Крошка-сын., Дневник кардиомамы (Тетрада Фалло) Опции

[Zuhra]

День крайний - 24-й (21 декабря 2016, 23:10)
Завтра выписка!!!🎉🎉🎉🎊🎊🎊
Сегодня сдали все анализы, кардиограмму и эхо, все в пределах нормы для того, чтобы нас выписали. Завтра в первой половине муж нас заберёт — он сегодня съехал из холодного кегинг-авто в съёмную квартиру. До отлёта поживём пару дней в ней. Арендовал коляску за 100₽/сутки, сможем и прогуляться по городу, подышать. Чтоб не кидать малыша сразу в стрессовую ситуацию: зимний комбез-самолёт-аэропорт-зимний комбез-аэропорт…
Подарки и гостинцы готовы, чисто от сердца и на память: Ганюковой и Белову кружки с их изображением из полимерной глины и ложеи с сердцем, медперсоналу чай подарочный из Казани, чак-чак, талкыш келеве и кофе, а также отделению в игровую ростовой набор 'больница'. На дорогие подарки средств нет, с пустыми руками ездить совесть не позволяет, надеюсь осуждать не будут. Это ж от души. И, главное, благодарственное с фотографией маленького героя (на помощь пришла подруга-художница — крестная' нашего котика).
Дико волнительно, вся как на иголках — быстрей отсюда! В след раз если только пригодится гомографт — как же хочется обойтись без протеза — ведь это постоянная его смена на всю жизнь…
Рафаэль даже сегодня уснул сам, пока играл и что-то весело лепетал мне на кровати. Без укачиваний на руках, без катаний на стульчике под шум прибоя/пение птиц (приложение в телефоне sleep sounds).
140 шагов от начала до конца отделения… По 5-7 тыс шагов за день. За 3,5 недели. Все самое страшное позади. Не верится…

Сообщение отредактировал Zuhra - 22.12.2016, 23:29

[Мама Матюши]

Поздравляю с победой! Радуемся вместе с вами Пусть у вас все будет хорошо!

[AuntLena]

Зухра, с победой вас!!! Вам, Рафаэлю и папе - здоровья, удачи и спокойного праздника дома!)) Как же здорово вы пишете...))

[lgrant]

Я так за вас рада!!!! Здоровья вам. и счастья!!!

[Полина Катюшкина]

Здравствуйте! Как себя чувствует малыш?

[Zuhra]

Море. Воздух. Свобода! (24 декабря 2016, 00:25)
Я сегодня влюбилась!😍 в Светлогорск!!! От Калининграда минут сорок езды (такси 700-1000₽, электричка 70₽). Море! Чайки! Этот воздух!!! Шум прибоя!!! Мы обязательно сюда когда-нибудь вернёмся! За руку с Рафаэлем, а потом он когда-нибудь, дай Бог, привезёт сюда своих детей 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Вчера днём выписались, предварительно разговаривали с Беловым, он говорит, что может гомографт и не пригодится, а Ганюкова говорит, что скорее да, чем нет… Как же я хотела, чтобы это была единственная операция в жизни моего сыночка!!! И корю себя, не обрекла ли я его на жизнь 'операция за операцией', когда доверилась судьбе и не искала варианты ещё во время беременности, может надо было обратиться в фонды и лететь в Германию или ещё куда… Правда, мои хмурые мысли развеяла девушка, у которой протез, она в этом пороке очень хорошо разбирается — написала мне, что иссечение двух створок не так страшно как кажется, и да — это правда, что некоторые живут без них всю жизнь. Будем молиться и верить. Конечно же я безмерно благодарна судьбе, что свела нас с этим кардиоцентром и Беловым!🙏🏻 подожди мы до 6мес и сделай у нас в РТ — все могло бы обернуться и хуже.
Да и насмотревшись на тяжёлые пороки, тяжёлые случаи и печальные исходы, понимаю, что у нас все совсем не страшно. Бывает хуже. Намного хуже. Все познаётся в сравнении. Мы благодарны за то, что крошка-сын агукает нам, улыбается и растёт.
Билеты куплены — завтра ночью будем на родине🙏🏻
Днём ещё погуляем по городу — это очень необычно: за окном летают чайки, вокруг зелёная трава и нет снега. Но за окном серо. Правда, вчера было солнце и город казался совсем сказочным💫
Но я влюбилась в Светлогорск☺️
Рафаэль и море — начало положено ✨💫

