Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум родителей детей с пороками сердца _ Наши истории _ Наша Ксюшенька

Автор: МамаКнопки 21.2.2018, 16:59

Здравствуйте дорогие Кардиомамы! Как же долго я не могла зарегистрироваться на вашем форуме,почему-то не получалось. Ну не в этом дело.
Хочу поделиться с вами нашей историей.
11.07.2017 года в 18:30 на свет появилась наша Ксюшенька 3170г 51см,9/9б. по апгар, здоровая. Но все изменилось 14.07.2017 года.
Долгожданная выписка,но вначале обход врачей.Приходит детский врач слушает мою Ксюшку,она на тот момент,как ни странно спала и даже не пискнула,долго слушаала. Конечно,я уже стала понимать,что что-то не так.И так врач говорит "раздвоение тонов.позовите заведующую",пришла заведующая, да действительно разводение тонов.Давление в норме,отдышки нет.Оставляют дождаться УЗИ сердца.В 15:00 мы пошли на узи.Как же тянулось время....попросили подождать в коридоре,пришла заведующая и говорит,что дочку переводят в реанимацию...Дальше,честно,я не помню,что она говорила.Все было,как в тумане.Вернувшись в палату,я стала собирать вещи для перевода в другую палата меня. На улице,как будто зная,как мне тяжело - шел дождь,стало пасмурно. Тогда я первый раз увидела,как плачет муж.
Собравшись с силами я пошла к заведующей узнать подробности и диагноз.Но опять,мой мозг,как будто не хотел воспринимать и я опять не запомнила диагноза,только помнила "Баталов проток" и то,что приходит к ней в гости мальчик с таким же диагнозом и ему уже 12 лет,занимается спортом,а еще она сказала,что бы я благодарила Бога и что моя дочка ходит под Богом и у нее хороший ангел-хранитель".Уйдя от заведующей,я все пыталась воспроизвести в памяти диагноз дочки,но все безуспешно.В 18:00 понесла молочко дочке в реанимацию и тут мне врач говорит чтобы мне привезли одежду и документы,завтра уже дочку забирают в НЦССХ им. Бакулева.Как я была счастлива,что все так быстро - это ничего не сказать.Принеся молочко в 21:00 меня вызвала врач реанимации чтобы написать анамнез беременности. Она спрашивала,я отвечала,она записывала.Я спрашиваю,что за диагноз и думая,что у нас Баталов проток только открыт говорю ей "зачем такая срочность в операции,ведь можно дать шанс чтобы он сам закрылся" и тут,как лопатой по голове она меня огорошила..."У вашей дочери порок сердца",тут я перебиваю и спрашиваю "ПОРОК?" и она с упреком в голосе говорит :"У вашего ребенка врожденный порок сердца,да еще какой тяжелый.И вообще двое детей за день с впс - это очень много".Тут наконец-то я узнала диагноз.
15.07.2017 нас перевели в Бакулева.Эта поездка на реанимобиле,казалось,что это не со мной,что это страшный сон.По приезду врач мне все рассказала,сказла,что все будет хорошо,риски конечно как и при всех операциях с наркозом,но "младенцы-благодарные пациенты"-быстро идут на поправку.Операцию сразу же назначили на вторник - 18.07.2017.Я уехала домой,оставив дочку там....Всю дорогу я проплакала,сказала чтобы меня не встречали.Приехала я к маме,тк от нее ближе до больнице ехать.Конечно придя,я сразу расплакалась..потом пошли в детский мир покупать памперсы и смесь.Можно было приезжать и узнавать у врача или звонить по телефону и узнавать "как дочка". Начались дни,когда я жила от встречи до встречи/от звонка до звонка - узнать состояние дочки. В понедельник сделали КТ чтобы точнее всё увидеть. Наступил вторнник - день операции. Сказали приехать и ждать,после операции выйдет хирург и все расскажет. Время 13:30 вышел хирург позвал в кабинет,сказал,что все прошло по плану и теперь дочка в реанимации и приехать завтра с 14:00-17:00 выйдет врач и все расскажет. На следующий день врач из реанимации сказал,что состояние тяжелое,нашли инфекцию.Я вышла и стала рыдать. Не понимая за что это все моей девочке...ведь все узи никакого отклонения не показывали...Ну и естественно начитавшись негатива о Бакулева ругалась,что это они виноваты.Но на следующий день приехав врач обрадовал,что дочка уже в отделении.Далее начались дни ожидания встречи с дочкой,обещали выписать 25.07.17,но 24.07 позвонила заведующая и рассказала,что дочка плохо кушает и переводят в Тушинскую ДГБи ,что там я смогу лечь с ней.Естественно я опять рыдала,просила чтобы отдали под мою расписку.Но слава Богу они были не приклонны.
25.07.17 вечером дочку перевели в Тушинскую ДГБ, мы с мужем уже пришли на следующий день в часы посещения.Какая она была маленькая,стояла капельница глюкозы,монитор где отображолось давление и дыхание.Врач подошла,которая принимала дочку,сказала,что все хорошо,сделали УЗИ:головы и БП-все хорошо,по приезду дочка выпила аж 50мл смеси!)))Сказали,что сегодня не полажат тк нет мест.На следующий день мы снова поехали к дочке и пришла,как раз наша лечащая врач и сказала,что все хорошо и чтобы я шла и оформлялась)Конечно,я была не готова,но рада! И так до 31.07 мы пролежали в больнице, за 4 дня прибавила Ксюшка почти 300грамм.31.07 сделали контрольное узи,которое показало,что градиент 18-19мм.рт.ст. и нас выписали!Вес был 3102г
Я очень благодарна врачам из Бакулева, из роддома! Сейчас нам 7 месяцев, были на 2-м контроле после операции в Бакулева градиент упал теперь до 15мм.рт.ст.,разрешили делать прививки.Я счастлива не смотря ни на что!Шрамик почти не заметен.Если будут вопросы по буду рада ответить или дать совет.Буду рада новым знакомствам!

