Клапанный СТЕНОЗ ЛЁГОЧНОЙ АРТЕРИИ (СЛА) Воронеж ОКБ1, Пройденный путь моего ребенка с этим диагнозом ( позитивный) Опции

[JuliaRAN]

Добрый день. Надеюсь, моя история хоть чем-то поможет родителям, которые здесь и сейчас, как и я 2.5 года назад пытаются найти информацию, понять, узнать как жить дальше и что делать, после услышанного диагноза ВПС.
Наша история началась на 3й день от рождения моей дочери, нас направили долечиваться в ОДКБ1 Воронеж после роддома, т.к. ребенок терял в весе больше нормы. Там, сделав все необходимые УЗИ и анализы небыло выявлено ничего серьезного, но врач неонатолог сказала что есть шумы в сердце и в 3 мес нам потребуется консультация кардиолога. По УЗИ видимых проблем обнаружено небыло, только ООО.
Ребенок рос и развивался хорошо, я не замечала каких-либо отклонений, насторожило только немного синеватая область носогубного треугольника ( на тот момент я никак не связывала это с сердечной проблемой) да и она вся на мой взгляд была синюшная, виднелись венки на лбу, о чем речь это совсем маленький ребенок. К слову, наш педиатор шумов не слышал! Мы ставили прививки и ежемесячно ходили на осмотр.
В 3 месяца, я решила последовать рекомендации неонатолога и записалась на консультацию к кардиологу. Послушав, та сразу сказала, что шумит и однозначно это не здоровое сердце. Выслушав рекомендации Врача, мы не стали ждать дат на талонах и отправились на платное УЗИ в нашу ОДКБ1, где мы лежали после роддома. На УЗИ нам поставили диагноз ВПС стеноз лёгочной артерии с градиентом 48 мм.рст.
Сказать что я пропустила все удары сердца - ничего не сказать. Полное отрицание и неверие, ведь передомной лежит совершенно нормальный ребенок. Ведь на первом УЗИ ничего небыло. Доктор объяснила мне, что данное состояние требует, на тот момент, постоянного контроля по УЗИ. Рассказала что это такое и почему сразу небыло видно.
Своими словами: Стеноз - это сужение пространства или артерии которая нарушает нормальную циркуляцию крови, в следствии чего может возникнуть увеличение давления в сердечной мышце и последствия разнообразные и неприятные, все зависит от места сужения, и т.д. В нашем случае сужение клапана лёгочной артерии, что приводит к увеличению давления в правом желудочке и соответственно, желудочек работает с 3й нагрузкой, что может спровоцировать увеличение толщины стенок правого предсердия и его деформацию, ну и как следствие нарушение сердечной функции и прочее.
Не нашли сразу т.к. у нас не закрылось овальное окошко ООО, то порок компенсировался между предсердиями. Как только окошко стало закрываться компенсация закончилась и началось увеличение давления в правом желудочке. Врач мне сообщила следующую информацию, цитирую : " Если градиент упадет до 30 мы вас вообще отпустим, но если будет рост, то нужно будет хир. вмешательство при пограничном состоянии в 50- 60 см.рст, нас направят в больницу для дальнейшего обследования"
Далее я все месяцы молилась на этот градиент, перечитала кучу форумов и статей, плакала, бодрилась, думала что делать и как жить дальше. Стоит ли ехать в Москву (мы из Воронежа), стоит ли заграницу? В какую клинику? Будет ли жить мой ребенок и как? Какая нам нужна операция и нужна ли она? И много много вопросов без конкретного ответа. Полная неизвестность и неуверенность в завтрашнем дне.
В 5 месяцев градиент вырос до 58 мм.рст и это стало моим приговором, нас направили на консультацию в наше кардиологическое отделение в ОКБ1, по стечению обстоятельств отпусков и конференций врачей, нас принимали непосредственно в кардиохирургии, попали мы к зав отделению Быкову Сергею Эдуардовичу. Врач осмотрел ребенка рассказал про порок и лечение на доступном простом языке. Сказал, что у нас "наименьшее из всех зол" и лечится это довольно просто при помощи балонной операции.
Баллонная ангиопластика своими словами : в рентген кабинете под наркозом ребенку в бедренную артерию вводят маленький балон до сердца к участку сужения и раздувают на максимально допустимый по вашим параметрам размер, чтобы расширить область сужения. Щадящий вариант без лишних разрезов. В нашем случае в клапане предполагалось надорвать створки, т.к. предположительно они могли сростись, что и не давало оттоку крови выходить нормально из сердца.
Также данная операция как и любое хир вмешательство имеет ряд последствий и осложнений, о чем врачи предупредили, тромб в артерии одно из них. В нашем случае т.к. будет надрываться створки клапана, он потеряет часть своей функции. Створки из-за мех. вмешательства перестанут плотно закрываться и часть крови будет поступать обратно, это называется регургитация, есть несколько степеней, если вам будет интересно почитайте в интернете, далее я не буду подробно расписывать.
