Множественные ВПС. , Вопросы к опытным родителям Опции

[Максим В]

Вот моя история: Я папа маленькой Вероники, она родилась 19.01.15 в 4 роддоме г. Москвы, ничего не предвещало беды вся беременность была ровной УЗИ и т.д. все дескать в норме, об этом нам говорили в том числе и в знаменитом Центре планирования и репродукции что у нас все хорошо и вот как снег на голову, роды прошли радость и вот патологии шок, сердце предварительный диагноз поставленный кардиологом Единственный одноприточный левый желудочек с выпускником для легочной артерии, комбинированный стеноз легочной артерии, атрезия трикуспидального клапана, добавачная верхняя полая вена, дренирующийся в коранарный синус, артериальная гипоксия, малышка сейчас лежит в патологии, также есть патология левой ступни лишний шестой палец, как сказал врач возможно переношенность в следствии чего почки плохо работают и слабо мочится, сейчас состояние стабильное, кислород в покое в норме, кровь тоже. Если есть опыт или схожий диагноз, подскажите пожалуйста как можно помочь нашей дочери? Какие есть прогнозы с такими пороками? Как ухаживать за новорожденными, что можно а что нет? Она сейчас не с нами опыта ухода за такими детьми нет, а готовиться надо! Спасибо всем кто откликнится!

[madisok]

Вот моя история: Я папа маленькой Вероники, она родилась 19.01.15 в 4 роддоме г. Москвы, ничего не предвещало беды вся беременность была ровной УЗИ и т.д. все дескать в норме, об этом нам говорили в том числе и в знаменитом Центре планирования и репродукции что у нас все хорошо и вот как снег на голову, роды прошли радость и вот патологии шок, сердце предварительный диагноз поставленный кардиологом Единственный одноприточный левый желудочек с выпускником для легочной артерии, комбинированный стеноз легочной артерии, атрезия трикуспидального клапана, добавачная верхняя полая вена, дренирующийся в коранарный синус, артериальная гипоксия, малышка сейчас лежит в патологии, также есть патология левой ступни лишний шестой палец, как сказал врач возможно переношенность в следствии чего почки плохо работают и слабо мочится, сейчас состояние стабильное, кислород в покое в норме, кровь тоже. Если есть опыт или схожий диагноз, подскажите пожалуйста как можно помочь нашей дочери? Какие есть прогнозы с такими пороками? Как ухаживать за новорожденными, что можно а что нет? Она сейчас не с нами опыта ухода за такими детьми нет, а готовиться надо! Спасибо всем кто откликнится!

Максим В, здравствуйте и добро пожаловать на наш форум!
В первую очередь поздравляю вас с рождением малышки! Как себя чувствует молодая мамочка? Где сейчас находится ваша дочка? Паталогия новорожденных в Филатовской?

[Татьяна]

Здравствуйте,Максим!Добро пожаловать на Форум!Хорошо,что написали,вместе легче.
Максим, а что говорят врачи?Что насчет операции на сердце?Известно когда и что будут делать?

[Миля]

Максим, доброго времени суток! Поздравляем с рождением доченьки!
У нас схожий диагноз. Тоже Единственный левый желудочек, атрезия трикуспидального клапана и тоже еще много чего наверчено. Помимо этого еще расщелина губы и неба мягкого. И траспозиция внутренних органов. Мы живем! Ксении завтра 11 месяцев. В Бакулева нам отказали в операции. В итоге оперировались в Калиниграде. Лялечка ваша сейчас в какой больнице?
И вам сейчас не особо про уход думать нужно, а в первую очередь о том, кто и какую операцию сделает доченьке. Это важнее, время терять нельзя.
Про шестипалость тоже не переживайте! Это в наше время легко устранимая неприятность.

