А есть кто нибудь с РБ, Республика Башкортостан Опции

[MATIK]

здравствуйте!
7 день не нахожу себе место, потому что никогда не думал что со мной может что-то подобное случится. 16.02.2011 у нас родилась дочь София, я был счастлив до безумия, плакал от радости. Жене принесли ребенка и она показала мне малышку через окно роддома. Но ночью во время кормления жена заметила что дочь посинела, и позвала врача. После проведения узи нам ставят СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ: тяжёлая тетрада Фалло. Жизнь остановилась, меня трясёт каждый день.
В данный момент София в реанимации роддома, врачи ничего конкреного не говорят, кроме как ждать, говорят что случай ОЧЕНЬ тяжёлый и транспортировке малышка не подлежит. Сами мы из Башкирии, из города Стерлитамак, всегда думал что очень развитый у нас регион, а выяснилось что в городе нет ни одного кардиохирурга,ни говоря уже о детском кардиохирурге. Ближайший кардиохирургический центр в уфе, до которого 120 км.
я обращаюсь за помощью, кто что посоветует,т.к. я в этом человек новый, ничего не знающий. отвечу на вопросы

Здравствуйте,Артур!!!Начнем сначала:успокойтесь,возьмите себя в руки,вы и толко вы поможите своей дочурке!добро пожаловать к нам на наш форум.у нас не такой диагноз,но здесь многие детишки с Тетрадо Фалло,зайдите в диагнозы или в истории.почитайте,немного проинформируйтесь.Здесь все вас поддержут,подскажут!Все будет отлично,только хороший настрой!А теперь,когда вы уже взяли себя в руки срочно,просто очень срочно связывайтесь с кардиоцентром Уфы,спрашивайте что вам делать,объясняете свою ситуацию...так и говорите,сказали не подлежит транспортировке..так мол итак,а вы скажите:давайте реанимобиль,давайте чтото думать быть такого не может,что теперь-конец чтоли,как это ребенок так должен,требуйте требуйте,ну все конечно деликатно,внятно,по полочкам(заранее напишите себе ряд вопросов и всего того что вам нужно сказать.пока только Уфа,что там скажут,нет так есть Пенза(14 часов езды,замечательный кардиоцентр),но...-пока срочно Уфа.если какие вопросы,мы сами из Уфы,правда в центре были один раз,но все же...обращайтесь,договорилисьЖену поддерживайте всячески-не раскисать и в бой!!!

[natanv]

здравствуйте!
7 день не нахожу себе место, потому что никогда не думал что со мной может что-то подобное случится. 16.02.2011 у нас родилась дочь София, я был счастлив до безумия, плакал от радости. Жене принесли ребенка и она показала мне малышку через окно роддома. Но ночью во время кормления жена заметила что дочь посинела, и позвала врача. После проведения узи нам ставят СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ: тяжёлая тетрада Фалло. Жизнь остановилась, меня трясёт каждый день.
В данный момент София в реанимации роддома, врачи ничего конкреного не говорят, кроме как ждать, говорят что случай ОЧЕНЬ тяжёлый и транспортировке малышка не подлежит. Сами мы из Башкирии, из города Стерлитамак, всегда думал что очень развитый у нас регион, а выяснилось что в городе нет ни одного кардиохирурга,ни говоря уже о детском кардиохирурге. Ближайший кардиохирургический центр в уфе, до которого 120 км.
я обращаюсь за помощью, кто что посоветует,т.к. я в этом человек новый, ничего не знающий. отвечу на вопросы

