всех испытаний, выходит победителем!!!

Автор: Надежда Т. 5.8.2011, 22:59

Галя история и правда замечательная и слава Богу что она со счастливым концом ттт. А по поводу врачей, они ведь не боги и не "священные коровы" они всего лишь люди как все мы. И они так же ошибаются, хотя их ошибки порой очень дорого стоят. Поэтому дай Бог что бы на нашем пути встречались только грамотные и понимающие доктора. Ведь врач это светлая профессия!

Автор: rehlova2006 6.8.2011, 11:12

ДААА! выживаем не благодаря а вопреки лечению некоторых товарищей в халатах, врачами не назовешь таких. наверное у каждого из нас были такие . но несмотря ни на что: ай да мы , ай да молодцы! поревела как всегда, согласна с Галинкой не надо забывать, надо помнить!после всего этого и взгляд на мир меняется и ценности немного другие становятся.

Автор: Галина, мама Егорки 13.8.2011, 22:19

Сегодня ровно год, как нам подарили жизнь второй раз. Наш второй день рождения - 13 августа.
Не смотря на то, что в прошлом году день нашей операции попал на 13 пятницу, у меня даже ни грамочки суеверия не было. Только уверенность, что теперь все будет хорошо, потому что довезли, успели, взяли на операцию.

Очень благодарна нашему первому хирургу Начинкину Валерию Викторовичу за то, что год назад он помог нашему Егорке, дал ему вторую жизнь. Каждое утро он приходил к нам в палату до начала рабочего дня и тихо считал у Егорки пульс, разговаривал с ним, если он не спал, развлекал погремушкой.
Спасибо работникам реанимации, которые выхаживали моего зайку, нашему кардиологу Валентине Алексеевне Немчук, которая всегда внимательно нас выслушивала и помогала советами, и всему персоналу Волгорадского кардиоцентра.
Какими мы к ним приехали, и какими от них уезжали - это "небо" и "земля"!
Спасибо огромное rose.gif rose.gif rose.gif


Автор: Firefox 13.8.2011, 22:25

Цитата(Галина, мама Егорки @ 13.8.2011, 23:19) *
Сегодня ровно год, как нам подарили жизнь второй раз. Наш второй день рождения - 13 августа.
Не смотря на то, что в прошлом году день нашей операции попал на 13 пятницу, у меня даже ни грамочки суеверия не было. Только уверенность, что теперь все будет хорошо, потому что довезли, успели, взяли на операцию.

Очень благодарна нашему первому хирургу Начинкину Валерию Викторовичу за то, что год назад он помог нашему Егорке, дал ему вторую жизнь. Каждое утро он приходил к нам в палату до начала рабочего дня и тихо считал у Егорки пульс, разговаривал с ним, если он не спал, развлекал погремушкой.
Спасибо работникам реанимации, которые выхаживали моего зайку, нашему кардиологу Валентине Алексеевне Немчук, которая всегда внимательно нас выслушивала и помогала советами, и всему персоналу Волгорадского кардиоцентра.
Какими мы к ним приехали, и какими от них уезжали - это "небо" и "земля"!
Спасибо огромное rose.gif rose.gif rose.gif



Галь, ух ты, для Егорки теперь пятница 13-е - особый день! rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif Ура!!!!!!!

Автор: Надежда Т. 13.8.2011, 23:07

Галь дай Бог Егорке богатырского здоровья, счастья и пусть удача не покидает его никогда!

Автор: Галина, мама Егорки 13.8.2011, 23:24

Спасибо, мои дорогие!)))

Автор: Таня-Даня 13.8.2011, 23:26

Поздравляем!!!!!!!!!!!!Второй день рождения-это очень важно! Здоровье Егорке, удачи в жизни и пусть от жизни берет только самое хорошее!!!!!!!! Здоровье всей вашей семье, с такой мамой можно и горы свернуть! Галочка-ты умница! rose.gif rose.gif rose.gif

Автор: Галина, мама Егорки 14.8.2011, 1:07

Спасибо, Танечка rose.gif

Вот мы какие теперь)

http://radikal.ru/F/i049.radikal.ru/1108/26/335ee3477f69.jpg.html


Лето на Дону - это здорово))

http://radikal.ru/F/s003.radikal.ru/i204/1108/6c/05cfe869ac36.jpg.html

http://radikal.ru/F/s61.radikal.ru/i171/1108/48/273c2ad4ead0.jpg.html

Бродим по мелким заливчикам.

http://radikal.ru/F/s003.radikal.ru/i202/1108/fc/adae3fb3e2ce.jpg.html

Очень грозный мужчина!

http://radikal.ru/F/i004.radikal.ru/1108/9f/a4844cebb852.jpg.html






Автор: МамаАртема 14.8.2011, 8:54

какой хороший карапузик,здоровья вам rose.gif

Автор: Chizhik 14.8.2011, 10:10

Ну, и натерпелись же вы с Егоркой! Больше всего меня поражает отношение нашей медицины в таким деткам, как наши. Хочется прям кричать: "Если не можете помочь, то хоть не вредите - хуже не делайте!!!"
Злые что ли все какие-то, бездушные...
Галина, а вы умничка и молодец - за своих деток надо бороться, и когтями и зубами добиваться помощи, если ее не оказывают, хоть и должны. Егорка - настоящий мужик. Все у вас будет хорошо, я тоже уверена, что такие детки, как наши абы кому не даются - их еще заслужить у Бога надо.

Автор: Таня-Даня 14.8.2011, 10:17

Ласточка,лапочка.карапруз и просто красивый мужчинка! Здоровья ему и позитива много много rose.gif

Автор: Affa 14.8.2011, 11:54

Галь, ты замечательная мама, пусть у вашей семьи все сложится сказочно хорошо, в нашей жизни так не хватает сказок.


А насчет больницы - понимаю, что ты человек верующий и прощающий, но очень хочется отправить твою историю в местную прокуратуру или здравоохрану.
Просто, чтоб избавить других от ненужных мучений. Не всякая мамочка в такой ситуации способна сопротивляться маразму.

Автор: Галина, мама Егорки 14.8.2011, 22:53

Девочки, спасибо за теплые слова и пожелания) Все передала)
А на счет "героизма" - я совершенно такая же точно как и вы. Все мы за своих деток бьемся, на то мы и мамы. Разве может быть иначе?)