С Новым годом! (31 декабря 2016, 22:04)
Все подводят итоги и загадывают желания✨
Этот год был для нас сложным, мы прошли и огонь и воду. Надеюсь, это был самый тяжёлый год в нашей жизни и больше беда не постучится к нам в дом. Пусть Новый год принесёт всем здоровья, улыбки и радость. Пусть счастье найдёт всех!!! Пусть слезы, пролившиеся в 2016 останутся навсегда в уходящем году!🙏🏻
У меня самые сильные мужчины на свете и я благодарна Всевышнему и Вселенной за помощь и за чудо быть вместе. Вместе встречать наш первый семейный Новый год!🙏🏻💫

6 месяцев. Полгода. Экватор. (14 января 2017, 17:31)
7300/68.ОГ: 43,5см.
Даже не верится, но Рафаэлю уже 6 месяцев!
И полгода назад я совсем не представляла, что все наши кошмары будут позади и этот январь мы проведём в кругу семьи дома.
Вчера были у невролога, такой хороший дядька) Яковлев. Дед уж. Тонус, тремор — все побочки послеоперационные есть. Сказал относиться как к 4-5мес ребёнку, сажать также на руках только, не подсаживать. С кардиологом нашим договорились на бесплатный массаж у нас на Ленской в центре реабилитации, сказал выбивать лекарства бесплатно пробовать, потому что ребёнок инвалид и чтоб деньги не тратили. Так жалел Рафаэля, что я там чуть не расплакалась и не рассказала обо всех своих печальках. Сказал, что есть тонус, для спокойного сна выписал какую-то самодельную микстуру из валерьянки, ромашки и еще чего-то там (заказывать в аптеке), месяц до обеда пантогам, месяц энцефабол (сначала написал элькар, сказала, что от него болит животик у сыночка), месяц пантогам.
На сердце: блокада правой ножки пучки гисса, дмпп. В общем, наблюдение.
Рафаэль активно переворачивается на живот, агукает и улыбается. Это самое главное.

Первый смех (28 января 2017, 00:25)
Вчера только у подруги в гостях говорила, что у всех уже давно заливисто детки хихикают, а Рафаэль только во сне. Было месяца в три чуть похихикал и всё. И сегодня под музыку детского синтезатора крошка-сын устроил на мне дискотеку (качался на коленках, я придерживала за подмышки впервые после операции), а я дурачилась, типа битбоксила, и он как зальётся звонким детским смехом!!! Даже сам замер))) и так он смеялся! Записала для нашего папы на видео даже)

Пирамидная недостаточность (01 февраля 2017, 00:08)
Пирамидная/пирамидальная недостаточность. Поставили такой диагноз неврологи, когда в три мес проходили плановую диспансеризацию. Теперь, решив главную нашу проблему, решила изучить данный вопрос и обнаружила, что как и в случае с дисбактериозом, данный диагноз существует только в постсоветском пространстве, а на деле либо все хорошо, либо надо копать глубже… Поставили этот диагноз от того, что крошка-сын не вставал на полную стопу. Первый курс массажа на ноги и спину в 8 дней закончили в прошлый четверг.
p.s. электрофорез нам нельзя

Энцефабол (03 февраля 2017, 21:08)
Невролог на приёме сыночку назначил месяц пантогам, месяц энцефабол, месяц опять пантогам. Из-за отставания в развитии после операции. Курс пантогама пропили, теперь второй день как даём энфефабол. И у Рафаэля сегодня случилась истерика прям на прогулке. Не успокаивался даже дома на ручках. Со слезами аж до хрипоты. Думаем с мужем на энцефабол (как вариант ещё бабка левая на улице нахваливала, какой большой человек гуляет ).
Кто пил? Были побочки?
пы.сы. Невролог сначала назначил элькар, который любят нам назначать все врачи, кроме Калининградских. Я отказалась и сказала, что он нам не подходит и тогда он назначил энцефабол… но ведь это абсолютно разного действия препараты…


2мес новой жизни. Жизнь после (08 февраля 2017, 01:57)

