IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Ответить в данную темуНачать новую тему
Протезирование клапана ЛА. 11 лет спустя после коррекции ТФ, нужны ваш опыт, ценная инфа, советы и поддержка))))
Уля
сообщение 19.4.2019, 14:03
Сообщение #1


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 42
Регистрация: 10.2.2008
Из: Уфа
Пользователь №: 46



Привет всем. Не была тут 11 лет.... Боялась заходить,и выдохнула - не хотела погружаться в тему вновь...После пережитого, думала мы спасены навсегда. Но ! Поиграть в здорового ребенка удалось не долго ( или долго). В мы из Уфы, Башкирия. В 2008 была радикальная коррекция Тетрады , у Любомудрова в СПБ. он говорил, возможно лет через 10-20 вам потребуется клапан ЛА. Вот мы жили , учились, бегали, все отлично! инвалидность сняли, конечно же, после принятия жуткого ( на мой взгляд) закона. И вот теперь после обычного планового обследования в Уфе, нам говорят - что нужно ставить клапан. причем , думали что он есть и его надо вырезать и менять. ( его удалили в 2008). Арументы уфимский врачей - ЛА расширена, градиент нормальный , но сильно выбухает. Ставить нужно говорят. здесь ставят телячий американский ( так сказали) с раскрытием грудной клетки. Были в прошлом году у Болсуновского, сейчас с ним же созвонилась. В прошлом году - он сказал , что оп не нужна пока. Теперь по телефону просит прислать все выписки, готов сделать свой гомографт. Советует фонд десткие сердца и Самару. Говорит он там оперирует. 600 тысяч все вместе... Денег , есстно. таких нет.... У меня вопросы к тем, кто в теме. _ У кого стоит гомографт, что это и как это все работает - ваши отзывы если можно???( это же его разработка) - Реально ли фонд помогает собрать деньги, обращаться ли? ( мы через него делали в СПБ, незнаю как сейчас) И вообще кто что знает о протезировании из личного опыта...
простите, все может сумбурно. Да, дело такое... В прострации.... зачем это все опять(((( слов нет((((( одни эмоции - не могу разобраться пока со всем..
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ksen
сообщение 28.4.2019, 18:03
Сообщение #2


Мама СУПЕР-СЫНА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 4373
Регистрация: 11.6.2008
Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения
Пользователь №: 111



Привет!
Насчёт фондов - правда, можно обращаться. Насчёт жизни с гомографтом - кто-нибудь обязательно ответит.


--------------------
Мы никогда не сдадимся!!!©






Мой Валюшка

Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
МамаМиши
сообщение 21.6.2019, 13:14
Сообщение #3


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 206
Регистрация: 11.8.2012
Из: Новгородская обл. г.Малая Вишера
Пользователь №: 4683



Цитата(Уля @ 19.4.2019, 14:03) *
Привет всем. Не была тут 11 лет.... Боялась заходить,и выдохнула - не хотела погружаться в тему вновь...После пережитого, думала мы спасены навсегда. Но ! Поиграть в здорового ребенка удалось не долго ( или долго). В мы из Уфы, Башкирия. В 2008 была радикальная коррекция Тетрады , у Любомудрова в СПБ. он говорил, возможно лет через 10-20 вам потребуется клапан ЛА. Вот мы жили , учились, бегали, все отлично! инвалидность сняли, конечно же, после принятия жуткого ( на мой взгляд) закона. И вот теперь после обычного планового обследования в Уфе, нам говорят - что нужно ставить клапан. причем , думали что он есть и его надо вырезать и менять. ( его удалили в 2008). Арументы уфимский врачей - ЛА расширена, градиент нормальный , но сильно выбухает. Ставить нужно говорят. здесь ставят телячий американский ( так сказали) с раскрытием грудной клетки. Были в прошлом году у Болсуновского, сейчас с ним же созвонилась. В прошлом году - он сказал , что оп не нужна пока. Теперь по телефону просит прислать все выписки, готов сделать свой гомографт. Советует фонд десткие сердца и Самару. Говорит он там оперирует. 600 тысяч все вместе... Денег , есстно. таких нет.... У меня вопросы к тем, кто в теме. _ У кого стоит гомографт, что это и как это все работает - ваши отзывы если можно???( это же его разработка) - Реально ли фонд помогает собрать деньги, обращаться ли? ( мы через него делали в СПБ, незнаю как сейчас) И вообще кто что знает о протезировании из личного опыта...
простите, все может сумбурно. Да, дело такое... В прострации.... зачем это все опять(((( слов нет((((( одни эмоции - не могу разобраться пока со всем..



Добрый день! У моего сына стоит гомографт от Болсуновского. Насколько я знаю, у него свое производство сосудистых протезов. Радикальную операцию (ТФ) проводил Мовсесян Р.Р., а вот гомографт ставил сам Владимир Андреевич. С протезом живем уже 7й год, полет нормальный, надеюсь, что доживем так до взрослого, без доп.операций. Тоже собирали деньги, только не через Сердца, нам помогал фонд Надежда, на все ушло месяца 2, я только документы им отправила по электронке и все.


--------------------
Если жизнь предлагает вам лимон, сделайте из него лимонад.



Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 18.8.2019, 10:35

    Rambler's Top100