С левобережного

Все будет зависить от суммы ,которую наберем. Врачи говорят,что надо везти в Германию.В Воронеже такие сложные операции не делают и нас сразу предупредили,что помочь ничем не могут.

Может и не только тезки, но и соседями оказаться...

Ксю,объяснила в личке.

Привет землякам! Нам тоже поставили диагноз ВПС в 1 год и 3 мес( еслиб не вырезали атерому ,то и дальше б наверно не знали) и тоже ждет операция.

Юлек, меня тоже она подставила,но самое было обидно,что дружили со школьной скамьи.Если уж родственники подставляют друг друга( у моих родителей именно так и произошло,что теперь родственники пытаются отсудить дом,который построили мои родители,а из-за того что им доверяли и не хотели бумажной волокиты и теперь за дом ,который построили родители им предлагают выкупить,но родители сказали,что пусть приходят и вышвыривают,если совесть позволит,но платить дважды не будут: опять же нужен грамотный юрист,за которого нужно платить,а именно этим родственника уже известно стало,что нам сейчас не до юристов, родители как могут помогают нам и я за это им благодарна ),то чтож говорить об остальном.Видно судьба нам преподнесла такое испытание и мы должны были пройти это.
Меня тоже тянет на все розовенькое и пышное,но у меня дочь пацан в юбке и постоянно ноги в синяках.Несколько дней тому назад пыталась с ней поговорить,что нужно поаккуратней и что всеж девочка,а сегодня сама упала(подвернула ногу) и разбила колено.НИКА видела тот полет. Вот теперь наверно дочери отчитывать меня.

Джими, вы правы,что видно только при при сложных операциях этот анализ делают,потому что при удалении атеромы под наркозом нам делали только гормональный укол ,а все анализы мы сдавали у себя в пол-ке и такого не было.

Ксю, спасибо,но надо туда еще попасть. В фонды обращаться тоже пока не получается.

Нас отправляют к генетику и кардиолог из кардио диспансера сказала,что нужно делать рентген груд клетки в 3-х проекциях и сдавать анализы и нужно пройти обследование на аллергии. За этот месяц у нас был 2 раза отек Квинке. Когда сдавали кровь из пальца,то залили весь коридор кровью и медсестра то и дело бегала и приносила новую вату и в итоге принесла бинт. Теперь еще и на сворачиваемость крови делать анализ. Вот и думаю,что может не надо мучать ребенка.Наверно делают перед сложными операциями этот анализ?

Джими,Татьяна,Ксю, спасибо за ответ!

НИКА,привет!Мне очень нравиться наш обл кардио диспансер,мы там на учете стоим 2 года и попали чисто случайно,приехав просто проверить сердце ребенка и теперь ездием туда каждые 3 месяца. Кардиолог и узистка просто замечательные и умеют найти подход к деткам и дети выходят с улыбкой от них.А вот,что больше с каждым годом появляются деток с проблемами сердца очень жалко.

Девочки,спасибо за поддержку и теплые слова! Для меня мамы, деток которых прооперировали просто герои.
Я много раз пыталась написать нашу историю,но в голове постоянно крутяться слова кардиохирурга,что с таким тяжелым диагнозом долго не живут и что ребенок никогда не будет здоровым. Я знаю,что написано очень сухо и с ошибками,но понимаю,что если буду поправлять и исправлять,то опять не напишу.
Когда было подозрение на ВПС у ребенка,то родственники и наши друзья отвернулись от нас и поддержали только мои родители. Да и на улице знакомые стали подходить люботытные и распрашивать, устраивая цирк.Пришлось сказать,что просто на сердце идет большая нагрузка на сердце из-зи больших прибавок в росте,что и есть правда,но не вся.Самые обидные слова были сказаны близкой подругой, с которой поделилась и рассказала всю правду,что требуется дорогостоящая операция. Но она сквозь слезы сказала,что с меня теперь нечего взять да и связей наверху нет. Теперь с ней мы даже не здороваемся,а я ведь помощи у нее не просила,а просто поделилась. Но так может и лучше. Да и мы переехали с того района в другой и теперь никто там не в курсе нашей проблемы и ребенок ничем не отличается от других,когда играет с другими детками . На днях познакомилась с девочкой,которая здесь бывает на форуме и с которой впервые смогла спокойно разговаривать о проблемах с сердцем( у меня просто был шок,когда у нас на улице ушли совсем молодые люди из-за проблем с сердцем и которые никогда не жаловались на него)

Ксю, я как бы настроена была сразу без шефа .Просто засомневалась,что вдруг только он делает Росса(в счете указана сумма за полостную операцию).

