IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

2 страниц V   1 2 >  
Ответить в данную темуНачать новую тему
Кардиостимулятор, Жизнь детей с ЭКС и их родителей
Kalliope
сообщение 7.4.2014, 20:33
Сообщение #1


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 28.3.2014
Из: Москва
Пользователь №: 5927



Искала тему про ЭКС. Нашла некоторые, но все не то, что искала.Может уже есть такие темы. Буду рада ссылке
....хотелось просто пообщаться с родителями детей, у которых стоит ЭКС. Как живете, с какими трудностями сталкиваетесь, ограничениями. Нам установили полгода назад и пока наша жизнь ничем не отличается от жизни здоровых детей. Но сыну только год и три. Пока только рамки на вокзале обходили. Буду очень рада пообщаться!!! Может быть есть родители, которые много лет с этим живут. Поделитесь опытом, пожалуйста! Заранее спасибо!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ю-Л-И-Я
сообщение 8.4.2014, 8:15
Сообщение #2


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 33
Регистрация: 9.7.2010
Из: Томск
Пользователь №: 3144



Цитата(Kalliope @ 7.4.2014, 21:33) *
Искала тему про ЭКС. Нашла некоторые, но все не то, что искала.Может уже есть такие темы. Буду рада ссылке
....хотелось просто пообщаться с родителями детей, у которых стоит ЭКС. Как живете, с какими трудностями сталкиваетесь, ограничениями. Нам установили полгода назад и пока наша жизнь ничем не отличается от жизни здоровых детей. Но сыну только год и три. Пока только рамки на вокзале обходили. Буду очень рада пообщаться!!! Может быть есть родители, которые много лет с этим живут. Поделитесь опытом, пожалуйста! Заранее спасибо!

Мы живем с ЭКС уже 10 лет. За это время сменили уже 4-й раз. Ограничений практически нет, разве что от физ-ры в школе освобождены, да в аэропорту мимо рамки проходим со специальным удостоверением. Летом на самокате катаемся, зимой аккуратно на коньках (я рядом пока езжу, для страховки), ходим в бассейн, в этом году даже плавать сама научилась.)))
Что касается всякой бытовой техники, которая может повлиять.... Выбирали недавно плиту, почитала про индукционные- написано было, что не влияют на работу ЭКС, а потом мааааленькая приписочка "Посоветуйтесь с вашим кардиологом", решили не покупать. И еще у нас такой случай был. Установили в квартире Wi-Fi, и в это же время делали холтер - все замечательно, а через месяц заметила, что дочка вялая какая-то, а еще через пару недель с брадикардией и сбоем ритмовождения поехали ночью в кардиоцентр наш. Не знаю было ли это совпадением... но от WiFi мы отказались.
Я вам в личку свой адрес отправила, здесь не очень часто бываю. Если что - обращайтесь.

Сообщение отредактировал Ю-Л-И-Я - 8.4.2014, 8:19


--------------------

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Irene
сообщение 9.4.2014, 15:53
Сообщение #3


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Регистрация: 22.10.2012
Пользователь №: 4825



Цитата(Kalliope @ 7.4.2014, 21:33) *
Искала тему про ЭКС. Нашла некоторые, но все не то, что искала.Может уже есть такие темы. Буду рада ссылке
....хотелось просто пообщаться с родителями детей, у которых стоит ЭКС. Как живете, с какими трудностями сталкиваетесь, ограничениями. Нам установили полгода назад и пока наша жизнь ничем не отличается от жизни здоровых детей. Но сыну только год и три. Пока только рамки на вокзале обходили. Буду очень рада пообщаться!!! Может быть есть родители, которые много лет с этим живут. Поделитесь опытом, пожалуйста! Заранее спасибо!