Ровно два месяца с залатанным сердечком.
Два дня как спит на животе ночью.
Два дня как начал раскачивать попу и стоять на четвереньках.
Передние нижние зубки так и торчат из десны, полностью не вылезая. (4 месяца уже!)
Проблема со сном ночным решилась при отмене всех препаратов, назначенных неврологом. Пантогам пропили месяц. 3 дня пропив энцефабол, перестали и, ттт, спит крошка-сын с 10 вечера до 10 утра с одной кормёжкой в 6 утра. Спит до 6 в кроватке, потом у мамы под боком. Просыпаюсь я от нежного щебетания моего сладкого шоколадного мальчика.
Подмышки активно не берём, но придерживаем, когда раскачивается у нас на коленках.
Смеха больше не было. Всего один раз при папе хихикнул и сегодня от кота.
Кот — вообще нынче цель #1. Как только Рафаэль его видит — сразу бежит ногами и издаёт угрожающие или дружелюбные зазывные звуки))) но нам кажется крошка-сын хочет его съесть ) шерсть выдирает из кота комками, как только тот теряет бдительность))) кот плачет и вырывается, в маленьких цепких ручках оставлялся по полкота шерсти...
Педиатр к нам так и не ходит, скоро повторный поход к кардиологу, УЗИ и ЭКГ. Кардиохирурги с дркб от нас открестились — сердце спасено, теперь только наблюдать. Дмпп пока есть, ооо и две иссечённые створки лёгочного клапана дают о себе знать пока, ттт, только на мониторе. В жизни энергичный и радостный человечек, потихоньку догоняющий сверстников.
Т.к. есть немалая прибавка в весе, мыть на весу попой в ладошке очень тяжело, приноровилась мыть в стульчике или горке для купания. Вытаскивать из ванны тяжело, ждём марта.
Про шрам забыла в принципе и не замечаю, пока 'добрая' сноха, разглядывая фотки не напомнит. Рубец разошёлся и покраснел. Будто от роста. Горбик на грудине почти пропал, есть небольшая впуклость на груди, не знаю как будет дальше и стараюсь гнать плохие мысли.
Активная борьба за гв обернулась полным крахом, сколько бы Рафаэль не жевал грудь — подавай смесь. Радует только, что грудь до сих пор признает. На днях вообще под утро присосался на четвереньках, как котёнок)))
Папу уже узнает и признает, но больше 15 мин без мамы сразу крик. И вообще идёт полная манипуляция мамой, т.к. целыми днями вдвоём и научился закатывать истерики маме. Я, чтоб дитё было под присмотром, беру его с собой в ванну/туалет/кухню и сажаю в качалку, через 5мин он начинает хныкать и плакать. Если он остаётся в кроватке или качельке минуту хнычет, видит, что зрителя нет и увлекается игрушками, переворотами и т.д. Но иногда устраиваются истерики со слезами, что сиди с ним в обнимку и целуй в макушку, а он занят своими делами, главное, мама рядом) сижу и целулую, что уж поделать — пока самый самый сладкий возраст )))
И, казалось бы, Рафаэль уже за 2 мес практически все забыл и все осталось только в моей голове. Есть мамочки, которые только приехали в Калининград к Белову или собираются. И я уже со своим опытом, даю советы что да как, что учесть чего не учла я.
Казалось бы — февраль уже, но реанимации до сих пор забиты, мест нет. С тех пор как мы уехали не стало Матвея, Вани, Максима, Лили… не стало и той девочки с 'синдромом добра' с подозрением на пневмонию… и так и остались в голове слова мамы Матвея: 'мне кажется я так мало его целовала...'. Этого не выкинуть из головы. Не забыть просто так.
И каждый день я говорю спасибо сыну за то, какой он сильный, спасибо Богу и всем нашим ангелам, что мы вместе…


