Аномалия Эбштейна, у кого еще?.. Рейтинг Опции

[Ilona]

Если кому интересно. Мы выписались 13 мая. Операция прошла очень хорошо. Теперь у нас здоровое сердечко! Спасибо Болсуновскому Владимиру Андреевичу и всей оперирующей бригаде ДГБ1!!!!

Очень приятно читать такие новости! Поправляйтесь дальше на здоровье!

[ЯМАМАЯ]

Если кому интересно. Мы выписались 13 мая. Операция прошла очень хорошо. Теперь у нас здоровое сердечко! Спасибо Болсуновскому Владимиру Андреевичу и всей оперирующей бригаде ДГБ1!!!!

Добрый вечер! Молча за вами наблюдала... переживала. Здорово!!!!! Поправляйтесь!!!!! Нам тоже прдстоит это пережить...
Пусть все будет у вас гладко!!!

[KatyaK]

Если кому интересно. Мы выписались 13 мая. Операция прошла очень хорошо. Теперь у нас здоровое сердечко! Спасибо Болсуновскому Владимиру Андреевичу и всей оперирующей бригаде ДГБ1!!!!

Это прекрасные новости!!! Мы за Вас очень рады!!!

[MariLo]

Всем привет! Моя дочь с АЭ, обнаружили на 30й неделе, подтвердили после рождения! Мы ещё не оперированные ( 1 годик), наблюдаемся в Мешалкина. Планируем проконсультироваться в Томске. Сначала было очень страшно за дочу, сейчас по спокойней стала, но всё равно очень боюсь ухудшения! Может есть кто в Томске оперировался, всех принимают с АЭ? или если ухудшение есть?

Сообщение отредактировал MariLo - 12.9.2016, 6:54

[KatyaK]

Всем привет! Моя дочь с АЭ, обнаружили на 30й неделе, подтвердили после рождения! Мы ещё не оперированные ( 1 годик), наблюдаемся в Мешалкина. Планируем проконсультироваться в Томске. Сначала было очень страшно за дочу, сейчас по спокойней стала, но всё равно очень боюсь ухудшения! Может есть кто в Томске оперировался, всех принимают с АЭ? или если ухудшение есть?

Здравствуйте, моему сыну 1,5 года, АЭ диагностировали сразу после рождения. А Вам уже предлагают операцию? Или Вы просто для себя хотите проконсультироваться? Попробуйте выслать свои выписки на эту электронку - tomsk@cardio.tsu.ru Томский кардиоцентр

[MariLo]

Здравствуйте, моему сыну 1,5 года, АЭ диагностировали сразу после рождения. А Вам уже предлагают операцию? Или Вы просто для себя хотите проконсультироваться? Попробуйте выслать свои выписки на эту электронку - tomsk@cardio.tsu.ru Томский кардиоцентр

Нет, нам пока не предлагают! Они предпочитают ждать ухудшения... Поэтому решили проконсультироваться в другом месте. В Мешалкина напрягает, что осмотр производит только кардиолог, а кардиохирург смотрит только результаты обследования. Ещё воодушевила статья о АЭ Е.Кривощёкова из Томского кардиоцентра! На этой неделе хочу отправить результаты обследований .
А как ваш малыш себя чувствует?

Сообщение отредактировал MariLo - 12.9.2016, 10:04

[ЯМАМАЯ]

Нет, нам пока не предлагают! Они предпочитают ждать ухудшения... Поэтому решили проконсультироваться в другом месте. В Мешалкина напрягает, что осмотр производит только кардиолог, а кардиохирург смотрит только результаты обследования. Ещё воодушевила статья о АЭ Е.Кривощёкова из Томского кардиоцентра! На этой неделе хочу отправить результаты обследований .
А как ваш малыш себя чувствует?

Добрый день! В Томске тоже принимает кардиолог. У кардиохирурга приема нет!

