Печень, После фонтена. Наблюдать? Что смотреть? Что сдавать? Опции

[elfa]

Как водится, начну издалека. Я, как и большинство родителей на этом форуме, в вопросах медицины разбираюсь с большим трудом. Печень справа, сердце слева, при повышении лейкоцитов нужен антибиотик. Это мой максимум. Анатомию сердца не ковыряю осознанно. Я трус и не хочу ничего знать. Но метод страуса иногда подводит. Например, сейчас.
Летом в немецком кардиоцентре нам рекомендовали пройти обследование печени. Удивилась. Поинтересовалась ценой вопроса - под 1000 евро. После фонтена прошло 6 лет. У меня резонный вопрос возник - почему вдруг печень? Да еще так настойчиво? Вроде немцы не замечены были в желании побольше назначить, чттб потом побольше получить. Но почему 6 лет молчали? Красота - они полагали, нас наблюдают в России.
Приезжаем в Питер осенью. Не сразу, но пытаюсь узнать - наблюдают ли состояние печени после Фонтена? Нет. Пока нет причин - нет и наблюдений, анализов и лечения.
Что мне напоминает эта ситуация?
Наши уши! Слух детей после операций на сердце.
Пока мамы не стали в открытую писать на форуме и в соцсетях о том, что дети слух теряют - никто не давал рекомендаций при выписке проверять и наблюдать.
Пора нам самим разобраться и с печенью?
Почему, как выяснилось, надо наблюдать? Почему в других клиниках есть такая практика, а у нас нет? И почему я тут вообще раскудахталась...
Внешне Анчоус выглядит ттт неплохо. Когда мы проходим непрофильных врачей, выслушиваем массу комплиментов ее состоянию и работе хирургов обеих стран. Вот и на узи печени пришли - сначала было "зачем здорового ребенка притащили" (это комплимент в нашем случае, я считаю), а потом "ДА У НЕЕ ЦИРРОЗ"
Красота...
Дальше лучше "Идите в Алмазова. Пусть смотрят на УЗИ с кардиологами."
Бесплатная запись? Забудьте! Платная? На конец марта. Отлично - ребенок с тяжелейшим пороком, после сложнпйших операций будет ждать месяц простого узи! Ну а что нам? 6 лет не проверяли и еще месяц подождем. У Ани УЖЕ пошли изменения, которые мы обнаружили случайно...

На днях пожаловалась кардиомамам. И что я услышала в ответ? "У нас печень отказывает." "У нас ее не проверяли, даже когда мы на отделении лежали." "У нас тоже проблемы и давно, увеличена"
Кто проверяет печень? Правильно, тот кто столкнулся уже с визуальными изменениями. А сколько времени ребенок нуждался в поддержке, а может и лечении - вопрос риторический.

Тем, кто продрался сквозь вышесказанное, предлагаю обсудить следующие вопросы:
Какие изменения происходят в печени после Фонтена и почему?
За какими показателями надо следить?
Где можно проходить обследования в Питере (Москве и др.городах)?
Нужно ли обращаться к гепатологу?

[Ksen]

Отметила 3 последних пункта. Объясню почему.
Делали УЗИ брюшной полости хотя бы раз - делали перед школой, когда проводили проф. осмотр для поступления в школу .
Сдавали анализы - сдавали , но не специально чтоб исключить проблемы с печенью , а в общем ключе .
Ничего не делали - потому что не знали что надо делать. Узнала случайно .

Т.е. нам никто никогда не говорил о необходимости проверять печень.

Сегодня услышала и от А.Л. , что в общем-то надо, потому что есть угроза перерождения печёночной ткани. Механизм почему так происходит - не узнала, порою инфу сама.

Сегодня же задала вопрос про обследования. После Фонтена прошло 7 лет. Кроме плановых ЭХоКг , ЭКГ и один раз холтера в Германии - ничего не делали. Итог 2 апреля ложимся в ДГБ. Будем и печень смотреть, и холтер делать и всех кого пожелаем проходить.

Как-то так...

[катя м]

Таня , я не в теме конечно .Но вот думаю если вы не сможете здесь пройти нормальное обследование и выяснить моменты которые волнуют , может тогда обследоваться в Берлине ?А , что входит в обследование ?