Автор: Галина, мама Егорки 13.12.2011, 0:46

Отчитываюсь)

Съездили в Пензенский ФЦССХ.
Добирались очень тяжело, так как в Саратовской области была сильная метель, дороги жутко замело, ехать было невозможно.
Сносило нас несколько раз, мело так, что не видно было где трасса, где ее край, и где уже овраги, а я с ребенком в машине ужасная паникерша!
Слава Богу, добрались до клиники нормально, хотя и с опозданием к назначенному времени.
Хорошо, наша золотая Юлия Борисовна была готова принять нас тогда, когда мы подъедем))

Обследовались. Все у нас хорошо. Сердечной недостаточности (ттт) нет, сатурация (ттт) 87%, ФВ 64%. Пульс 110, ЧДД - 24, печень в норме. rolleyes.gif

Юлия Борисовна написала нам следующее: медикаментозное и оперативное лечение не требуется, ДДУ посещать может, в физ. активности ограничений нет.
Явка через год.

Ждем вызова на МСЭК. Это заключение я им не повезу biggrin.gif

Вот так наш Егорка путешествует. В надоевшем кресле, укутавшись в теплый плед, с любимым одеялком и любимой книжкой))

http://radikal.ru/F/s017.radikal.ru/i437/1112/62/23be939953f8.jpg.html http://radikal.ru/F/s017.radikal.ru/i421/1112/53/d2859d34fca7.jpg.html




Автор: Тигра 13.12.2011, 0:52

Приятно читать хорошие новости!!!т т т А Егор умничка-за книгой дорога короче))

Автор: Firefox 13.12.2011, 1:05

Хорошие новости!!!
Какой Егор уже большой - обалдеть...))))

Автор: Даша 13.12.2011, 1:52

да , такой уже прямо взросленький Егорушка )) читает , зайка )) очень очень рады за вас, Галюш !

Автор: Tane4ka_47rus 13.12.2011, 2:13

Ура! Так держать!

Автор: iunya 13.12.2011, 4:42

Молодцы, поздравляем! Егорка такой симпатичный, и фото замечательные. Такое впечатление что ему очень уютно в теплом гнездышке в машине !

Автор: Анфиса 13.12.2011, 7:12

Спасибо, Галечка, вот уж порадовала нас хорошими новостями!!! Егорка такой симпотяга))), а грамотный какой!!! Вы наши умнички!!!!

Автор: Gaya 13.12.2011, 8:11

Какие хорошие новости,рада за вас,Егорка такой хорошенький rose.gif

Автор: СчастливаЯ 13.12.2011, 8:30

Ура! Ура! Ура! Так держать, такие результаты замечательные!!!
А Егорка какой уже большой и таааакооой хорошенький, ттт на вас!!!

Автор: Галина, мама Егорки 13.12.2011, 8:33

Спасибо, мои дорогие))rose.gif
Буду надеяться, что и дальше наши показатели будут "практически здоровыми"))

Автор: Ole4ka410 13.12.2011, 8:38

Слава Богу!
Галин, я так рада за Егорушку! Умничка он, да ещё и красавец!
Галь, сил тебе и терпения в дальнейшем, ты очень мужественный человечек и очень мудрая дамочка! rose.gif

Автор: Галина, мама Егорки 13.12.2011, 8:40

Спасибо большое) rose.gif вы нас перехвалите biggrin.gif

А Егор действительно повзрослел. Сама удивлена))
В сентябре я его с трудом удерживала в кресле, хотя поменьше был ездил без проблем и возражений.
Думала, что теперь его вообще не смогу ничем завлечь, чтобы сидел и не рыпался. А оказалось - все стало проще))
Книжки нас очень выручили))
Семь часов отсидел практически без капризов, под конец только начал просить посмотреть "биби" в окно, когда к Пензе подъезжали уже.
А так сидел, лежал, читали, ели, играли, слушали музыку- все что угодно, только не вставать из креслица))

Уже стал понимать категорическое "нельзя",наш взрослеющий мальчишка))

Автор: Таня-Даня 13.12.2011, 9:14

Поздравляем! Вы молодцы! Пусть наш герой будет здоровым, сильным и счастливым! Здоровья всей вашей семье!
Егорка взрослый уже такой.Ну прям жених smile.gif

Автор: Шилова 13.12.2011, 10:17

Галин, с ума сойти! Сам книжку держит, молодец какой)) Слава Богу, что всё хорошо!

Автор: Вика мама Данюши 13.12.2011, 10:43

Галюня, очень я за вас рада!!!! вы большие молодцы! Егорушка-такой лапочка, целуй его от меня!!!!

Автор: Галина, мама Егорки 13.12.2011, 16:13

Спасибо девочки) Вик - обязательно поцелую))

Автор: Ольга Филихина 13.12.2011, 18:40

Такой лапулик и умничка!!!!!! Галя, хорошо, что все хорошо!!!!!

Автор: Куница 13.12.2011, 21:07

Галечка!!! Егорушка просто умничка, очень за вас рада!!!!! Всех благ!!!!

Автор: Ksen 13.12.2011, 23:50

Егорка - лапочка !!!!
Рады за вас ооочень!!!

Автор: Галина, мама Егорки 14.12.2011, 20:38

Спасибо)) rose.gif

Автор: toma-umka 14.12.2011, 23:25

Егорушка - симпотуличка!!! Слава Богу, что все хорошо! Пусть так все будет и в дальнейшем! Здоровья вам!!!

Автор: Галина, мама Егорки 14.5.2012, 16:57

Девочки, сегодня ночью едем на проверку в Пензу.
Густота крови не нравится мне. Хотя сатурация на прежнем уровне -86.
Зимой нам отменили аспирин, но меня очень тревожит сгущение крови.Переживаю, что сердечку тяжело ее качать.
Завтра наши доктора нам ответят на все вопросы.
Как всегда, волнуюсь перед обследованием, и очень переживаю за дорогу.
Я наверное параноик в глубине души))

Автор: Тигра 14.5.2012, 17:04

Удачи, Галь!

Автор: Шилова 14.5.2012, 17:16

Галинка, желаем вам большой удачи, крепко целуй Егорчика, пусть все показатели обрадуют!

Автор: Анна Красникова 14.5.2012, 17:22

Галинка, удачи вам! Пусть поездка принесёт только удовольствия! Пусть врачи дадут только успокаивающие и хорошие ответы на все ваши вопросы! Не волнуйся, Галинка, всей душой я с тобой!

Автор: Tane4ka_47rus 14.5.2012, 17:24

Галенька и Егорка, в добрый путь!
Чтоб всё хорошо wink.gif

Автор: Галина, мама Егорки 14.5.2012, 17:29

Спасибо, мои дорогие. С вами не так страшно.
Чтобы я делала без "кардиомамы"?)))

Автор: Даша 14.5.2012, 17:40

Галюша , лёгкой дороги вам с сынулькой , и пусть врачи тебя порадуют и успокоят твою истерзанную материнскую душу . С Богом , дорогулечки !!! Егорушкин , будь молодечиком , порадуй мамочку !

Автор: Анфиса 14.5.2012, 18:17

С Богом, мои хорошие!!!!!!!!!!!!!!!!!

