Про нашего маленького сыночка!, В ожидании....Дождались! Рейтинг Опции

[Совершенно Летня...]

Здравствуйте! Мы к Вам!
Наша история началась стандартно) За год до предполагаемой беременности мы начали к ней готовиться...Исключили все вредности. Занимались спортом и прошли медицинские обследования...и ВСЁ получилось у нас через 6 месяцев...Счастье!!! Море счастья!!!! Хорошее самочуствие и ни намека на токсикоз...На первом УЗИ врач нам сообщает, что мы ждем «Крепенького, здоровенького сынишку»....Сбылась наша мечта!!! На втором УЗИ в 20-21 неделю ставят диагноз «Вариант Тетрады Фалло» (ДМЖП с декстрапозицией аорты и выраженном стенозе легочной артерии (1, 5мм)), в остальном все показатели в норме...отправляют на анализ околоплодных вод и на консультацию в ДГБ №1 к Цытко А.Л....В тот миг всё рухнуло...Мне стыдно перед самой собой, но я оказалась такой слабой....Прошел месяц с того момента, и месяц этот одной сплошной депрессии,слез и безсонных ночей...Да, все поддерживают, но как... «Всё хорошо будет...иначе быть не может»..а я боюсь......боюсь, что сделала неправильный выбор (об этом ниже), боюсь что сойду с ума, боюсь что не справлюсь....Появились какие-то комплексы...записывалась на курсы для будущих мам, не пошла...не могу себя заставить...планировали сделать две фотосессии животика, отказалась....Постоянно накручиваю-думаю о плохом...Мне не взять себя в руки! Даже думаю о психологе...Смешно ли? Я сама семейный психолог...но, плохой, видимо...Извините за этот крик души, ради бога....
Вернусь к сути...Сделали анализ - генетические патологии исключены...Цытко на приеме ставит нам диагноз: (Тетрада Фалло с резко выраженной гипотрезией ствола ЛА (возможно: атрезия-?, БАЛКИ-?) со словами «да, это лечится, операции...сложные, но отработанные...но, ребята, я бы прервал эту беременность...нужно ли вам всё это? Беременность у вас естественная, наступила без проблем, вы такие молодые и красивые....» эти слова я ежедневно прокручиваю в голове....Думаю об этом...Что, естественно, ему виднее и подобных историй-диагнозов-исходов он знает больше...НО! У нас и мысли не было прерывать беременность...да и как? Уже солидный животик, постоянное капашение и ежевечерние сеансы связи и пинков с папой..) Описала на одном форуме нашу историю, мне пришел ответ: (я искренне вам советую не мучить ребенка и не тешить свое самолюбие. А для ребенка поверьте это будет огромное испытание, а для вас, возможно, крест на семье, последующих детях, карьере, отдыхе и тд...лучше 1 раз выплакаться, чем потом всю жизнь реветь над ребенком инвалидом и спрашивать себя " за что?" Шансов, что все пройдет бесследно - просто нет. Это просто так не пройдет и он не будет как все никогда) ….Опять слезы, истерики, конец света...СКОЛЬКО всего я прочитала за это время....сколько хорошего и грустного, сколько счастливых историй и печальных...Абсолютно точно говорят, что незнание - злейший враг...Уже думаю, что Тетрада Фалло сама по себе — это не так уж страшно....а вот атрезия легочной артерии — совсем другое дело...Я не могу понять, не могу отискать информации может ли наш критический стеноз ЛА до рождения стать атрезией ЛА...Везде пишут про 4 типа атрезии....Не могу понять какой возможен у нашего мальчика...У меня столько вопросов...мне никак не найти на них ответов... Какой будет жизнь ребенка......полноценной ли....нужно ли будет ему постоянно принимать лекарства …..сможет ли он ходить в обычный садик и школу....заниматься спортом.....
Сейчас Нам 25 неделек....пора определяться с роддомом....Я планировала в «Скандинавии», теперь не знаю...Возьмут ли нас...Сложно представить, как всё это будет происходить...Малыша заберут в больницу, на операцию, а как дальше....В общем, миллион мыслей и страхов....
Спасибо большое тем, кто прочитал нашу историю, которая только началась!
Заранее спасибо тем, кто откликнется...может, поможет советом или поделится информацией...Будет очень приятно познакомиться!

