Здравствуйте! Решила написать на форуме, может получится лучше прояснить нашу ситуацию..

29 мая родился мой второй сын (старшему почти 2.5 г) , на 39 неделе, 3900г и 55см , ЕР, в тот же день педиатр заметила шумы в сердце и небольшой цианоз, отправила малыша на мониторинг, где обнаружили низкую сатурацию (80-87), дальше показатели стали еще падать, вызвали реанимобиль и отвезли ребенка в ДГБ №1 (СПб) на обследование...К утру (сутки после родов) уже поставили диагноз простая ТМС, в срочном порядке сделали процедуру Рашкинда и стали готовить ребенка к радикальной операции артериального переключения. 1 июня сделали операцию, всё прошло как говорят врачи "по плану".
Дальше картина следующая. Около недели ИВЛ. Питание через зонд. Присутствовала мокрота, одышка (и присутствует еще сегодня, но меньше). Было пару незначительных эпизодов аритмии (давали некоторое время кордорон, сейчас отменили). Желтушка (прошла на 10й день). Небольшой скопление жикости в плевре (ставили дренаж на 1 один день, все нормализовалось).
Единственное осложнение после операции - парез купола диафрагмы с левой стороны (поврежден диафрагмальный нерв вовремя операции скорее всего). Но по словам врачей незначительный (стоит всего на 1 ребро выше) и показаний для операции пока нет, однако по этой причине у нас зависимость от кислородной поддержки, легкое не раскрывается в полной мере (хотя некоторые врачи в больнице считают дело возможно не только в парезе..а в том , что еще не адаптировался организм).
Таким образом после того как снялии ИВЛ малышу ставили то кислородную маску, то носовые канюли, как только показатели на маске падали. На сегодняшний день ребенок 4е сутки с маской, пока вроде справляется и носовые канюли уже не ставят. Сатурация держится около 100, углекислый газ в крови высоковат (~60%). Вчера пробовали убирать маску, сатурация сразу падает до 80.
Собственно вопрос. Для меня это какая то полная неопределенность, сколько ждать, когда ждать улучшений...может ест у кого то похожий опыт? Прошло 3 недели с момента операции и мы никак не можем уйти от кислородной зависимости, меня это очень пугает( Каждый день как день сурка - "состояние стабильное. но изменений нет".
Врачи в один голос - каждый организм индивидуален, никаких прогнозов, показаний для операции на диафрагме нет, поэтому ждем и наблюдаем.. Он кушает хорошо (через зонд, около 800мл в сутки), набирает постепенно вес (сейчас 4300 уже), спокойный, спит много (хотя меня это немного беспокоит, что уж слишкм он споконый и почти не капризничает как все дети). Вроде бы всё стабилизировалось, но с дыханием никак не разобраться.
Я не совсем понимаю как вообще это должно произойти. Бывает ли, что в один день раз и всё внезапно нормализовалось по дыханию?
Заранее балгодарю за ответы.