[KatyaK]

Нет, нам пока не предлагают! Они предпочитают ждать ухудшения... Поэтому решили проконсультироваться в другом месте. В Мешалкина напрягает, что осмотр производит только кардиолог, а кардиохирург смотрит только результаты обследования. Ещё воодушевила статья о АЭ Е.Кривощёкова из Томского кардиоцентра! На этой неделе хочу отправить результаты обследований .
А как ваш малыш себя чувствует?

Чувствует себя не плохо (ттт), нам тоже пока не предлагают. Нас когда смотрел кардиолог совместно с кардиохирургом (город у нас не большой, но кардиохирургов к нам активно приглашают) я все у них выспросила: как мне объяснили, смотрят на наличие показаний к проведению операции (наличие аритмий, есть или нет сердечная недостаточность или недостаточной кровообращения, какая недостаточность клапана, прогрессирует ли она, а так же еще на кучу всяких разных вещей), если операционный риск выше эффекта от проведения операции, то ни один врач Вам не предложит операцию. Сравнивают показатели в динамике, если начинаются изменений в худшую сторону, встает вопрос о проведении операции. Как мне объяснили врачи, при АЭ изменения происходят достаточно медленно чаще всего. Я не думаю, что врачи ждут ухудшений, и никто не будет тянуть до критического момента, просто наши с Вами детки еще очень маленькие для такой операции. Я консультировалась во многих местах у разных специалистов, и все в один голос твердят, надо подрасти, озвучивают возраст для проведения операции 4-5 лет, если конечно ухудшений не будет. Кроме того, я так поняла, Вы читали статью про "конусную реконструкцию", вот тут, есть небольшая ложка дегтя. Про эту операцию я тоже спрашивала у врачей, операция эффективная, результаты после проведения хорошие, но оперируют по этой технологии сравнительно недавно и отдаленных результатов пока нет, может еще поэтому врачи пока не спешат ее предлагать маленьким деткам.

[MariLo]

очень жаль, что кардиохирург не осматривает , а я надеялась...
Нам в полгода кардиолог в Мешалкина говорила, что скорее всего в год предложат оперировать,т.к. показатели ухудшились(НК- 3ст., регургитация тоже 3, ХСН 1). В год прошли - показатели не изменились, поэтому пока речи нет об операции. Да, про конусную реконструкцию читала)) мне кажется КР - шанс жить нормально, хотя и понимание есть, что мало их ещё сделано. Сейчас нам прописали мочегонку на 3 месяца. Что дальше даже боюсь думать...

[KatyaK]

очень жаль, что кардиохирург не осматривает , а я надеялась...
Нам в полгода кардиолог в Мешалкина говорила, что скорее всего в год предложат оперировать,т.к. показатели ухудшились(НК- 3ст., регургитация тоже 3, ХСН 1). В год прошли - показатели не изменились, поэтому пока речи нет об операции. Да, про конусную реконструкцию читала)) мне кажется КР - шанс жить нормально, хотя и понимание есть, что мало их ещё сделано. Сейчас нам прописали мочегонку на 3 месяца. Что дальше даже боюсь думать...

Полность согласна, я тоже очень надеюсь на КР. Я думаю, раз уже об операции начали поговаривать, Вам стоит связаться с кардоцентрами, послушать что скажут они. Если нужны координаты, дайте мне знать, я Вам в личку вышлю.

[Еленочка84]

Девочки,приветики)
Поделитесь информацией о физическом развитии Вашего малыша в возрасте до года с нашим диагнозом.
Я прекрасно понимаю, что у каждого свое развитие, да и порок пороку рознь,всегда очень много сопутствующих факторов влияет,но тем не менее.
Расскажите,был ли вам разрешен массаж, во сколько ваш ребятенок сел, пополз,встал на ножки,во сколько пошли?

Мы были прооперированны в 6 дней по устранению коарктации аорты (еще предстоит решать проблему с аномалией и ДМПП, да и не факт,что коарктация себя никак не проявит вновь).Врачи запрещали всякие физические нагрузки из-за недостаточности кровообращения, на массаж запрет, только типа если сами дома и ограничиваться "поглаживанием", не более. Конечно мы делали зарядочку,разминались,но по минимуму...
Сейчас нам 9,5 месяцев- мы еще не садимся самостоятельно (садится за ручку и сидит совсем чуток-устает), пытаемся ползать,но получается буксовка на одном месте, поэтому перемещаемся перекатами,на ножки совсем не встаем,даже не упираемся, просто их поджимаем и все. при этом лежа на спинке отчаянно буксуем ногами, активно пинаем фитбол и обожаем на нем лежать. Невролог и ортопед говорят-что мы совсем "пластилиновые" и "что вы хотите после такого наркоза и таблеток плюс операция серьезная была".