[Максим В]

Спасибо за поздравления! Наша дочка переведена из 4 роддома г. Москвы в 7 ДКБ это в Тушино отделение патологии, состояние ее стабильное, кроме перечисленного диагноза выше, пока ничего не выявлено, срочной операции не требуется так сказал кардиолог приехавший в роддом из Бакулева, что дальше будет я не знаю, говорят что потребуется несколько операций, первая через пару месяцев

Жена выписана дома, навещаем малышку, едим в понедельник, к этому времени должны поставить полный диагноз, анализы уже есть, потом надо консультироваться с Бакулевкой, что скажут то и будем делать, если есть какие то предложения, опыт, пишите нам важно все

Мы малышку сами даже еще не кормили, а врачи говорят что она синеет от напряжения ей не хватает кислорода, если все будет хорошо выпишут и тогда мы будем сами ухаживать до операции, может есть опыт ухода за малышами с такими проблемами, что можно, а что нельзя? Мы заметили что она лежит в боксе на правом боку немного в вертикальном положении по всей видимости чтобы уменьшить нагрузку , как таких малышей носить, возможно еще что то есть чего мы не знаем?!

[Марго]

Максим, я написала Вам в личку.

[Татьяна]

Максим, исходя из личного опыта могу сказать, если будет позволять состояние ребенка и вас выпишут,значит ничего особенного делать не нужно будет, а рекомендации по питанию и лекарствам вам дадут.Ну,это насколько я понимаю.Вероятно состояние позволяет быть дома,это значит ,что уход как с обычным ребенком,кушать,спать,гулять,купаться.Расти и набираться сил.Возможно нужно будет вести дневник по питанию и выделенной жидкости, кормить возможно из определенных сосок,чтобы было легче сосать, возможно питание какое-то особое посоветуют.Вот как-то так.
Главное быть уверенными ,что действительно выписываться можно и быть без постоянного наблюдения врачей.

[Максим В]

Про специальные соски для кормления я даже не подумал, где в Москве их можно купить?

[Татьяна]

Про специальные соски для кормления я даже не подумал, где в Москве их можно купить?

Это соски с дырочками бОльшего размера чем обычно,они все разные,вам подскажут в аптеке,они не то чтобы специальные,они должны везде быть.
Помню я вообще сама увеличивала дырки в сосках, не помню,в больнице или дома.

[Fedorka]

Про специальные соски для кормления я даже не подумал, где в Москве их можно купить?

)))) есть соски с совсем маленькой дырочкой ( не могу вспомнить, как это правильно называется)))). Есть с дырочкой побольше. Будете пробовать разные, найдёте ту, с которой ребёнку будет комфортно. Латексные мягче, чем силиконовые. Спросите из какой соски ребёнок сейчас ест. Справляется он с ней? Когда мы лежали в больнице, там были советские резиновые соски с огромной дыркой, моя девица ими захлебывалась. Ей понравились Nuk латексные, обычные ( не для широкой бутылки). Брали среднюю , с буквой М ( поток молока). S ей была туговата. Зато дома вполне нормально справилась с грудью. И сосёт ее до сих пор))))
Продаются соски-бутылки в любом детском магазине. Дети, Кораблик и прочее.

Сообщение отредактировал Fedorka - 25.1.2015, 1:22

[Максим В]

Все понял)) спасибо, к сажалению грудного вскармливания у нас не получится, а про дырочки в соске вы мне напомнили первую дочь так кормили тоже подбирали разные)) ээх забыл уже 4 года прошло)

[Татьяна]

Да,я тоже хотела дополнить,что нужно будет подобрать такой размер,чтобы ребенок и не захлебывался,но и не напрягался сильно.
Грудное молоко жидкое,смесь гуще,дырочка нужна побольше,есть соски для жидкой каши,т.е совсем большая.Мы для набора веса очень рано стали добавлять в смесь кашу по чуть-чуть, потому подбирали соску и под такое дело.

[Максим В]

Каша это хорошо придумано! будем брать на вооружение!

