Атрезия трикуспидального клапана, Кто-нибудь есть? Отзовитесь! Опции

[janna.koenig]

Девочки, хочу спросить у вас, если кому делали анастемоз с диагнозом АТК, кто-нибудь помнит какая у вас была сатурация после этой операции?

[Nancy]

После ДКПА выписывались с 78%,больше 80 не обещали,но спустя 3 месяца сатурация была 85-90%,сейчас 11месяцев прошло,сатурация 80-83%,иногда и меньше бывает.

[yga]

У нас после анастомоза такая и была 80-83.

[janna.koenig]

Спасибо... Нам поставили анастомоз... до операции была 70 и после тоже 70. Вот надеюсь, может еще поднимется. Хотя вижу, что ребенку чуть лучше стало после операции, но сатурация та же!

[Юля]

У нас после первых двух операций(подключичного анастомоза и Гленна) тоже сатурация сильно не менялась, была в районе 68-78. А после Фонтена(2 года назад) стала 98!

[Svetlanka]

Если не врать то, не помню какая сатурация была после Гленна, но когда после Фонтена выписывались своим глазам не поверила была 98

[Галина, мама Его...]

Принимайте и нас, девочки. АТК, ДМЖП, ДМПП.
Нам три месяца на днях, анастамоз в полтора месяца делали.

Тоже переживаю за сатурацию. Показывала две недели назад 75%. А после операции как то было и 68%.
Взяли кровь на газоэлектролиты, доктор сказал, что датчики могут показывать и неверно. У нас ведь переферическое кровообращение слабое, то есть ручки и ножки крови недополучают.
А по анализу венозная кровь показала 60%, а это очень хорошо. Артериальная должна быть в таком случае не ниже 80%.
А датчик показал 65%. Так что я смотрю по внешнему состоянию ребенка.

Хочу задать вам вопрос: как развивались ваши детки? Физически и умственно? Не было отставаний? И как нагоняли сверсников, если были?

Я очень переживаю за это.

[Svetlanka]

Галина, не волнуйтесь! Мой Вадим пошел в обычый сад, с детишками своего возраста, на следующий год пойдет в обычную школу, физически он не очень хорошо развит, потому что до 4,5 лет ему было тяжеловато бегать, прыгать, НО он еще и лентяй хороший и манипулировать воспитателями в саду рано научился, так что физическое развитие моего ребенка - это загадка для меня самой. Что касается умственного, то все в порядке. Он не гений, но и не глупышка. Он обычный ребенок со своими тараканами в голове и шилом в попе

[yga]

А мой ребёнок не пошёл в обычный сад. И не пойдёт в обычную школу. Скорее всего это будет речевая школа. Внешне он ничем не отличается от других детей, но с речевым развитием у него серьёзные проблемы, которые решаются упорными занятиями со специалистами. Всё индивидуально. И очень сильно зависит от послеоперационного периода, длительности нахождения на ИВЛ, длительности реанимации и многих других факторов.

[Polly]

Здравствуйте! У нас тоже трикуспидальная атрезия и стеноз легочной артерии. Катюшке 2г.10 мес, ждем Фонтена, соответственно, садик пока не посещаем. Развитие хорошее. После Фонтена в садик не попадем скорее всего - большие очереди . Сатурация сейчас 76%.

[Наталия88]

Здравствуйте девочки!! нам 18 января 2012 внутриутробно поставили диагноз Атрезия трикуспидальног о клапана. Единственный желудочек сердца с выпускником для аорты.
я не москвичка. но россиянка. нахожусь в москве. стою на учете по беременности в цпсир 3 в свиблово.
Когда я была в Бакулево, в перинатальном центре, мне сказали что оперировать будут в Бакулевке и что они дадут квоту, и про 67 больницу мне тоже там сказали!написали в рекомендациях так: Родоразрешение в специализированном акушерском стационаре с последующим переводом в ДОГБ №67! в четверг иду на консультацию к Киму А.И.
параллельно веду переговоры с израильскими клиниками и берлинским центром, в берлине Овруцкий посмотрел заключение и предложил приехать провести внутриутробное обследование еще раз у них, после чего они смогут составить примерный план операций и реабилитации,роды также в берлине предложили, в израиле мне предложили вариант родить при кардио клинике, и сразу в течении этого же дня все обследовать и собирать опрацию.. но как вы понимаете и там и там это стоит денег и не маленьких.... предложили обратиться в фонды, но наши фонды помогают лишь в том случае если в у нас в россии таких операций нет, и что мне отказано в этом! а мне сказали что операцию делают, и даже дадут квоту на нее! у меня осталось 2 месяца это при хорошем раскладе!т.к. беременность с самого начала протекает с угрозой, наложены швы на ш/м 18 января выписали из стационара была угроза преждевременных родов, в москве я одна, и заниматься всеми вопросами в любом случае приходится самой..
подскажите, девочки, дорогие как поступить лучше чтобы не потерять драгоценное для малыша время!...

