В ожидании сыночка Опции

[Фотина]

Здравствуйте!Вчера я нашла сайт Кардиомама.Какая у вас дружная и тёплая атмосфера.Меня зову Светлана.У меня три дочки растут замечательные.А сейчас я жду появления четвёртого ребёнка,моего дорогого сыночка.Сейчас срок беременнсти у меня 28 недель.На сроке 22 недели моему мальчику поставили диагноз ГЛОС.Двусторонее косолапие..Как же тогда страшно было,врачи отправляли на прерывание беременности,родственники против моего решения сохранить беременность,я была как в страшном сне.Потом я писала везде отказы от прерывания беременности.Это мой сынок,мой родной,и я никому его в обиду не дам.И буду бороться за него.

[мама-Вани]

Молодец,Света!Ты же трижды мама и знаешь какое это счастье!А что же делать,если в течении жизни у ребёнка появляются серьёзные проблемы со здоровьем?Тоже отказываться от него?А ВПС бывают как врождённые,так и преобретённые.Так что любой из нас не застрахован от внезапной потери здоровья.Каждый человек может в один момент заболеть какой-нибудь неизлечимой болезнью...Я считаю нужно дать шанс вашему малышу,тем более это успешно оперируется(почитай истории девчёнок у чьих детей ГЛОС)Это конечно тяжело всё,родственники пытаются тебя оградить от таких трудностей...,но оно того стоит-у тебя появится малыш,который будет преданно смотреть в твои глаза и ласково называть МАМА.Ничего не бойся!

[nadin-n]

Света, настрой правильный. Верь только в хорошее и всё получится!!!!
Бог в помощь!!!! и приятной беременности!!!!

[Cynamonivna]

Пускай всё сложится! Вы - молодец, как можно отпустить роднюличку? Бог в помощь Вам.

[Фотина]

Спасибо,девочки,за добрые слова,за вашу подержку!Я верю,что всё у нас будет хорошо,по другому просто не может быть.Мой сынок такой активный,жизнерадостный,я с ним разговариваю,рассказываю ему о нашей семье,что у него есть сестрёнки,которые ждут,когда он родится,о нашем мире рассказываю,о том,как прекрасна наша планета Земля.Я знаю,он меня слышит и слушает,мой родной сынок.Я планирую на роды и операцию ехать в Самарский кардиоцентр,разговаривала по телефону с Шороховым Сергеем Евгеньевичем,он берёт нас на операцию.Через благотворительные фонды я нашла людей,которые помогают беременным женщинам и их ещё не родившимся детям с ВПС,они оплатят операцию моему малышу,т.к.в Самаре квот на операции не предоставляется,потому что это не федеральный центр.В нашем,Челябинском федеральном центре мне отказали,сказали с такими сложным ВПС мы не берёмся оперировать.

[Олечкин]

У трех девчонок обязательно должен быть брат-защитник, даже если он их младше))) На данный момент- здоровья вам, а потом все разрулиться благодаря врачам и всем неравнодушным к вам людям!!!!!

[победим]

Удачи! Здоровья! Всё получится, нужно верить!

[Rinaan]

Здравствуйте Света!Прочитала вас и вспомнила свою похожую историю во время беременности.Вместо поддержки было давление со всех сторон.В один голос все твердили,что этот порок не совместим с жизнью,что ребенок может замереть в животе или после обрезания пуповины...И чего только не говорили.Как сговорились все-на аборт.Разные бумажки мне сунули.Я вначале,когда узнала про порок долго не могла поверить,что это случилось со мной,никогда в жизни с зтим не сталкивалась,информации ноль,а мне в ответ-сделайте аборт,это еще не ребенок,родите еще другого...Сейчас вспоминаю-мурашки по коже бегут.А если б послушалась,сдалась бы под прессингом?НИКОГДА БЫ СЕБЕ НЕ ПРОСТИЛА!!!А сколько мам сдаются,слушая таких...,а потом узнают,что порок был не сложным и после операции ребенок в будущей жизни никогда бы не вспомнил о ВПС...Я тогда плакала,переживала очень,искала поддержки.Из родственников меня поддерживал только муж,остальные отмалчивались.Про форум я узнала уже когда доченьке было пол-годика(сейчас нам 3).Я тогда даже не имела представления,что есть сотни деток с похожим пороком и у них все хорошо.Поддержку я нашла только в нашем кардиоцентре Емца!Низкий поклон всем врачам центра! Там мне спокойно ответили,что с таким пороком живут долго и счастливо-только без спорта.А он нам и не нужен,велосипед и плаванье можно и этого достаточно.Еще предупредили,что нам предстоит несколько непростых операций и что опыт у них есть.Больше мне ничего и не надо было слышать,главное,моя крошечка БУДЕТ ЖИТЬ.Я перестала думать о плохом,много гуляла,хорошо кушала,отдыхала,постоянно разговаривала с животиком и гладила его.Доченька мне в ответ постукивала.Слушала класику,пела животику колыбельные,читала сказки,ходила в церковь и даже мысли не допускала,что может быть что-то не так. Для вас Светочка большая поддержка-кардиофорумы,где вы можете прочитать много хороших историй о детях с ГЛОС.У нас тоже гипоплазия,только правого желудочка, и у нас все хорошо.Кстати после родов нам дружно звонили "советчики абортов" и не могли поверить,что ребенок жив.И у вас тоже будет все хорошо потому-что вы уже любите своего бэбика,бережете его всем на зло.Причащайтесь каждое воскресенье в церкви.Это очень полезно сейчас для вас и ребеночка,заказывайте 40уст за здоровье(в 3 монастырях) и ни в чем не сомневайтесь,вы все делаете правильно.