Надежда,вы не совсем правильно поняли меня или точнее может я неправильно выразилась. Я сталкивалась с разными врачами и есть,которым буду благодарна всю свою жизнь, а попадались ,которых больше интересовали деньги(как было в Бакулева) и был один врач из-за которого я чуть не лишилась ребенка( и только интуиция подсказала,что нельзя этого делать) и который в медицине ничего не понимал,но лечил людей.Его лечение мне бы стоило жизни ребенка. Правда его потом попросили уйти,но слышала,что сейчас опять вернулся( надеюсь,что уже с настоящим дипломом,хотя от этого мало зависит) и ведь будет опять учиться и набивать шишки на людях , которому наплевать на здоровье людей.Вы бы такому доверили ребенка?

Квоту могут помочь выбить в Москву и только туда( дали время подумать,так как сразу предупредили,что не стоит туда ехать).


Ксю,клиника в Берлине dhzb.Пока предполагали плановую операцию,но последние обследования,где начинается перегрузка левого желудочка еще не отправляла на им почту .От поездки в Бакулева решили отказаться,так как у нас не хуже специалисты в кардиоцентре( но к сожалению у нас не делают Росса).
Вроде уже как бы нацелились на Германию,но все зависит от времени,которое у нас осталось,чтобы собрать нужную сумму.

Галина, мама Егорки,прочитала,что в Пензе делают всего 2 года операцию Росса и только в этом году сделано всего 5 и отдаленных результатов нет. В Германии же уже давно эти операции поставлены на поток да и потом очень часто после операций в Росси детей везут в Германию. Да и оборудование и реанимация не сравнить с нашими больницами( знаю,так как в детстве удалось у видить какие там клиники,когда выхаживали моего брата). К сожалению и могу сравнить и наши,когда отключилось электричество( и вся больница осталась без него) и ребенок уже лежал на операционном столе.К счастью операцию не успели начать делать и отложили на 3 часа.

Квоты у нас дают только в Бакулева и никуда больше,как бы я не просила. Да и в Бакулева нам тоже не дают квоту,так как там нам предлагают балонную вальвулопластику за свой счет. Вот и получается замкнутый круг.В Новосибирск потому,что там первыми в Росси стали делать операции Росса.Хотя опять же все за свой счет. Нам присылали из Мешалкина приглашение в марте,но поехать не смогли и пришлось отказаться от поездки. Не очень хочеться,чтобы руку набивали на моем сыне( простите за такие слова,но я мама эгоистка и с рождения сына никому кроме мужа и иногда своим родителям ребенка на руки не давала ) и хочеться попасть к врачу,которому смогу доверить самое дорогое что у меня есть.

Я поняла,что если шеф оперирует ,то сумма выше,но вот думаю обойдемся ли без него... Операцию предполагают делать Росса.

Пока голова идет кругом от озвученной суммы на операцию в 40. 140. 00 евро(если не шеф будет делать ,то чуть дешевле ). Как запасной вариант у нас Мешалкина( и опять же должны делать за свой счет),но многие в итоге потом оперируются в Германии. Все порывалась дойти до соседнего дома,где контора одного депутата находиться,но что-то надежды мало.Да и с пеленок привили, что должна сама все зарабатывать и добиваться, а здесь.. Наш врач из кардиоцентра говорит,что нужно всеми силами попасть в Германию и о моей мысли оперировать в Новосибирске забыть.

Был звонок,что нашли спонсора ( был звонок, в день ,когда умер у меня много лет назад старший брат)и должен с нами связаться,но прошло 2 мес и звонка не было