[Viktoria10021971]

Прошло 6 лет после Фонтена.Каждый год на узи эхо, не разу никто про печень и не сказал, никаких анализов. Читаю и округляются глаза. Спасибо,что поделились информацией, Упало зрение, посмотрели позвоночник .Назначили зарядку, И со словами , что вы хотели три операции на сердце, Все рекомендации.

[Ksen]

Про печень помониторив тырнет поняла, что вследствие повышения венозного давления ( это основной фактор) страдает печёночная ткань , что может привести к фиброзу и циррозу печени.
Фенестрация помогает сбрасывать лишнее венозное давление , но страдает сатурация. У Вали 90-92 в покое.

[elfa]

Таня , я не в теме конечно .Но вот думаю если вы не сможете здесь пройти нормальное обследование и выяснить моменты которые волнуют , может тогда обследоваться в Берлине ?А , что входит в обследование ?

Почему не можем? Сейчас разберемся и все сделаем.
В Берлине на обследования порядка тысячи евро надо.
У нас бесплатно вряд ли получится, но даже платно - сумма раз в десять будет меньше.
Проблема пока в том, что в районной поликлинике не понимают что с нами делать. В алмазова долго ждать. В ДГБ пока не просилась - раз уж в алмазова записались.

Прошло 6 лет после Фонтена.Каждый год на узи эхо, не разу никто про печень и не сказал, никаких анализов. Читаю и округляются глаза. Спасибо,что поделились информацией, Упало зрение, посмотрели позвоночник .Назначили зарядку, И со словами , что вы хотели три операции на сердце, Все рекомендации.

Что вы хотите, три операции на сердце - я слышу регулярно. Хочу банального - сделать все, что смогу. Что вы хотите - я слышала, когда пыталась понять, почему Аня молчит. Мне упорно не давали простейшего направления на проверку слуха. Гоняли к неврологам, логопедам, дефектологам. Пока сама не пошла в ЛОР НИИ, где меня сначала высмеяли, а потом уже согласились обследовать.
и сейчас я снова слышу - что вы хотите с таким пороком. Хочу информации. Хочу понимать, чем можно помочь и на что обратить внимание. Не ждать ухудшений, а пролонгировать хорошие показатели.

[Ksen]

Тань, я поняла , что для сохранения печени важно отслеживать центральное венозное давление и пытаться снизить его при повышении. Медикаментозно или как-то иначе.
Пока не узнала как за этим следить. Инвазивные методы используются или нет. И если и те, и другие - то насколько страдает точность при неинвазивном исследовании или не страдает . И как снижать - тоже большой ясности нет.
Пока вопросов больше чем ответов...

[Fedorka]

Наблюдаемся в Филатовке. Конкретно в отделении, у Корноухова ( правая рука Ильина). На каждый осмотр везём ему холтер , анализы крови и УЗИ печени!!! Причём он настаивает,, чтобы печень смотрел один и тот же врач, что они мог наблюдать какие изменения происходят.... К сожалению, до сих пор не найдем приличного врача УЗИ..... Хотя каждый раз зачитываю им, что конкретно надо нам смотреть .... Но Корноухов каждый раз недоволен качеством УЗИ печени ( либо откровенно лажа, при нашем диагнозе этого быть не может, либо очень мало написано, нет нужной картины).
Осенью сделали УЗИ в нашей детской поликлинике ( оказалось, что оно более похоже на правду) и нас чуть не упекли в больницу.... Написала Корноухову. И вот его ответ ( станет понятно , что хирурги хотят знать про нашу печень).

Для вас это в принципе норма! Лечить это не имеет смысла, потому что гемодинамике Фонтена сопутствует повышение давления в венах печени. Кроме того, фиброзные изменения в печени будут со временем нарастать нравится нам это, или не нравится. Это не зависит от типа выполненной коррекции, это не смогут исправить гастроэнтерологи и это вопрос, который на сегодня не имеет однозначного решения. Пока что ясно только одно, что уменьшить скорость нарастания этих проявлений может только хорошее состояние легких и увеличение т.н. жизненной емкости легких (ЖЕЛ), т.е. вместо того чтобы лежать в больнице и есть урсофальк, нужно заниматься дыхательной гимнастикой (рекомендуют технику ушу, йогу), плавать. Ультразвук печени нам нужен не для того, чтобы подтвердить фиброзные изменения в печени, а для того, чтобы отслеживать их ДИНАМИКУ.
Если нет нарушений пищеварения, нет специфических гастроэнтерологических жалоб - живите спокойно.