[Шилова]

Добро пожаловать к нам) Возможно ещё всё и не подтвердится - и такое у нас было... Решать в любом случае Вам. Помните, стенания и нервотрёпка серьёзно скажутся на малыше! Порок сердца - может быть не единственной проблемой - если Вы не прекратите истерику! Извините, что так резко, иногда полезно бывает. Вы ещё решаете, а вдруг захотите оставить малыша, будьте осторожны, на него ОЧЕНЬ влияют нервотрёпки и бессоницы мамы. У нас стеноз аортального клапана, это серьёзно, ребенок у меня очень долгожданный, молила о его появлении. и чуть не сошла с ума, не сошла же.. ТТТ)) Всё о чем вы пишите, по рассказам лечится и довольно успешно. Так трудно судить. Главное помните о здоровье - своём и маленького, о будущих детках. Старайтесь держать себя в руках, всё будет хорошо! Оставайтесь пока с нами, здесь поддержат и успокоят, иногда и поругают Как сказал мне мой муж - ты теперь мама и не имеешь права думать только о себе и раскисать, так что, помните что вы мама

[Affa]

Ну что ж, добро пожаловать!
Жалко, что Вы совсем ничего про себя не рассказали, но это не главное.
Как психолог Вы точно должны знать - невозможно адекватно оценивать ситуацию, находясь внутри нее!
Сейчас Вы - просто мама, милая, слабая и напуганная. Мы все такие были, даже самые храбрые рыдали в подушки.

Вы же все равно уже определились, правда?
Тогда просто скажите себе, что Никитка в ЛЮБОМ случае будет с вами и будет счастлив!
Однажды в фотках друзей из США увидела такую картину. На фото был праздник фермеров, типа выставки с ярмаркой. На переднем плане - мои друзья. А на заднем - семья с кучей детей, один из которых ехал в коляске. Он не ехал, они неслись кучей-малой по лужайке, его коляску толкал сзади кто-то из братьев, а двое детишек помладше на ходу запрыгивали к нему в коляску, толкались и падали... Было видно, что мальчик болен, но как же они все смеялись и светились!
Когда мне говорили, что Борька - не жилец, что нужно иметь совесть и не мучить зря ребенка, и т.п., я тогда тоже не знала, что отвечать им и себе. Но я помню, что тупо соглашалась на все. Я ревела и представляла себе инвалидную коляску... А в мозгах крутились картинки про то, как мы катались на тележках в универсаме. А в жизни я снова ревела, но планировала менять квартиру, чтоб коляску вывозить было легче. А муж искал больницы, читал про диагноз, искал врачей, покупал билеты.
Я понимаю, что мы не осознавали до конца все сложности и ужасы. Но мы боролись. Мы боролись не ЗА ребенка, а ВМЕСТЕ с ним. Он ведь хотел жить, вот мы и не могли ему не помочь.

Я не разбираюсь в диагнозах, поэтому ничего сказать тут не могу. Но Цытко мне рисовал картинки и подробно рассказывал, что у Борьки в сердечке не сформировалось и недовыросло. И три картинки - три операции, что куда и откуда перешить надо, чтоб смог жить. Именно он нам сказал, что то, что делается сейчас, 10 лет назад было неоперабельно. Значит, то, что безнадежно сейчас, через 10 лет может быть уже смогут исправить. Нужно "только" дожить. Мы решили. Вы тоже уже решили. Может поговорите еще с кем-нибудь, кто объяснит вам, с чем предстоит жить. Или уже просто боритесь за малыша и все.

К сожалению, за последний год у нас прибавилось ангелочков, как бы их мамы ни бились за них.
Мы все ревем и не можем подобрать слов.
Но НИ ОДНА мама не написала, что жалеет о своем решении, что лучше бы было НЕ БОРОТЬСЯ!!!
Ни дай Бог хоть кому-то пережить такое, этот факт дорогого стоит, честное слово!

Если во всем остальном малыш развивается нормально, и родится крепеньким - возможно шансы не так уж и малы.
Узнайте, чем можно хоть как-то помочь - кесарево, роддом рядом с ДГБ, щадящий наркоз - не знаю уж что может быть. Я лопала кислородные коктейли, плавала, а перед наркозом мне дали дышать кислородом минут 5-10, чтоб малышу меньше гипоксии досталось. Собирайте эти крошки, может наберется в итоге не так мало.

Мы тут рядом все, так что не стесняйтесь, пишите.