Здравствуйте! Сыну 9,5 лет, второй год живём с ЭКС. Рамки обходим, всегда относятся с пониманием. С электричеством и магнитами приходится быть осторожными. К примеру, в Планетарии (Москва) нельзя ему было проводить опыты с электричеством и магнитами в зале Лунаурима, это его огорчило, но это разовое событие, а так занимается в кружке робототехники.... Также не даём прыгать с большой высоты и с вышки в бассейне, а прыгать очень любит! Ещё не носит рюкзак с двуми лямками и корсет для осанки тоже нельзя одеть, так как как раз на стимулятор давит.... Носит сумку с одной лямкой. Вот такие неудобства. От физкультуры освобождение и бегать ему тяжело, но это уже с заболеванием связано, а не с ЭКС. Дома у нас Wi-Fi был всегда, но никогда никаких сбоев с ЭКС не было, микроволновкой сын тоже пользуется. Ну и конечно все в его окружении предупреждены о ЭКС: учителя, школьная мед.сестра, руководители кружков.
Регулярно измеряем давление и пульс.
Ещё нельзя заниматься контактными видами спорта, борьбой, футболом, к примеру, а до операции занимался тхэквондо, пришлось от этого отказаться.
А и ещё: висеть на турнике вроде нельзя, хотя одни врачи говорят, что можно, другие категорически запрещают, чтобы электроды не повредились. А он же мальчишка, ему так и хочется повисеть, поскакать:) Иногда все же висит, но пока, слава Богу, всё в порядке:)
Как он сам это воспринимает: вначале расстроился, очень не хотел, плакал, всё-таки уже сознательный возраст, потом всё спрашивал, когда его снимут. Теперь, вроде, смирился, спокойно воспринимает, даже не вспоминает о нём. Шрам от операции практически не виден.
Вот такой наш опыт, если он окажется полезным, буду рада. Если что, пишите! И здоровья Вашему сыночку! Может, снимут стимулятор, как подрастёт.....
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ю-Л-И-Я
сообщение 10.4.2014, 5:17
Сообщение #4


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 33
Регистрация: 9.7.2010
Из: Томск
Пользователь №: 3144



Irene, а почему нельзя рюкзак носить? У вас ЭКС под ключицей?


--------------------

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Kalliope
сообщение 10.4.2014, 14:39
Сообщение #5


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 28.3.2014
Из: Москва
Пользователь №: 5927



Спасибо Вам огромное за ответы!!! Они очень полезны нам и,думаю, всем родителям только столкнувшимся с этой ситуацией!!! Юле огромное спасибо за электронку! Вопросы есть- никак руки не дойдут в кучу все собрать, напишу обязательно!
Мы когда выписывались, спросили доктора нашего - как нам теперь жить? Она сказала, как нормальные и здоровые дети живут! Объяснила, что сейчас кардиостимуляторы нового поколения и они хорошо защищены и не стоит бояться микроволновки, вай-фай и пр. В Америке вай-фай покрыты города и там очень много людей с кардиостимуляторами. Обходить стоит только рамки аэропорта и вокзала, ЛЭП.
Были недавно с дочкой в Лунариуме как раз- да, там написано, что с экс нельзя, тк большое магнитное излучение у некоторых экспонатов. Также как и в Экспериментариуме. И наверно, еще есть подобные места, но это некритично..найдем, чем заменить.
Меня, конечно, волнуют кружки и спортивные занятия, тк это мальчик...но с другой стороны- есть куча альтернатив- музыка, живопись и пр. Не все здоровые люди занимаются спортом. Переживем! Но все равно часто думаю об этом. В след году хочу отдать дочь в конный спорт и сразу мысль: эх, Косте бы..можно или нет?
Ну в общем, мы только начали эту особенную жизнь - думаю, приспособимся в дальнейшем!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Kalliope
сообщение 10.4.2014, 14:40
Сообщение #6


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 28.3.2014
Из: Москва
Пользователь №: 5927



У нас ЭКС пока стоит в животике и электроды напрямую к сердцу. Поэтому, мы и висим и за руки сына поднимаем. Я читала, что при установке под ключицей намного больше ограничений- поднимать вес, резкие движения рукой и пр....

Сообщение отредактировал Kalliope - 10.4.2014, 14:47
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ю-Л-И-Я
сообщение 11.4.2014, 7:32
Сообщение #7


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 33
Регистрация: 9.7.2010
Из: Томск
Пользователь №: 3144



Еще нельзя физиопроцедуры всякие- электрофорез, магнит и пр. Можно лазер. Хотя мне врач недавно сказала, что теперь появились ЭКС с защитой и можно даже МРТ делать. Техника и медицина не стоят на месте, может скоро что-нибудь придумают.
Насчет конного спорта.... ой не знаю... У меня знакомая одна занималась с детства много лет, травм было достаточно. Поэтому я бы побоялась. Нам еще говорили, когда пославили в 10 мес., что нельзя кувыркаться на полу и через турник.