Сообщение отредактировал Fedorka - 1.3.2018, 17:49

[elfa]

Удивительно, какие разные подходы к наблюдениюю за фонтенами.
Холтер делали один раз.
Я нашла одно узи печени в документах! Делали в 4 года. Тогда даже лекарство какое-то пропивали. Что назначали не помню и выписки нет, хорошо хоть само описание УЗИ сохранилось. Уже есть с чем сравнить!
Не зря Анчоус у нас на Липе скакала, на гимнастику ходила, а теперь и танцами занимается. ))) не йога, конечно, но тоже полезно.
Спасибо Корнаухову за подробный ответ.
Что он просит смотреть на УЗИ?

[Viktoria10021971]

Тоже наблюдаемся в Филатовке,но у Крюкова. Были на осмотре в Научном центре здоровья детей РАМН, про печень и холтер ни слова,Все стабильно приходите через год.После Фонтена пьем капотен, Комиссия ВТЭК каждый раз предупреждает,если раз в год не будите лежать на обследование инвалидность не продлим,а как ляжем ,если не кладут.

[Fedorka]

Удивительно, какие разные подходы к наблюдениюю за фонтенами.
Холтер делали один раз.
Я нашла одно узи печени в документах! Делали в 4 года. Тогда даже лекарство какое-то пропивали. Что назначали не помню и выписки нет, хорошо хоть само описание УЗИ сохранилось. Уже есть с чем сравнить!
Не зря Анчоус у нас на Липе скакала, на гимнастику ходила, а теперь и танцами занимается. ))) не йога, конечно, но тоже полезно.
Спасибо Корнаухову за подробный ответ.
Что он просит смотреть на УЗИ?

Корноухов просит смотреть:
При УЗ-исследовании печени необходимо обратить внимание на однородность ее структуры - имеют ли место гиперэхогенные очаги фиброзной ткани?
Просит, чтобы прям всё-'всё было до мельчайших подробностей было записано... К сожалению, врачи по шаблону всё пишут((((
Он , когда начал нас консультировать, то сначала тоже ничего не просил привозить. Потом досконально изучил все проблемы по фонтену, проштудировал всякие работы заграничных хирургов и составил для нас план обследования (1-2 раза в год показываться к нему, мы привозим свои бумажки, он делает УЗИ сердца и анализирует всё это).
До этого мы наблюдались в бакулевке , потом в филатовке у Крюковых ( поликлиника) и никто никаких анализов и обследований не просил привозить...

Тоже наблюдаемся в Филатовке,но у Крюкова. Были на осмотре в Научном центре здоровья детей РАМН, про печень и холтер ни слова,Все стабильно приходите через год.После Фонтена пьем капотен, Комиссия ВТЭК каждый раз предупреждает,если раз в год не будите лежать на обследование инвалидность не продлим,а как ляжем ,если не кладут.

Мы в этом году, когда нам в третий раз дали инвалидность опять на 2 года, мы пошли выше по инстанциям. Муж сказал, что либо сейчас мы добьём их, либо в следующий раз они нас могут на фиг послать... На главном бюро нам тоже отказались давать до 18 лет.... Мы пошли дальше, на федеральное. Я честно говоря, не верила, что добьёмся... Но муж - умница, прорыл кучу законов, составил бумаги, выслал их на комиссию по почте. Их же привёз с собой и выдал каждому члену комиссии... В общем, это все и решило. Они нас, конечно, смотрели.... Но перед осмотром вызвали своего юриста и всё было решено сразу... Но для проформы нас осмотрели и пообщались с нами и ребенком ....