Артур, без паники, это главное! Вы сейчас - главная надежда вашей дочери и вашей жены. Тетраду давно и успешно оперируют во многих кардиоцентрах, не уверена, что ее хорошо оперируют в Уфе, но в Пезне и Москве - оперируют отлично. Теперь про то, что делать: забирайте результаты УЗИ у врачей в роддоме - они не специалисты. Срочно связывайтесь с уфимским кардиоцентром (если не готовы оперировать, то пусть стабилизируют ребенка), пересылайте УЗИ туда, связывайтесь с Москвой и Пензой, получите от них согласие на операцию, оформляйте квоту, в вашем случае ее сделают быстро, сами кардиоцентры помогут решить вопрос.
если будет проблема с транспортировкой ребенка в кардиоцентр в другом регионе (нужны будут деньги на оплату реанимационной машины), свяжитесь со мной, я не обещаю, но постраюсь помочь (есть у меня в Уфе один человек, которого я попробую уговорить расстаться с деньгами)...
протокол УЗИ выкладывайте у нас на сайте в ординаторской - врачи из Пензы и Москвы посмотрят и дадут вам рекомендации, а, возможно и сразу пригласят на операцию, помогут решить бюрократические вопросы.
У нас на сайте деток с Тетрадой - десятки - оперированы, бодры и, веселы.
телефон бросила в личку.
Держитесь. Наташа

[Олеся Галюллина]

Всем привет. Девочки может кто знает, сколько стоит закрыть ДМПП эндоваскулярно в Уфимском Республиканском кардиоцентре. В декабре 2010 кардиохирург нам сказала, что каким бы методом не закрывали, все бесплатно, ничего оплачивать не нужно. Но, я слышала, что по квоте такая операция (закрытие ДМПП) будет сделана не эндоваскулярно, а через разрез, а эндоваскулярно - только за деньги.

[MATIK]

Всем привет. Девочки может кто знает, сколько стоит закрыть ДМПП эндоваскулярно в Уфимском Республиканском кардиоцентре. В декабре 2010 кардиохирург нам сказала, что каким бы методом не закрывали, все бесплатно, ничего оплачивать не нужно. Но, я слышала, что по квоте такая операция (закрытие ДМПП) будет сделана не эндоваскулярно, а через разрез, а эндоваскулярно - только за деньги.

Олесенька,привет!мы из Уфы.когда мы ходили на консультацию в Уфимский кардиоцентр,нам сказали можно оформить эндоваскулярную операцию через благотворительную организацию,так операция стоит около 200.000 руб.а черезблаг. орг.-бесплатно.но мы пока не оперировались.Думаю,что вам нужно все хорошо узнать,возможно поговорить с зав. отделением сердечно-сосудистой хирургии,они все расскажут.но:....я не хотела бы больше обращаться в Уфе(мое мнение).

[vera1]

Здравствуйте.Мы из Уфы.Моей дочке сейчас 1 месяц.Диагноз ВПС-клапанно-подклапанный стеноз легочной артерии.Через 2 месяца ей будут делать открытую операцию.Очень боюсь и переживаю за своего ребенка, она еще совсем маленькая.Может быть есть кто-то, кому в грудном возрасте делали операцию на открытое сердце.Напишите пожалуйста.

[MATIK]

здравствуйте!
7 день не нахожу себе место, потому что никогда не думал что со мной может что-то подобное случится. 16.02.2011 у нас родилась дочь София, я был счастлив до безумия, плакал от радости. Жене принесли ребенка и она показала мне малышку через окно роддома. Но ночью во время кормления жена заметила что дочь посинела, и позвала врача. После проведения узи нам ставят СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ: тяжёлая тетрада Фалло. Жизнь остановилась, меня трясёт каждый день.
В данный момент София в реанимации роддома, врачи ничего конкреного не говорят, кроме как ждать, говорят что случай ОЧЕНЬ тяжёлый и транспортировке малышка не подлежит. Сами мы из Башкирии, из города Стерлитамак, всегда думал что очень развитый у нас регион, а выяснилось что в городе нет ни одного кардиохирурга,ни говоря уже о детском кардиохирурге. Ближайший кардиохирургический центр в уфе, до которого 120 км.
я обращаюсь за помощью, кто что посоветует,т.к. я в этом человек новый, ничего не знающий. отвечу на вопросы

Кто-нибудь знает ,как там у Артура дела?Что решили с малышом?отзовитесь...