Автор: Ksen 21.2.2018, 17:19

Добро пожаловать в нашу дружную кардиосемью! Вы с Ксюней большие молодчинки!

Автор: Даша 22.2.2018, 1:52

Какая добрая история , и слёзы горя , и слёзы радости , и кажется, что так всё быстро у вас с Ксюшей прошло , и только Бог знает , сколько вы все пережили . Как хорошо , что папа вас поддерживал ! С выздоровлением ! Растите здоровенькими и весёленькими !

Автор: МамаКнопки 22.2.2018, 3:26

Цитата(Ksen @ 21.2.2018, 17:19) *
Добро пожаловать в нашу дружную кардиосемью! Вы с Ксюней большие молодчинки!

Спасибо большое!!!!

Цитата(Даша @ 22.2.2018, 1:52) *
Какая добрая история , и слёзы горя , и слёзы радости , и кажется, что так всё быстро у вас с Ксюшей прошло , и только Бог знает , сколько вы все пережили . Как хорошо , что папа вас поддерживал ! С выздоровлением ! Растите здоровенькими и весёленькими !

Да, действительно быстро, всего 15 дней у нас ушло на все,но самые трудные в моей жизни.....было трудно,если бы не муж,его поддержка,это очень важно было для меня. Спасибо большое за добрые слова!!!

Автор: Zikkii 22.2.2018, 3:45

Спасибо за прекрасную историю! Вы-молодец!!!

Автор: МамаКнопки 22.2.2018, 9:21

Цитата(Zikkii @ 22.2.2018, 3:45) *
Спасибо за прекрасную историю! Вы-молодец!!!

Спасибо большое!

Простите,не дописала про инфекцию! Этой инфекцией оказался гноящийся глазик,который начал гноиться ещё в роддоме! Впечатления от Бакулева и врачах оттуда только положительные! А какая врач замечательная нас ведёт,нет слов просто!!!

Автор: Ole4ka410 26.2.2018, 13:25

Вы молодцы! У нас тоже остались самые добрые воспоминания о врачах Бакулева! Как сейчас жизнь у королевишны Ксюши? Наверное, уже совсем большая?

Автор: МамаКнопки 27.2.2018, 7:34

Цитата(Ole4ka410 @ 26.2.2018, 13:25) *
Вы молодцы! У нас тоже остались самые добрые воспоминания о врачах Бакулева! Как сейчас жизнь у королевишны Ксюши? Наверное, уже совсем большая?

Здравствуйте! Ксюшеньке уже 7,5 месяцев,6 зубов),очень активная,на месте не сидит,научилась вставать,ходит за ручки очень уж нравится))недавно устроила полёт с дивана,слава Богу все обошлось уже через 5 минут дала ручки и потопала. В апреле собираемся в деревню в Рязанскую область,но перед этим пойдем на ЭКГ и эхо-кг,чтобы знать,что все хорошо)

Автор: AuntLena 27.2.2018, 12:11

Без полетов с дивана вообще мало кто обходится)) Все у вас будет хорошо, обязательно. Деревня - это вообще прекрасно, это то, что ребенку нужно. Удачи огромной Ксюше и всей вашей замечательной семье. И спасибо за историю! rose.gif

Автор: МамаКнопки 27.2.2018, 17:08

Цитата(AuntLena @ 27.2.2018, 12:11) *
Без полетов с дивана вообще мало кто обходится)) Все у вас будет хорошо, обязательно. Деревня - это вообще прекрасно, это то, что ребенку нужно. Удачи огромной Ксюше и всей вашей замечательной семье. И спасибо за историю! rose.gif

Спасибо большое за теплые слова 😘😘 здоровья вашему малышу и вашей семье!
Извините за такой вопрос,у вас 1 или 2 детей? Мы думаем о втором ребенке,года через 3-4,но мне страшно, хотелось бы какие-то анализы сдать и узнать это наследственность или нет. Вы сдавали такие анализы?

Автор: Ksen 27.2.2018, 17:51

У меня двое. У старшего СГЛОС, младший здоров.
Генетики говорят, что это не генетическое.
Каких-то специальных анализов - не сдавали, просто более пристальное наблюдение во время беременности и УЗИ в МГЦ.

Автор: Abby Ashe 27.5.2020, 9:55

Крутейшее казино, которое я когда-либо встречала в интернете. Обожаю этот сервис --> https://vulkangrandsgames.com. Крутая атмосфера, качественный сервис и возможность постоянного заработка. Всем советую!!!

Автор: kenIx 25.9.2020, 17:58

Цитата(Abby Ashe @ 27.5.2020, 9:55) *
Крутейшее казино, которое я когда-либо встречала в интернете. Обожаю этот сервис --> https://vulkangrandsgames.com. Крутая атмосфера, качественный сервис и возможность постоянного заработка. Всем советую!!!


имейте совесть нашли где пиарить свое казино .....

Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)