Мой зайчонок, стеноз аорты. Опции

[катя м]

Думала ли я ,что придется узнать мне о ВПС! Но не зря говорят : пути Господни неисповедимы! А ведь, как все здорово начиналось.Я всегда мечтала о девочке-дочке, но первым родился сынок которого я конечно безумно люблю, но в мыслях всегда оставалась надежда родить маленькую принцессу, чтобы завязывать бантики и одевать платьица, и вот видимо я созрела для рождения второго ребенка, к рождению второго я подошла основательно))сказано сделано,узнала о своей беременности в свой день рождения,самый лучший подарок))беременность на 5+,по УЗИ все прекрасно , летаю на крыльях сказали девочка))Родилась моя лапуся вовремя весом 4100, такой маленький Бебибон)все хорошо,но на следующий день педиатр услышал шумы в маленьком сердечке, я еще спокойна,ничего не знаю про ВПС,для меня это еще пустые слова.После роддома больница,уже хуже, там ставят диагноз СТЕНОЗ КЛАПАНА АОРТЫ, врачи только ставят диагноз . а объяснить толком неразумной мамаше никто не собирается(( только говорят ,порок тяжёлый лечения по сути не какого, слезы , шок .Очень тяжело , боюсь за жизнь ребенка, порок внешне не проявляется, очень он коварный, от этого страшно.

Сообщение отредактировал Шилова - 19.11.2011, 19:28

Причина редактирования: регистр

[Шилова]

Катенька, пожалуйста успокойтесь. Судя по тому что Вы пишете в Ординаторской, ситуация не плохая. У моего Артёма такой же порок. нам делали баллонную пластику, сейчас принимаем лекарства и пока нас не оперируют. Ребёнок - такой же как и все, растёт, развивается, ттт. Я тоже убивалась по началу, в голове были слова: кошмар, страшно, коварно и прочее. Сейчас я не представляю жизни без сына, он самый лучший, и самый сильный. Мы со всем справимся. Настраивайтесь на позитив, всё будет отлично, вы наблюдаетесь в одной из лучших клиник России. Наслаждайтесь малышкой, думайте только о хорошем. Мысли материальны - всё будет хорошо!!

[катя м]

Спасибо большое за поддержку,только этим сейчас и спасаюсь, ведь вокруг никого нет с таким диагнозом(слава Богу)хочется услышать грамотный совет ,а не сочувствие.Но на душе так тяжело хочется ревет от обиды , все еще мучает вопрос почему так , что я сделала не правильно, понимаю надо держать себя иначе только малышке Зойке хуже сделаю,ей еще и 2х месяцев нет.Страх , что ей не помогут просто съедает меня((Стала вообще ненормальная все время смотрю и ищу в ней признаки ухудшения, то лицо покраснеет , то ручки холодные.,как бы самой не стать пациенткой кардиологического отдел., или психиатрического.

[elfa]

Катя, единственное, что вы делаете неправильно - это задаете себе вопросы, на которые отвечать смысла нет.
что сделала не так? а сделала ли? порок есть и его ответами не вылечить. надо просто собраться с мыслями и силами и двигаться дальше.
направьте свою энергию в мирное русло - как кормить, где гулять, в какой сад записать. вы, кстати, в РОНО документы подали? чем раньше, тем лучше, у нас тут с этим проблема.
грамотного совета по диагнозу я не дам - за этим лучше в Ординаторскую.
зато поддержать и выслушать - всегда пожалуйста, а если вы еще и где-то на севере живете, то и на прогулку можем собраться.
а еще кардиомамы иногда встречаются вне форума, поболтать и вкусненького перекусить. обязательно присоединяйтесь.
в общем, добро пожаловать в нашу дружную семью.
все будет хорошо. главное в это верить всегда.

[AuntLena]

А имя какое у малышки: Зоя! Жизнь!!!

[Даша]

Спасибо большое за поддержку,только этим сейчас и спасаюсь, ведь вокруг никого нет с таким диагнозом(слава Богу)хочется услышать грамотный совет ,а не сочувствие.Но на душе так тяжело хочется ревет от обиды , все еще мучает вопрос почему так , что я сделала не правильно, понимаю надо держать себя иначе только малышке Зойке хуже сделаю,ей еще и 2х месяцев нет.Страх , что ей не помогут просто съедает меня((Стала вообще ненормальная все время смотрю и ищу в ней признаки ухудшения, то лицо покраснеет , то ручки холодные.,как бы самой не стать пациенткой кардиологического отдел., или психиатрического.