Рафаэлю 7 мес (14 февраля 2017, 18:05)
Крошка-сын уже 71см и 8кг.
Семь месяцев — тот самый рубеж, дальше которого я боялась заглядывать, загадывать и думать. Семь месяцев назад мы ещё не знали каким будет февраль и что нас ждёт. И вот — наш сладкий февраль))) у Рафаэля самый сладкий возраст) он уже что-то щебечет в хорошем настроении, обнимает, целует в щёчку в ответ (похоже пока на то, что он ее ест), играет, пуская пузыри, с игрушками.
Капризы, конечно, есть, но с коликами не сравнить. Бывают истерики, если сразу не беру на руки или не сижу рядом пока он жуёт и бьёт игрушки, потому домашние дела возможно делать только пока он спит.
Режим устаканился: подъем в 9 утра, завтрак кашкой в 10, сон с 12 до 14, обед пюрешкой, полдник пюрешкой или творожком, сон с 16 или 17 до 18-18:30, ужин в 19:00 и 22:00, сон. В 5-6 утра ранний завтрак смесью и сон. Если выходим гулять, то как раз в 4-5 вечера, чтобы поспал хорошо и папа уже нас встретил после работы и завёл нас домой.
В развитии сверстников пока не догнали, ползает только назад и психует от того, что игрушка стала ещё дальше. Также кричит от того, что качается на четвереньках, упирается лбом в пол, попа поднимается — ползти не получается… так и стоит на четвереньках и кричит. Если очень интересна цель, то переворотами, словно колобок, добирается до неё.
Смеётся очень редко, в основном только когда качаю на ноге. Кричит 'ма-ма-ма' и 'эннннэ', когда что-то не получается, просыпается, а меня рядом нет или надоедает сидеть и пора сменить локацию и декорации)
Все лекарства, что назначил невролог отменили, вернулся ночной сон, но иногда то животик, то погода, то не пойми че, и бывает, что в три-четыре утра просыпается и жуёт грудь, либо папа качает и снова укладывает в кроватку.
Зубки так и торчат из десны в мм, что передние нижние, что нижние клыки. Слюни также текут, сыночек десна чешет, головой мотает, ниблер, кусочки яблок и печеньки (хайнз) как и прорезыватели грызёт, но окончательно и нормально вылезти эти зубки так и не могут.
Растёт крошка-сын, не могу ни нацеловаться, ни налюбоваться, будто всю жизнь он был со мной и мамины слова 'как же я раньше без него жила' — каждый день промелькают в голове)))
Пы.сы. т.к. 'в соревнованиях на насесте' мы не участвуем, своими успехами довольны, все успеется, все индивидуальны;) и таки, характер)))

[Alenchik85]

Очень рада за вас!!!большой путь вы проделали!!
Здоровья малышу, маме терпения желаю!!!!@@@@
Как у вас сейчас дела?

[Zuhra]

Очень рада за вас!!!большой путь вы проделали!!
Здоровья малышу, маме терпения желаю!!!!@@@@
Как у вас сейчас дела?

Спасибо большое! И всем всем всем спасибо! И за поддержек и за добрые слова! Теперь редко здесь очень очень, но многие меня нашли вк))) сами понимаете, шилопоп растёт🙈Только и успевай за ним😁Ттт!
Развивается хорошо, догоняет своих сверстников и даже перегоняет некоторых) любуюсь и не нарадуюсь на него🙏🏻Нацеловаться все не могу, наообниматься😁

[Zuhra]

8 месяцев (14 марта 2017, 16:52)
Вес: 8600. Рост: 72см.
Отзывается на своё имя, даёт пять, окликает маму и папу протяжным 'ээээ', говорит 'эбба' и 'эбуф'. Что такое 'эбуф' ещё не поняла, не все называет этим словом)))
Различает некоторые игрушки, понимает слово 'иди ко мне' — тянет ручки. К папе тянет ручки и играет с ним, чужим улыбается, но надо чтобы мама была рядом. Если целую его громко чмокая или 'кусаю' нежно за щёчки или животик — с визгом кусает мне лицо, нос.
6февраля встал на четвереньки и стал раскачивать попу.
16 февраля пополз, подтягивая ноги к животику.
25 февраля засмеялся сам, теперь смеётся в голос.
1 марта встал на коленки.
12 марта встал на ножки и теперь шилопопит по дому и гоняет кота отовсюду, что-то ему крича.
С приходом весны поменялся режим: встаёт в 8 утра, завтрак кашей, в 10-11 спать, в 12-13 обед пюре (третий день кролик с цв.капустой), в 15-16 сон дома или на прогулке до 17-18. Полдник — творожок, ужин ночная кашка 200мл или смесь 240мл и сон в 21-22. Один раз ест либо в пятом часу утра, либо в седьмом.
Ттт, много ест, крепнет и активничает.
Сменили транспорт: пересели с большого вездехода Adamex в маленькую вездесущую Inglessina и мне стало легче спускать по лестнице обоих, и крошка-сын гуляет с удовольствием, разглядывая все вокруг, что-то подпевая под нос и бьёт ручками по коляске.
7 марта прошло ровно 3мес с операции, 11го были у остеопата — ножки и шея ещё в тонусе, деформации рёбер и грудной клетки, Слава Богу, нет. Уже берём подмышки.
Жизни не представляю без своего пупсика и, бывает, думаю где же он до этого был))) ни нацеловаться, ни наобниматься не могу)))