Автор: СчастливаЯ 14.5.2012, 18:46

Галюнь, удачи вам с Егоршкой и Ангела Хранителя в дорогу!
Пусть результаты порадуют!

Автор: Галина, мама Егорки 14.5.2012, 19:04

Спасибо, дорогие мои!
Взяла себя в руки и пошла собирать вещи)

Автор: toma-umka 14.5.2012, 20:28

Бог вам в помощь и удачной дороги!
Пусть все будет отлично!
У вас очередное обследование?

Автор: Галина, мама Егорки 14.5.2012, 20:35

Да нет, мы сами напросились.
Нас планировали на декабрь записать. Но меня волнует густая кровь, и кардиолога у нас тут нет вообще, поэтому едем внепланово, провериться.
Внешне он не изменился, по моим соображениям, должно быть все неплохо(ТТТ!!!). Надеюсь, так и будет! Но контроль все равно необходим, сами понимаете.
А еще педиатр нам прививки не делает, боится. Может кардиолог напишет в выписке красным шрифтом- медотвода нет)
Так что -едем. Напишу по приезду как все прошло.

Автор: AuntLena 14.5.2012, 20:56

В добрый путь, ребята! Ждем хороших результатов.

Автор: Olga Ropejumper 14.5.2012, 20:56

Ждем всем форумом хороших известий. Удачи вам.

Автор: Наталия П. 14.5.2012, 21:41

С Богом! Легкой дороги и хороших результатов!

Автор: Ольга Филихина 14.5.2012, 22:24

Галя, целуй Егорку в обе щечки, и с Богом!!!!!!!

Автор: Куница 14.5.2012, 22:34

Галечка спокойной дорожки и самых хороших результатов обследования@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Автор: Firefox 14.5.2012, 22:57

Галя, давайте, удачных вам результатов и чтобы тебя порадовали новостями,что всё у вас с Егоркой отлично! Мы держим за вас кулачки, переживаем, очень любим...ну, ты всё знаешь bravo.gif !!! Легкой вам дороги!!!

Автор: Тата П. 15.5.2012, 2:04

Здравствуйте Галя. Прочитала вашу историю. Я просто в шоке... Неужели это все можно пройти, особенно обидно за нашу медицину, эти правила в больницах, порядки, какие то меры предупреждения распространения инфекций и т.д придумывают люди которые даже не представляют себе быт обычной больницы. Вообще состояние наших больниц меня приводит всегда в истерику. Если сравнить холл любой мэрии и корридор детской больницы становится очень обидно, а еще не знаю как у вас , а у нас МСЭК находится в таком убогом месте, что даже не передать, я каждый раз придя туда, просто очередной раз поражаюсь заботе о наших инвалидах. Мне повезло в отличие от вас, приняв решение рожать в своем городе ( Москва нам отказала , сославшись что диагноза порока нет, а те изменения которые на УЗИ , это ничего конкретного,) я не пожалела, везде я видела только понимание и сочувствие, правда из за сложности нашей ситуации долго не был поставлен правильный диагноз, и это нам стоило 7 дней на ИВЛ в критическом состоянии, но реаниматологи боролись как могли , мы отсылали выписки и результаты анализов во все больницы- без результатов. Но Слава Богу врачи из Пензы согласились взять нас на консультацию, везли на реамобили, на ИВЛ и с диагнозом под вопросом. Дальше уже все было быстро : диагноз- коарктация аорты, гипоплазия легкого , срочная операция . Когда я узнала что диагноноз есть ,что будет операция, я поняла ее спасут .Я столько боялась до этого, что операция меня уже не страшила, теперь я твердо знала ее вылечат. И Т.И.Невважай совершил это чудо он вернул нам нашу дочку, мы очень благодарны всему коллективу КЦ. Мне кажется это пример работы и больницы и всего персонала. Простите, что практически влезла со своей историей. Мы тоже наблюдаемся в Пензе, я тоже каждый раз еду и боюсь услышать, что то страшное. Нам в марте нашли еще один порок ЧАДЛВ и теперь вот готовимся в конце мая лечь на операцию. Я боюсь страшно, одно дело когда привозишь ребенка практически на гране жизни и смерти, а другое дело ехать на операцию с вполне активным детем, которого в принципе внешне ничего не беспокоит. Галя простите за бестактность, я может пропустила под действием вашей истории, я не очень поняла какой у вас порок, и если это можно напишите какую вам делали еще операцию. Еще раз прошу простить меня если лезу в душу. Вам удачи, не болейте.

Автор: Ole4ka410 15.5.2012, 10:11

Галюш, удачной поездки! Егорушке бодрого настроения и хороших результатов!
Держу за вас самые крепкие кулачки.

Автор: Галина, мама Егорки 16.5.2012, 7:32

Девочки, спасибо за добрые слова!

ТатаП( наверное Вы Наташа?) спасибо, что поделились своей историей. У нас Атрезия трехстворчатого(трикуспидального) клапана. Единственный функциональный желудочек на данный момент, левый. Нам сделали операцию анастомоза, в Пензе Гленна, ждем Фонтен. В Пензе замечательные врачи, на вашем примере убеждаюсь в этом снова) Удачи вам! Все будет хорошо, вы в надежных руках)

Теперь, собственно, отчет.

Юлия Борисовна сделала нам УЗИ- все хорошо по сердцу.(ТТТ)

Причин повышения гемоглобина нет, считают кардиологи, но он на уровне 175-179. По всем показателям кровь густая.
При сатурации 86% такого быть не должно.
Нам рекомендована консультация гематолога.
С утра уже позвонила в Саратов ( благодарю создателей интернета!)
Завтра едем к гематологу.
Такие дела.
Отпинайте меня чтоли, я совсем раскисла....

Автор: Тигра 16.5.2012, 8:59

Мне всё же кажется, что Егорка мало пьёт и много потеет( жара ведь у вас, вроде). Такой вариант не рассматривали на консультации?

Автор: Наталия П. 16.5.2012, 9:26

Галечка, а почему вам отменили Тробо Асс (аспирин)? Может следует его пить? Мы когда были последний раз в Бакулева нам тоже говорили, что можно отменить. Но мы сказали, что у Машеньки гемоглобин высокий (около 160 вроде), тогда доктор сказала продолжать его пить.

Автор: Ole4ka410 16.5.2012, 10:24

Галюш, с одной стороны поздравить хоцца - по сердечку всё хорошо! Это же здорово! С другой стороны гемоглобин - высокий. Сама не люблю непонятки...
Для себя решила: поздравляю Егорушку с хорошими сердечными результатами! Молодец!
Удачно порешать вам гемоглобинные проблемки!
Галь, покисла чуток и хорош, ты же знаешь, что всё будет нормуль!

