Аномалия Эбштейна, у кого еще?.. Рейтинг Опции

[LIZA1985]

да что-то давно не писала здесь спасибо, что не забывайте.
Я была у кардиолога. Он сказал пока так: надо показать ему малыша сразу поле родов. Пока хочет его понаблюдать....роды разрешил самостоятельные.
Так же, как и все здесь мамочки, сказал, что он наблюдает много Эбштейнов и все по разному себя ведут, но большенству сразу операция не требуется.
Так у него наблюдаеться Эбштейн, которому 20 лет и пока все нормально, а есть и до года уже протезированные. как будет у нас предсказать трудно(((
теперь жду родов-это примерно последняя неделя марта...страшновато((( а потом хочу написать свою историю, хотя с другой стороны, и до родов поддержка не помешала бы))) но мне все кажется, что писать особо не о чем пока.

[Ксю]

Боятся не нужно, это же ваш малыш, верьте в него и врачей и всё будет хорошо! А истории вашей ждём с нетерпением!

[Dushechka]

LIZA, все будет нормуль, главное - не волноваться и не бояться. Тем более, что рядом врач, который знаком с таким диагнозом. Когда-то мы отдыхали на юге и я назвала врачу-кардиологу наш диагноз... Он долго пытался что-то вспомнить (наверное из институтской практики), морщил лоб, теребил руки, но так и не вспомнил ничего, потому как спросил меня, а что это за порок такой?! Вот рядом с таким врачом оказаться страшно, а у вас все будет хорошо, вот увидите! Мы за вас тоже волнуемся, так что, не пропадайте надолго. И ждем вашу историю с нетерпением.

[Ole4ka410]

Хочу написать Вам по поводу страхов сразу забирают малыша или нет. У нас другой порок, сейчас уже скорректированный. Так моего сразу после родов поместили в ПИТ (как сказали - понаблюдать, цвет кожи слишком розовый). Можно было приходить к нему утром и вечером. Приходила - они за ним наблюдали 4 дня вместо того, чтобы помощь оказывать! А ребёнку всё хуже и хуже, пока знакомых не нашли и его сразу в реанимацию, и шансы 50 на 50! Так вот - лучше бы сразу его кардиология забрала к себе, а не довели его состояния до крайне тяжелого.
Пусть рядом с Вами окажутся квалифицированные врачи!
Удачи и хорошего настроения! Пусть у Вас всё пройдет ровненько и гладенько! У Вас родится замечательный малыш и Вы будете самой счасливой мамой на свете!

[LIZA1985]

Ole4ka410 Так я о чем написала? Сразу после родов КАРДИОХИРУРГ и диагност Цытко А.Л. Хочет наблюдать малыша. От род дома до ДГБ1 3 мин езды на скорой. Вот его туда и отвезут, а не акушеры с педиатрами будут смотреть моего ребенка в ПИТе. Теперь я понимаю, что пусть лучше его сразу заберут и спасут, чем ждать непойми чего....Спасибо за добрые слова) Вам тоже удачи и здоровья много много!!!

Dushechka, я согласна по поводу врачей таких!!! Но я Цытко очень доверяю, он знаком с моим врачём, которая роды будет принимать и с педиатром роддома уже созвонился, сказал свои рекомендации. Они еще раз будут созваниваться, когда я в роды пойду. Попрошу кого нибудь из моих кардиомамских подруг))) написать как будут дела у моего малыша здесь, а может и сама в интернет выйду)) Спасибо вам за поддержку)

Ксю спасибо, я очень стараюсь верить)))

Сообщение отредактировал LIZA1985 - 15.3.2011, 13:58

[Таня-Даня]

ТУК ТУК. Девченки, добрый день! хочу к вам в семью попроситься, Я имею ввиду семью в которой дети с Аномалией Эбштейна, к вам можно? Я вам хочу сказать, что за лет 5 лет я не встретила не одного с нашим диагнозом, а здесь мы
не одни такие. Мне так хочется за 5 лет поговорить с мамами у которых такой диагноз. Мне очень интересно как растут детки, оперированы или нет,как развиваются, при нагрузке есть отдышка и цианоз или нет. Как вообще они себя ведут. Я повторюсь, но я очень рада что есть детки ,которые не оперированы и нормально живут-это здорово! Дай Бог и дальше так,что бы ваши детки вас радовали, что бы всегда были здоровы и добивались все больше и больше положительных результатов во всем! Родителям хочу сказать-вы самые лучшие родители на земле, у деток с ВПС родители самые смелые,самые сильные, самые отзывчивые , самые добрые , самые терпеливые и самые самые....
Пусть в вашей жизни будет как можно больше положительных моментов. И я очень верю в сказки и в чудеса пусть
у каждого из вас будет в жизни своя сказка и она будет добрая и с счастливым концом! И жизнь пусть ваша будет как в сказке долгой и счастливой, где добро побеждает зло и где самые заветные желания исполняются!
Моя любимая сказка для поддержки духа, она мне в свое время очень помогла, может и сейчас кому то поможет:
Два мышонка бросили в банку со сметаной, один опустил лапки и пошел на дно, а другой барахтался, барахтался изо всех сил и взбил из сметаны масло, потихоньку потихоньку и вылез! Желаю всем удачи!


ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА! И НУЖНО ЖИТЬ, НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[irina78]

Добро пожаловать:) Очень правильная у Вас позиция !!!!

