с чего начинать? Опции

[Александр73]

Здравствуйте. Я пока не освоился здесь, но чювствую придется.История такая. Нашей Полиночке 18 дней.Мама с ней находятся в больнице.Точный диагноз мне пока не известен. Врач говорит двойной ВПС (что-то про легочную артерию и правый желудочек) сердце пока сработой справляется.Ребенок в тяжелом состоянии очень слабый.Ест плохо (вес 2350г)очень беспокойный.Врач пока прогнозы делать не хочет. Мама в тяжелом эмоциональном состоянии.Также у ребенка есть потологические постановка кистей рук и стоп.Взяли кровь на генетический анализ.

Мой ворпос в следюущем:

Что это за ВПС?
О чем спрашивать врача?
Связаны ли сердце и потологии с конечностями?
К чему быть готовым?

Если кто-то даст мне ответы на эти вопросы буду очень благодарен.
Зарание спасибо.

[Svetany]

Здравствуйте. Я пока не освоился здесь, но чювствую придется.История такая. Нашей Полиночке 18 дней.Мама с ней находятся в больнице.Точный диагноз мне пока не известен. Врач говорит двойной ВПС (что-то про легочную артерию и правый желудочек) сердце пока сработой справляется.Ребенок в тяжелом состоянии очень слабый.Ест плохо (вес 2350г)очень беспокойный.Врач пока прогнозы делать не хочет. Мама в тяжелом эмоциональном состоянии.Также у ребенка есть потологические постановка кистей рук и стоп.Взяли кровь на генетический анализ.

Мой ворпос в следюущем:

Что это за ВПС?
О чем спрашивать врача?
Связаны ли сердце и потологии с конечностями?
К чему быть готовым?

Если кто-то даст мне ответы на эти вопросы буду очень благодарен.
Зарание спасибо.

Насчет патологичесской постановки кистей рук и стоп это похоже на Синдром Рубинштейна-Тейби, но это только мои предположения. Если патологие конечностей связана с набором хромосом ребенка, то вполне возможно, что это повлекло за собой ВПС (Врожденный порок сердца). Вариаций ВПС много. В легочной артериии может быть гипертензия или стеноз, с правым желудочком думаю тоже много чего может быть. У нас, например, пр. желудочек намного меньше левого (полная АВК (несбалансированная форма)) и гипертензия в легочной артерии. У моей дочери Синдром Дауна. Наш порок неоперируемый из-за маленького правого желудочка, но вчачи говорят, что до 6 дня жизни можно было прооперировать. Врача спрашивайте обо всем и будьте настойчивей, добивайтесь четких ответов и диагнозов. Удачи Вам и здоровья Вашему ребеночку. Пусть все будет хорошо.

[Мурзик]

Александр73, добро пожаловать к нам на форум!

Svetany, напоминаю: в разделе "Ординаторская" отвечают только врачи.

[Доктор Довгань]

Мой ворпос в следюущем:

Что это за ВПС?

Это Вы должны спросить у своего врача. Так и спросить: какой диагноз у ребенка? И слово в слово записать.

О чем спрашивать врача?

О перспективах. Как собираются лечить, будет ли операция, а если будет, то когда, что собираются сделать на операции.

Связаны ли сердце и потологии с конечностями?

А какое это имеет сейчас значение? Придет время, хирурги займутся конечностями - все проблемы решаться будут постепенно... Никакой катастрофы здесь нет.

К чему быть готовым?

В первую очередь - помочь жене, ей сейчас труднее, чем Вам: на лице у Вас должен быть 100% непоколебимый оптимизм, а в глазах - абсолютная и безоговорочная любовь к своей единственной и любимой жене, и замечательному, нуждающемся в Вашей поддержке малышу. Будтье готовы все, что Вам рассказал Ваш доктор, членораздельно выложить здесь на форуме, не забудьте указать город, в котором живете, от географии сейчас много чего зависит...
Удачи Вам и терпения, КардиоМама Вас поддержит.

[Александр73]

Спасибо.не думал что так быстро откликнитесь.

Врач говорит что оперировать пока не будут до года.

Медикоментозно лечить пока не будут (да это наверное не лечится таким способом?)

Проживаем в России г. Ульяновск (рядом казань, самара, саранск, саратов, чювашия)

[Доктор Довгань]

Ульяновск - город без детской кардиохирургии, к сожалению.
Александр, постарайтесь получить полный диагноз и данные ультразвукового исследования сердца, тогда можно что-то членораздельное советовать.. Помните - в соответствии с Законодательством РФ Вы имеете полное право знакомиться с любой медицинской документацией Вашего ребенка.

[Александр73]

Здравствуйте.Узнал пока немного.

У малышки стеноз легочной артерии.

делают витамины В-6, В-12, АТФ.

Наблюдающий врач педиатр говорит что до года предпринимать ничего не будут, т.к. ребенок развивается меняется и ситуация может измениться.
Дальнейшее лечение (по словам врача) назначит кардиолог к которому мы встанем на учет после выписки из стационара.

С самим врачем я пока не разговаривал.Эту информацию я узнал от мамы.

Может быть не по профилю вопрос?
У малыша гипертонус мышц конечностей (сейчас делают массаж, тонус снижается).
Потологий суставов и костей нет.есть проблемы с тазобедренным суставом.

И еще Врач говорит о том что у девочки маленькая шея, широко расставлены глаза, маленькие уши, маленький рот и нос смещена перегородка носа.

