Дорогие кардиомамы,здравствуйте! Моему сыночку в результате обследования в Бакулева поставили диагноз:подаортальный ДМЖП 4,4 мм, мышечный ДМЖП 2 мм, ООО 2 мм. Кардиолог сделала заключение,что операции не избежать,отметила,что если запустить,к подаортальному ДМЖП может присоединиться еще один порок-стеноз аорты.Пока отпустили на 2 месяца. Принимаем Кудесан и Верошпирон. Моему Дёмушке сейчас 2 месяца, весим 5300, на ГВ. Подскажите,был ли у кого-то похожий диагноз?В каком возрасте оперировались, в каком учреждении и у какого врача?Насколько сложна операция по закрытию такого дефекта и как чувствуют себя Ваши детки после?Для меня диагноз ВПС у малыша стал шоком, старшая доченька здорова, в семье ни у кого пробле с сердцем нет. Спасибо Вашему форуму,благодаря Вашим историям я взяла себя в руки и поняла, что не нужно сдаваться и расстраиваться, все поправимо и это испытание мы преодолеем. Буду благодарна за Ваши отклики!
У нас такой же диагноз ДМЖП 4,5 на 5,5. назначили операцию в филатовской, сейчас сыну 1 год 2 мес
Добрый день, для всех нас я думаю диагноз был шоком, лично я благодаря этому форуму смогла взять себя в руки, не рыдать, а радоваться что во время обнаружили и прооперировали. У нас множественные ДМЖП и стеноз ЛА был!!! Операцию делали в 4 месяца (только после операции я поняла, чем младше малыш тем лучше, т.к. трудно удержать вертлявого после операции), была радикальная корекция в отделении РХН Бакулева, оперировал нас Ким А.И. На данный момент прошло два месяца после операции: набираем вес ттт, шовчик зажил, лекарства отменили, на контроль в ноябре.
Самое сложное для меня было выдержать голодание перед операцией и дежурство в общей палате после, но это все мелочи по сравнению со здоровым счастливым ребенком!!! Удачи Вам, все будет хорошо, главное быть подготовленной.
Спасибо большое за ответы, девочки! У нас назначена следующая явка в Бакулева в начале октября, надеемся, нам скажут точнее, когда будет операция. А наш местный кардиолог еще направляет нас в Филатовку на консультацию, съездим и туда. Подскажите, а в Бакулева в РХН шансы попасть после операции в платную палату,где мама может лежать вместе с ребенком,совсем невелики?А то очень хочется не только сохранить ГВ, но и по возможности после операции кормить,хоть и сцеженным,но своим молоком. Идет ли персонал на уступки маме, если ребенок на ГВ?
Лена, там система такая: когда малыша переводят из реанимации, его обязательно переводят либо в ПИТ либо в общую палату, там он лежит пока врачи не дадут разрешение на перевод в отдельную палату, зависит это от состояния ребенка. Молоко мамочки сцеживают и приносят на этаж, хранится оно в холодильнике "для грудного молока" в комнате где моют, стерилизуют бутылочки, хранят и наводят смеси. Попасть к малышу пока он в общей палате, можно только в порядке очереди записавшись у старшей сестры на дежурство. Дежурство: с 16 до 16 (сутки), смотреть надо за всеми детками в палате, менять памперсы, давать лекарства, мыть и стерилизовать бутылочки, кормить, мерить температуру, ну и конечно стараться быть внимательной ко всем деткам (их может быть до восьми человек). У нас был один малыш, он до операции кушал только грудь, кода его перевели и разрешили покормить, это оказалось большой проблемой, он наотрез отказывался от бутылочки, приходилось его по чуть-чуть кормить из шприца.
Спасибо за ответ, Наталья! Вот и у меня такое дите,которое из бутылочки не ест совсем, воду только с ложки, причем и старшая дочка бутылочки и соски не признавала. Ну ничего, может еще успеем привыкнуть
Елена,ну зачем вам такие сложности.Я вот бы точно не смогла уследить за 6-8маленькими крохами,такую ответственность на себя брать.У меня сынок никакие соски,ни бутылки не принимал,не представляю как бы его оставить без груди,это такой стресс!Обратитесьв Филатовскую,там вам должно понравиться,да и хирурги там отличные.
Наталья Ц., спасибо за ответ! Я тоже боюсь, что не смогу справиться с 6-8 детками,которые только после операции, поэтому как раз еду завтра за направлением в Филатовскую к нашему местному кардиологу,уже должны были все нужные печати проставить)
Удачно вам сьездить!
Спасибо большое!
Добрый день, Наталья у нас с Вами похожие диагнозы (Дмжп+стеноз ЛА) и нам 3,5 мес, собираемся на консультацию в Бакулева. Поэтому интересно мнение каждой мамы уже прооперированных малышей. Очень интересует все мелочи, сколько шла операция?, убрали ли Вам стеноз ЛА и ДМЖП в совокупности? Вы справлялись одна с ребенком (в больнице) или с Вами были родственники, Как сейчас дела у малыша?
Наташа, привет можно еще вопросы: каким образом убирается стеноз (рассечение створок или замена клапана,чего ужасно боюсь), будет ли беседовать доктор перед операцией? Ким А.И оперирует сам всех новорожденных (он по если не ошибаюсь зав. отделением)? в каком весе Вы оперированы? как отходили от наркоза и операции в целом?
Сегодня дозвонилась в Москву, вызов на консультацию на 16 декабря. Наташ, я вроде бы читала на форуме, что если лежишь в платной палате, то ребенка отдают на совместное пребывание, или это на новорожденных не распространяется (16 дек. нам будет 4,5 мес.)? А сколько Вы в общей сложности пролежали в больнице? И еще, можешь припомнить,как малыш себя чувствовал до операции (цианоз, одышка,давление в легоч. артерии, отсутствие аппетита...), а то мне кажется у нас одышка нарастает,боюсь декомпенсации (не дай Бог), а то до нашей консультации еще долго, может вспомнишь то, на что мне следует обратить внимание.
P.S. Опять куча вопросов (меня начало "колбасить", не представляю что будет со мной в декабре).
Мы на сцеженном груд.молоке (как говорят врачи, чтобы напрягалась меньше), но молока мало (т.к я с первых дней на нервах) так что как мы будем кушать в Бакулева еще неизвестно. Наташ, а сколько Вы ждали вызова. Вы с какого города?(или я плохо читаю). Я для сравнения, а то у нас почти через месяц получается, не пойму это быстро или не очень? У нас и одышка, и носогубный цианоз, а плохо кушаем с рождения, переживаю по этому поводу.
А по какой причине перенесли с осени? Да резкого ухудшения не бывает, оно нарастает, но бывает "оптимальное время для проведения операции" со слов наших врачей.
Привет, как мне тебе написать на эл. адрес, или ты мне (я на форуме-чайник)
Наташ, забыла спросить, ничего не изменилось (как пишут девочки) там порядок живой очереди?? у нас талончик на 13-00
Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)