Позвала фею для тебя с волшебной палочкой, лови момент!
http://www.topglobus.ru/besplatno-smajliki-forum-blog-web

Автор: Галина, мама Егорки 16.5.2012, 10:52

Спасибо, золотые мои)
У нас всегда гемоглобин был высокий, нам консультацию гематолога рекомендовали устно уже давно, но сердце было на первом месте и знчения как-то этому никто не придавал. Сейчас мы вернулись к аспирину.
А кровь сдавали когда жары еще не было, в конце апреля. Вчера пересдавали в Пензе. Да у нас практически всегда такие результаты, три месяца после Гленна были пониже, но недолго.

Очень -очень-очень надеюсь, что это не окажется чем то нехорошим.
Даже думать об этом не хочу!

Автор: Cynamonivna 16.5.2012, 11:02

И правильно, Галечка, не думайте! Всё будет хорошо. Да, молодцы, что насторожились, пойдете к гематологу, но всё будет нормально. Держитесь!

Автор: Trinity 16.5.2012, 13:28

Галина, удачи вам!!! Бог в помощь!!!!

Автор: nowamama 16.5.2012, 13:31

Галинка, всё будет хорошо!! Пусть визит к врачам принесёт только хорошие новости, как этот ежик такие замечательные и красивущие яблочки!

 

Автор: Firefox 16.5.2012, 13:45

Галя, не паникуй раньше времени, надо дождаться определенности! Вполне может быть, что это особенность какая-то...Я даже открыла первую ссылку в интернете, написано, что повышенный гемоглобин характерен для людей с врожденными пороками сердца и сердечной недостаточностью...

Автор: Svetlanka 16.5.2012, 15:50

Галя, действительно зачем бить тревогу раньше времени (хотя не знаю как я бы повела себя на твоем месте)...Галь, в общем держись мать!!! Все будет хорошо!

Автор: Галина, мама Егорки 16.5.2012, 15:50

Спасибо за поддержку, дорогие мои)

Натусь, нам кардиолог сказала, что это не причина ВПС и найти именно хорошего гематолога, который не будет кивать на порок.
Кардиологи считают, что причина в выработки крови.

Автор: Ольга Филихина 16.5.2012, 20:25

Галя, не паниковать!!!!!! А то мы вслед за вами со своими болячками закукарекаем!!!!!!!!!! Мы не должны быть пессимистами!!!!!!!!!!!

Автор: Firefox 16.5.2012, 20:41

Цитата(Галина, мама Егорки @ 16.5.2012, 15:50) *
Спасибо за поддержку, дорогие мои)

Натусь, нам кардиолог сказала, что это не причина ВПС и найти именно хорошего гематолога, который не будет кивать на порок.
Кардиологи считают, что причина в выработки крови.


Тогда надо искать гематолога хорошего, да, который назначит анализы сразу и не будет кота за хвост тянуть...
У нас ведь мастоцитоз тоже, по сути, заболевание крови. Только мы его констатировали, знаем, что не лечится он, просто наблюдаемся и даже анализы не сдаем, хотя надо бы периодически...
Были бы вы поближе, можно было бы...Кстати говоря, о птичках, вы ведь собираетесь в Москву! А почему бы вам не проконсультироваться, например, вот здесь: http://www.ronc.ru/nii-do
Вот про консультации здесь:
http://www.niidg.ru/web/guest/patients/medical-care
Просто я почему вспомнила, это почти рядом со мной, мы, когда в РДКБ ездим, мимо этого центра проезжаем. Он реально хороший, недавно отстроили, напичкали оборудованием...

Ты на названия страшные не смотри, просто там по крови должны быть хорошие специалисты. Вы можете предварительно как-то заочно проконсультироваться, какие анализы им будут нужны, сдать их, и приехать хотя бы с чем-то на руках...

Автор: Галина, мама Егорки 16.5.2012, 20:57

Оля, вы на меня внимания не обращайте) Я та еще паникерша, хотя делаю вид, что храбрая и злая))

Наташ, про Мск я уже думала. Спасибо за наводку.
Если завтра Саратовский центр нам ничего умного не скажет, или наоборот, напугает, конечно поедем в Москву. Тем более, что нам действительно, заодно.

Автор: Даша 16.5.2012, 21:30

Галчоночек , будем молиться, что б нашлись хорошие специалисты и помогли вам с Егорушкой во всём разобраться . верим и молимся за всё хорошее , что б всё у вас наладилось !

Автор: Галина, мама Егорки 16.5.2012, 21:42

Спасибо, Дашунь))
Виктор Станиславович развеял мои страхи, надеюсь, завтра нам действительно ничего плохого не скажут)
После нашего успокоительного доктора Довганя все становится намного проще и легче.
Завтра отпишусь, как приедем. Пошла спать, вставать рано в дорогу...

п.с. Спасибо вам еще раз, мои дорогие, что вечно мне сопли вытираете. Я вам уже все жилетки вымочила)

Автор: Firefox 16.5.2012, 21:47

Цитата(Галина, мама Егорки @ 16.5.2012, 20:57) *
Наташ, про Мск я уже думала. Спасибо за наводку.
Если завтра Саратовский центр нам ничего умного не скажет, или наоборот, напугает, конечно поедем в Москву. Тем более, что нам действительно, заодно.


Ты тогда телеграфируй, если что еще узнать надо будет дополнительно или записать вас куда-то...У нас не только этот институт, у нас есть еще места, где можно проконсультироваться!

Автор: Тата П. 16.5.2012, 23:35

Здравствуйте Галина, меня зовут Таня. Вам нельзя раскисать!!! Дети чем старше становятся, тем больше мы наблюдаем каких то проблем, происходит как бы проверка функционирования всех систем организма, я уже даже не говорю, что наши детки особенные. Надо ведь конечно учитывать , что оперируя сердце, мы влияем на все системы организма. Мало конечно похоже на пиночек . Простите за советы, но мне кажется, что бы вам в Саратове не сказали, более полноценная консультация может быть только в Москве, главное выбрать правильно, где проконсультироваться. Если вас это хоть немного успокоит, даже самое страшное заболевание лучше выявить в самом начале, это намного улучшает исход лечения. По себе знаю, как это тяжело , когда лежали на обследовании в Москве каждый анализ и каждый день обследования приносил новый диагноз в историю болезни , в итоге приехали с одним , а уехали с букетом. Держитесь, чем больше информации о болезне, тем больше шансов ее победить!!! Может это вообще все таки особенности функционирования кровеностной системы при ВПС.

