Помогите прооперировать маленького Ярослава в Германии!!!, Сбор ЗАКРЫТ Опции

[Olga Perminova]

Большое спасибо всем кто нам помог !

Сообщение отредактировал Татьяна - 1.4.2016, 22:09

[Dimanychpetr_kz]

Здравствуйте. На ваш адрес электронной почты отправил вам информацию по благотворительным фондам в Германии. Надеюсь она вам окажется полезной

[Галина, мама Его...]

Лена, Ольга - если нужно, могу разослать ваше обращение и доки по фондам . У меня остались контакты Российских и Германских фондов.
Эл. адрес galinky@yandex.ru

Сообщение отредактировал Галина, мама Егорки - 18.1.2012, 13:52

[Olga Perminova]

Dimanychpetr_kz, спасибо большое за информацию!

К сожалению, ПомогиОрг нам отказал((

[Галина, мама Его...]

В России множество фондов. Кто нибудь обязательно пойдет навстречу.

[ElenaRomanova]

Лена, Ольга - если нужно, могу разослать ваше обращение и доки по фондам . У меня остались контакты Российских и Германских фондов.
Эл. адрес galinky@yandex.ru

Галина, спасибо огромное!
Можете написать, координаты каких фондов у вас есть?
В некоторые мы уже писали.
Наверное лучше избегать повторов..
Моя почта: RomanovaElenaDm@Yandex.ru.

[Галина, мама Его...]

Хорошо) пришлю.

[Вика мама Данюши]

у нас на форуме есть тема Благотворительность и там тема "Благотворительные фонды"-там есть все фонды...

[ElenaRomanova]

у нас на форуме есть тема Благотворительность и там тема "Благотворительные фонды"-там есть все фонды...

Спасибо, Вика!
Мы практичеси во все написали, но почти везде ответ отрицательный:
либо другая специфика,
либо не оплачивают лечение за границей,
либо ссылаются на возможность сделать операцию в России..
Возможность-то есть, гарантии нет..((((

[Тигра]

Возможность-то есть, гарантии нет..((((

А разве Германия даёт гарантию 100%? Никто не даст. Результат зависит не только от клиники и врачей, к сожалению.

[ElenaRomanova]

А разве Германия даёт гарантию 100%? Никто не даст. Результат зависит не только от клиники и врачей, к сожалению.

Не только, но всё-таки во многом зависит именно от врачей и от возможности клиники..
Порок комбинированный, один из самых сложных.
Только в лучших условиях можно реализовать тот может быть единственный шанс.

[janna.koenig]

А что наши врачи в Баукулева совсем плохи?! И тем родителям у кого нет возможности поехать оперировать ребенка в Германию можно уже начинать впадать в панику?! Типа наши врачи не способны на то чтобы прооперировать этот порок и что может быть это единственный шанс-операция в Германии?! Я долго читала и ничего не писала, но после таких сообщений когда я читаю что шансов на хороший исход с нашими хирургами практически нет, становится очень страшно и очень неприятно!!!

[Галина, мама Его...]

Я не доктор, если кто то сможет сказать точнее - поправьте, пожалуйста.

Дело не в золотых руках наших хирургов, и иногда даже не в оборудовании. Зачастую, это дело опыта ведения операций очень сложных пороков сердца, выхаживание больных после операции и самых современных научных достижениях.
То, чего уже достигли в развитых странах, к нам придет не скоро.
Очень многое зависит от финансирования самих клиник и научных разработок. Пока многие достижения увы, в России недоступны, но не из за "плохих" врачей, а потому что нет достаточного финансирования. Не для кого не секрет, что наука не самая приоритетная статья бюджета.
У некоторых детей со сложнейшими проблемами счет идет на дни. Дожидаться из чувства патриотизма прорыва нашей медицины по меньшей мере неосмотрительно.
Я лично с глубоким уважением и благодарностью отношусь к нашим Врачам и к их труду.
Но некоторые моменты нужно рассматривать объективно. ИМХО.

[Светлана_М]

Девушки давайте не будем пугать новичков и высказывать субъективные мнения.
Уважаемая janna.koenig,к сожалению не знаю как Вас зовут, на форуме Вы можете прочитать кучу историй о Бакулевском центре и о других центрах в России,я думаю тут надо рассматривать именно саму сложность порока и ее возможность или невозможность сделать у нас.
Хороший исход операции это и Хирург и реанимация и сам ребенок(его состояние) и так же настрой мамы и возможность ее объективного взгляда на ситуацию.

[janna.koenig]

Вот именно настрой мамы!!! Правильно вы сказали Светлана, и я о том же. У многих нет возможности оперировать деток в Германии, а может сейчас сидит и читает мамочка, которой в ближайшие дни везти ребенка на операцию в Бакулева, какой у нее после этого настрой будет?! Я это на себе ощутила, нам тоже не за горами ехать на операцию и возможно не получится сделать ее в Европе, и порок у нас тоже не из легких! А мамы очень мнительны перед таким важным событием!!! Я все понимаю, что порок сложный и оперировать по возможности его может лучше и там, только надо быть чуть мягче в высказываниях по поводу "единственный шанс это Германия".