[vera1]

Здравствуйте!Две недели назад моей дочери сделали открытую операцию (клапанный стеноз легочной артерии).Оперировали в Республиканском Кардиологической диспансере г.Уфа.На момент операции дочери было 4,5 месяца.Операция прошла успешно, 2 дня в реанимации и 10 дней в палате.Сейчас мы дома, у нас все хорошо Хочется сказать, что в отделение детской кардиохирургии отличный персонал.Внимательные, добродушные, они мастера своего дела!Большое им спасибо.Если есть кто-то из Башкирии, пишите, буду рада ответить.

[dasha_s]

Девочки здравствуйте! Мы живем в г. Салават. Едем скоро в Уфу на операцию. Куча вопросов и куча страхов, которые я стараюсь быстро гасить внутри себя.
Скажите пожалуйста, кто операировался в Уфе, сколько дней детки лежат в реанимации? Нам годик. Сколько в таком возрасте обычно детки лежат в реанимации? Пускают ли в реамниацию маму? Как общаться можно с врачами, пока ребенок в реанимации? И правда ли что всех мам отправляют домой, пока ребенок в реанимации? И если останусь жить в уфе у родственников на те дни, пока ребенок в реамниации, то есть ли возможность разговаривать с врачом в реамниации лично? Или только по телефону?

[Alina84]

Мы тоже из Уфы, у нас ОАП, пока наблюдаемся в кардиоцентре

[Ева]

Я ТОЖЕ ИЗ УФЫ НАМ ОПЕРАЦИЮ С ПОМОЩЬЮ ОККЛЮДЕРА СДЕЛАЛИ!

[Айселина]

Олесенька,привет!мы из Уфы.когда мы ходили на консультацию в Уфимский кардиоцентр,нам сказали можно оформить эндоваскулярную операцию через благотворительную организацию,так операция стоит около 200.000 руб.а черезблаг. орг.-бесплатно.но мы пока не оперировались.Думаю,что вам нужно все хорошо узнать,возможно поговорить с зав. отделением сердечно-сосудистой хирургии,они все расскажут.но:....я не хотела бы больше обращаться в Уфе(мое мнение).

Привет, моей малышке 10 месяцев, впс дмпп и оап 8 мм, сказали что будут оперировать, операция полостная, почему не предложли энндоваскулярно-я не знаю, т.е. эндоваскулярно у них платная?

[com2me]

Привет все, мы из РБ г. Сибай, у нас ОАП и ООО, сыну 2,6 г. только недавно узнали о ВПС. В Уфе сказали ждать до трех и делать операцию. Девочки как думаете ОАП закрывать в Уфе или добиваться квоты в Москву? Кому ОАП закрывали в Уфе как все прошло, есть ли смысл ехать в Москву?

[ульянк@]

Добрый день, вот и нас прооперировали, пошел уже 8 день как в реанимации, до сих пор на ИВЛ, сделали паллиативную операцию Мюллера, сузили легочную артерию...

[ульянк@]

Добрый день, вот и нас прооперировали, пошел уже 8 день как в реанимации, до сих пор на ИВЛ, сделали паллиативную операцию Мюллера, сузили легочную артерию...

[Jain]

Ульяна ,держитесь! Держу за вас @@@@@@@@@@

Ульяна ,держитесь! Держу за вас @@@@@@@@@@

[Jain]

ульянк@, как у Вас дела ? Как малышка себя чувствует ?

Сообщение отредактировал Jain - 7.12.2014, 23:12

[рушечка]

привет Ульяна!! как вы? мы в пролом году в июне оперировались в ркц. Виктории было 6 месяцев. у нас оап-но сильно гемодинамически значимый-левое предсердие увеличено. есть кто из уфы после операции оап получали инвалидность? нам в выписки написали-рекомндовано оформление иналидности. а в поликлинике сказали что врядли дадут...

[СевинаВера]

Мы тоже из Уфы. Основной диагноз - атрезия трикуспидального клапана. Дочке Софье на следующей неделе 4 года будет)) Все три операции проведены. Завершающая операция Фонтена 19 октября 2017 года. Сейчас восстанавливаемся. Пишите, если есть какие-то вопросы по Кардиоцентру или операциям, или еще чему))