Сообщение отредактировал Fedorka - 2.3.2018, 14:53

[Валюшка]

Что с нашей печенью, сейчас попробую рассказать в двух словах: после Фонтена (2012 год) пока была фенестрация, проблем особо не наблюдали, был сброс, кровь не так застаивалась, сосуды справлялись. Сатурация была 93-94. Но она заросла, и началось: кровь в моче, причину не нашли, кишечные кровотечения, лежали, обследовались, версий много, убрали варфарин, но МНО было всегда 1.8-2.3. Сатурация упала до 88 (86). Консультация у гастроэнтерологов всех больниц, в том числе самого главного детского в Спб, которая и указала мне на то, что тромбоцитов мало. то 70, то 90 при норме нижней границы хотя бы 150... А так 200. И еще новый диагноз: портальная гипертензия, к нашей легочной. Теперь, определенно понятно, что высокое сопротивление сосудов, легочная гипертензия привела к застою крови, разрослись сосуды в кишечнике, коллатерали в легких, печень стала полнокровной и начала страдать как и селезёнка, которая и отвечает за тромбоциты и лейкоциты, как я поняла, которые тоже стали рассыпаться. Проблемы с печенью привели так же к сильным аллергиям, и эрозиям во всех отделах кишечника и пищевода. Поэтому нам назначили препараты, которые борятся с легочной гипертензией (траклир и ревацио), снизится сопротивление сосудов, значит улучшится венозный отток. Может быть не совсем грамотно излагаю и использую медицинские термины, но смысл я думаю понятен. Сатурация сейчас 90. Но, надо теперь контролировать алт и аст, так как опять же препараты токсичны. И похоже надо возвращать фенестрацию, которая поможет снизить лишнее венозное давление. Да будет смешение с венозной кровью, что приведет к снижению сатурации, но будем надеяться что уйдут другие проблемы. Теперь стоит остро вопрос как восстановить и где фенестрацию. Вот тут я спрошу у всех форумчан, кто что слышал?

[bagirka]

Почему не можем? Сейчас разберемся и все сделаем.
В Берлине на обследования порядка тысячи евро надо.
У нас бесплатно вряд ли получится, но даже платно - сумма раз в десять будет меньше.
Проблема пока в том, что в районной поликлинике не понимают что с нами делать. В алмазова долго ждать. В ДГБ пока не просилась - раз уж в алмазова записались.


Что вы хотите, три операции на сердце - я слышу регулярно. Хочу банального - сделать все, что смогу. Что вы хотите - я слышала, когда пыталась понять, почему Аня молчит. Мне упорно не давали простейшего направления на проверку слуха. Гоняли к неврологам, логопедам, дефектологам. Пока сама не пошла в ЛОР НИИ, где меня сначала высмеяли, а потом уже согласились обследовать.
и сейчас я снова слышу - что вы хотите с таким пороком. Хочу информации. Хочу понимать, чем можно помочь и на что обратить внимание. Не ждать ухудшений, а пролонгировать хорошие показатели.

Нам называли за УЗИ печени в Шарите 330 евро, за комплекс анализов около 300 евро. В прошлом году были на катетеризации сердца в Берлине т.е. лежали два дня в стационаре, нас отправляли на УЗИ печени в Шарите в рамках счета оплаченного за зондирование т.е. дополнительно ничего не платили. Наш лечащий доктор в отделении, Кристина, говорит, что они всех после Фонтена стандартно отправляют на это обследование.

Что с нашей печенью, сейчас попробую рассказать в двух словах: после Фонтена (2012 год) пока была фенестрация, проблем особо не наблюдали, был сброс, кровь не так застаивалась, сосуды справлялись. Сатурация была 93-94. Но она заросла, и началось: кровь в моче, причину не нашли, кишечные кровотечения, лежали, обследовались, версий много, убрали варфарин, но МНО было всегда 1.8-2.3. Сатурация упала до 88 (86). Консультация у гастроэнтерологов всех больниц, в том числе самого главного детского в Спб, которая и указала мне на то, что тромбоцитов мало. то 70, то 90 при норме нижней границы хотя бы 150... А так 200. И еще новый диагноз: портальная гипертензия, к нашей легочной. Теперь, определенно понятно, что высокое сопротивление сосудов, легочная гипертензия привела к застою крови, разрослись сосуды в кишечнике, коллатерали в легких, печень стала полнокровной и начала страдать как и селезёнка, которая и отвечает за тромбоциты и лейкоциты, как я поняла, которые тоже стали рассыпаться. Проблемы с печенью привели так же к сильным аллергиям, и эрозиям во всех отделах кишечника и пищевода. Поэтому нам назначили препараты, которые борятся с легочной гипертензией (траклир и ревацио), снизится сопротивление сосудов, значит улучшится венозный отток. Может быть не совсем грамотно излагаю и использую медицинские термины, но смысл я думаю понятен. Сатурация сейчас 90. Но, надо теперь контролировать алт и аст, так как опять же препараты токсичны. И похоже надо возвращать фенестрацию, которая поможет снизить лишнее венозное давление. Да будет смешение с венозной кровью, что приведет к снижению сатурации, но будем надеяться что уйдут другие проблемы. Теперь стоит остро вопрос как восстановить и где фенестрацию. Вот тут я спрошу у всех форумчан, кто что слышал?