[Галина, мама Его...]

Ну имелся ввиду конкретный порок конкретного ребенка) Думаю, наши мамы все же понимают это)

[Affa]

Не зная полного диагноза и общего состояния ребенка судить невозможно. Очень рекомендую выложить в "ординаторской" эту информацию и узнать мнение и рекомендации нескольких врачей. Я лично очень люблю ДГБ - у них прекрасные результаты по таким операциям. Далее думайте и решайте.
Скажите, а почему отказал "Помги Орг"? Это важно знать при общении с другими фондами.

[Ksen]

ЕЖ осложняется дивертикулом этого единственного желудочка. Все действительно очень не просто....

Девочки, я созванивалась с мамой - ей сейчас очень не легко, но она молодец - держится. Она очень любит своего малыша и ее желание сделать для него все возможное и не возможное вполне понятно, каждая из нас для своих детей желает лучшего.


Алена - я тоже нежно люблю ДГБ, но тем не менее Фонтена и Вальке, и Боське мы делали в Германии....

[Affa]

ЕЖ осложняется дивертикулом этого единственного желудочка. Все действительно очень не просто....

Девочки, я созванивалась с мамой - ей сейчас очень не легко, но она молодец - держится. Она очень любит своего малыша и ее желание сделать для него все возможное и не возможное вполне понятно, каждая из нас для своих детей желает лучшего.


Алена - я тоже нежно люблю ДГБ, но тем не менее Фонтена и Вальке, и Боське мы делали в Германии....

Тогда однозначно нужно знать причину отказа в "помоги.орг" для начала.
следующий шаг - попытаться собрать часть суммы через немецкий фонд, тогда нашим фондам легче будет дособирать такую значительную сумму. Информация есть у темке фондов и наши бывалые мамочки подскажут.

По опыту могу сказать, хорошо откликаются форумы, где "живут" мужчины, у нас это автофорум. Только поднять там тему должен свой человек, пользующийся доверием, пусть он поручится за достверность ситуации. Иногда помогает обращение к местнвым крупным предприятиям, лично к владельцу или директору. Мы договорились с оконным заводом, они каждому клиенту вкладывают в папкус договором буклет о ребенке. Когда проводим ярмарки в торговом центре, РЕАЛ нам выносит 2-3 поддона с пончиками, мы продаем их, а выручка идет в копилку.

По опыту должна сказать, что срок сбора колеблется до 2 месяцев в среднем, может и быстрее, но это уже удача, настраивайтесь на долгий срок, чтоб не расстраиваться.

[Olga Perminova]

Девочки, всем откликнувшимся большое спасибо! Мне уже и звонили и писали более опытные родители деток с ВПС, дали очень много полезных советов, поддержали морально. Так же спасибо администрации за этот такой нужный форум, в первые дни он был для меня буквально спасением, помог разобраться во многих сложных вопросах и , главное, дал надежду и силы действовать.
Я прошу меня простить, но я не буду поддерживать дискуссию, где лучше лечиться, я не врач, ничего и не кому не могу советовать, для своего ребенка я решила так. Если задела чьи то чувства, то еще раз прошу прощения. От всей души желаю, чтобы у каждого больного ребенка была самая лучшая медицинская помощь.
Помоги орг ответил: "Мы не возьмемся. Консультировались со специалистами,

"Он был прооперирован в Бакулевском центре, затем его выхаживали в 67 больнице у Болерия Екатерины Леонидовны. Она его прекрасно помнит, говорит, что у ребенка все идет так, как должно идти при этом пороке. Что ему предложен следующий этап лечения, и методика такая же, как в Германии.
Екатерина Леонидовна считает, что этот мальчик вполне может быть прооперирован в Бакулевском центре."

Мы мнению этого врача полностью доверяем. Если есть весомые причины для проведения операции в Германии, Екатерина Леонидовна об этом всегда говорит.

С уважением,
Людмила Шахматова"
Другие фонды ответили примерно так же, что нужна справка о том, что ребенка отказываются лечить в России.
Поэтому было принято решение собирать средства своими силами и я использую каждую возможность. Отчет со всеми отсканированными документами находится в группе ВКонтакте, регулярно обновляется. Собрано 131875,26
На настоящий момент мой Ярик чувствует себя хорошо, оформляем инвалидность, прошли всех специалистов, все говорят, что на удивление здоровый и жизнерадостный малыш, даже не верится, что у него такое тяжелое заболевание. Поэтому я очень надеюсь, что при квалифицированном медицинском лечении он сможет прожить долгую и счастливую жизнь, чего так же желаю всем нашим деткам.