[Ksen]

У нас ГЛОС в критической форме
На аватарке сын, в профиле ссылка на контакт - там ещё есть фотки
Наша история в подписи - надо тыркнуть туда мышкой и перейдёте по ссылке.
Если есть вопросы - не стесняйтесь, спрашивайте

[AuntLena]

Света, здравствуйте! Беру пример с Ксении, тоже могу предложить посмотреть фотки в контакте (ссылка в профиле) и готова рассказать всё, что знаю ))) На аватарке - мой любимый герой, племянник Коленька. Девочки правы, всё будет хорошо!

[Алла77]

Здравствуйте!Вчера я нашла сайт Кардиомама.Какая у вас дружная и тёплая атмосфера.Меня зову Светлана.У меня три дочки растут замечательные.А сейчас я жду появления четвёртого ребёнка,моего дорогого сыночка.Сейчас срок беременнсти у меня 28 недель.На сроке 22 недели моему мальчику поставили диагноз ГЛОС.Двусторонее косолапие..Как же тогда страшно было,врачи отправляли на прерывание беременности,родственники против моего решения сохранить беременность,я была как в страшном сне.Потом я писала везде отказы от прерывания беременности.Это мой сынок,мой родной,и я никому его в обиду не дам.И буду бороться за него.

Добрый день!
Тоже хочется поддержать вас в вашем решении в отношении оставления беременности, рождения и родов ребенка с ГЛОСОМ.
Заряд оптимизма вы думаю уже получили от форумчан. Будет действительно огромным счастьем - жизнь ребенка с таким диагнозом после рождения.
Но, Фотина, не все так безоблачно с этим диагнозом. Далеко нет, это худший диагноз из ВПС. И даже гипоплазия правого желудочка не так ужасна, как левого...
Вы обязательно почитайте темки в форуме "Мы помним"... И мою в том числе.
Возможно вам удасться избежать многих ошибок, которые сделали мамы ГЛОСят до вас.
Я напишу вам свои выводы изходя из того что я пережила, у ребенка был ГЛОС, оказалось это только после рождения, оперировали сразу и сразу после операции он умер.
1. Дородово диагноз ребенка был такой - "функционально единственный желудочек". Только поэтому ребенок мой родился. Еслибы был поставлен диагноз ГЛОС дородово, возможно я бы не рожала его.
2. Рожать надо в Питере и оперировать в Питерском кардиоцентре. Практически все живые дети с ГЛОСом на форуме оперировались на первой операции там. Других примеров я не знаю. Все операции в первые дни жизни ГЛОСятам в других кардиоцентрах были для них последними, к сожалению. И для моего ребенка тоже, увы...
3. Моего оперировали на вторые сутки после рождения. Если бы вернуть все назад, я бы настаивала чтобы операция была на 3 или 4 сутки. Это не панацея конечно, но на вторые сутки ребенок очень мал для операции и слаб. Он должен прокакаться, просикаться, покушать, пусть зафункционирвуют все системы в организме... Фактически моему было меньше суток когда его начали оперировать. Не считаю это правильным, хоть я и не врач. На спец. препаратах для сердца он бы протянул несколько дней, но и окреп бы физически.
4. Я знала даже с учетом диагноза не ГЛОС когда еще была беременна что ребенок может умереть, так как предстояло три операции, но как же это не человечески больно - слушать слова - ваш ребенок умер. Это просто нечеловеческая боль. Носить, родить, увидеть пару мгновений, ждать операции на расстоянии с ребенком и услышать - ваш ребенок умер...
Фотина - это самый вероятный исход рождения вашего ребенка с ГЛОСОМ, к сожалению. Но вы уже выбрали вариант - дать ему шанс. Четко надо осознавать - шанс на его жизнь минимальный. А боль от похорон - так велика, что не проходит годами. Возможно мне было бы менее больнее еслибы я сделала искуственные роды. С диагнозом ГЛОС, вероятнее всего это самое верное решение.

