Маленькое сердечко для взрослого человечка. Опции

[19910729plv]

Здравствуйте дорогие КардиоМамы, я не мама, но все равно хотела бы высказаться и рассказать свою историю. Меня зовут Людмила, мне 24 года. У меня тяжелое заболевание сердца Гипертрофическая кардиомиопатия, обструктивная форма. Недостаточность кровообращения. В детстве я была пухленьким, малоподвижным и спокойным ребенком. Поэтому что у меня есть какие то проблемы со здоровьем, никто и не подозревал. Когда я пошла в школу 1998 году, на физкультуре моя учительница стала замечать что я плохо занимаюсь, отстаю в беге от всех. Когда она меня спрашивала что со мной, я это объясняла тем что устала и мне жарко. (Таким образом проявлялась отдышка и мне не хватало воздуха). Учительница посоветовала обратиться к врачу. После всех обследований 2001 году мне поставили диагноз Гипертрофическая кардиомиопатия. С тех пор стали постоянно проходить обследования, принимать препараты. Как то мама засомневалась в моем лечении, ведь лечение приписывают, а результата нет. Мама написала в Новосибирский Кардиоцентр о моем случае, на что пришло письмо, где было написано чтобы мы обратились в Москву в Институт им. Бакулева, т.к. там занимаются изучением таким редким, на том момент, заболеванием. В 2011 году в Москве в Институте им. Бакулева мне сделали операцию на открытом сердце. Операцию делал Лео Антонович Бокерия, думала закончились мои мучения. Но в 2013 году мне стало хуже. После очередных обследований решили делать повторную операцию, но Лео Антонович, рассмотрев результат обследований, отказал в операции и предложил обратиться в Институт трансплантологии им. Шумакова. Там меня приняли, провели ряд обследований и поставили в Лист ожидания, т.к. нуждаюсь в пересадке сердца. С марта 2014 года я стою в Листе ожидания. Мы с мамой приехали из Оренбургской области, снимаем жилье в Подмосковье (там подешевле), мама работает обычным продавцом. Материально тяжело, но главное не в этом. С каждым днем мне становится все хуже и хуже, целыми днями нахожусь дома, одна на улицу не выхожу по состоянию здоровья. Боли в сердце, постоянная отдышка, слабость, быстрая утомляемость не дает спокойно жить и ждать донора. А донора мне найти не могут т.к. я маленькая для своего возраста, да еще очень сильно похудела. Как мне сказали врачи, мне нужен донор 16-летнего возраста, но детское донорство не разрешено в Российской Федерации законодательством. На протяжении 17 месяцев я жду донора. Писала письмо-просьбу В.В. Путину, но письмо лично до него не дошло, просьба состояла в том, чтобы выделить квоту на мое лечение и пересадку сердца за пределами Российской Федерации, где разрешено детское донорство и есть шанс на мое выздоровление. Наконец пришел долгожданный ответ, о том, что необходимо заключение от врачебной комиссии о необходимости лечения за пределами России. Но наши врачи такой документ дать не могут, т.к. в настоящее время я достигла совершеннолетнего возраста. Однако подобрать сердце соответствующих параметров невозможно, так как я очень маленького роста и грудной клеткой ребенка подросткового возраста. Будет донор, будет операция, но на протяжении 17 месяцев никаких шансов, ни какой надежды, с каждым днем мое состояние становиться все хуже и хуже.

Мне посоветовали обратиться в компанию "МедИндия", куда я отправила все свои выписки и результаты обследования, на рассмотрение индийским врачам. В течении недели я получила ответ о том, что они готовы провести трансплантологию донорского органа в Ченнае, период ожидания органа составляет 2-4 месяца. Надеюсь, что меня там успеют спасти и буду жить я как все молодые люди.

Вот такая история произошла со мной. Все-таки, какая бы ситуация у вас не была советую не вешать нос, выхода нет только из одного места. Как говорят, держите хвост пистолетом. Помните: Нет Ничего Невозможного.

[barsik]

Будет новый рассвет
Будет море побед
И не верь никогда
В то,что выхода нет!
Людмила,спасибо вам за историю.Вера не должна отступать и Господь поможет все преодолеть.Вы правы,нет ничего невозможного!Спасибо!

[мама-Вани]

Спасибо за вашу историю!Надеюсь,что у вас всё получится.Никогда не слышала,что в Индии так развита трансплантология...Пишите,пожалуйста, как продвигаются дела-это не из праздного любопытства...это очень важно для нас и вам будет полегче всё преодолеть.Огромной удачи,что бы всё сложилось наилучшим образом!За финансовой помощью можно обратиться в благотворительные фонды-это вполне реально.

[19910729plv]

Спасибо за вашу историю!Надеюсь,что у вас всё получится.Никогда не слышала,что в Индии так развита трансплантология...Пишите,пожалуйста, как продвигаются дела-это не из праздного любопытства...это очень важно для нас и вам будет полегче всё преодолеть.Огромной удачи,что бы всё сложилось наилучшим образом!За финансовой помощью можно обратиться в благотворительные фонды-это вполне реально.

Я сама про Индию не слышала, пока случайно не нашла статью про девочку 12 лет с Иркустка. На данный момет я успела свЯзаться с мамой девочки, она мне помогает советами, рассказывает как сама поступала в этой ситуации. Я уже отправила во все фонды, которые помогают сердечникам и взрослым, письмо о помощи. Буду ждать ответа. Один фонд ответил отказом, но! один это еще не все, поэтому будем пробиваться и добиваться. Знаете, есть такое высказывание, если Бог дает мне все эти испытания, значит он знает что я все выдержу.)будем надеяться что это так.

