Опухоль сердца, Ищем похожих... Опции

[Аленка]

Здравствуйте!
Хочу поделиться своей историей,и возможно найти кого-то с похожей...возможно даже врачи на этом форуме чем -то помогут...хотя я уже и сама пожалуй с нашим диагнозом потихоньку начала разбираться...
Но начну с начала...
В 23 недели делают УЗИ: "ОООО....у вас все прекрасно...без отклоненинеий...девочка,как Вы и мечтали"...спасибо(вся в счастье...поехали с мужем отдыхать к родителям...в деревню..)Возвращаюсь через 3 недели,на 4-ой иду к своему врачу...Срок уже 27 недель...Долго пристально слушает сердце ,мерит живот...выводы:"Живот для срока большеват...а сердце слышится приглушенно...наверное многоводие...а если многоводие...значит обязательно какая-нибудь потология..."Записывают в областную на УЗИ,но толко через неделю...Иду,думая,что врач через чур приувеличила(если бы знала тогда,как она окажется права)
Делают УЗИ ,собирают чуть-ли не весь консилиум больницы...начинают успокаивать...толко уже ясно,что я после их слов"Опухоль сердца",мало,что начала разбирать...отойдя минут через 20 отправляют к генетикам...те категорично:"Большая опухоль...под названием...рабдомиома правого желудочка...делайте в срочном порядке прерывание...дочь спасет только пересадка сердца"
Не поверила...поехала со свекровью в Бакулева...а там совсем другой расклад...
1)Сама по себе опухоль не вредит,можно после рождения удалить без особых осложнений,а может даже если повезет сама рассосется к годам 3-м,толко будете каждый год приезжать наблюдаться...
2)Но...огромное такое НО...эта опухоль в 50% случаев явл.предшественником крайне тяжелой болезни ЦНС-туберозный сколероз
3)Еще одно ...но....тоже не маленькое...НО...опухоль даже после операции может появится еще раз...и еще...и еще...т.к. в 90% случаев явл.множественной,так же может сочетатся с другими опухолями органов...
Вывод:Надейтесь...молитесь...верьте...после родов будет ясно...может и ничего страшного,как повезет
ВОт с этим диагнозом и живу уже 3-ий месяц...через неделю...роды...жутко страшно...На прерывание не осмелилась..все таки надежда есть...хоть и не большая....

[Ната]

Алена, прочитала твою историю, скажу тебе только одно - мы здесь все живем только НАДЕЖДОЙ, на лучшее, на чудо, даже если говорят что чудес не бывает, мы все равно верим и надеемся, потому что материнское сердце по другому не может... Сил тебе и твоей дочурке, ничего не бойся, слушай врачей они обязательно помогут, они с золотыми руками...верь, молись, думай только о хорошем и все будет хорошо!
Обязательно пиши, может врачи на форуме тебе что-то подскажут.

[Аленка]

Ната!Огромное спасибо за ответ...за поддержку...немного еще не разбираюсь где писать...надеюсь увидишь прочтешь...
Знаешь...до сих пор не могу понять....почему врачи с такой категоричностью смотрят на детей с пороками сердца...очень часто настаивают на прерывании беременности...ведь большинство деток в Бакулево вылечивают....и не пойму почему говорят:"Не такие ,как все..."у меня много знакомых мам у которых детки с пороками сердца,они такие же как и все ,не отличишь...единственное только чаще других бывают у врачей...и пьют таблетки...


Еще одна маленькая новость...врач...отправляет в предродовое...говорят:"Будем решать..сама родишь или операционным путем-кесарево",но все равно поедешь из больницы...не из дома....
Скажите...кто-нибудь сталкивался или нет с этим....И вопрос к врачам...Что будет лучше для ребенка...

[elfa]

Аленка, я подержу за вас кулачки. пусть у вас с доченькой все хорошо будет.

меня на дородовое тоже отправляли. не успела - дочь родилась накануне госпитализации вы дома рожать будете?

[kt-bo]

Слушай ты молодец. А наши дети самые лучшие и ты должна это знать. А про чудо могу сказать одно нам тоже говорили ужасы всякие когда Кокосик родился. А теперь иногда сами удивляются что ребенок такой активный. Держись не бойся и верь что будет все ОК.

[Аленка]

Да...рожать собираюсь здесь во Владимире...в Бакулево сказали никакого повода для беспокойства о родах нет...
Спасибки Вам девочки за ответы и поддержку...
Я тут часто читаю рассказы мам...становится проще пережить свою беду,когда видишь...какие есть отважные женщины,и самое главное сильные...

[Мурзик]

Алёнка, добро пожаловать к нам! Как хорошо, что ты нас нашла - нет, правда. Ты пишешь, что тебе страшно. И это понятно. Только вот сидеть и бояться одной - это ведь можно с ума сойти. А в твоём положении много бояться - плохо.
Оставайся с нами! Мы будем общаться, поддерживать тебя, переживать вместе с тобой, и даже веселить. У нас тут много разных тем, есть грустные, есть и весёлые. Всё, как в жизни.
Мы будем надеяться на лучшее, хорошо? В жизни всегда есть место чуду, может быть, именно ваш случай будет развиваться по самому лёгкому, хорошему пути.
Добро пожаловать на наш форум!