И последнее - все зависит только от потенциала вашего ребенка и мастерства кардиохирургов. Поэтому - соблюдайте все рекомендации врачей сейчас ищите возможность оперироваться в Питере.
Удачи.

[AuntLena]

Алла, сочувствую Вашему горю. Да, таким деткам, как правило, дают мало шансов, но они есть и примеров тому много. Справедливости ради: у нас на форуме есть мальчик Платон (мама bagirka) примерно 8-ми месяцев, которому две операции делали как раз в Самарском кардиоцентре. Есть мальчик Кирюша, которому 3 плановые операции делали в Минске. Возможно, я знаю не всех. А печальная статистика есть, к сожалению, везде, даже в Германии и Штатах.

[Алла77]

Алла, сочувствую Вашему горю. Да, таким деткам, как правило, дают мало шансов, но они есть и примеров тому много. Справедливости ради: у нас на форуме есть мальчик Платон (мама bagirka) примерно 8-ми месяцев, которому две операции делали как раз в Самарском кардиоцентре. Есть мальчик Кирюша, которому 3 плановые операции делали в Минске. Возможно, я знаю не всех. А печальная статистика есть, к сожалению, везде, даже в Германии и Штатах.

Спасибо за сочувствие.
Я знаю статистику этого форума. Действительно - эти два мальчика о которых вы пишете - те исключения из сложившихся правил вокруг диагноза ГЛОС. Крепчайшего здоровья Платону и Кирюше.
В лучшем случае - 1 из 10 после Гленна выживают. Тут дело не в том что таким детям дают мало шансов, а в том что диагноз чудовищен. И нужно чтобы сложилось два обстоятельства - потенциал ребенка + мастерство хирурга. А мастерство оттачивается годами. Не сложно почитать форум и убедится в статистике ГЛОСа - где и как.

Я пишу это для того, чтобы автор темы и другие мамы ожидающие таких деток не витали в облаках, а приложили все усилия чтобы ребенок родился в Питере и оперировался в той клинике, где наибольший процент выживших ГЛОСят.
Ну и повторюсь мониторить свою беременность максимально насколько это возможно - КТГ и кровотоки, вес ребенка и пр. Чем здоровее он родится, тем больше шансов.

[Галина, мама Его...]

Простите, что лезу не совсем в свое дело, но я тоже считаю, что Самарский кардиоцентр не вариант.
Ребенку нужно дать все шансы по максимуму, использовать все имеющиеся возможности.ИМХО. Простите еще раз.

Света, от всей души желаем крепости духа и удачи. Пусть все получится у вас!
ГЛОС - все таки- не приговор.

[Фотина]

Алла,я вам сочувствую.Очень тяжело терять ребёнка.А разве сделав преждевременные роды,вам было бы легче?Это просто убийство своими руками,своими ногами вы пошли бы на плаху,убивать своего ребёнка.Ваш сынок теперь ангел,и скоро душа его поселится в другом теле,и он будет жить.А убитые души детей не находят пристанища,это потеряные души.У вас греха преред Богданушкой никакого нет.Если бы я сделала прерывание,мне бы от этого легче не стало бы,я бы всю свою жизнь представляла бы сыночка,что его можно было спасти,а я испугалась трудностей и убила бы,никакой радости в жизни последующей у меня бы не было бы.Я так и сказала мужу,когда он меня на прерывание отправлял,если умрёт мой ребёнок,умру и я,я жить больше не захочу.Алла,я надеюсь на волю Божью,у моего сына есть своя судьба,и прервать его жизнь я никогда бы не смогла.Я верю,что Господь поможет мальчику моему,и он будет жить,и его жизнь послужит примером другим,он будет очень нужным человеком на земле.А я просто мама,я для своего сына сделаю всё,что в моих силах,воспитаю настоящим мужчиной.Алла,сами кардиохирурги говорят,что диагноз меняется к лучшему после рождения,бывает и наоборот,но я верю только в лучшее.Сынок живёт сейчас и будет жить после рождения.

Галина,спасибо вам!Я ещё имею в виду Томский кардиоценр,написала туда,мне сказали обратится после 10 сентября,со свежими даныи УЗИ,и если не будет никаких форс-мажоров,меня возьмут.