[Parsel]

Добрый день Людмила . Если посмотреть на одну тему ниже, то как раз вы увидите историю Юлии и её дочки Виктории. Насколько я понимаю они сейчас лежат в той же больнице куда и собираетесь вы. Можно с ними проконсультироваться, что там и как. Они тоже ждут пересадки. Можно узнать как они собирали средства . Удачи вам.

[19910729plv]

Добрый день Людмила . Если посмотреть на одну тему ниже, то как раз вы увидите историю Юлии и её дочки Виктории. Насколько я понимаю они сейчас лежат в той же больнице куда и собираетесь вы. Можно с ними проконсультироваться, что там и как. Они тоже ждут пересадки. Можно узнать как они собирали средства . Удачи вам.

Добрый день. Именно!!! Я статью о них читала и решила связаться. Я Юлию имела в виду, мы с ней советуемся и она подсказывает что и как лучше делать. Очень хорошая она Мама всегда жизнерадостная, общительная, одним словом хорошая милая девушка.

[Максим В]

Все будет хорошо! есть лучик света в Индии и это уже плюс, теперь необходимо найти фонд и бить во все колокола. Вы не одна мы с Вами!

[19910729plv]

Все будет хорошо! есть лучик света в Индии и это уже плюс, теперь необходимо найти фонд и бить во все колокола. Вы не одна мы с Вами!

Да во многие фонды пытаюсь достучаться, может кто то ответит

[мама-Вани]

Попробуйте в Помоги.орг обратиться,нам они очень помогли,оплатили две операции.

[Галина, мама Его...]

Пишите, как продвигаются дела с фондами и как ваше самочувствие?

[19910729plv]

Пишите, как продвигаются дела с фондами и как ваше самочувствие?

Здравствуйте друзья! Хочу извиниться что пропала. Было очень много дел.
Во-первых я открывала группы в ВК, ОК, ФБ, помощников нет, поэтому приходиться группы заполнять самой, как получается, потому что времени не хватает я одна, групп много,и если учитывать состояние здоровья, то конечно тяжело управляться одной.
Во-вторых, сообщаю результаты проделанной работы и советов многих людей.
Фонд "Созидание"-отказал, объяснив что по Уставу фонда они не оплачивают лечение за пределами РФ.
Фонд "Дети Запорожья" - отказал, они пока не имеют ресурсов работать за пределами Украины.
Пятый канал - не принимает участие ни в лечении детей, ни в распределении пожертвований. Все средства напрямую поступают на счета фондов-партнеров. Посоветовали обратиться в один из фондов: Помоги.орг, Линия жизни, Подари жизнь, Свет, Детские сердца, Антон тут рядом.
Фонд "Помоги.орг" - отказал, советуют получить заключение о необходимости провести операцию за пределами РФ в связи с анатомическими особенностями. В этом случае есть шанс получить финансовую помощь из бюджета (причина, почему я не могу иметь такую справку я рассказывала в статье). Они не могут порекомендовать ни один из известных им благ.фондов,которые бы проводили сбор средств для взрослых на оплату лечения в иностранных клиниках.
Фонд "Линия жизни" - отказал, т.к. фонд оказывает помощь только тяжелобольным детям до 18 лет. К тому же оплачивают лечение только в России. Советуют обратиться в другие фонды: Живой, Предание, Помоги.орг, Адреса Милосердия, Добрые сердца.
Фонд "Предание" - начал сбор с 10.08.15
Фонд "Милосердие" - дал добро, теперь будут публиковать мои данные на своем сайте.
Вот такие новости, ребята.

[мама-Вани]

Пусть вам Бог помогает на вашем нелёгком пути...не отчаивайтесь как бы трудно не было...будем надеяться,что деньги скоро соберутся и вы попадёте туда,где вам смогут помочь!

[19910729plv]

Пусть вам Бог помогает на вашем нелёгком пути...не отчаивайтесь как бы трудно не было...будем надеяться,что деньги скоро соберутся и вы попадёте туда,где вам смогут помочь!

Большое спасибо за поддержку! У меня мама все волнуется что сбор очень долго будет идти.

[Таня-Ваня]

Удачи вам !!! Дай бог всё успеете.

[barsik]

Будем верить,молиться!Может кто рублем поможет!)

[kuzja12]

http://fond.predanie.ru/blago/274002/#allText ссылка на историю Людмилы.

[19910729plv]

Здравствуйте Участники форума. Вот нашлась минутка зайти и рассказать как продвигаются дела. После открытия сбора многие фонды стали отказывать, а тут еще напасть, с карты Сбербанка украли деньги мошенники, сейчас ведется расследование, написала заявление в банке,в полицию, не устроил меня отказ от банка. Я написала руководству банка, и после этого часть средств вернули. Украли 76890 руб. из них вернули 12000руб.. Очень тяжело справляться с группами в сетях, потому что здоровье не позволяет долго сидеть за компьютером. Может быть тут есть помощники, кто умеет вести группы со сбором. Сбор сейчас не движется стоит на месте, только фонд потихоньку продвигается, а на личные счета поступлений нет. Приходится скрывать номер карты,так как вскрыты мошенниками были ДВЕ карты. Писала и депутатам и на ТВ пока везде тишина.

[Ole4ka410]

Подниму темку.

Людмила, прочитала, что денежка собрана. Правильно я поняла? Как самочувствие?

[kuzja12]

http://fond.predanie.ru/blago/blog/post/5066/ вот вести от Людмилы из Индии

[мама-Вани]

http://fond.predanie.ru/blago/blog/post/5066/ вот вести от Людмилы из Индии

Читала и сердце колотилось от волнения...пусть всё получится!