[Ксю]

Добро пожаловать к нам на форум! Я читала вашу историю и думала, как вам написать, у меня самой Тетрада, сейчас мне 28, радикальной операции не было, атрезии у меня нет, просто очень резкий стеноз и коварный, поэтому радикальную не сделали, были 3 вспомогательные операции, в том числе и в ДГБ. Попробую на своём примере ответить на ваши вопросы: Сначала стеноз у меня был не таким уж и резким, всё произошло уже после моего рождения. Так что ответа на вопрос будет ли атрезия у вашего малыша, если будет, то когда и какого типа, вы наверное не найдёте, здесь всё очень индивидуально. Насколько я знаю проблем оперирования с атрезией сейчас нет, может быть не сразу, поэтапно, но если сделают радикальную, то всё должно быть не так уж и плохо, я знаю, что детки и в садик ходят и в школу. Что касается лекарств, то я не принимаю ничего, но здесь тоже всё индивидуально. После операций конечно назначают, а в дальнейшем ребёнок обычно живёт без каких-либо "вспомогательных" лекарств. Профессиональным споротом заниматься может и не нужно, а так, всё по его состоянию, захочет играть в футбол с мальчиками во дворе, пусть играет.
Решать всё вам, я повторюсь, что всё очень индивидуально, операции, послеоперационная адаптация, здесь тоже у каждого всё по своему проходит. Очень сложно сейчас сказать, возможно, что-то не подтвердиться, а может врачи действительно вас готовят к сложностям.
Только не плачте, пожалуйста, мы вас здесь все поддержим, ответим на все вопросы, которые сможем, всё неизвестное пугает, но есть вопросы, на которые ответ придёт сам собой, сейчас вы просто должны собраться с мыслями и решить, если вы готовы пройти испытания с вашим малышом, тогда верьте в него, и в себя!

[Ксения:)]

в 23 недели нам поставили ВПС, тетрада Фалло под вопросом. В 25 - критический клапанный стеноз легочной артерии на грани атрезии, дефекты обеих перегородок, АВ блокаду какой-то там степени и пр."ужасы ужасные". Настоятельно рекомендовали, даже звонили, прервать, грозились высоким риском генетических отклонений и пр.бррррррр. прямо писали "прогноз крайне неблагоприятный!", твердили про подобные случаи и внутриутробную смерть и опять же пр.брррррр. А я как полоумная бубнила, ныла, твердила, кричала, напевала, шептала "я его люблюююююю!....." Сейчас нам год и 3 и завтра у нас операция. Я уверена, что ЧУДО, которое сопровождало моего сына еще там, в пузе, и здесь, со мной, не покинет нас. И думаю могу назвать это чудо ВЕРОЙ, Любовью, Высшей Милостью. Просите и будете услышаны!!! А то, что вас ваше чудо-чадо уже вас слышит - это ФАКТ, так что, милые папа-мама, не пугайте вы его))) и не предавайте - у него нет никого ближе, роднее и любимее вас....

[Совершенно Летня...]

Спасибо! Спасибо за Ваши слова и пожелания!
Наверное, я не совсем верно выразила свои мысли, но мы и не думаем о прерывании....Мы будем бороться и верить!!!!!
Просто очень пугает неизвестнось, незнание....Много вопросов, которые не дают покоя....

Ксения, миллио Вам кулочков на операцию @@

[Юлек]

Как мы вас все тут понимаем и сопереживаем! Вам надо верить и надеяться, сделать все что возможно по ситуации!
От всего сердца желаем вам успешных родов, а самое главное крепкого и здорового мальчишечку!!! Сил Вам и терпения, удачи
Не пропадайте, мы с вами.

[Шилова]

Совершенно Летняя! Будем молиться, чтобы диагноз не подтвердился, Ниточке здоровья - этот факт зависит от мамки Не нервничайте, берегите себя! И помните, всё будет хорошо!!! Ешьте фрукты-ягоды, больше гуляйте, делайте все что должны делать , всё возможное для здоровья крохи, а там уж будь что будет! Оставайтесь с нами, мы всегда рады пообщаться))

[Совершенно Летня...]

Вот как-то и легче стало....
С утра читаю форум, статьи, смотрю фотографии...Детки всё просто бесподобные пупсики) Прелесть! И мамы-красотки!
Пока сложно во всем разобраться, многое не понятно..но это дело времени....
Спасибо за теплый прием! Я не пропаду....Более того, ещё буду хвастаться внуками!!!!!!)