Автор: Affa 17.5.2012, 10:48

Галя, спасибо тебе за "панику" - я почитала ответ доктора Довганя и теперь тоже знаю, почему у нас гемоглобин высокий smile.gif
Перечитала вашу историю - как же наши области похожи в плане медицины, точнее "нечеловеков со шприцем", кажется, что половина из них взята прямиком из страшных фильмов о войне и гестапо...
А самое забавное, что именно после истории с рождением и первой операцией Борьки я тоже совершенно отчетливо поняла, что я - человек верующий, и что это присутствие я четко ощущаюв определенные моменты, иначе с нашими врачами не выжить и здоровому laugh.gif laugh.gif biggrin.gif
Спроси у педиатра про анализы не на гемоглобин, а на содержание железа в крови, это разные вещи. Делают обычно не в поликлиниках, а в детских центрах или в платных лабораториях. Только не забыть бы узнать, какая норма должна быть у наших деток!!!

Автор: Gaya 17.5.2012, 15:51

Галинка,поздравляю Вас,что по сердечку все хорошо.Пусть и все остальное будет хорошо,удачи большущей

Автор: Галина, мама Егорки 17.5.2012, 18:31

Девочки, спасибо, дорогие rose.gif
Мы вернулись. С хорошими результататми))

Были в Саратовском центре гематологии и профпатологии.
Специалист центра, очень милая женщина-врач ,Береснева Н.И., посмотрела наши выписки и предыдущие анлизы, все популярно объяснила и ответила на все-все вопросы с бесконечным терпением и благожелательностью.

Все у Егорки так, как и должно быть. Высокие эритроциты - результат компенсаторной деятельности органа кроветворения- костного мозга. Организм компенсирует недостаток кислорода. Доктор объяснила, что можно поискать другие причины, но они крайне маловероятны, что даже не имеет смысла этого делать. И еще, что для "устаканивания" кроветворения прошло еще мало времени после операции, как и подозревали наши кардиологи.
Сдали кровь из вены. Через пять минут получили результат - эритроциты так же, а вот гемоглобин 155! И Лейкоциты 10,5, а не 14, тромбоциты тоже в норме, в общем все так, как должно было быть)
Железо, кстати, тоже отлично.
Разницу в показаниях доктор объяснила тем, что кровь из вены информативнее и точнее, так как показывает истинную картину.

Доктор пожелала нам удачи, дала нам свой номер телефона, на всякий случай, сказала, что у нас очень хороший мальчик (который буянил на протяжении всего визита, швырял ручки с ее стола, пытался сломать ксерокс и в итоге лег на пол попить чаю из бутылочки). Терпеливая Нелли Ильинична даже не разу не сделала ему замечания, чем окончательно меня покорила biggrin.gif
Еще мы получили ряд советов по питью и рациону, и в целом поездкой очень довольны)
Слава Богу, все хорошо))


Автор: Nаталья*мама Илюши 17.5.2012, 20:25

Галя, как приятно читать такие хорошие новости ))) Поздравляю вас с Егорушкой!!!

Автор: Firefox 17.5.2012, 21:21

Уря!!!!! Отличные новости!!!! bravo.gif

Автор: Ольга Филихина 17.5.2012, 21:23

Ну вот, Галя, а ты давай панику наводить) Все замечательно, и слава богу!!!!
Егорку чмокни за меня, этого маленького шалопая!!!!!!!!!http://smayliki.ru/smilie-1272626055.html

Автор: natali19 17.5.2012, 21:42

Ну вот и хорошо, что всё хорошо. Рады за вас, очень! Какой вам доктор замечательный попался!

Автор: nowamama 17.5.2012, 22:00

ура!!! Как хорошо, что всё хорошо!!!! bravo.gif bravo.gif bravo.gif

Автор: Тата П. 17.5.2012, 23:41

Здорово ,что все прояснилось, я рада что вы получили такую хорошую консультацию, теперь хоть в голову мысли плохие лезть не будут. Наслаждайтесь весной . А мальчуган молодец не дал тете врачу расслабиться.

Автор: Даша 18.5.2012, 0:09

Галюша, как хорошо, что всё нормально у вас , очень рада !!!!!!!! спасибо за статью и поднятие этой темы . очень полезно было почитать всю информацию и особенно мнения наших уважаемых врачей !!

Автор: Olga Ropejumper 18.5.2012, 0:17

Галя, я тебе для успокоения скажу, что у меня тоже какое-то время гемоглобин был повышенный.... ну и ничего smile.gif потом все нормализовалось... живая, здоровая и честно говоря, не знаю, какой у меня сейчас гемоглобин smile.gif

Автор: Галина, мама Егорки 18.5.2012, 7:06

Спасибо, девочки)))) rose.gif
Шилопоп зацелован, вчера еще)) Щас спит, умотался за период путешествий по городам, отсыпается.
Как хорошо, когда можно просто жить, радоваться деткам и заниматься обыденными делами, не оглядываясь постоянно на состояние ребенка. ТТТ, пусть так и будет у нас, и у вас тоже! От всей души желаю всем спокойствия и стабильности.

Спасибо вам всем, что вы всегда рядом и поддерживаете меня, нервную.
Теперь можно расслабиться и заниматься другой кучей дел (планировать поездку в Москву, например yes-yes.gif ))

Автор: Анфиса 18.5.2012, 7:29

Ой, ну Слава Богу!!!!!!!!!!!! Все выдохнули!!!!!!!!!! Целуем вас и крепко обнимаем, и очень-очень ждём в Москве!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Автор: Gaya 18.5.2012, 8:14

Слава Богу,теперь можно немного расслабиться

Автор: Ole4ka410 18.5.2012, 8:18

Слава Богу, всё у Егорушки хорошо! Очень рада!
Теперь, Галин, у тебя должен быть душевный подъем. Ждём твоих творений в рукодельной темке.

Автор: Svetlanka 18.5.2012, 9:00

Галя, Слава Богу!!!

Автор: Yano4ka 18.5.2012, 10:04

Здравствуйте! История - даже словами не описать. Жаль что у меня все было не так. Как узнала, что у малышки порок сердца винила всё всех и вся, ругала Бога на чем свет стоит, кричала "За что!" - наверное поэтому до сих пор в смятении и отчаянии. Вы - молодец! Побольше бы таких мам - уверенных в себе, истинно верующих и знающих что делать.

Автор: Галина, мама Егорки 18.5.2012, 10:16

Спасибо, дорогие мои)))

Яночка, спасибо большое, я всегда надеюсь, что наш любой крошечный опыт хоть кому нибудь пригодится, мало ли, поэтому пишу много, иногда даже чересчур blush.gif
А так- я обычная кардиомамка, у нас тут все герои, а самые главные Герои - наши детки! Что не история - то подвиг самообладания, веры и силы воли.
Добро пожаловать в нашу кардиосемью, уверена, ваша история тоже героическая, как бы Вы себя не ругали))) Все проходят через этап неверия и бессилия. Все будет хорошо)

Олечка, обязательно вывешу что нибудь, у нас тут недавно выставка была и меня приглашали с моими "работами". Найду время-вывешу обязательно. Спасибо)

Автор: Людмила77 18.5.2012, 14:21

Галюнь, счастье-то какое. Слава Богу, что всё у Егорки хорошо!!! ТТТ.