Катенька ! очень чувствуется ваша боль и что нервы на пределе. хоть Вы и хотите толковый совет , а не просто сочувствие , простите , я Вам пересылаю вот этот текст . может быть всё же это вас успокоит хоть немного. Дорогие девочки ! эту притчу мне прислала наша Никуся , мама Славочки . Никочка, извини меня , я её опубликую для Кати . Никуся, милая, я тебе очень благодарна за эту притчу , это прекрасные , мудрые слова , которые приводят материнскую душу к терпению и борьбе.

"… В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:
«Науманн, Лиза: сын; Ангел-Хранитель: Маттеас.
«Ферстер, Уте: дочь; Ангел-Хранитель: Сицилик.
«Больманн, Карола: близнецы; Ангел-Хранитель…..М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям.»
Наконец Бог называет одно Имя и говорит, смеясь: « Этой я дам ребенка-инвалида.»
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», — сказал Бог, — « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
«Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет нелегко».
«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!», воскликнул Ангел.
Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул: «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.
Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг — как обыденность.
Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО.
Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.
Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого.
Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», — спросил Ангел.
Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?»"

Я вам с детками желаю много много добра вокруг вас и здоровья , большой веры и терпения !!! всё будет хорошо !

[катя м]

Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», — сказал Бог, — « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!» ОЧЕНЬ ВЕРНЫЕ СЛОВА!
Спасибо девочки вам , мое неприятие всего того , что происходит, возникшие вопросы на которые нет ответов , наверное понятны-все кто здесь через это прошли((Надеюсь , что скоро я стану такой же сильной и разумной как вы , а пока мне еще сложно все это, надо учиться жить по новому. Да имя у малышки хорошее ЖИЗНЬ, про садик я решила не думать пока, вроде как не до этого.

[elfa]

видимо донести мысль у меня не получилось.
не о садике идет речь, а о ежедневных заботах, я бы сказала даже "ритуалах", никак не связанных с ВПС. постепенно заполняйте ими свою жизнь, не зацикливайтесь исключительно на сердечной проблеме, иначе изведете и себя и окружающих.
может сейчас для вас и звучит это дико и странно, но учитесь жить и радоваться тому, что у вас уже есть, и не жалеть о том, что возможно было бы.

[Наталия П.]

Катя, вы со всем обязательно справитесь! Татьяна очень хорошо написала, что нужно начать "загружать" себя заботами о ребенке (гулять, купать, кушать, покупать красивые бодики и интересные игрушки), в общем, жить полной жизнью. И, конечно же, следовать рекомендациям врачей, обследоваться вовремя и принимать нужные лекарства. А в целом у вас обычная жизнь с маленьким карапузиком!!!
Здоровья, терпения вам и вашей семье!!!

Даша, спасибо тебе ))) расстрогала до слез )))

[катя м]

Да девочки вы правы на все 100% , нельзя зацикливаться я это умом понимаю, но чего то не выходит пока((( у меня сыну старшему 10 лет , ему тоже внимание мамино нужно , а мама на зомби похожа) еще и проблемы с мужем , он вообще ходит молчит все время, как то надо выруливать из этого.

[Шилова]

Кать, я уж на "ты" перейду )) Катюша, муж - это да... Вот прям один в один моя ситуация, только без старшего ребенка! Мужчины, это такие люди: они очень не любят когда женщина болеет, или хандрит, или унывает... Я их тоже считаю детьми в душевном плане, они тоже хотят внимания. Поверь, Зойка начнёт расти, поправляться, станет более контактной - и ты потихоньку начнёшь приходить в себя.
Вот попробуй: делай такое упражнение (упражнение для души) вечером перед тем как лечь спать и утром, когда ты проснулась. Расскажи себе обо всём, что в твоей жизни ХОРОШО. Например: я сама, здорова, молода, сильна; у меня прекрасный муж, здоров, слава Богу, работает, не пьёт; у меня прекрасный сын, здоров, учится, не хулиган, не наркоман и т.п., у меня прекрасная лапочка-дочка - Зойка, она красивенькая, умненькая, замечательная малышка! Есть небольшая особенность сердечка, но сейчас пока всё хорошо, ттт (!), она кушает, спит, что ей необходимо: мамина улыбка! мамино душевное тепло, любовь: ей 2 месяца, в таком возрасте ребёнок чувствует всё, что чувствует его мама. Катенька, помни об этом.
Делай такое упражнение 2 раза в день, а захочешь и чаще и будет намного легче. Держись, мы стобой!