Меня зовут Татьяна. Этот форум стал для меня спасательным кругом,хотя так получилось,что могла его читать почти год только с телефона.
С самого первого дня я знала,что возможно ребенок родиться с ВПС,так как этот порок у наспередавался по мужской линии и поэтому просила на узи особенно внимательно смотреть сердечко и врачи все говорили,что все впорядке,но лежит не правильно и должен родиться под 4 кг.Мы нашего масика угворили и за 2 недели до родов он перевернулся.Мне сказали,что малыш готов родиться,но мне хотелось,чтобы он поднабрался еще сил и поедим в р/д,когда съездим на речку.Так и получилось,что после речки искупала и уложила старшего ребенка спать и стала собирать пакеты и мужу объяснять,когда чего привезти( потом его спасли гости из моих лап). Я искупалась и собралась уже ложиться спать,но что-то было чувство,что что-то не сделала.В итоге в 3 часа ночи прилегла спать и поняла,что нужно ехать в р/д. Родила быстро,но вдруг педиатр сказала,что остановка сердца,но через минуту сказала,что все хорошо и ребенок доношен и родился на 7/8 баллов,но из-за того,что было тугое обвитие и короткая пуповина,то ребенок родился 2,500 кг и немного придушен.Мы долго не могли решить как назвать нашего малыша и решили,что когда родиться,то там будет видно. Но когда его увидела,то в голове вертелось только масик( как и в пузе его называли) .Родился он всего 49см. А муж ,когда приехал в р/д предложил назвать его Максимом.Так масик вырос в Максима.
Потом полсыпались диагнозы ( галактоземия, лобная атерома,кардимиопатия). Нашему педиатру не раз просила обратить внимание на,то что ребенок быстро устает,когда ест и что дыхание странное,когда спит,но она заверила,что излишне перестраховываюсь. В 1 год и 3 мес нам удаляли лобную атерому под наркозом и анастезиолог заподозрил ВПС.Операция продлилась вместо 40 мин целых 2 часа и почему так долго была ,так и не объяснили.После больницы я сразу повезла ребенка в кардиологический центр,где нам поставили диагноз : ВПС, аортальный стеноз на фоне его аномального клапана и ребенок не доживет до 3 лет. Направили в Бакулева,где нас сразу хотели госпитализировать и делать балонную вальвулопластику,но потом отложили ее нам.В квоте в Бакулева нам отказали и сказали,что если будем делать другую(полостную),то милости просим..У меня шок и по ночам пока никто не видел просто выла от того,что ничем не могу помочь ребенку.
Каждые 3 мес обследования и решили проверить старшую дочь(ее пригласил тренер замиматься спорт. гимнастикой). И тут очередной шок. Открытое овальное окно, пролапс минтрального клапана НК2, но ООО почти заросло видно к 5 годам. Сказали 1 раз в год обследовать, но на учет не стали ставить в кард. центре и о проф. спорте забыть
И вот уже 2 года сыну операцию откладывали ,но последнее обследование показало,что начинается перегрузка левогожелудочка и нас опять направили в Бакулева,но при этом сказали,что не помогут там нам.
У ребенка с рождения идут большие прибавки в росте и как бы сосуды не совсем успевают сформироваться. На посдеднем узи еще выявили и проблему с аортой.
Связались с Германией и там нам ответили,что не стоит делать вальвулопластику,так как клапаны не выдержат нагрузки,так как они уплотнены и малоподвижны.И что нам показана операция Росса. В данный момент мы только получили счет и уже имеем один отказ из фонда,а другой,который у нас при соц. защите дали понять,что больше 2 тыс мы не выбъем больше ничего.

Подскажите,пожалуйста, в каких случаях оперирует шеф? У нас предполагают операцию Росса.

И нас порадовали,но мы только в начале пути и только ждем счет.

Линда,у нас выраженный стеноз аортального клапана и у нас ставят наоборот недобор веса. В 3 года мы весим всегго 12,5 кг при росте 105см.Но у нас удет большая прибавка в росте,так как родились всего 49см.

Так сказали на УЗИ и что из-за этого створки уплотнены и менее подвижны.
Как поняла,что балонная вальвулопластика делается только платно и что по КВОТе не делают.Хотелось бы узнать стоимость этой операции?
Да, в Бакулева нам поставили градиент давления на аортальном клапане 63(отдали на руки только заключение,в котором был потвержден диагноз и указан градиент давления), а у нас в пол-ке несколько раз переделывали и было(55, 45(на другом аппарате) и опять 55(это было в сентябре).
И еще вопрос про МК. Как поняла из этого узи,что там тоже есть какие-то отклонения и это еще один ВПС?

Пока могу выложить вот эти:

Здравствуйте! Моему ребенку 3года.Нам поставили диагноз ВПС: стеноз аортального клапана(55град.) на фоне аномального строения клапана(двухстворчатый,кальцифицированный).Нам срочно хотели сделать платно операцию: балонную вальвулопластику,но потом сказали,что можно немного подождать с операцией и понаблюдать за состоянием ребенка.Как поняла,что это только временно поможет и что со временем прийдется менять клапан.При каком градиенте давления срочно надо оперировать?Слышала про операцию Росса,не лучше если сразу сделать ее?Можно ли как-то остановить кальцификацию клапанов медикаментозно и нужно исключать из питания молочные продукты и препараты,содержащие кальций. Дите очень любит молочные и кисломочные продукты и извините за глупые вопросы,но очень переживаю за ребенка.И может ли как-то нормализоваться давление на клапане,если приостановиться рост ребенка(было какое-то не соответствие размеров органов при его росте из за больших прибавок в росте).