Автор: Affa 19.5.2012, 12:21

Цитата(Галина, мама Егорки @ 17.5.2012, 19:31) *
Девочки, спасибо, дорогие rose.gif
Мы вернулись. С хорошими результататми))

Были в Саратовском центре гематологии и профпатологии.
Специалист центра, очень милая женщина-врач ,Береснева Н.И., посмотрела наши выписки и предыдущие анлизы, все популярно объяснила и ответила на все-все вопросы с бесконечным терпением и благожелательностью.

Все у Егорки так, как и должно быть. Высокие эритроциты - результат компенсаторной деятельности органа кроветворения- костного мозга. Организм компенсирует недостаток кислорода. Доктор объяснила, что можно поискать другие причины, но они крайне маловероятны, что даже не имеет смысла этого делать. И еще, что для "устаканивания" кроветворения прошло еще мало времени после операции, как и подозревали наши кардиологи.
Сдали кровь из вены. Через пять минут получили результат - эритроциты так же, а вот гемоглобин 155! И Лейкоциты 10,5, а не 14, тромбоциты тоже в норме, в общем все так, как должно было быть)
Железо, кстати, тоже отлично.
Разницу в показаниях доктор объяснила тем, что кровь из вены информативнее и точнее, так как показывает истинную картину.

Доктор пожелала нам удачи, дала нам свой номер телефона, на всякий случай, сказала, что у нас очень хороший мальчик (который буянил на протяжении всего визита, швырял ручки с ее стола, пытался сломать ксерокс и в итоге лег на пол попить чаю из бутылочки). Терпеливая Нелли Ильинична даже не разу не сделала ему замечания, чем окончательно меня покорила biggrin.gif
Еще мы получили ряд советов по питью и рациону, и в целом поездкой очень довольны)

Слава Богу, все хорошо))



Доктору - наш респект, вам - поздравления!

Расскажи доктору о нашем сайте и пригласи поучаствовать в ординаторской. Гематологи нам нужны, не все приехать могут. Хоть будет у кого узнать, какие анализы крови сдавать нужно.

Автор: Svet_lana 19.5.2012, 13:09

Побольше бы таких докторов!

Автор: Галина, мама Егорки 19.5.2012, 16:59

Спасибо, девочки))

Я тоже думала о том, чтобы пригласить ее к нам. Но сначала нужно с администрацией посоветоваться, наверное)

Автор: Галина, мама Егорки 22.2.2013, 8:35

Посмотрела на Тёмку Шилова, дай , думаю, и своего вам покажу.
Из последнего, так сказать, трехдневной давности))


Автор: Ole4ka410 22.2.2013, 8:52

Какой взрослый мальчуган стал!

А что это за красотень под глазом? ohmy.gif

Автор: Людмила77 22.2.2013, 10:57

Ну что сказать, мужик. И присоединяюсь к вопросу, что за синяк то, с кем или с чем дрался?

Автор: Галина, мама Егорки 22.2.2013, 12:48

Это он со своей "байкой" в обнимку таскался, наступил на краешек, подскользнулся и о край табурета! Рассек под глазом кожу. Само собой крики, вопли, кровь, фингал...
Щас фингал уже зеленый, под цвет комбинезона, так что ходим гулять закомуфлированные по всем правилам командос biggrin.gif


п.с. байка - это махровое одеялко , затасканное до неприличия, с которым он неразлучен. Егоркина психологическая поддержка)) Москвички наши знают о чем я))

Автор: Шилова 22.2.2013, 13:12

Галин, ну вообщеее, такой красавец вырос!!! Дааа, грандиозный бланш конечно прям знаешь - добавляет конкретики)))
Помним ваше одеяльце, так смешно Егор его обнял - и сразу спатеньки.)

Автор: Галина, мама Егорки 22.2.2013, 14:41

Анечка, ты бы видела его с ним в метро!! laugh.gif
С одной стороны он закапывался в "байку", с другой стороны в маму- в метро просто паника у него ! Бедный малыш))

Автор: Анфиса 22.2.2013, 14:45

Ой, ну какой же красивенький!! Ну, прямо мачомен))) настоящий!!!

Автор: madisok 22.2.2013, 14:51

smile.gif rose.gif

Автор: Олечкин 22.2.2013, 15:51

Было бы свое дите, точно бы сказала- полоротый))))))) Потому что наш такой в детстве и был: если столб, то его, если лужа- то вплавь, если крапива, то на нашу задницу)))
Поаккуратней, Галя!!!

Автор: Галина, мама Егорки 22.2.2013, 17:15

Олечка, та я бы рада, но я в этот момент в ванной была. Прибежала уже к финишу)
думается мне, если бы не аспирин, который не дает крови быстро сворачиваться, фингал мог бы быть меньше, а так - гематома во все красе!

Анфисуль, он такой стал взрослый, агрессивный и характерный! Просто ужас! Откуда такой тестостерон в неполных три года??)))

Автор: Ви4ка 22.2.2013, 18:30

Да, фонарик у вас хороший))) А Егорчик, вау, сурьезный скромняга. rose.gif cap.gif

Автор: Вика мама Данюши 22.2.2013, 19:23

Галя, Егор твоя копия-мне так кажется)

Автор: Галина, мама Егорки 22.2.2013, 19:57

Спасибо за комплименты))

В глубине души я тоже считаю, что он на меня похож, но мнения родственных сторон расходятся...

Автор: natali19 22.2.2013, 20:29

Красовец! А синяки под глазами все проходят и не только мальчики! biggrin.gif

Автор: Affa 22.2.2013, 21:25

Галюнь, это не тестостерон.
Я тут с детским психологом обчалась - Борька как раз в вашем возрасте, и после Фонтена тоже стал агрессивен и драчлив.
Вот, дохтур мне сказала, что это у них:
а) период такой, они лидерство доказывают + позиционируют себя как мальчика, а у нас сейчас это очень агрессивно - образ мужчины whistle.gif ;
б) после операции у них остается внутренний страх от своей беспомощности, вот они и ищут защиты, и обновременно, "наращивают силу".
Мой фанатично играл и играет в супергероев, у него супероружие против зла и суперсила! girl_blush.gif

А насчет "байки" - я тут видела детские пледики, которые сворачивались в "подушечку", а та потом складывалась пополам и получалась спинка на 4 лапках, + мордашка и хвостик = животинка какая-нибудь. Если байка уже поизносилась, то можно выбрать любимое животное и превратить в него (для метро и т.д.), а дома опять развернуть...и "баиньки" wink.gif

