Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум родителей детей с пороками сердца _ ОРДИНАТОРСКАЯ _ Синдром впв с приступами ортодромной пароксизмальной тахикардии

Автор: Юлия Форрат 14.2.2018, 18:29

Здравствуйте, моему ребёнку 1.7 , с 6 месяцев поставлен диагноз-синдром впв, и после этого начались приступы пароксизмальной тахикардии. На сегодняшний день поставлен диагноз- Манифестный синдром впв с приступами ортодромной пароксизмальной тахикардии клинически и гемодинамически значимые, АВ блокада 2 ст, аритмогенное нарушение миокарда. Нк 2а. Мы уже 8 месяцев принимаем ритмонорм, приступы у нас происходят , но не в такой тяжёлой форме как раньше , раньше по продолжительности были более 12 часов, сейчас около часа с чсс 294 .Мы на инвалидности, вот у себя вопрос, стоит ли нам проходить переосвидетельствование и как нам быть с садиком, ритмонорм принимаем 3р в день по 30мг, в садике медсестра не будет давать лекарство ребёнку, нужно чтобы нам наши местные врачи написали рекомендацию не посещать детсад или как? Спасибо за ответы!

Автор: Софья Крупянко 16.2.2018, 10:54

Юлия, садик- это важно, конечно. Но начать следует с другого. Где вы наблюдаетесь? Вам предлагали радикальное лечение?

Автор: Юлия Форрат 16.2.2018, 12:57

Огромное спасибо что отвечаете! Мы наблюдаемся в НИИ Вельтищева, с мая 2017 года принимаем ритмонорм, у нас просто чуть малейший насморк или температура до мы сразу попадаем в реанимацию с приступом. Нам предложили рча , но только в возрасте 4-5 лет!

Автор: Софья Крупянко 18.2.2018, 11:38

По показаниям рча делается в любом возрасте, а у вас они явно есть

Автор: Юлия Форрат 18.2.2018, 11:58

У нас в мае госпитализация в одкб в нашем городе, так -то как нам сказали что рча будет не раньше 4х лет, я и не спорила с врачами. На счёт садика нам что можете посоветовать, наш кардиолог должен написать что не рекомендовано посещать или как?

Автор: Софья Крупянко 21.2.2018, 13:38

Вас надо госпитализировать и лечить от острых жизнеугрожающих наруше6ий ритма, о каком садике вообще идёт речь?

Автор: Юлия Форрат 21.2.2018, 15:41

Так мы же лечимся, для рча мы ни по весу, ни по возрасту не подходим. Нам объяснили раз антиритмики сдерживают тахикардии, то можно подождать. Меня интересовало мнение ваше, как грамотных специалистов что должны нам наши врачи и если есть ограничения в чем-то то как это все грамотно оформить. Спасибо!

Автор: Dr.Nathalie 21.2.2018, 21:57

У меня толерантности меньше, чем у Софьи Михайловны, поэтому я скажу открытым текстом.
Какой, к черту, садик?!!!
Какое, к черту, "мы лечимся"?!!!
Ваш ребенок декомпенсирован, эффекта от терапии нет. Его нужно госпитализировать и делать РЧА, а не заниматься пустыми разговорами на тему "что и кто должен написать в справке".

Автор: Ольга мама двух деток 20.7.2018, 6:45

Здравствуйте! У моего ребенка, сейчас 1,3, приступы с первого дня жизни, на кордароне не шла, ее пичкали и сейчас пичкаем кордароном, терапию менять не стали. Сначала чуть ли не каждый день приступы были, заработали ишемию мозга и кишечника, слава богу восстановили все. Спустя пол года приступы стали реже 2-3 в месяц. В июне 3 приступа, при этом все говорят терапия подобрана правильно, ждите. А да только в июне все приступы снялись сами, все остальные только АТФом. И никто не предлагает РЧА. Вот такая у нас история. Как узнать кому положена РЧА, а кому нет? В 1,6 если пригласят в Томск поедем, может там чего подскажут

Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)