Рафаэлю 9 месяцев (14 апреля 2017, 20:02)
✅73см/9300гр/46ог
✅стоит и ходит вдоль опоры
✅ползает на четвереньках
✅основные звуки 'баба', 'дэдэ', 'ггыы', 'ррры'. Когда хочет есть кричит 'маммам'
✅слезает с дивана
✅играем с мячиком, гоняя друг к другу руками
✅очень любит сортеры
✅понимает 'на', 'дай' и 'дай пять'. Ладушки, привет и пока наотрез отказывается повторять.
✅из прикорма ест овощи, каши, творожок, мясо индейки, кролика, говядину. На этой неделе вводила треску, ему не понравилось. Любит грызть яблоко и хлеб.
✅обнимает меня, целует на просьбу 'поцелуй' и угощает яблоком
✅два полноценных зубика! Вылезали аж 😱 5 месяцев! Вылезли в итоге бессимптомно и безболезненно, т.к. прорезали десну ещё в три мес.
Проходим второй курс массажа, в этот раз платный, массажистка приходит на дом, мнёт 40 минут всего. Крошка-сын очень устаёт, ещё и постоянное ползание и изучение содержимого полок и стола — дают одышку.ЭКГ пока динамики не даёт, УЗИ сердца показывает положительную динамику: ооо уменьшилось в два раза, недостаточность на клапане поставили уже 1ст (была 2ст), все дмжп пока на месте. На адаптацию к новому кровообращению сказали нужно 5 лет. Лёгкие чистые.УЗИ головы показало, что киста стала всего 2,3мм.Шов два раза гноился и выходили нитки, что-то типа проволоки, ждём приёма хирурга. Потихоньку входим в обычный ритм жизни, вроде, и устаю, хотя столько навыков: с одной стороны теперь пустила на пол и сыночек сам себя развлекает, с другой стороны — я должна сидеть рядом и периодически прикидываться батутом или стремянкой, потому все домашние дела и работу можно делать только когда Рафаэль спит.Даже не верится, что наш пупсик уже такой большой и упорный! Счастье мое😍☺🤗

Ротавирус (25 апреля 2017, 13:09)
Загремели мы с крошкой-сыном вчера на скорой в инфекционку😖 В пятницу ходили в польку и, видать, там и подцепили. В выходные сыночка мучал только животик с газиками, в воскресенье вечером щёчки горели уже, но я думала обветрились на прогулке. Дала нурофен и он проспал всю ночь до семи утра. А с утра уже темпа 37,7. Снова дала нурофен, а тут и жидкий стул на подлёте прям во время смены подгуза. К обеду Рафаэль уже вовсю гонял кота, ползал, играл и смеялся. Уже решила, что либо я его перекормила накануне, либо так дал о себе знать отгрызенный кусок коробки от памперс🙈, Но к вечеру темпа начала подниматься до 38,3, снова нурофен уже 3мл как положено (до этого давала 2мл), и через час градусник выдал ужасную цифру 38,8😱😱😱
В общем, собрали сумки, вызвали скорую и нас определили в инфекционку. Врачи со скорой ещё дома дали поставить цефекон, но темпа опустилась до заветных 36,6 только спустя три-четыре часа.
С утра тётенька доктор озадачилась, да и горло красное у моего пупсика, и язык белый и темпа снова 38,3😔 анализ кала выдал ротавирус, пришло даже некое облегчение, просто лёгкая форма вируса. Ждём до завтра острых проявлений, если нет — то отпустят домой. Пока сбиваем темпу, регидрон, обильное питье.
Больница не страшная, медперсонал очень хороший, все добрые, приятные и отзывчивые. Единственное, непривычно, что у взрослой кровати не поднимаются бортики, (а я их несколько раз во сне даже рукой искала😅) и при выходе в туалет или на пост приходится Рафаэля сажать в детскую кроватку, чем вызываю его полное негодование - крики, переходящие на визг🤦🏻♀

