НИКА, почему Бокерия? Я знаю, что в Питере лучше результаты по сложным порокам.

Ника, дорогая, мы будем за вас молиться!!!

Да, да, Виктория. Только в Питере этим занимался Любомудров, который уже не оперирует в России. А позавчера мне Елена Дмитриевна сказала что на данный момент оперировать будет только Бокерия. Еще Ильин был, но сейчас он в Филатовской больнице и за ГЛОС не возьмется.

Девочки, подскажите, может кто сталкивался. Я в Бакулева попросила чтоб мне эхокг записали на флешку. Формат AVI, весит очень много 1,2 гб. В какой формат можно пережать или заархивировать, чтоб в случае чего была возможность на эл. почту отправить этот док-т?

Я, для проверки, отправляла файлы записи ЭХО со своего ящика rambler на свой же ящик mail. Всё получалось. Удачи!

Спасибо. У меня очень огромный был файл и не отправлялись на почту. Сейчас заархивировала, вроде меньше весит.

Почему был? Он есть )) Вы лучше у него спросите лично, возмется он или нет...дозвониться до него не так сложно...а еще проще написать им на форум их сайта. Нам связка ЦПСиР + КИТ Филатовки дала жизнь...правда, у нас простая ТМС, прооперированная уже.

Ага, уже связывалась недели 2 назад. Он отказал. Порок действительно очень сложный.

Да, как выяснилось, ГЛОС Ильин не оперирует, к сожалению.

Ника, все будет хорошо, только ты не плачь, соберись! Мы за вас с малышкой будем молиться, чтобы все обошлось.

Извините, я не знала... Ника, держитесь, вашему малышку сейчас очень нужны ваши позитивные мысли, не смотря ни на что!!! И наша вам поддержка

Девочки, спасибо! Я уже успокоилась. Что Бог даст, то и будет, не хочу всякими домыслами голову забивать и нервы портить, готова ко всему. Врачи, с которыми мне довелось общаться, оказались на редкость человечными, ни от одного не услышала плохого слова. Делала допплера недавно (с кровотоком, ттт, все хорошо пока). Единственное, что расстроило, в Томск квоту не дают. Чиновники, как всегда, лишнее движение пальцем делать не хотят. Видимо судьба в Москве рожать, хотя есть еще время, может что-то изменится.

Девочки в Бакулево просите чтобы оперировал Шаталов профессор Суппер Оперирует Глосс И Фонтен такой профессор рекомендую всем и помогает.Он от бога.

А платно в Томск реально попасть?

Отписала в личку.Ксюш, а у вас был ДМЖП и какой по размерам, если помнишь? Вообще, левые отделы сердца сами по себе хоть немного стали раскрываться или же не изменились?

Держитесь,все будет хорошо!

"Левые отделы сердца резко гипоплазированы, нерестриктивный дмпп, атрезия митрального и аортального клапанов, гипоплазия аорты - диаметр 2мм" - это цитата из первой выписки.

На узи левый желудочик выглядит, как малюсенькая полость в стенке правого желудочка, абсолютно изолирован от остального сердца, т.е. никак не функционирует......

+ ещё был стеноз левой ветви легочной артерии, выяснили это в апреле этого года на зондировании, 2 стента поставили в сентябре.

НИКА ДЕЙСТВУЙ, ЕСЛИ ТЫ НИЧЕГО НЕ БУДЕШЬ ДЕЛАТЬ ПОМОЧЬ ВАМ БУДЕТ НЕРЕАЛЬНО!!!

Впечетлена статьей. Всю вставлять не буду, кому интересно вот ссылка - http://web1.tch.harvard.edu/views/feb03/fetal_cardiac.html.

In Sept. 2001, Children’s interventional cardiologists, echocardiographers and fetal surgeons teamed with high-risk obstetricians and fetal ultrasonographers from Boston’s Brigham and Women’s Hospital (BWH) to perform the world’s first successful intervention in a fetus with critical aortic stenosis and early signs of left ventricular hypoplasia.

Based on experience with other fetuses, all indications were that the baby, now named Jack, would go on to develop full blown hypoplastic left heart syndrome (HLHS). At 23 weeks, Jack’s mother underwent a percutaneous procedure in which Jack’s severely narrowed aortic valve was opened with a balloon catheter.

The needle that delivered the catheter was introduced through the mother’s abdomen and into her uterus, and was then slipped between Jack’s ribs and into his heart. The 3-mm balloon was inflated, increasing blood flow through the valve and enabling the ventricle to develop and grow. Ten weeks later when Jack was born, he required no additional cardiac intervention, although according to echocardiographer Wayne Tworetzky, MD, who follows Jack in the cardiology clinic, Jack may require another aortic valve dilation when he gets older.

Since March 2000, Children’s has performed 12 fetal cardiac catheterizations to address a number of serious congenital heart defects, including aortic valve stenosis and atresia, pulmonary valve atresia with hypoplastic right heart syndrome, and HLHS with an intact atrial septum. These advances complement Children’s rapidly growing Advanced Fetal Care Center, one of only four comprehensive fetal care centers in the United States and the only one in New England.

Уже в 2001 году в Бостоне США была проведена первая в мире операция еще нерожденному ребенку с гипоплазией левых отделов сердца. На 23 неделе беременности мать прошла эту операцию. Ребенку врачи увеличили кровоток через аортальный клапан, что позволило полностью развиться левым частям сердца и соответственно ребенку не пришлось проходить через этапы паллиативных операций. После рождения ребенок только наблюдается у кардиохирурга, возможно в будущем ему сделают еще операцию по расширению аортального клапана.
P.S. за нашу страну обидно.

Да уж....Как всё просто и как всё сложно...

Первое, что я прочитала о ГЛОС в инете- уникальная внутриутробная операция. Но не судьба....