[Галина, мама Его...]

Наташа, ты успокойся и это самое главное сейчас для тебя и малыша. На спокойную холодную голову все думается легче и решения приходят правильные. Я ничего не могу сказать по поводу срочности, наш порок нашли только на вторые сутки, а первая операция была в полтора месяца.
Рассматривай все варианты, пиши докторам и взвешивай. Когда найдешь клинику , в которой есть подходящие условия и доктора, которому 10 % доверяешь - значит точно твое.

Израиль, конечно хорошо, но есть ли в этом необходимость? Разошли данные ребеночка в разные клиники и почитай ответы. Тогда ты сама увидишь, насколько высок риск и от этого уже можно будет строить реальные планы.
Главное спокойствие и уверенность- все будет хорошо!
Это важно и для тебя и для малыша - твоя УВЕРЕННОСТЬ.
Без паники! Договорились?))

[Галина, мама Его...]

Ой, перечитала , увидела свою ошибку - 100 % имелось ввиду. Извини, Наталья, надеюсь ты все поняла как надо)

[Fedorka]

Мамочки! Всем доброго дня! Нужна ваша помощь. Вопросы ко всем и в особенности к мамам из Подмосковья (по организационным вопросам).
У меня сейчас 22-23 недели беременности. Неделю назад в МОНИИАГе по результатам УЗИ ребенку поставили диагноз атрезия трикуспидального клапана и ДМЖП. В начале этой недели была на консультации в ин-те Бакулева. Там всё подтвердили. Через 2 месяца назначили повторное УЗИ и консультацию профессора Ким. Пока у меня вопросов больше,чем ответов. В МОНИИАГе сказали,что отправят рожать в Балашиху, а на роды вызовут кардиохирурга и ребенка в первые же сутки заберут на операцию в Бакулева. В Бакулева сказали,что они так не делают, что ребенка переведут в ГКБ № 67 и будут наблюдать. Операцию сделают в течение первого месяца жизни. Кто прошел этот путь - расскажите,как было у вас? В 67 больницу ребенка забрали сразу после рождения? А вы когда отправились к нему? Туда мамочек кладут без проблем? Хочу знать всё,как можно подробнее,потому что это мой третий ребенок,дома останется выпускник 9 класса(как раз экзамены) и привязанный ко мне 4-летний сынок. Надо всё распланировать заранее.....
Как выглядят дети с АТК? Как они себя чувствуют? Чего ждать от состояния ребенка с таким диагнозом?
Дальше про Бакулева: кто там оперировался? По квоте? Если по квоте,то сколько денег пришлось платить дополнительно к квоте?
Сказали,что операция будет не одна... А сколько? Что там делают? Какие этапы? В каком возрасте у вашего малыша была первая операция? Как и где вы её дожидались?
Понимаю,что у каждого больного всё индивидуально,но хоть примерно надо представлять,что нас ожидает в борьбе за нашу малышку.
Буду всем очень благодарна за ответы.

[Галина, мама Его...]

Добро пожаловать!

Начну первая:
У нас атрезия ТК, Егорке 2 с половиной. Первый этап в полтора месяца, второй - Гленн в 7,5, Фонтена - третью - ждем. Между роддомом и первой операцией находились в детской больнице.
Операции перенес малыш нормально, вторую так даже отлично (ттт). Обе операции совершенно бесплатно (Волгоград, Пенза)
В бытовом плане ничего особенного сейчас нет, между первой и второй операциями был сложный период в плане кормежки, очень слабый был, и тогда же принимали сердечный препарат и мочегонный.
Наблюдаемся в кардиоцентре раз в полгода, пьем только аспирин в малых дозах.
Бегаем, прыгаем, растем, развиваемся соответственно возрасту, болтаем даже сверхмеры)

Все будет хорошо у вашей крохи!

[Fedorka]

Добро пожаловать!

Начну первая:
У нас атрезия ТК, Егорке 2 с половиной. Первый этап в полтора месяца, второй - Гленн в 7,5, Фонтена - третью - ждем. Между роддомом и первой операцией находились в детской больнице.
Операции перенес малыш нормально, вторую так даже отлично (ттт). Обе операции совершенно бесплатно (Волгоград, Пенза)
В бытовом плане ничего особенного сейчас нет, между первой и второй операциями был сложный период в плане кормежки, очень слабый был, и тогда же принимали сердечный препарат и мочегонный.
Наблюдаемся в кардиоцентре раз в полгода, пьем только аспирин в малых дозах.
Бегаем, прыгаем, растем, развиваемся соответственно возрасту, болтаем даже сверхмеры)

Все будет хорошо у вашей крохи!