[Алина81]

Максим, у нас единственный двуприточный желудочек, нам сейчас 1,6 годика, пережили 2 операции, сейчас всё хорошо, ходим, хулиганим, обычный ребёнок, занимаемся в центре развития)) всё будет у вас хорошо, пусть малышка набирается сил, удачи вам! а по поводу 6 пальчика вам что сказали?

[Fedorka]

Все понял)) спасибо, к сажалению грудного вскармливания у нас не получится, а про дырочки в соске вы мне напомнили первую дочь так кормили тоже подбирали разные)) ээх забыл уже 4 года прошло)

Почему гв не получится? Молоко сцеживать можно и кормить сцеженным. Все, кто хотел, кормили своим молоком. Кто-то грудью, кто-то сцеженным.

Сообщение отредактировал Fedorka - 25.1.2015, 1:48

[Максим В]

Почему гв не получится? Молоко сцеживать можно и кормить сцеженным.

Молока нет от стресса наверное

Максим, у нас единственный двуприточный желудочек, нам сейчас 1,6 годика, пережили 2 операции, сейчас всё хорошо, ходим, хулиганим, обычный ребёнок, занимаемся в центре развития)) всё будет у вас хорошо, пусть малышка набирается сил, удачи вам! а по поводу 6 пальчика вам что сказали?

Спасибо за поддержку! На счет пальчика сказали мелочи это сейчас не так важно. Где вас оперировали? Бакулевка? Если можно напишите в личку

[Fedorka]

Молока нет от стресса наверное

Молока нет, потому что нет рядом ребёнка. Грудь - она умная))) нет ребенка- нет молока.....
Давайте сюда вашу мама, мы ее сейчас быстро на этот счёт просветИм))))
Берём в руки молокоотсос и начинаем сцеживаться каждые как минимум 3 часа. Ночью тоже! Здесь многие не кормили сразу детей. Кого-то сразу на операцию увозили, кому-то врачи разрешали только сцеженным кормить. Я сцеживаламь первые три недели. Потом дома научились грудь сосать, состояние ребенка позволяло. Потом одна операция. Опять сцеживаюсь. Потом опять грудь. Этим летом после операции запретили кормить своим молоком. В больнице сцеживаться было некогда, решила бросить. Тем более молоко было нельзя и ей уже было 1 год и 2 месяца, уж ладно можно завершить, но жалко.....Через 5(!) недель ребенок потребовал дать ей грудь! Дала, хотя молока уже не было. Тут грудь сообразила, что ребенок есть и стала опять давать молоко))))
Было бы желание! Женщины горы свернут))))

[Olga Perminova]

срочной операции не требуется так сказал кардиолог приехавший в роддом из Бакулева, что дальше будет я не знаю, говорят что потребуется несколько операций, первая через пару месяцев

Жена выписана дома, навещаем малышку, едим в понедельник, к этому времени должны поставить полный диагноз, анализы уже есть, потом надо консультироваться с Бакулевкой, что скажут то и будем делать, если есть какие то предложения, опыт, пишите нам важно все

у меня у сына похожий диагноз, первую операцию делали срочно в Бакулевке, вторую в Германии
мой совет: руки в ноги и в Германию, если у Вас действительно есть пару месяцев, чтобы это провернуть
этим Вы повысите шансы ребенка на выживание
ребенка нужно кормить грудью без всяких прибамбасов ввиде бутылочек, сосочек и т.д.
и пусть Вам повезет

[Максим В]

Молока не было и с первой беременностью, поэтому придется кормить искуственно

[madisok]

Молока не было и с первой беременностью, поэтому придется кормить искуственно

У меня старший искусственник с первого месяца жизни, а младшего до двух с половиной кормила. После родов прошло всего 6 дней, поэтому говорить об отсутствии молока рано. Ну, да ладно, с вопросом искусственного или грудного вскармливания и чему отдать предпочтение вы и сами разберетесь.
Сейчас вам надо максимально успокоиться и взять себя в руки. Вы уже убедились, что ваш ребенок не один на свете с такими проблемами, а главное ей можно помочь.