Критический аортальный стеноз у плода (27 недель), Кто сталкивался с подобным диагнозом, какой прогноз для ребеночка? Опции

[Маша_85]

У меня 27 неделя беременности, у плода диагностирован критический аортальный стеноз. Сказали пытаться доносить ребеночка до веса в 2 кг, чтобы можно было ему после родов сделать баллонную дилатацию аортального клапана. Правда, ясно дали понять, что есть все шансы не доносить, мол, большая вероятность внутриутробной гибели. И если рожу с меньшим весом - тоже не помогут, оборудования соответствующего нет. Знаю, что такую операцию можно сделать внутриутробно, но финансово мы ее не тянем, по-крайней мере, там, где они поставлены на поток..

Хотелось бы узнать, есть ли здесь мамы, столкнувшиеся с таким диагнозом внутриутробно и родившие деток?

Сообщение отредактировал Маша_85 - 6.12.2014, 17:01

[катя м]

У моей дочки такой порок но диагноз поставили после рождения , конечно стеноз был и внутриутробно т.к. гипертрофия выраженная у ЛЖ,дочка родилась с прекрасным весом 4100, я лично не слышала о том , чтобы баллон делали еще не родившемуся ребенку

Сообщение отредактировал катя м - 7.12.2014, 1:12

[anything is poss...]

Нам диагностировали умеренный стеноз на 21-й неделе. Вот нашла информацию, что в Уральском НИИ делают внутриутробно баллон.http://www.niiomm.ru/joomla-stuff/category-blog/38-vnutriutrobnaya-khirurgiya

Сообщение отредактировал anything is possible - 7.12.2014, 3:39

[Маша_85]

У моей дочки такой порок но диагноз поставили после рождения , конечно стеноз был и внутриутробно т.к. гипертрофия выраженная у ЛЖ,дочка родилась с прекрасным весом 4100, я лично не слышала о том , чтобы баллон делали еще не родившемуся ребенку

- и вас оперировали сразу после рождения? А, в целом, ребенок в каком состоянии появился на свет? Стеноз именно критический? Операции такие делают в Бостоне, нам это подтвердили, но, к сожалению, нет возможности туда обратиться за помощью.

Нам диагностировали умеренный стеноз на 21-й неделе. Вот нашла информацию, что в Уральском НИИ делают внутриутробно баллон.http://www.niiomm.ru/joomla-stuff/category-blog/38-vnutriutrobnaya-khirurgiya

- и как вы донашивались?
По поводу Уральского НИИ слышала, писала им - ответа нет. В понедельник попробую звонить.

[катя м]

- и вас оперировали сразу после рождения? А, в целом, ребенок в каком состоянии появился на свет? Стеноз именно критический? Операции такие делают в Бостоне, нам это подтвердили, но, к сожалению, нет возможности туда обратиться за помощью.

- и как вы донашивались?
По поводу Уральского НИИ слышала, писала им - ответа нет. В понедельник попробую звонить.

ребенок был в хорошем состоянии , и операцию нам сделали в полгода

[Маша_85]

ребенок был в хорошем состоянии , и операцию нам сделали в полгода

- баллонную дилатацию в полгода или уже клапан меняли? Нам сказали, что операцию надо будет делать сразу после рождения, иначе ребенк погибнет

[катя м]

нам баллон не делали , у нас была пластика клапана , открытая операция

[Маша_85]

нам баллон не делали , у нас была пластика клапана , открытая операция

- а вам поставили при рождении критический стеноз или умеренный?

[катя м]

у нас при рождении был умеренный , но быстро вырос до критического

[Маша_85]

у нас при рождении был умеренный , но быстро вырос до критического

- понятно..нам бы дотянуть до этого самого рождения..

[катя м]

- понятно..нам бы дотянуть до этого самого рождения..

дотяните , раньше времени не стоит паниковать , вообще измерение градиента часто с погрешностью

[anything is poss...]

- и как вы донашивались?
По поводу Уральского НИИ слышала, писала им - ответа нет. В понедельник попробую звонить.

Хорошо. Родились 3710 в тазовом предлежании. Сразу забрали в реанимацию, потом в интенсив. Ставили инфузию с алпростаном, чтобы боталов не закрывался. На пятый день градиент скаканул - в неделю был баллон. На другом форуме есть девушка Антонина. Ее дочери диагностировали и фиброэластоз, и критический стеноз, и еще что-то во время беременности. После рождения многое не подтвердилось.