[Таня-Даня]

Спасибо за добрые и теплые отзывы

[ProstoMama]

Добро пожаловать Танечка и Данечка!
Моему Глебу тоже 5, пока не оперированы, развиваемся по норме, шустры, быстры и неуловимы, цианоза нет, одышка, ну есть когда набегается конечно. Ставят нам 3-4 + в Москве уже давно со второго года жизни. В Питере ставили в том году 2-3+.
Обязательно давайте общаться.

[Таня-Даня]

Добрый вечер! Большое спасибо, что ответили, я очень рада, вы первый человек, у которого ребенок с Аномалией Эбштейна с которым я общаюсь за эти 5 лет! Боже мне вроде что то подарили Да я пытаюсь радоваться всему, что меня окружает, но вот так обрадоваться сообщению-наверное я начинаю возвращаться к жизни. Так эмоции потом, по существу. Я очень рада, что у вас такие успехи, это здорово! Молодцы! Я надеюсь, что вы обойдетесь без операции, я вам этого от чистого сердца желаю. Знаете, повторюсь, я верю в сказки и я мечтаю(сама для себя) что мой ребенок перерастет. Я вам этого тоже желаю! Да по поводу нас, у нас такие же показания как у вас и поведение, только цианоз присутствует, но мы уже 2 раза оперированы. Когда бегает или быстро ходит одышка, ну в общем когда нагрузка. А так очень жизнерадостный мальчик любит всех людей и всем всегда рад. Ребенок позитив сплошной. Одно но немного тормозит, после второй операции после наркоза ребенок стал, как растение, но мы уже 3.5 года лечим, как я называю мозги, то ТТТ, мы начали говорить соображать, учимся всему потихоньку и имеем не плохие результаты. Еще раз спасибо , желаю вам главное здоровья и достижений во всем!

[mamanasti]

Здравствуйте. Примите пжлста и нас в свою компанию.
У меня доченька Настя, у нее тоже Аномалия Эбштейна. Порк диагностирован сразу после рождения. Сейчас ей 8 лет. Пока не оперированы. Регургитация клапана 3 стпени. НК II.
Наблюдаемся в Питере, в ДГБ 1.

[irina78]

Добро пожаловать! И у меня Настя и у нее тоже аномалия Эбштейна. Настаське 6 месяцев, полтора месяца назад нашу крошечку проперировали - закрыли ДМЖП и сделали пластику клапана - регургитация теперь 1+ . Здоровья тезке !!!!

[mamanasti]

irina78. спасибо. Вашей Настасье тоже крепкого здоровья)
А где вы оперировались?

[ProstoMama]

Добро пожаловать и не болейте. У нас НК0, для МСЭ НК1.

Ирин, я пропустила видимо, сделали пластику да? тьфу-тьфу-тьфу.

[irina78]

irina78. спасибо. Вашей Настасье тоже крепкого здоровья)
А где вы оперировались?

В Берлине.

[MamaTemo4ki]

Здравствуйте ,мамулечки!!!
Принимайте к себе!Сыночку 1,2!АЭ поставили две недели назад!Толком еще ничего не знаю!В Бакулева 8 сентября,поставили диагноз,а толком ничего не объяснили!Вот завтра едем туда на консультацию к кардиохирургу!Ждем что он нам скажет!

[Таня-Даня]

Добро пожаловать! У нас тоже Аномалия Эбштейна. Если у вас только обнаружили, значить не все так страшно. Надеюсь что вы Эбштейники те, что не оперируются. а просто наблюдаются и у них все хорошо! Желаю удачи на завтра, пусть все пройдет хорошо! Напишите результаты после кардиохирурга.Ждем хороших новостей

[Инн@]

Здрвствуйте.(гм, никогда не думала...)Принимайте в компанию : беременность 31 недели - аномалия Эбштейна Что делать?куда бежать?у кого что спрашивать? - в полной растерянности...

[ProstoMama]

Привет! Мальчика ждешь или девочку?
Что делать - успокоиться и ждать появления малыша на свет, стараться не нервничать, даже с ВПС наши детки самые любимые, добрые и жизнерадостные.
Уже после родов будет понятно, что делать, прежде всего скажут наблюдать, наблюдать за ритмом (чтобы не было тахикардии, т.е делать периодически экг, за состоянием ребенка, за цианозом - синеют ли губки или нет). Нашим детям все практически можно, и поплакать в младенчестве и на велике прокатиться и пробежаться если надо, просто в какой-то момент понадобится операция, которая поможет ребенку восстановить сердечные силы и не отказывать себе во всем вышеперечисленном.

На счет "куда бежать и кого спрашивать": после рождения в ближайший центр кардиологический. Вы где живете? Записаться на прием, дождаться своей очереди и показаться врачам.

[Таня-Даня]

Добрый вечер. У нас Аномалия Эбштейна. Нам 5.5, живем радуемся каждому дню. Инночка. сначала нужно успокоиться, ждать малыша, куда бежать тебе доктора скажут, а потом ты сама увидишь, что будешь делать все . что нужно. Это сейчас страх неизвестность, а потом все по другому. потом проверки консультации, хорошие прогнозы.
давай настраиваться на позитив. Главное не пропадай. Все что беспокоит. все что интересует спрашивай, не замыкайся, мы чем можем поможем. Мы пройдем с тобой этот путь. мы уже немного имеем опыта. Погладь животик . улыбнись ему и скажи , что все будет хорошо. Расскажи как его все любят и ждут с нетерпением! Инночка мы с тобой пиши . общайся, ты не одна. Здесь теплая и дружная семья, вот увидишь. Выпей горячего чая закутайся в плед и начинай заваливать нас вопросами