врач выводы по выше сказаному делать не будет, пока не будет готов генетический анализ.

про желудочек мама сказать тоже не чего не может.

я понимаю что изложенаая мной информащия скупа и по сути-то ничего не дает.

Но всетаки подскажите наводящие вопросы дляя доктора?

про вышесказанные патологие если кто-то может подсказать (на что это похоже(синдром или что-то другое))прошу подсказать я в нете поищу информацию.

большое спасибо за внимание.

[Доктор Довгань]

У малышки стеноз легочной артерии.

Александр, после того, как у Вас будут результаты УЗИ, будем обсуждать диагноз.

делают витамины В-6, В-12, АТФ.
У малыша гипертонус мышц конечностей (сейчас делают массаж, тонус снижается).

Если гипертонус снижается на массаже, а ребенок в лечении требует только витиамины, то, скорее всего, скоро дите будет дома.

врач выводы по выше сказаному делать не будет, пока не будет готов генетический анализ.
про вышесказанные патологие если кто-то может подсказать (на что это похоже(синдром или что-то другое))прошу подсказать я в нете поищу информацию.

Думаю, что это самое разумное - подождать заключение генетика. Самому ставить диагноз на основании мнений, собранных по интернету - последнее дело.
Всего Вам доброго!

[Александр73]

Здравствуйте.
Сегодня мама записала диагноз который ей продиктовала доктор

"Сценоз легочной артерии, двухстворчатый клапан аорты, дефект межпредсердной перегородки"

Если нужно уточнить какието аспекты подскажите я обязательно уточню.

[Доктор Довгань]

Двухстворчатый клапан аорты и дефект межпредсердной перегородки - это не существенно, важно только про стеноз легочной артерии. Постарайтесь уточнить градиент давления или скорость на клапане легочной артерии, ее размеры - только это имеет значение.

[Александр73]

Зравствуйте мама узнала у доктора, что скорость на клапане легочной артерии составляет 1,4 (размерность к сожалению незнаю).

И еще один вопрос. Ребенок очень беспокойный и мама пожаловалась врачу(только что вышла из отпуска, прежний врач ушла в отпуск) (ребенок не какает, только клизма, газы колики и т.п.) врач вместо того чтоб выяснять причину назначила успокоительное "фенибут" .
У меня вопрос можно ли давать ребенку такое лекарство при таких пороках?

[Александр73]

Зравствуйте мама узнала у доктора, что скорость на клапане легочной артерии составляет 1,4 (размерность к сожалению незнаю).

И еще один вопрос. Ребенок очень беспокойный и мама пожаловалась врачу(только что вышла из отпуска, прежний врач ушла в отпуск) (ребенок не какает, только клизма, газы колики и т.п.) врач вместо того чтоб выяснять причину назначила успокоительное "фенибут" .
У меня вопрос можно ли давать ребенку такое лекарство при таких пороках?

[Софья Крупянко]

Показаниями к назначению фенибута являются более объективные данные, чем беспокойство при отсутствии стула. Невролог, оценивающий Вашего ребенка, вероятна, сочла данный препарат Вам полезным исходя из данных осмотра пациента. Фенибут широко применяется в педиатрической практике, в том числе и у детей с пороками сердца, и до и после операций.
Относительно стула - нормализуйте питание, чем Вы кормите ребенка, какая смесь, возможно стоит подобрать ту, которая Вам максимально подходит. Если Вы кормитесь грудным молоком - проанализируйте рацион мамы, нет ли у нее самой проблем со стулом, возможно, погрешность в ее диете.
Относительно градиента на легочной артерии - к сожлаению, цифра, которую Вы указали - 1,4 не совсем понятна в интрепретации. Проще отсканировать весь протокол и выложить его сюда.

[Доктор Довгань]

Зравствуйте мама узнала у доктора, что скорость на клапане легочной артерии составляет 1,4 (размерность к сожалению незнаю).

Если 1,4 м/сек, то ребенок не имеет порока сердца.

[Александр73]

Здравствуйте. Нас выписали.
Вот один результат обследования.
Поясните пожалуста что здесь написано.

Прикрепленные файлы

 Эхо_кардиогр.jpg ( 325,27 килобайт ) Кол-во скачиваний: 49

 

[Доктор Довгань]

Поясните пожалуста что здесь написано.

Да, в общем, ничего особенного. Открытое овальное окно, так на него ребенок имеет право, остальное (стеноз аорты и легочной артерии) - очень и очень неубедительно... Скорее всего, Ваш ребенок по сердцу не имеет проблем.
Живите счастливо, через годик покажетесь специалисту из кардиохирургической клиники, чтобы окончательно разобраться, да и ладно!..

[Александр73]

зравствуйте. Давно не заходил.

На этой неделе в Ульяновск приезжал професор Муролюбов из Казани мы ходили на консультацию. Рекомендации: пройти дополнительное обследование и операцию в Моске Центре им. Бакулева.(результаты узи размещу позже).
врач у которого наблюдаемся готовит выписку и затем направит в департамент зравоохранения области.
Просьба к тем там проходил лечение или знает организационные вопрос: Если департамент выделит деньги на операцию, во сколько встанет остальные услуги (Проживание, медикаменты, и т.п.)?
Зарание спасибо.

[yga]

Александр, огромная просьба. Заведите отдельную тему с вопросами о пребывании в клинике в другом разделе, так как пользователи не имеют права отвечать в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ. Модератор

[Александр73]

Спасибо сейчасже так и сделаю.