Стеноз легочной артерии. Опции

[Галька]

Здравствуйте, дорогие мамочки! Мы новенькие в ваших рядах. Нашему Савелию 2 годика - результаты анализов в Бакулевке в последний раз не успокоили - умеренный стеноз легочной артерии(градиент-40), но он так плакал, может есть смысл переобследоваться..Даже врач сказала, что 40 - это преувеличенный результат от его ора во время процедуры.. Переживаю очень...Поэтому и хочу стать попближе к вам..вместе переживать недуги все же легче..Есть у кого такой же диагноз как у нас?

[yga]

Галька, встпайте в наши ряды, вместе и правда легче. У нас был стеноз лёгочной, но вкупе с атрезией ЛА и ещё кучей всяко разно...

[Катана]

Здравствуйте, дорогие мамочки! Мы новенькие в ваших рядах. Нашему Савелию 2 годика - результаты анализов в Бакулевке в последний раз не успокоили - умеренный стеноз легочной артерии(градиент-40), но он так плакал, может есть смысл переобследоваться..Даже врач сказала, что 40 - это преувеличенный результат от его ора во время процедуры.. Переживаю очень...Поэтому и хочу стать попближе к вам..вместе переживать недуги все же легче..Есть у кого такой же диагноз как у нас?

Привет Вам с Савелием
помимо ключевого порока, у дочки стенозичек правой легочной артерии (ставят минимальный). Вместе - это здорово

[super mun]

А как малышка себя чувствует?

[аня]

ПРИВЕТ ЭТО ОЧЕНЬ ХОРОШО ЧТО ТЫ зарегистрировалась здесь! я сама здесь недавно но уже убедилась в том что все девочки и не только очень очень хорошие в любой момент поддержат и помогут советом!

[Мурзик]

Галька, добро пожаловать к нам! У нас тут хорошо, осваивайся.

[Ната]

Добро пожаловать к нам, я не так давно на форуме, а сколько здесь полезной информации, мамочки все замечательные, всегда помогут советом, это очень важно для нас всех поделиться своим опытом! Удачи!

[Галька]

Спасибо Вам девочки!! Даже не ожидала, что откликнитесь..так приятно, что ты не один..Вчера наша врач-педиатр поставила в карте цифру 3!!ВПС...типа мы не как все..это значит 3 группа здоровья? и Вобще как нам себя вести, я честно недо конца понимаю, серьёзно ли мы больны или нет..или это у меня нервное. Вот записались ещё в 67, хочу сравнить диагнозы, я права?

[Iris]

Спасибо Вам девочки!! Даже не ожидала, что откликнитесь..так приятно, что ты не один..Вчера наша врач-педиатр поставила в карте цифру 3!!ВПС...типа мы не как все..это значит 3 группа здоровья? и Вобще как нам себя вести, я честно недо конца понимаю, серьёзно ли мы больны или нет..или это у меня нервное. Вот записались ещё в 67, хочу сравнить диагнозы, я права?

Галь, я тебе честно скажу, что смысла особого нет.
В 67-й мы лежали, тамошний УЗИст померил наш дефект, мягко говоря, не точно.
Туда приезжают те же самые специалисты из Бакулевки. И именно такая специалист сразу сказала наш реальный размер отверстия.

А вообще, не нервничай! Все будет хорошо!!!

[Катана]

Вчера наша врач-педиатр поставила в карте цифру 3!!ВПС...типа мы не как все..это значит 3 группа здоровья? и Вобще как нам себя вести, я честно недо конца понимаю, серьёзно ли мы больны или нет..или это у меня нервное. Вот записались ещё в 67, хочу сравнить диагнозы, я права?

да! мы - мамы особых детей. И всем педиатрам
серьезно - это как? для меня и сопли у дочки - это серьезно

провериться можно запросто, если сама процедура не стрессова для ребенки.

[Мурзик]

да! мы - мамы особых детей. И всем педиатрам
серьезно - это как? для меня и сопли у дочки - это серьезно

Катан, респект и уважуха.
Молодец! Супер-правильный настрой, как раз в нашем кардиомамском духе.

Галька, а мы увидим фото чудо-ребёнка?

[Александра]

Здравствуйте мамочки.Мы тоже новенькие. У моего сыночка тоже стеноз легочной артерии.Нам 1,4 месяца,сказали,пока наблюдаться. Очень рада что нашла этот сайт.Чувтвуешь себя уже не так одиноко. Наш педиатр на карточке вообще написал цифру "4".

[Jasenka]

Никогда не думала, что могут быть такие форумы... Но как все же хорошо, что они есть!
У нас стеноз ЛА умеренный. Градиент давления в спокойном состоянии 36-40, когда плачет 44. Так что мы приближаемся к критической цифре 50. Нам всего месяц, сказали наблюдать еще...
Я, сначала как-то даже не верила...а сейчас пришло отчаяние. Это ведь бегать, прыгать нельзя...а у меня еще и старшая дочка - почти 2 года...как растить одного здорового ребенка, а одного особенного...