Спасибо за ответ.
Буду ждать ответов от подмосковных мамочек. Интересует ГКБ 67 и далее Бакулевский институт. (про ГКБ 67 в инете на один хороший отзыв попадается 10 плохих...)

[Шилова]

Мамочки! Всем доброго дня! Нужна ваша помощь. Вопросы ко всем и в особенности к мамам из Подмосковья (по организационным вопросам).
У меня сейчас 22-23 недели беременности. Неделю назад в МОНИИАГе по результатам УЗИ ребенку поставили диагноз атрезия трикуспидального клапана и ДМЖП. В начале этой недели была на консультации в ин-те Бакулева. Там всё подтвердили. Через 2 месяца назначили повторное УЗИ и консультацию профессора Ким. Пока у меня вопросов больше,чем ответов. В МОНИИАГе сказали,что отправят рожать в Балашиху, а на роды вызовут кардиохирурга и ребенка в первые же сутки заберут на операцию в Бакулева. В Бакулева сказали,что они так не делают, что ребенка переведут в ГКБ № 67 и будут наблюдать. Операцию сделают в течение первого месяца жизни. Кто прошел этот путь - расскажите,как было у вас? В 67 больницу ребенка забрали сразу после рождения? А вы когда отправились к нему? Туда мамочек кладут без проблем? Хочу знать всё,как можно подробнее,потому что это мой третий ребенок,дома останется выпускник 9 класса(как раз экзамены) и привязанный ко мне 4-летний сынок. Надо всё распланировать заранее.....
Как выглядят дети с АТК? Как они себя чувствуют? Чего ждать от состояния ребенка с таким диагнозом?
Дальше про Бакулева: кто там оперировался? По квоте? Если по квоте,то сколько денег пришлось платить дополнительно к квоте?
Сказали,что операция будет не одна... А сколько? Что там делают? Какие этапы? В каком возрасте у вашего малыша была первая операция? Как и где вы её дожидались?
Понимаю,что у каждого больного всё индивидуально,но хоть примерно надо представлять,что нас ожидает в борьбе за нашу малышку.
Буду всем очень благодарна за ответы.

Привет, Fedorka, я из Балашихи. Роддом у нас сейчас оборудован хорошо, перинатальный центр есть, есть детская реанимация. НО. Предупрежу сразу - пробки дикие до Москвы.
Вот координаты:
ГУЗ Московский областной перинатальный центр
Московская область, Балашихинский район
г.Балашиха, Шоссе Энтузиастов, 12
От м.Новогиреево маршрутка № 108, 110, 125 до г.Балашиха, остановка "Больница" (Роддом)
Справочная (495) 529-50-13, Прием.отд. (495) 521-56-83
По поводу перевода в 67 больницу. Я рожала в 20 роддоме в Москве, нас тоже планировали сразу положить в 67-ю, но для первичной консультации вызвали доктора с переносным оборудованием, по фамилии Андерсен. Он в роддом приехал и сделал заключение, что ждать нельзя, после чего нас направили в центр Бакулева на операцию.
Я думаю, всё будет зависеть от состояние малыша, и от решения врачей. Если состояние будет стабильным, то вас возможно переведут в 67-ю, для дальнейшего наблюдения и адаптации. Ну, а если посчитают, что малыш достаточно хорошо чувствует для операции, тогда в Бакулева.
В Центре Бакулева меня не положили с ребенком, не было мест, но я приезжала, кормила его, виделась с ним. Очень хорошее отношение, всё объясняли и беседовали с нами до и после операции. И по телефону отвечали о состоянии даже ночью.
В 67-й больнице - прекрасный персонал, врачи и медсестры относятся к деткам, как к своим. По крайней мере у нас было так. Там с ребенком не лежишь, но днем находишься там - в палате для мам и ходишь кормить меленького по часам. Вечером домой. Утром приезжаешь. Там кормят мамочек, есть кровати, где можно поспать. За малышами там смотрят, пеленают и моют. Летом мы по состоянию - гулять ходили.
Здесь информация о Центре Бакулева
Fedorka, пожалуйста, не волнуйтесь. Оставайтесь с нами, все вместе будем ждать рождения вашего крохи! Удачи, пишите, если будут вопросы! Аня

[Fedorka]

Привет, Fedorka, я из Балашихи. Роддом у нас сейчас оборудован хорошо, перинатальный центр есть, есть детская реанимация. НО. Предупрежу сразу - пробки дикие до Москвы.