Инфекционка. Побег (26 апреля 2017, 21:41)
Вчера температура скакала утром и вечером за 38, сбивали нурофеном по 3мл. Так как крошка-сын ел с аппетитом (безмолочную кашу, рисовый суп), бил рекорды по 'большему делу' каждый час🙈. Потому сказали давать энтерофурил за час до еды утром и вечером. Ещё и смекту на полдник. Ночь проспали в обнимку до 7 утра с вошканьем на крики соседа, т.к. мальчика полоскало и темпа поднималась до 39. В итоге с утра нашему соседу снова поставили капельницу на весь день. А у Рафаэля снова поднялась темпа до 38,3 и снова нурофен. Никаких других симптомов и обострения так и не случилось, ттт, ждали только результат анализа по Нечипоренко, который выявил огромное количество дрожжей☹
На это нам дали какое-то лекарство, которое нужно выпить всего один раз. И я просила отпустить нас домой, т.к. нурофен могу и дома давать (ну правда, какая разница казенный или свой давать). Добрая тётенька-доктор, которой Рафаэль очень понравился и она его постоянно называла 'маленький герой' отпустила нас с наказом с утра позвонить и отчитаться, а если станет хуже срочно возвращаться своим ходом, т.к. официально нас не выписали. Вечером, как пришёл муж, я уже и поесть смогла и залечь в ванну, а крошка-сын спокойно отоспался в кроватке до его возвращения и радостно шилопопит по полу😄
Температуры, ттт, нет, от молочки (соответственно и от смеси) отказаться ещё дней на пять, дабы не заработать лактозную непереносимость. Дома и стены лечат, как говорится.
Часа два по возвращению в ушах ещё стоял детский плач и крики, дай Бог сил всем мамам, пребывающим там с малышами с таким нелегким недугом🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Сама больница чистая, аккуратная, белье разрешают менять раз в день, в коридоре и кипячёная вода и микроволновка. В палатах есть и кварц и ночник. Санитарки и медперсонал добрый и отзывчивый, когда детки спали заходили на цыпочках и разговаривали шёпотом. Что плохо, душ по конкретному времени без ребёнка в коридоре, нереально туда добраться просто, когда и в туалет бегаешь в обнимку с пупсом. Да и вчера вечером попалась странная доктор, которая появилась только один раз как приняла пост, сказала, что назначит нам чего-то и пропала🤷🏻♀больше мы её не видели, пока соседка не устроила скандал, что сыночку стало хуже. Та пришла, сказала 'а что вы хотели, это же инфекция' и все 🤷🏻♀тю-тю🤷🏻♀🤷🏻♀🤷🏻♀
Слава Богу, днём работает Светлана Николаевна, на любой вопрос ответит, несколько раз придёт, по моей просьбе и сердце послушала несколько раз и отпустила домой💃🏻💃🏻💃🏻
Теперь думаю в пятницу в польке подхватили заразу или массажистка была носителем🤔 В среду был крайний день массажа, инкубационный период вируса до семи дней, заболели вечером в воскресенье🙄
Дай Бог, ещё долго не попадаться на больничную койку с пупсиком — ведь нас ждут великие и важные ляльковские дела! Как же не бежать — они же ждут!☺☺☺

пы.сы. всем здоровья и большой привет от крошки-сына!✊🏻спасибо за вашу поддержку!🙏🏻

Здравствуйте! Как себя чувствует малыш?

Здравствуйте! Спасибо, хорошо! Растёт и радует нас своими маленькими победами!

[Zuhra]

нужна поддержка голосом https://nablagomira.ru/vote/poeziya/Detyam_...i_ih_roditelyam

[Dr.Nathalie]

Зухра, на картинке ребенок не пристёгнут!