[yga]

Совершенно Летняя, как же хорошо, что Вы нашли этих позитивных девушек, наших форумчанок! Это большая удача! Теперь до самых родов Вам не дадут покоя пожеланиями удачи, позитивными речами, а уж кулачки держать будут до школы! Так что, Вам теперь не отвертеться .

Здоровья Вам и малышу!

[Даша]

Совершенно Летняя , привет. у нашего сынулика Андрюши тоже Тетрада Фалло. скоро у нас операция. о пороке мы тоже узнали на последнем сроке беременности у Цытко А.Л. море слёз вылито . но мы боремся за наше ЧУДО ! боритесь вместе с ним, не унывайте, дорогие, пусть Никитка чувствует вашу поддержку, уверенность и любовь . а мы все вас поддержим ! Бог вам в помощь во всём !

[Тати]

Раз у вас нет мысли о прерывании беременности, то перестаньте себя мучить всеми этими вопросами, вы приняли самое главное решение в жизни вашего ребенка.а дальше...проблемы будите решать по мере поступления,пока ваш малыш при вас ему ничего не грозит, а там как говорит моя бабуля "как Бог даст" Я говорю по -другому "Война план покажет"
Наслаждайтесь своей беременностью!!Удачи!!!

[СчастливаЯ]

У нас тоже Тетрада Фалло, уже прошла радикальная коррекция и восстановление идёт семимильными шагами! Сколько слёз было пролито, когда узнала о пороке, а потом взяла себя в руки и боролась за своего сына. Не бойтесь, всё будет хорошо, и скоро, уже очень скоро вы встретитесь со своим сокровищем! Тати права, наслаждайтесь своей беременностью, радуйтесь всем пинкам и толчкам пупсика! Здоровья вам и спокойствия!!!

[elfa]

какой будет жизнь Вашего малыша время покажет. лекарства, спорт, садики-школы - сейчас вряд ли хоть 1 врач на планете даст Вам точный ответ. а я совсем не врач. поэтому все что могу - это советовать и вспоминать как у нас с Анчоусом все это было. после рождения Вашего малыша, Вас ждет тяжелый труд - Вы будете мамой. и пока у Вас есть время - запасайтесь силами: гуляйте, трескайте витамины, наслаждайтесь полноценным сном, массажами и прочими прелестями жизни. У меня выспаться получилось через 3,5 года после Анькиного рождения, когда наконец она перестала есть кашу по ночам
я желаю Вам удачи и здоровья малышу.

[Совершенно Летня...]

Девочки! Дорогие! Спасибо за поддержку! Я в тысячный раз вчитываюсь и думаю над каждым вашим словом...
Теперь нам на консультацию и УЗИ в ДГБ в 28 и 34-36 недель....
Выяснила, что в роддом "Скандинавии" нас берут, но с последующим переводом в ДГБ...
С сегодняшнего дня беру себя в руки!
Читаю здесь "истории", все такие сильные...и мамы и малыши...и мы сильные! и мы справимся!
У меня очень хороший муж!!!!!!! Очень сильный!!!!!!!! Мы друг друга очень любим и поддерживаем!!!!!!!!

[nastena]

Здоровья Вам и малышу! не ставьте перед собой сейчас глобальных задач, пусть цели будут небольшие - но достигая их Ваша уверенность только вырастет и появится все больше и больше сил. Например - присмотрите детские магазины, маршруты прогулок, разные мелочи для уюта. Разрешите себе мечтать о будующем! Удачи!

[Совершенно Летня...]

nastena, да .... после моей страшной месячной депрессии мне нужно этому учиться.....
и как-то всё же заставить себя пойти на курсы для будущих мамочек (я ТАК мечтала о них)...
Моя проблема в том, что я настраиваю себя на плохое......на конец света...на самое ужасное...

[yga]

Совершенно Летняя, пыталась найти на ЛВ и здесь, как Вас зовут и не смогла. Если это не великая тайна, напишите нам, а? А то ник у Вас длинноватый, прямо скажем . Пока его пишу, мысль теряю .

[Совершенно Летня...]

Я- Лена! Приятно познакомиться)))))))

[Ксю]

Лена, очень приятно познакомиться! Настраивать себя нужно только на хорошее и набираться сил, не тратя зря нервы, потому что дальше нужно будет действовать "по обстановке", врачи вам всё разъяснят, расскажут, как и что будет, не волнуйтесь! Вы же с Никиткой сильные и всё преодолеете!!