Буквально неделю назад нам разрешили все-таки пройти курс массажа, так что со следующей недели начнем.
Расскажите, как развивались ваши малыши и о вашем опыте)конечно, очень интересно услышать мнение всем мамочек,но особенно тех, у кого детишкам делали операцию в первые месяцы жизни. Как сказалось это на физич.и псих.развитии? какие упражнения вы делаете или делали в домашних условиях,что конкретно с вашей точки зрения вам помогло?

[KatyaK]

Девочки,приветики)
Поделитесь информацией о физическом развитии Вашего малыша в возрасте до года с нашим диагнозом.
Я прекрасно понимаю, что у каждого свое развитие, да и порок пороку рознь,всегда очень много сопутствующих факторов влияет,но тем не менее.
Расскажите,был ли вам разрешен массаж, во сколько ваш ребятенок сел, пополз,встал на ножки,во сколько пошли?

Мы были прооперированны в 6 дней по устранению коарктации аорты (еще предстоит решать проблему с аномалией и ДМПП, да и не факт,что коарктация себя никак не проявит вновь).Врачи запрещали всякие физические нагрузки из-за недостаточности кровообращения, на массаж запрет, только типа если сами дома и ограничиваться "поглаживанием", не более. Конечно мы делали зарядочку,разминались,но по минимуму...
Сейчас нам 9,5 месяцев- мы еще не садимся самостоятельно (садится за ручку и сидит совсем чуток-устает), пытаемся ползать,но получается буксовка на одном месте, поэтому перемещаемся перекатами,на ножки совсем не встаем,даже не упираемся, просто их поджимаем и все. при этом лежа на спинке отчаянно буксуем ногами, активно пинаем фитбол и обожаем на нем лежать. Невролог и ортопед говорят-что мы совсем "пластилиновые" и "что вы хотите после такого наркоза и таблеток плюс операция серьезная была".

Буквально неделю назад нам разрешили все-таки пройти курс массажа, так что со следующей недели начнем.
Расскажите, как развивались ваши малыши и о вашем опыте)конечно, очень интересно услышать мнение всем мамочек,но особенно тех, у кого детишкам делали операцию в первые месяцы жизни. Как сказалось это на физич.и псих.развитии? какие упражнения вы делаете или делали в домашних условиях,что конкретно с вашей точки зрения вам помогло?

Лена, здравствуй!
У нас до года были проблемы сначала с шеей, Захар плохо держал голову, первый массаж мы сделали в 2 месяца, сначала врачи рекомендовали легкий, а потом обычный по самочувствию. Сели мы поздно, почти в 9 мес., но практически сразу после этого поползли, пошел ровно в год. У нас все наши проблемы в основном были связаны с неврологией. Стадию "лепета" мы вообще пропустили, к 1 году практически не говорили, сейчас нам почти 2, говорит где-то слов 10-15, но все прекрасно понимает. Массаж делали до года каждые 3 месяца, сейчас 1 раз в 6 мес делаем. Физические нагрузки разрешены по самочувствию, хотела отдать в садик с октября, не разрешили, посоветовали отложить до 3-х, а еще лучше до 4-х лет, но разрешили ходить в бассейн, для укрепления иммунитета.