[elfa]

соберите семейный совет. ваши мужчины смогут понять, что происходит, если вы начнете говорить с ними, а не лить слезы по поводу и без.
подключите сына к общению с Зоюшкой, проводите больше времени с мужем. "важней всего погода в доме" помните? сходите в зоопарк всей семьей пока тепло (мы там были на прошлой неделе - в детском зоопарке все козочки в положении ), отмечайте каждый Зайкин месяц, устраивая праздники. вы не подумайте, Катя, что я такая безудержная оптимистка. просто брак и семья - это труд, а в тяжелые для семьи времена - пятикратный. Вы жена и дважды мама, "хранительница семейного очага", если не вы - то кто сохранит все это?

[nowamama]

Катенька, у меня помимо Варешки (дюймовочки с ВПС), еще два сынульки (9 и 2,9 дет). Сама поначалу ходила как зомби, когда диагноз узнала (хотя он у нас и не сложный). Ну так вот, ходила "такая" АЖ два дня!!!!!!!!! А потом подумала:"Чего это я блин, расслабилась?!?!?!" Взяла свой мозг в руки вечерком (когда деток спать уложила), подошла к компу и нашла этот чудесный сайт! И как давай читать!!!!! Читала ВСЁ - сначала только про наш порок + поддержку. Затем уже про другиие диагнозы, потом уже и в весулые темки стала заглядывать. Читала по вечерам часа по четыре - по пять (всё равно уснуть не могла) - днем себе роскоши думать обо всем этом не позволяла - есть другие детки и им нужна ИХ МАМА - любящая, заботливая и любимая! Постепенно мозг стал шевелиться и приходить в норму. Мужу по вечерам рассказывала всё то положительное, что вычитала. Да страх есть до сих пор и я его НЕ БОЮСЬ. Теперь я знаю, что когда придет время идти на операцию, у моей дюймовочки будет спокойная, уверенная и улыбающаяся мама рядом. И два моих рыцаря тоже не будут страдать от недостатка внимания, равно как и их золотой папа!
Это сейчас кажется, что ВСЁ и дальше только страх. Всё будет замечательно Катенька!!!

[катя м]

Спасибо девчонки!Да я уже убедилась в том ,что мужчины все таки слабее нас ,от моего мне точно моральной поддержки ждать не приходится ,я наоборот стараюсь его успокоить (хотя на душе у самой тяжко)я не плачу при нем, все объясняю, как с маленьким. он все слушает , но старается уйти из дома , то в гости , то с машиной, не ссорюсь , может ему так легче будет.А сын мне помогает,малышку и покачает и соску даст, мы с ним и в магазин и по делам всяким .А муж меня даже с рождением дочери не поздравил, видимо его лихо накрыло((Как мне не хватает его слов, не бойся мы справимся со всеми трудностями .Вообще я стала такая плакса, вот ваши сообщения читаю и слезы.

Причина редактирования: регистр

[elfa]

Катя, будет не просто, но это жизнь как она есть, и мы сами должны ее строить из того, что имеем.
попробуйте переложить часть забот о Зайке на мужа - погулять, искупать, спать уложить. и побольше хвалите своих мужчин, буквально за каждую мелочь.

ЗЫ. очень прошу, не пишите с включенным Капслоком.

[катя м]

Девочки! Нам скорее всего в скором времени предстоит баллонная пластика,кому из ваших деток делали эту процедуру до года ,просто я очень переживаю за кроху , как она наркоз перенесет и без еды.

[Шилова]

Катя, моему Артёму делали пластику в 5 дней отроду. Я собственно и не знаю как там всё происходило, меня к нему не пускали. Но перенёс тяжело, потому что изначально была ситуация критическая. У вас более менее всё стабильно, я думаю малышка перенесёт всё отлично. По поводу еды, ну что за глупости? Ты думаешь в больнице ребенка голодом морить будут?)) Что нужно было принести мне сказали, я привозила всё необходимое. Катюш, эта процедура облегченная, операция не на открытом сердце, и вообще не полостная. Так что всё будет хорошо, не переживай!

[катя м]

Аня, спасибо за ответ! Меня беспокоит, как перед операцией грудной ребенок выдерживает без еды , может я конечно раньше времени страху на себя нагоняю. И еще хочу спросить , у вас градиент после операции сколько был и надолго ли хватило результатов этой процедуры.

[Шилова]

До операции детей не кормят, но видимо как то поддерживают, это в компетенции врачей и тебя не должно беспокоить. Градиент до операции был 100, после 30, два года прошло, он то чуть меньше, то чуть больше... Пока хватает, ттт

[катя м]

Это очень хорошо , стабильность в этом диагнозе вещь важная! Я читая про баллонную пластику, поняла,что градиент может опять подняться(((но это наверное индивидуально.