[natanv]

как растить одного здорового ребенка, а одного особенного...

Нормально растить - хвалить, ругать, учить и лечить. Дети - существа самоергулирующиеся - если силенок нет - сам не побежит... У нас тут где-то есть темка, где мы это обсуждали. Вывод один - из ребенка не делать инвалида ни в коем случае (речь не о розовй справке - с родного гусударства - хать шерсти клок!). Разруха, как говорил классик, в головах.
Мой красавец чуть что: у меня шовчик болит! Ага, хитрость у него воспалилось, деть математику делать не хочет!
Дети у нас с изюминкой, и переживаем мы за них страшно, но они занимаются профессионально гимнастикой, в спотразалы ходят, на коньках и велосипадах катаются...

[Jasenka]

Когда читаешь посты, про то, что дети с ВПС могут жить как все, становится легче. Я только узнала про особенность моей доченьки, и, конечно, очень испугалась. Мне нужно научиться еще с этим жить.
Я почитала разные темы. И у меня возник вопрос.
В теме про вальвупластику пишут, что при стенозе ЛА градиент давления был 90-100 и больше. У нас только 40, но сказали, если до 50 дойдет будем делать балонную вальвупластику. Действительно ли при градиенте 50 это обязательно?
Есть ли шансы, что наш градиент никогда не выростет?
И еще. Что значит посинеет? Сказали, если посинеет, вызывать скорую. Я теперь в панике все время рассматриваю дочку.

[Татьяна]

ТТТ,не дай Бог,конечно,но если посинеет,то вы это обязвтельно сразу увидите.Думаю рассматривать не нужно.

[Jasenka]

ТТТ,не дай Бог,конечно,но если посинеет,то вы это обязвтельно сразу увидите.Думаю рассматривать не нужно.

Спасибо! Просто я думала может оно как-то частями- губы там, ручки... Вчера, кстати после купания,я заметила синюшность кожи. Она не синяя, но синюшность немного присутствует.

[Татьяна]

Спасибо! Просто я думала может оно как-то частями- губы там, ручки... Вчера, кстати после купания,я заметила синюшность кожи. Она не синяя, но синюшность немного присутствует.

Так,спокойствие!У меня ребёнок до радикальной операции был бледно-голубого цвета,но чем больше месяцев ему становилось,тем голубее он становился.(Анастамоз был сделан в 2 месяца.)У меня ехала крыша,так как при разном освещении это выглядело по-разному,то сильнее,то слабее.Я так сильно присматривалась,что чуть не свихнулась.Я не помню что было после купания,но вообще при нагрузках,даже небольших,синюшность наростает,потом проходит.При плаче,например.Вот.К 10 месяцам у нас ноги стали практически фиолетовые.А сам такой,нормальный,как всегда был.Только ноги.У нас тоже стеноз легочной артерии.Я думаю,что в вашем случае имелось ввиду резкое посинение,значительное,внезапное.Вы это ни с чем не перепутаете.Кстати,а когда вам сказали будут делать операцию?

[Jasenka]

Так,спокойствие!У меня ребёнок до радикальной операции был бледно-голубого цвета,но чем больше месяцев ему становилось,тем голубее он становился.(Анастамоз был сделан в 2 месяца.)У меня ехала крыша,так как при разном освещении это выглядело по-разному,то сильнее,то слабее.Я так сильно присматривалась,что чуть не свихнулась.Я не помню что было после купания,но вообще при нагрузках,даже небольших,синюшность наростает,потом проходит.При плаче,например.Вот.К 10 месяцам у нас ноги стали практически фиолетовые.А сам такой,нормальный,как всегда был.Только ноги.У нас тоже стеноз легочной артерии.Я думаю,что в вашем случае имелось ввиду резкое посинение,значительное,внезапное.Вы это ни с чем не перепутаете.Кстати,а когда вам сказали будут делать операцию?

Та я спокойна в основном. Просто люблю быть в курсе дела. Чтобы ничего меня не удивляло и не пугало. Нам сказали операцию только если градиент дойдет до 50. Сказали, что есть шансы, что градиент спадет. Я на это надеюсь.Повторный осмотр через месяц. Далекоглядных прогнозов не давали...

[Божья коровка]

Jasenka у моей тоже был стеноз ЛА. После баллонной валвулопластики сделанной в 9 месяцев(как написано официально, "без хорошего результата"), через год вернулись к тем же показателям, даже хуже, градиент возрос до 75-80. Пришлось оперироваться радикально, только это помогло. А нарастать он у неё начал с возрастом, по мере повышения нагрузок(бегать, прыгать начала). А наш порок считается, пороком "не синего типа", т.е. они могут синеть, но не полностью, а например носогубный треугольник, как у моей.
Дай Бог что бы у Вашей дочки градиент "упал". Удачи! Настя.