Я тут часто читаю рассказы мам...становится проще пережить свою беду,когда видишь...какие есть отважные женщины,и самое главное сильные...

Ты тоже сильная, просто ты пока этого не поняла. Мы тебе поможем, будешь у нас воот какая сильная!

[Аленка]

Огромное всем человеческое спасибо...с Вами мне разговаривать легче,чем обсуждать эту проблему с родней...мы стараемся на эту тему не говорить...Все вокруг делают вид,что ничего не произошло,что такого страшного диагноза у нас нет...А сами даже боимся купить кроватку до родов...т.к. произойти может все ,что угодно...
Вот до родов неделя...а у меня для дочки даже пустышки не куплено...,другие наверное подумают ну и мамаша...а мне лишний раз сглазить не хочется...так ,что после родов прибегу...советоваться к Вам ,а то дома пустота...ничегошеньки не припасено....

[Ivana]

Алена! Добро пожаловать на форум!!!!
Сил вам и удачи!!!! @@@@@@@@@@

[Мурзик]

Вот до родов неделя...а у меня для дочки даже пустышки не куплено...,другие наверное подумают ну и мамаша...а мне лишний раз сглазить не хочется...так ,что после родов прибегу...советоваться к Вам ,а то дома пустота...ничегошеньки не припасено....

Да ну, не переживай! Вместе сядем, напишем список, ничего не забудем. Это даже лучше, когда вместе: у нас тут много опытных мамашек, поэтому тебе не придётся повторять ошибку многих новичков и накупать кучу ненужной ерунды.
Ну улыбнись, пожалуйста, я обязательно это увижу!

[elfa]

список! у меня где-то есть список! составляла правда года полтора назад, но все же ща найду ссылку, может поможет
а насчет приданого не боись, ты не одна такая у Анюки кровать с коляской появились только в ее 1,5 месяца. а до рождения я купила набор для роддома. у нас такие продаются в детских магазинах. но можно и самой собрать могу подробнее написать о нем.

[Аленка]

Ну девченки...(ой...и мальчишки)...я настроена очень позитивно...Вы не думайте!Просто иногда потихоньку плачу,чтоб никто не видел....так сказать жалею себя...(сетую....ну почему именно я,ну почему именно так,почему со мной,почему именно у моей дочуры)
Вот хотела поделиться,что дочку хочу Евой назвать...в преводе с евр.означает ЖИЗНЬ...очень уж воодушевляет....Так улыбаюсь всем ...во все 32 зуба...

[Iris]

Аленка, ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!

Прежде всего хочу пожелать тебе удачных родов и много сил и здоровья вам с доченькой!!!

Ты все делаешь правильно и рассуждешь как большая умница!

То, что родственники об этом не говорят - и правильно делают. Все равно они в этом ничего не понимают, так что не за чем лишний раз бередить)))

(шепотом, пока никто не слышит): я своего в сад не записывала, пока операцию не сделали... по той же причине...

Гыыыы... ой, а кто у нас мальчишка? Уж не Мурзик ли?

Вот к чему приводит грамотно выбранный ник и аватар

[Мурзик]

Гыыыы... ой, а кто у нас мальчишка? Уж не Мурзик ли?

Вот к чему приводит грамотно выбранный ник и аватар

Издеваешься, да? (пошла менять аватар)

Алёнка, меня зовут Лена.

[Аленка]

*Ржу нимагу...извините...я не именно про Мурзика(Лену)...я просто не очень разобралась в никах...поэтому так написала...

[Iris]

Издеваешься, да? (пошла менять аватар)

Алёнка, меня зовут Лена.

Не вздумай! Тебе он очень к лицу идет

[vera gurkina]

Милая Алёна! Вы действительно БОЛЬШАЯ УМНИЦА что сразу к нам!!! У нас у всех вместе знаете сколько энергии! Мы сейчас весь позитив прямо к вам с малышом направим и тогда всё точно будет хорошо!!! Вы правильно делаете что думаете только о хорошем, всем нам именно такие мысли и помогают! Уверена, что только наша ВЕРА и ЗОЛОТЫЕ РУКИ врачей помогли выстоять и жить дальше!!! Удачи и наши @@ за ваше здоровье!!!

[elfa]

я зануда, но список я все равно нашла
сюда мышкой клац

[Мурзик]

Не вздумай! Тебе он очень к лицу идет

К лицуууу? Зарэжу!

Эльфа, ну оперативность! Уже и список нашла! Респект и уважуха!

[Iris]

К лицуууу? Зарэжу!

Мурзь, красивый-красивый!!!... ты же знаешь, я тебя люблю! И Хауса люблю, не так сильно, конечно, как тебя

Аленкин, мы тебе всю тему заоффтопили