--------------------

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
kaelle
сообщение 12.9.2014, 13:18
Сообщение #8


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 12.9.2014
Пользователь №: 6202



Нам через три дня швы снимать... Малышу полтора года. Вот о чем беспокоюсь: мальчишка же. Как уберечь от драк, от столкновений, когда подрастет? Даже если всех предупредить и настращать, что ребенок с ЭКС (хотя не хотелось бы заострять на этом внимание, чтобы не комплексовать ребенка), все равно детей не остановишь ведь. ЭКС в животике. Может, кто-то решил эту проблему? Как справились?
Наша аритмолог говорит, была на конференции за границей по поводу ЭКС. Там объяснили, что все эти ограничения по поводу турникетов, даже в аэропорту, скорее для подстраховки. Были исследования - чтобы магнитное поле в турникете воздействовало на ЭКС, нужно там находиться не менее 20 секунд, а реально человек проходит через турникет за пару-тройку секунд. Так что ничего критичного. Лучше избегать, но и беды не будет, если пройти, особенно в магазинах и библиотеках, где турникеты слабенькие.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
natalia_n
сообщение 13.9.2014, 11:06
Сообщение #9


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 386
Регистрация: 24.1.2008
Из: Варшава \ Калининград
Пользователь №: 23



Моей 2,4г, ЭКС тоже в животе. В активных играх не ограничиваем - бегает, прыгает, падает.. никаких проблем с ЭКС за год не возникло.
Наш врач сказал, что кроме МРТ ограничений нет.


--------------------


Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
natalia_n
сообщение 15.9.2014, 17:35
Сообщение #10


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 386
Регистрация: 24.1.2008
Из: Варшава \ Калининград
Пользователь №: 23



Девочки, по поводу игрушек-конструкторов с магнитами, что говорят ваши врачи - можно играть или нет? Нам, в принципе, не запрещают, но слышала и совершенно противоположное мнение, что категорически нельзя.


--------------------


Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
natalia_n
сообщение 19.9.2014, 17:24
Сообщение #11


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 386
Регистрация: 24.1.2008
Из: Варшава \ Калининград
Пользователь №: 23



Цитата
В след году хочу отдать дочь в конный спорт и сразу мысль: эх, Косте бы..можно или нет?

По поводу конного спорта – профессиональный? Конкур? Или просто верховая езда, для души?
Если последнее, то вполне можно отдать, пусть ребенок занимается в удовольствие. Нам кардиологи разрешили, даже с ИКД.


--------------------


Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
бабка Ежка
сообщение 25.9.2014, 7:57
Сообщение #12


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 31.10.2010
Пользователь №: 3393



У доченьки стоит с рождения двухкамерный.
Скоро ей 4 годика
Стоит в животике, когда училась ходить, падала на пузо.
В прошлом году поменяли батарейку, хотя при установке говорили, что будет стоять 7-8 лет минимум.
Живем как все, в садик отдавать боюсь, сидит дома, ходит в музыкалку, но в школу пойдет в обычную.
maslovatn@bk.ru , аська 494-896-893 пишите.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
inchik82
сообщение 14.10.2014, 9:42
Сообщение #13


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 70
Регистрация: 1.4.2010
Из: Оренбург
Пользователь №: 2923



У дочке ЭКС стоит с 10 месяцев в животике, скоро нам 5 лет. Ребенка вообще не ограничиваю, бегаем, прыгаем, падаем. В сад не ходим, местный кардиолог посоветовала сидеть дома, типо будем часто болеть, но мы и так каждый месяц болеем, да и в саду когда узнали, что у нас ЭКС стоит, сразу сказали сидите дома никто за вашим ребенком следить не будет. Хотя московские врачи наоборот рекомендуют посещение садов. Вожу в школу раннего развития уже 3-тий год. Предупредила педагогов о нашей особенности. Дома и микроволновка и WI-FI никаких побочек не вижу.
А по поводу смены батарейки наверное зависит от производителя ЭКС. У нас стоит уже 4 года, были на проверке в начале года сказали еще лет 5 будет работать
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ю-Л-И-Я
сообщение 23.10.2014, 17:24
Сообщение #14


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 33
Регистрация: 9.7.2010
Из: Томск
Пользователь №: 3144