[Маша_85]

[quote name='Маша_85' date='7.12.2014, 12:19' post='181221'

На другом форуме есть девушка Антонина. Ее дочери диагностировали и фиброэластоз, и критический стеноз, и еще что-то во время беременности. После рождения многое не подтвердилось.

- ой, очень хотелось бы надеяться на ошибку, но нас обследовали и в Емца, и в Амосова...первые считаются чуть ли не одним из самых сильных мед. учреждений этой направленности по СНГ...Но спасибо Вам за обнадеживающую информацию. Подскажите, пожалуйста, на каком форуме Антонину искать, может, она тоже киевлянка? Нам бы такое общение очень пригодилось.

Сообщение отредактировал Маша_85 - 8.12.2014, 9:40

[катя м]

Антонина живет в Москве , ищите на форуме доброе сердце

[Шилова]

Здравствуйте, у нас такой же порок, при рождении был критический стеноз, гр. 87 помоему. Поставили уже после рождения. Родился 3200, на 7 день сделали баллон. В пять лет пластику клапана. Так что прогнозы хорошие. Насколько я помню, мне говорили, что пока сын в животе был, ему ничего не угрожало..
Главное сейчас постараться успокоиться, можно задать вопрос в разделе Ординаторская нашим докторам. Посмотрите на наших с Катей м красавцев и верьте только в лучшее!

[Маша_85]

Так что прогнозы хорошие. Насколько я помню, мне говорили, что пока сын в животе был, ему ничего не угрожало..
Главное сейчас постараться успокоиться, можно задать вопрос в разделе Ординаторская нашим докторам. Посмотрите на наших с Катей м красавцев и верьте только в лучшее!

- спасибо за информацию, очень обнадеживает. А нам почему-то прям в рез-ах узи написали про "большую вероятность внутриутробной гибели", уж не знаю зачем..Вряд ли просто так бы запугивали..
Вопрос в ординаторской задавала, по поводу операции ответили, по поводу прогноза - нет. Малышню не знаю, где глянуть, но на линеечке и впрямь красавец!

Сообщение отредактировал Маша_85 - 9.12.2014, 10:07

[Юлия Рахметова]

Здравствуйте, у нас такой же порок, при рождении был критический стеноз, гр. 87 помоему. Поставили уже после рождения. Родился 3200, на 7 день сделали баллон. В пять лет пластику клапана. Так что прогнозы хорошие. Насколько я помню, мне говорили, что пока сын в животе был, ему ничего не угрожало..
Главное сейчас постараться успокоиться, можно задать вопрос в разделе Ординаторская нашим докторам. Посмотрите на наших с Катей м красавцев и верьте только в лучшее!

была ли у вас сердечная недостаточность? нам в 7 месяцев делали балонную, сейчас 10 месяцев и сердечная недост 2-3 степени, градиент снизили до 24, а вот недост после операции была 1 степени

[катя м]

была ли у вас сердечная недостаточность? нам в 7 месяцев делали балонную, сейчас 10 месяцев и сердечная недост 2-3 степени, градиент снизили до 24, а вот недост после операции была 1 степени

Юля я думаю у вас не сердечная недостаточность , а недостаточность аортального клапана , она часто возникает после баллона

[Шилова]

Недостаточность аортального клапана была 3 ст. Градиент был всегда после баллона примерно 24. Недостаточность кровообращения была невысокая. Мы с такой недостаточностью прожили пять лет, потом стало падать давление и другие факторы указывали на декомпенсацию состояния. Поэтому в этом году была назначена операция. И нашему хирургу удалось сделать реконструкцию аортального клапана. Сейчас недостаточность аортального клапана 1 ст. Давление стабилизировалось.
Маша, Здесь наша история

[Masha_ea]

Всем добрый день. Пишу о нашей ситуации на данный момент:
Через 2 недели меня будут кесарить в Киевском Институте Сердца и малышу, скорее всего, сразу будут делать баллонную дилатацию клапана. Хотелось бы пока уяснить, куда "идти" общаться, что-то я растерялась в многообразии тем и подтем. Скоординируйте по форуму, пожалуйста. Если малыш будет жив - мы, скорее всего, тут надолго. И если где-то тусуются киевляне или украинцы вообще - ткните меня туда, девчата, я что-то туплю страшно.
Спасибо!
Ой, забыла ж уточнить - я и есть Маша_85, не смогла почему-то зайти под старым ником, пришлось заново регистрироваться.

Сообщение отредактировал Masha_ea - 5.2.2015, 13:23