Автор: Cynamonivna 22.2.2013, 23:54

Свой человек! В глазах утопаешь angel.gif

Автор: Галина, мама Егорки 23.2.2013, 11:49

Спасибо, девочки!) rose.gif

Цитата(Affa @ 22.2.2013, 21:25) *
Галюнь, это не тестостерон.
Я тут с детским психологом обчалась - Борька как раз в вашем возрасте, и после Фонтена тоже стал агрессивен и драчлив.
Вот, дохтур мне сказала, что это у них:
а) период такой, они лидерство доказывают + позиционируют себя как мальчика, а у нас сейчас это очень агрессивно - образ мужчины whistle.gif ;
б) после операции у них остается внутренний страх от своей беспомощности, вот они и ищут защиты, и обновременно, "наращивают силу".
Мой фанатично играл и играет в супергероев, у него супероружие против зла и суперсила! girl_blush.gif

А насчет "байки" - я тут видела детские пледики, которые сворачивались в "подушечку", а та потом складывалась пополам и получалась спинка на 4 лапках, + мордашка и хвостик = животинка какая-нибудь. Если байка уже поизносилась, то можно выбрать любимое животное и превратить в него (для метро и т.д.), а дома опять развернуть...и "баиньки" wink.gif

Спасибо, Ален)

И про байку - спасибо! я все думаю - как мы дальше с ней будем? Он ведь растет, и уже под нее с трудом умещается. Можно из нее просто сшить что нибудь наверное))

Автор: snezik 23.2.2013, 18:57

Егорка красавчик,так бы его и затискала..а фонарь даже украшает ))) а насчёт байки-если он у тебя пойдёт в садик,то отвыкнет от него быстро.Мой старший неделю в садик ходил с рожком в зубах и обгрызенной со всех углов подушкой,потом воспитатель не выдержала и сказала на следующий день приходить без этого безобразия. Ксюха сейчас тоже носится с одеялом детским,когда то пушистым и мягким,а сейчас похожим больше на половую тряпку.

Егорка красавчик,так бы его и затискала..а фонарь даже украшает ))) а насчёт байки-если он у тебя пойдёт в садик,то отвыкнет от него быстро.Мой старший неделю в садик ходил с рожком в зубах и обгрызенной со всех углов подушкой,потом воспитатель не выдержала и сказала на следующий день приходить без этого безобразия. Ксюха сейчас тоже носится с одеялом детским,когда то пушистым и мягким,а сейчас похожим больше на половую тряпку.

Автор: Firefox 24.2.2013, 1:09

Ну вы красавцы!!! )) Во всех смыслах))) Фингал знатный,и я вот иногда удивляюсь - как все мальчишки умудряются что-то разбивать, расшибать, куда-то залезать, на что-то наступать просто несчетное количество раз)
Егорка сильно вырос, я его видела - он совсем пупс был)

Автор: AuntLena 25.2.2013, 11:42

Красавец, истинный красавец!!! А бланш - ну и что? Со всеми бывает. Не уследишь. Это пройдет! Удачи вам, ребята!

Автор: Галина, мама Егорки 25.2.2013, 13:11

Спасибо вам за теплые слова и похвалы rose.gif
Так классно, что есть люди которые знают, как это все вырастает и понимают, чем достигается.

Как хорошо, что вы у нас есть, дорогие наши)

Автор: Ilona 25.2.2013, 13:19

Галя, красота!! Главное, что в глаз прям не попал. А то было бы вообще прекрасно...
МЫ тоже недавно только синяк свели. Красотка в школу ходила, все учителя спросили, не бьют ли тебя, Алена, родители дома.

Автор: Галина, мама Егорки 25.2.2013, 13:46

Цитата(Ilona @ 25.2.2013, 13:19) *
МЫ тоже недавно только синяк свели. Красотка в школу ходила, все учителя спросили, не бьют ли тебя, Алена, родители дома.


laugh.gif

Автор: Ю-Л-И-Я 6.3.2013, 13:09

Цитата(Галина, мама Егорки @ 22.2.2013, 13:48) *
п.с. байка - это махровое одеялко , затасканное до неприличия, с которым он неразлучен. Егоркина психологическая поддержка)) Москвички наши знают о чем я))

Привет. А я-то думала мы одни такие- с одеялом неразлучны. Наше уже давно не махровое, бахрома по краям от стирок (регулярно стригу), уже 9 лет с нами путешествует везде - и на море, и в самолете, и в реанимации. biggrin.gif

Автор: toma-umka 16.5.2013, 21:43

Галина, как съездили? Что вам сказали?

Автор: Marussia 17.5.2013, 7:11

Присоединяюсь к вопросу.

Автор: Галина, мама Егорки 17.5.2013, 9:19

Простите, дорогие) Вчера уснула носом в прямом смысле - на клавиатуре ... blush.gif

Все у нас хорошо, слава Богу! Сатурация 86, все показатели в норме))

А еще нам крупно повезло: Егорку смотрели Юлия Борисовна и Тимофей Игоревич wub.gif Сказали, что ребенок здоров, операция пока не требуется, езжайте домой и не появляйтесь у нас год!
Я от неожиданности растеряла все, о чем хотелось бы спросить нашего доктора ( я всегда в его присутствии теряюсь и начинаю нести ерунду blush.gif ) так что придется спрашивать в "ординаторской"))

Автор: Marussia 17.5.2013, 10:18

Вот и замечательно! Егорке-здоровья!
Галя, вопросы записывать надо)))

Автор: Галина, мама Егорки 17.5.2013, 10:28

Так я не ожидала их увидеть!))
Это был неожиданный бонус к нашему обычному осмотру)) smile.gif

Автор: Ole4ka410 17.5.2013, 12:01

Урааааааа! Поздравляю от всей души!

Автор: toma-umka 17.5.2013, 13:28

Галя так держать, Егорка большой умничка!!!
А мы вчера тоже были в кардиоцентре, только полтретьего, вы уже уехали! Нас тоже смотрела Юлия Борисовна и молодому врачу сказала - "Смотрите, это как у Бауэр, мы его сегодня смотрели"

Целуй Егорушку от нас!!!

Автор: Галина, мама Егорки 17.5.2013, 15:28

Спасибо, дорогие ))

Томочка, свою красотку от нас тоже kissing.gif
Мы вышли из клиники в 2 часа, обидно, что разминулись.. Если б мы знали - подождали бы вас немножечко, конечно)

Автор: toma-umka 17.5.2013, 16:28

Цитата(Галина, мама Егорки @ 17.5.2013, 16:28) *
Спасибо, дорогие ))

Томочка, свою красотку от нас тоже kissing.gif
Мы вышли из клиники в 2 часа, обидно, что разминулись.. Если б мы знали - подождали бы вас немножечко, конечно)


Эх, а мы приехали в 14.20, обидно!!! Ладно, еще обязательно встретимся!!!