А вы где оперировали ребенка? Восстановить фенестрацию не проблема, во время зондирования. В Берлине точно открывают фенестрацию, если это становится необходимым. Моему ребенку не стали закрывать, хоть два раза и делали попытки. Один раз во время катетеризации сердца увидели стеноз Л.А стентировали его и решили,что не целесообразно в такой ситуации закрывать. Второй раз попробовали закрыть, но тут же в операционной измерили давление в сосудах легких и решили опять оставить т.к. для ребенка лучше с фенистрацией.

Валюшка, в такой ситуации у вас общий белок в норме? Портальная гипертензия может провоцировать белок-теряющую энтеропатию(((

Холтер фонтенам лучше делать минимум 1 раз в год, но если 1 раз в год, то ЭКГ хотя бы 2 раза в год. После фонтена есть риск аритмий.
Еще про УЗИ печени, когда нам делали в Шарите, делали очень долго и подробно около часа, сначала обычный доктор, потом зав.отделением.

Пока даже в кардиоцентрах (не знаю, во всех или нет.) не знают, как наблюдать фонтенов, тут выше про районную поликлинику писали, это уровень не районной поликлиники.
Пока такого комплекса, как предлагают в Берлине, у нас в к.ц. и близко не предлагали.

Сообщение отредактировал bagirka - 13.3.2018, 16:13

[elfa]

Видимо, все же отправляют не всех. Я, например, ни разу не слышала от знакомых о таком обследовании. Да и нам Овруцкий первый раз летом об этом сказал.

[bagirka]

Видимо, все же отправляют не всех. Я, например, ни разу не слышала от знакомых о таком обследовании. Да и нам Овруцкий первый раз летом об этом сказал.

С 2017 года всех стали отправлять. Но это когда ребенок в стационаре лежит.

https://www.youtube.com/watch?v=CcTDWCWbT_Y
Пациенты с функционально единственным желудочком сердца после операции Фонтена
VIII Всероссийская школа-семинар с международным участием «Врожденные пороки сердца в детской кардиологии: от генетики до кардиохирургии»
Сетта Фрэнк Дж.(Мэйо, США)

Интересный доклад, как раз по этой теме, вдруг не все видели.

[Валюшка]

мы первые две операции сделали в Санкт-Петербурге, Фонтена сделали в Германии в Бад-Оуенхаузене. Могут ли в Германии сделать или нет фенестрацию, сказали решают только во время обследования, непосредственно во время самой ангеографии, все как вы и описали. А про энтеропатию знаю, она и при легочной гипертензии может возникнуть, потому как раньше сколько сдавали анализ, следы белка всегда были. Анализ делается только в одном месте в нашем городе в ДГБ1.

[yga]

Предлагаю все же организовать встречу с нашими врачами. Небольшим составом заинтересованных мам. Задачи встречи две: донести до врачей вопросы, которые возникли, и донести до остальных родителей ответы, которые получим. Плюс выработать совместный алгоритм действий. Со слухом же получилось! Они пишут в обязательном порядке рекомендации о сурдологе.

[Ksen]

Отличная идея ! 👍👍👍
Всецело поддерживаю!

[Viktoria10021971]

Сегодня пришел результат анализа биохимии. Весь билирубин завышен.я б сказала очень высокий.Поискала информацию,написано. что на билирубин влияет аспирин и за сутки до анализа не пить таблетки.Может стоит пересдать,как написано.Кто как сдавал подскажите?

[bagirka]

Сегодня пришел результат анализа биохимии. Весь билирубин завышен.я б сказала очень высокий.Поискала информацию,написано. что на билирубин влияет аспирин и за сутки до анализа не пить таблетки.Может стоит пересдать,как написано.Кто как сдавал подскажите?

А остальные показатели работы печени в норме?
Вообще если анализ сомнительный или с высокими показателями, лучше пересдать, в лаборатории то же люди работают. Но аспирин врятли так повлияет, что будут очень высокие цифры.