[Еленочка84]

Лена, здравствуй!
У нас до года были проблемы сначала с шеей, Захар плохо держал голову, первый массаж мы сделали в 2 месяца, сначала врачи рекомендовали легкий, а потом обычный по самочувствию. Сели мы поздно, почти в 9 мес., но практически сразу после этого поползли, пошел ровно в год. У нас все наши проблемы в основном были связаны с неврологией. Стадию "лепета" мы вообще пропустили, к 1 году практически не говорили, сейчас нам почти 2, говорит где-то слов 10-15, но все прекрасно понимает. Массаж делали до года каждые 3 месяца, сейчас 1 раз в 6 мес делаем. Физические нагрузки разрешены по самочувствию, хотела отдать в садик с октября, не разрешили, посоветовали отложить до 3-х, а еще лучше до 4-х лет, но разрешили ходить в бассейн, для укрепления иммунитета.

Привет, Катюш) ну вот нам почти 10 месяцев и мы не садимся,а если и садимся,то тут же заваливаемся...сейчас разрешили массаж,не знаю,даст ли результаты...боюсь, потому что в след.году планируется операция,а там же опять наркоз(((нам говорят, после наркоза идет такое отставание...ну и плюс конечно ему самому тяжело-желание-то есть,но устает очень быстро.поэтому и переживаю, как все это будет происходить...

[KatyaK]

Привет, Катюш) ну вот нам почти 10 месяцев и мы не садимся,а если и садимся,то тут же заваливаемся...сейчас разрешили массаж,не знаю,даст ли результаты...боюсь, потому что в след.году планируется операция,а там же опять наркоз(((нам говорят, после наркоза идет такое отставание...ну и плюс конечно ему самому тяжело-желание-то есть,но устает очень быстро.поэтому и переживаю, как все это будет происходить...

У вас операция по устранению АЭ планируется? Вы где планируете оперироваться? Мы весной едем на обследование в Томск. Слышала что идет отставание после наркоза , но все равно с пороком то надо что-то делать

[Инн@]

Всем доброго дня.
Давненько не отмечалась. Исправляюсь.
Алисе исполнилось 5 лет. Самочувствие нормальное. Развитие по возрасту.
При быстром беге моментально устает. Когда прыгает тоже. Не спеша гулять может долго.
Катается на велосипеде, самокате ,но конечно на небольшие расстояния. Т.е. даем нагрузку по чуть чуть.

По последнему узи показатели немного ухудшились, развивается легочная гипертензия. Кардиолог подняла вопрос об операции.
Перед тем, как решать где оперироваться хочу съездить в Москву на консультацию.

Девочки, к какому врачу в Бакулева посоветуете записаться на прием с нашим диагнозом?
Мы с дочкой оба раза были у Золотовой. Но ее отделение для деток до 3 лет.

Сообщение отредактировал Инн@ - 22.12.2016, 8:49

[Инн@]

Если кому интересно. Мы выписались 13 мая. Операция прошла очень хорошо. Теперь у нас здоровое сердечко! Спасибо Болсуновскому Владимиру Андреевичу и всей оперирующей бригаде ДГБ1!!!!

Спасибо огромное за ваш рассказ об операции. Он вселяет большую надежду!
Здоровья сыночку! Пусть все будет наилучшим образом!

[Светлана_М]

Мы наблюдаемся у Землянской,очень душевный и грамотный доктор.

[MalaShkA]

Девочки, добрый день. Подскажите пожалуйста как связаться с Болсуновским? У нас недостаточность Трехстворчатого клапана 3 ст, уже 4-е операции были проведены в Бакулева, теперь вот выявилась проблема с клапаном, но это уже не для Бакулева. Очень срочно надо обратиться к Болсуновскому. Спасибо заранее!

[Limonchik]

Добрый день. Если здесь контакты не сможете выложить, отправьте и мне в личку. Буду очень благодарна! Тоже он нужен.

[Еленочка84]

Девочки, доброе утро))

Кто-нибудь из Вас наблюдался в Бакулевке у Золотовой? Мы раньше были у Леушевой, вот после года нас перевели к новому врачу. Нашла в инете некоторые отзывы,как-то они не ахти.

В принципе нам от Бакулевки нужно только узи и экг (консультируемся мы все равно с конкретным кардиохирургом),но все равно придется через ЗОлотову проходить, поэтому хотелось бы знать ваши мнения.

Если сюда не хотите писать, жду писем в личку).

Заранее спасибо.