Автор: Firefox 19.5.2013, 13:16

Егорке - так держать! )) Ура)))

Автор: Тигра 19.5.2013, 22:05

Вот умнички!!! А ты волновалась!

Автор: Галина, мама Егорки 20.5.2013, 0:05

Спасибо, девочки))

Людмила и Тамара, вы хоть отписались бы - что вам сказали? smile.gif

п.с. Тигруль, вы ж тоже съездили уже? Или вам позже?

Автор: Совершенно Летняя 20.5.2013, 12:19

Очень рады за Вас!

Автор: snezik 20.5.2013, 21:41

Очень хорошие новости!!!

Автор: Алина81 20.5.2013, 22:03

Как хорошо читать хорошие новости!))))

Автор: Галина, мама Егорки 20.5.2013, 22:09

Спасибо, девочки)) rose.gif

Автор: Тигра 20.5.2013, 22:27

Цитата(Галина, мама Егорки @ 20.5.2013, 1:05) *
п.с. Тигруль, вы ж тоже съездили уже? Или вам позже?

Нам 24 мая. Уже билеты купили. Дорога дальняя и скучная- не люблю поезда. Напишу потом.

Автор: Галина, мама Егорки 23.5.2013, 22:59

Хотите немножко абсурда? Их есть у меня ...

Сегодня позвонили мне из Волгоградского кардиоцентра ( в котором мы были последний раз в феврале 2011 года, два с половиной года назад) и сообщили , что мы должны явится на операцию, назначенную на 6 июня сего года!
Сказать, что я обалдела - ничего не сказать.
Объясняю тетеньке, что она что-то путает и нужно внимательно смотреть на дату последней явки , на что получаю ответ - "вас 20 апреля смотрел кардиохирург, и он назначил операцию на 6 июня", а до этого куча осмотров кардиолога, по ее словам. И , мол, вам же КЭК назначала операцию( 2,5 года назад!) а записей, что вы ее сделали нет.
Логически рассудить - да, ребенок есть, показания есть, операции нет. Но где ж вы 2,5 года были??
Кардиолог был в курсе, где мы оперировались, и тем не менее нас продолжают фиктивно "наблюдать".
Смысл??

Ладно бы еще просто позвонили, так еще позвонили в нашу поликлинику в секретариат, с указанием срочно привезти ребенка!
И вот сильно любопытно - какую операцию нам собирались делать в июне? Для Гленна поздновато, Фонтен без Гленна смешно...

Я все понимаю, бюрократия, и все такое, но на мой взгляд, не стоит ее доводить до маразма, тем более в таких вопросах.
А если бы я была вообще далека от этого и сидела бы ждала с моря погоды ( читай - когда позовут)? Что тогда??

п.с. Маму мою напугали. Та решила, что нам в Пензе что -то страшное насмотрели и отказались от нас , спихнув втихую в Волгоград, просто не стали мне об этом говорить.

Бред!
И смешно и грустно.


Автор: Вика мама Данюши 23.5.2013, 23:04

Галя, у нас такая же фигня была.....я если честно, послала тетенек далеко и подальше)

Автор: toma-umka 23.5.2013, 23:07

Галя, я в шоке, вот это да............

Да, было бы смешно, если бы не было так грустно!

Автор: Галина, мама Егорки 25.5.2013, 11:08

Съездила. Отчитываюсь)

Оказалось, что весь сыр бор из-за чересчур активной тетечки- исполнителя, которой просто поручили позвонить нам и попросить выйти на связь.
Операция действительно назначена, так как новое чиновничье руководство посчитало, что раз нет бумажки о проведенной операции, то нужно ее сделать, либо привести доказательства, что ребенок действительно прооперирован.
Назначать операцию без нас , без осмотра и вообще не известно по каким показаниям, писать что он регулярно осматривается кардиологом и кардиохирургом, брать показания состояния ребенка с потолка - совершенно абсурдно! Но требование документального подтверждения логично, в принципе, с этим я не спорю.
Предыдущему руководству было достаточно слов кардиолога, поэтому про нас никто два года не вспоминал и выписок не просил( я после операции в КЦ звонила, отчитывалась, но мне сказано было что документы никакие не нужны)

Так вот, привезла им вчера доказательства.

Встретилась с нашим бывшим кардиологом. Очень приятно и тепло пообщались, давно не виделись))Никакого негатива, по поводу того, что мы перешли в другую клинику, даже наоборот!
Наш кардиолог очень внимательно все прочла, обо всем распросила, многое в нашей проведенной операции ее очень удивило, например способ анестезии (она даже записала имя пензенского анестезиолога), то, что Егор не был на ИВЛ, что провел в реанимации всего 12 часов, подробно изучила сам протокол операции ( волгоградскими врачами планировалось использование в операции ИК и всех сопутствующих, в Пензе все прошло гораздо проще ), изучила лекарственные препараты, которые нам назначали после операции и т.д.
Очень приятно, когда врачи искренне интересуются работой коллег из других клиник, радуются их успехам, изучают опыт)


В общем, не смотря на негативное начало истории, все закончилось хорошо и приятно happy.gif )) Наша кардиолог искренне порадовалась Егоркиным достижениям, и пожелала нам удачи в дальнейшем пути))

Автор: Affa 25.5.2013, 12:19

ЗдОрово!!!

Не обижайтесь, но нам такое внимание и не светит.
Собственно говоря, мы, как порутчик Киже, и не существуем вовсе для нашего облздрава! С того момента, как он родился и прооперировалс в Питере, нас "наблюдают" практически фиктивно - есть карта в обл.кардиоцентре, но еще никто не разу не интересовался нашим существованием. Мы сами периодически появляемся к хорошему доктору и человеку, но в стационар cool.gif , там нас осматривают и сообщают, что все хорошо, или что пора ехать в Питер. Раз в полгода сами ездим в Питер, идем в гости к Цытко, получаем УЗИ и рекомендации на полгода... Полная "инициатива снизу".

Автор: Olga Perminova 25.5.2013, 14:13

Я вот думаю, поди нам тоже что нибудь из Бакулевки придет)

Автор: Ольга мама Егора 25.5.2013, 20:09

Да, Галина, бывают такие курьезы, у нас тоже в поликлинике сами педиатры записи осмотров не существующих делают, ни когда бы не подумала, что такое может быть в солидных кардиоцентрах. Самое главное, что у вас с Егоркой всё хорошо, а с этим недразумением разберетесь.

Автор: AuntLena 26.5.2013, 8:50

ЧуднО! Вот хорошо, что насильно на запланированную операцию не потащили!))) (ттт). Такая трогательная забота...
Ребята, самое главное: у вас все хорошо! bravo.gif

Автор: Галина, мама Егорки 26.5.2013, 9:43

Спасибо, девочки))) да, и смех и грех))

Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)