[Rinaan]

Полностью поддерживаю Света,вы молодец!!!Я бы поступила точно так же.Если ребенок дан свыше,то для чего-то это нужно и мы не в праве убивать его.Мнений много и они разные есть и будут,но решать только Богу,а вам верить и делать все возможное и невозможное.Держитесь и удачи вам!!!

[Фотина]

Спасибо,Rinaan!

[Алла77]

ГЛОС - все таки- не приговор.

Не правда. ГЛОС это приговор. Приговор, вынесенный природой, которая неправильно сформировала сердце ребенка.
Посмотрите статистику по выжившим по этому заболеванию. Сравните с другими ВПС.
Фотина
Ни в коем случае не хотела вас как то обидеть. Об искуственных родах я говорила лишь в контексте своего возможного решения исхода беременности с ребенком с ГЛОСОм, если бы я знал дородово что у него такой диагноз. Каждая мать совместно со своей семьей сама решает как ей поступить в такой ситуации.
Суть моего поста в том что диагноз настолько чудовищен что ребенок практически обречен, к сожелению. Уповать на судьбу, Бога, удачу это ничтожно мало для спасения ребенка. Я вам советовала рожать и оперировать в Питере, это основное что я хотела до вас донести.
Спросите в тех кардиоцентрах которых вы хотите оперировать ребенка, какие у них показатели по данному пороку. Насколько я знаю, они практически нулевые.
Желаю вас крепкого здоровья обоим.

[Галина, мама Его...]

Алла, я бы на Вашем месте не стала так категорично высказываться, простите пожалуйста.

Но как же наши форумские детки - ГЛОСики? Мне лично, очень обидно за них, прекрасных, умных, милых шалопаев.
Вы так пишите, как будто природа их наказала- приговорила. К чему и за что?
ГЛОС - это сложно, это тяжело, это, может быть, невыносимо больно для матерей, но Светлана права - это судьба и жизнь ребенка. Как можно ее решить за него? Не думаю, что кто-то из матерей ГЛОСиков думают о том, что лучше бы его не было в их жизни. (простите еще раз)

Неужели вы были бы не счастливы, если бы ваш малыш выжил? Вы и сейчас думаете о том, что можно было бы сделать по-другому тогда.
Не ваша вина, что так случилось, не казните себя. Я уверена, что если бы Вам во время беременности сказали о ГЛОСе вы все равно поступили бы также - дали ему шанс. Просто вы были бы подготовлены к этому.

Я помню вашу историю и от всей души желаю Вам счастья.

[Алла77]

Алла, я бы на Вашем месте не стала так категорично высказываться, простите пожалуйста.

А в чем моя категиричность? В том что я пытаюсь помочь сориентировать автора что рожать надо там где есть шанс спасти ребенка?

Но как же наши форумские детки - ГЛОСики? Мне лично, очень обидно за них, прекрасных, умных, милых шалопаев.
Вы так пишите, как будто природа их наказала- приговорила. К чему и за что?
Почему вам обидно за них? Разве я сказала что-то обидно именно про них? Этих детей природа пощадила, они выжили, живут, я за каждого радуюсь как за своего собственного. Посмотрите сколько ГЛОСиков сместилось в темку "мы помним", вот о ком я говорила, что это приговор. И еще о многих других которые попадают в статистику не выживаемости по этому ВПС.

ГЛОС - это сложно, это тяжело, это, может быть, невыносимо больно для матерей, но Светлана права - это судьба и жизнь ребенка. Как можно ее решить за него? Не думаю, что кто-то из матерей ГЛОСиков думают о том, что лучше бы его не было в их жизни. (простите еще раз)

Решать можно и нужно. Этим детям предстоят сложнйшие операции после рождения, это как минимум больно. А послеоперационный период? А реалибитация?
Любое решение любой матери в отношении ее ребенка, которому дородово поставили ГЛОС не имеет право осуждаться. Это слишком сложный диагноз, худший из возможных ВПС.

Неужели вы были бы не счастливы, если бы ваш малыш выжил? Вы и сейчас думаете о том, что можно было бы сделать по-другому тогда.
Не ваша вина, что так случилось, не казните себя. Я уверена, что если бы Вам во время беременности сказали о ГЛОСе вы все равно поступили бы также - дали ему шанс. Просто вы были бы подготовлены к этому.

Ну что за глупость, конечно я была бы самой счастливой на свете. Но имею то что имею. И речь не обо мне.
Или вы тоже считаете что для ГЛОСа не имеет значение где и кто будет оперировать?