В довершении было обозначено, что ВПС это пожизненный диагноз, он требует внимания в отдельных вопросах и в зависимости от тяжести, контроля и наблюдения постоянного или профилактического. Здоровым сердце не будет, но это не значит что жить как обычный человек невозможно.
С этой информацией я жила еще месяц с тревогами и волнением, рассматривали другие больницы, других врачей и в конце концов решение было принято сделать в нашей ОКБ1. Имелся положительный опыт (оперировался дедушка), современное оснащение, доступность врачей, и их квалификация в конкретно данной операции.
В 6 месяцев мы планово госпитализировались и опять таки по стечению обстоятельств нашим лечащим врачом стала Коросан Елена Ивановна. Виртуозно она вела моего ребенка, носила на руках и все предельно но строго объясняла, делала быстро и четко, огромная психологическая и моральная поддержка (без вытирания соплей, по типу взбодрить тряпка ХД). За этим доктором я следовала без сомнения, на 100% доверилась и не пожалела ни на минуту, периодически и сейчас вспоминаю и благодарю Бога за встречу и за помощь моей дочке.
Тем не менее операция прошла не так успешно как ожидалось, легли с градиентом 68, а после операции был 52, как объяснили для полной картины нужно подождать месяц полтора чтобы область зажила и отек спал. Но и так понятно стало, что градиент упал не сильно. Как выяснилось в ходе операции что у нас проблема не только в клапане но сужение есть ещё и при выходе из правого желудочка клапанно-подклапанный стеноз.
Через месяц ситуация не сильно изменилась 48мм.рст мы стали планово наблюдаться в ОКБ1 у кардиолога Шеметовой Елены Юрьевны. Впечатления от доктора приятные, спокойна внимательна к ребенку, но отсутствие конкретной информации меня убивало. Я так поняла врачи не любят загадывать и обнадёживать, и это незнание и неопределенность что с нами будет убивала меня. Жизнь превратилась в ежемесячное ожидание от одного УЗИ до другого. Как мне объяснили уже наш порок, то что он подклапанный балоном не исправить, нужно полноценное хир. вмешательство, а это полосная операция. Не стоит объяснять соизмеримость этих двух операций их тяжесть и последствия.
Честно говоря, я жила как в тумане весь первый год, я отвлекалась конечно, но за неделю до УЗИ и после это были бессонные ночи, очередное чтение форумов, истории мам и детей, поиски информации которая бы дала мне надежду, понимание что будет потом, ощущение уверенности, но это не приходило. Врачи также как и я ждали это УЗИ, которое вершило наши судьбы и последующие действия. Добавлю, что это первый год ребенка и я при всем кормящая мама, мама живущая с постоянным страхом за своего ребенка, молоко пропадало и я чудом его восстанавливала бесчисленное количество раз, только ради нее, это было единственное что я могла ей дать для здоровья. Было очень тяжело, морально и физически. Я бесчисленное количество раз рассыпалась на части и брала себя в руки, спасибо мужу и близким, они были со мной. Но так, как мать, это не прочувствуют никто.
Градиент сначала остановился, а затем постепенно начал снижаться, после года у меня появились силы и надежда, доктора заговорили более уверенно и ободрительно. К слову, за все это время ребенок никак не проявлял никаких признаков болезни, ни отклонений, даже после операции единственным показателем было то, что носогубный треугольник был синее, но вскоре прошел.
И вот нам 2.5, месяц назад наш градиент был 28 мм.рст, и дай Бог и дальше будет падать. Сердечко все ещё шумит но не так сильно. Проверяемая раз в пол года. О проблеме я не забыла, но уже и не считаю ее проблемой. Мы счастливы, ребенок растет и даёт фору всем своим сверстникам по скорости и развитию. Наша маленькая фурия) прививки продолжили делать после 8 мес, планово по календарю, АКДС делали импортные Инфанрикс. Остальные какие были в поликлинике. В сад не пошли, но нас пока и не пригласили, очередь не дошла, но я бы и не отдала с 3.5 будет нормально, чтобы болела поменьше.
Над ребенком не трясусь, летом купаем в речке закаляем, не кутаем, болеем как и все, но лекарствами не пичкаю. Побольше позитива и подвижных игр. Иммунитет благодаря этому покрепче чем у некоторых. Дай Бог все будет хорошо.
Я писала эту историю и по-возможности расписала основные моменты, которые я когда то не понимала и искала по всему интернету, может кому-то это будет полезно, может для кого то это будет маленькая но надежда, спасательный круг. Есть много положительных историй, намного больше чем плохих, но об этом реже пишут, т.к. в счастье все забывается. Фильтруйте интернет и то, что читаете, не всегда негативный опыт и ваш тоже. Верьте в себя и своих детей, будьте сильными.