В 67-й больнице - прекрасный персонал, врачи и медсестры относятся к деткам, как к своим. По крайней мере у нас было так. Там с ребенком не лежишь, но днем находишься там - в палате для мам и ходишь кормить меленького по часам. Вечером домой. Утром приезжаешь. Там кормят мамочек, есть кровати, где можно поспать. За малышами там смотрят, пеленают и моют. Летом мы по состоянию - гулять ходили.
Здесь информация о Центре Бакулева
Fedorka, пожалуйста, не волнуйтесь. Оставайтесь с нами, все вместе будем ждать рождения вашего крохи! Удачи, пишите, если будут вопросы! Аня

Спасибо за ответ. В Балашиху скорее всего положат заранее...По крайней мере МОНИИАГ клал к себе на роды за 1-2 недели, а в Балашиху тоже они направлять будут.
А про 67 не совсем понятно...Из тех отзывов,что я поначиталась в инете, я поняла,что мамы не уезжают на ночь домой. ???? А как же ночное кормление в 12 часов? А утреннее в 6 ?
Я младшего кормила до 4 лет - с трудом представляю себе ,как это моего малыша будет кормить чужая тетя...И не тогда,когда ему хочется молока-сисю- маму, а по часам .

Добро пожаловать!

Начну первая:
У нас атрезия ТК, Егорке 2 с половиной. Первый этап в полтора месяца, второй - Гленн в 7,5, Фонтена - третью - ждем.

Галина! Почитала вашу историю с Егоркой. Мороз по коже,ком в горле, слёзы на глазах.....
Насколько неплохим было состояние малыша после первой операции? А когда должны сделать Фонтена? Операции все полостные? Где-то увидела фото Егорки( там,где одна мамочка интересовалась размером шва),там вы писали про шов на грудине и какой-то в районе лопатки... А в районе лопатки - это что,когда и зачем? Я так поняла,что у вас 2 старшие дочки. Как же они так долго без вас были? Какая-то я чокнутая мамаша.... Как мои мужики будут без меня?....Не представляю...

[Галина, мама Его...]

Отвечаю...

Насколько неплохим было состояние малыша после первой операции?

Неплохим - в прямом смысле. Мы пили дигоксин и верошпирон, аспирин, аспакркам и к четырем месяцам глиатиллин- невролог прописал для снятия возможных последствий кислородного голодания. Сатурация была 75%, кушал очень мало - 30-40 грамм в час. Вес набирал тоже очень туго.
У всех все индивидуально, и у вас будет своя картина. Думаю, если у вас приличного размера ДМЖП и ДМПП то все может быть получше и сатурация может быть выше.

А когда должны сделать Фонтена?

Не знаю) Когда сатурация упадет до нижнего предела. В России обычно говорят о 75%, в Европе при 80-81% уже делают. Все зависит от конкретного ребенка и его состояния)

Операции все полостные?

Операции подключично-легочного анастомоза и Гленна проводятся на закрытом сердце, т.е. перешиваются сосуды, операция без применения ИК (искусственного кровообращения), полость сердца не вскрывается. Если только не требуются дополнительные манипуляции, расширении ДМПП например.

в районе лопатки - это что,когда и зачем?

это первая операция анастомоза - ее делают через межреберный разрез.

2 старшие дочки. Как же они так долго без вас были?

Присылали мне фотки-ммсками, письма писали трогательные, переживали за нас) Жили у бабушки, младшая потом долго меня от себя никуда не отпускала, даже в туалет за мной хвостиком ходила))

Не переживайте за то, что будет неудобно и сложно - конечно будет! И страшно будет, и тяжело.Просто будьте готовы к этому. Все получится.
Главное, чтоб все хорошо было с ребенком в итоге. Сложности проходят, а жизнь продолжается)

[Ilona]

А про 67 не совсем понятно...Из тех отзывов,что я поначиталась в инете, я поняла,что мамы не уезжают на ночь домой. ???? А как же ночное кормление в 12 часов? А утреннее в 6 ?

Поверьте, это не самое страшное. Первые две недели мы лежали в Бакулева и в 67, кормились из бутылок их смесью, а днем я кормила каждые три часа (так запускают к детям). Выписались домой и все наладили, и успешно кормились потом долго. Я поехала рожать в 29 роддом по договоренности с акушеркой. Заранее не знали о пороке. Родила, через сутки заподозрили порок, вызвали из Бакулева Андерсона, он посмотрел на УЗИ и сказал. что необходима срочная операция. Не всем детям с этим диагнозом нужна срочная. На вторые сутки нас забрала Бакулевка на реанимобиле, сделали операцию и тут же перевели в 67, куда я и ездила на весь день к ребенку. Вы не переживайте, хорошо, что заранее известно, можно подготовиться, а не как снег на голову. Сделали потом еще три операции, в 8 мес., в 2 года и в 5 лет Фонтен. Ким очень хороший хирург и отделение у него очень хорошее. Не бойтесь! Есть платные палаты, где можно лежать с ребенком. В беспланых дежурит одна мама по очереди на всех деток.