Мы с ЭКС ходили в частный детский сад. Всех предупредили, чтобы ребенка никто не толкал и не вовлекал в черезчур подвижные игры (мало ли как могут толкнуть) Но у нас обостренное чувство самосохранение, сама никуда не лезет. Про отговорки "будет часто болеть" - да, может будет. Но от болезней и дома никто не застрахован, тем более, если дети ходят в кружки. Так что, мое мнение - садик нужен. Просто врачам и воспитателям, на мой взгляд, просто ответственность не хочется брать на себя. А вдруг что случится. Ребенок с ЭКС в массовом сознании - ребенок не совсем полноценный и здоровый. sad.gif
Что касается смены батарейки, то у нас, как я уже писала, стоит 4 -й ЭКС. Все зависит от "силы разряда" с которой ЭКС работает. Чем она больше, тем быстрее истощается батарейка. У нас как-то одного ЭКС хватило всего на 1,5 года.

Сообщение отредактировал Ю-Л-И-Я - 23.10.2014, 17:28


--------------------

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Makaroshka
сообщение 29.12.2014, 1:50
Сообщение #15


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 110
Регистрация: 1.1.2012
Из: Москва
Пользователь №: 4265



Мы тоже с ЭКС, поставили в феврале 2012 года. Проблем не было. Рамки в аэропорту обходим. Физиотерапию делать нельзя, в сам кабинет нельзя входить. Бегаем, прыгаем, висим на кольцах.... без ограничений. Собираемся в обычный сад пойти после НГ. Про микроволновку врачи сказали, что если сажать туда ребенка не будем, то ничего не случится))) Но я на всякий случай прошу его отойти в сторонку во время работы печки. Вот тоже интересует вопрос про магнитные конструкторы типа магформерс, можно ли нам с ним играть?


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
kaelle
сообщение 16.1.2015, 10:00
Сообщение #16


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 12.9.2014
Пользователь №: 6202



Мой муж - техник высокой квалификации. Он говорит, что микроволновка обладает магнитным излучением такого типа и силы, что в состоянии даже вывести из строя оборудование в самолете. Поэтому все-таки к микроволновке во время работы малыша близко не подпускаем. А вот магазинных турникетов не боимся. Вернее, он не боится. Я-то боюсь)))
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
natalia_n
сообщение 24.1.2015, 17:35
Сообщение #17


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 386
Регистрация: 24.1.2008
Из: Варшава \ Калининград
Пользователь №: 23



Пользуемся и микроволновкой в присутствии ребенка, и wi-fi, и через рамки в магазинах спокойно проходим - у нас никаких сбоев в работе ЭКС все это не вызывает. Недавно у нас был неприятный случай huh.gif , дети стащили шокер и баловались им, и дочке сильно досталось разрядом.. но стимулятору хоть бы что, работает исправно. Наверное, все же много зависит от модели и производителя ЭКС.

В магформерс достаточно мощные магниты, нужно следить, чтобы ребенок не подносил детали близко к месту, где расположен ЭКС. Вообще, лучше уточнить у своего врача или непосредственно у представителя фирмы-производителя Вашего ЭКС (на их сайте).

Сообщение отредактировал natalia_n - 24.1.2015, 17:37


--------------------


Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
kaelle
сообщение 30.3.2015, 16:36
Сообщение #18


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 12.9.2014
Пользователь №: 6202



А как происходит смена батарейки?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
natalia_n
сообщение 31.3.2015, 11:02
Сообщение #19


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 386
Регистрация: 24.1.2008
Из: Варшава \ Калининград
Пользователь №: 23



Мне кажется батарейку отдельно не меняют, во всяком случае я не слышала о такой возможности.. Нам при истощении батареи меняли все вместе со стимулятором, если есть повреждение или смещение электродов - то меняют и их тоже.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
addis
сообщение 1.4.2015, 0:59
Сообщение #20


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 663
Регистрация: 22.3.2012
Из: москва
Пользователь №: 4410



Когда мужу хотели ставить, то мне обьясняли,что мало раз срабаиывает- 5 лет где-то. Часто может быть и год. Меняется полностью.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

2 страниц V   1 2 >
Ответить в данную темуНачать новую тему
2 чел. читают эту тему (гостей: 2, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 28.3.2024, 13:49

    Rambler's Top100