IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Ответить в данную темуНачать новую тему
Тетрада Фалло 20 недель
Tatiana000
сообщение 4.2.2018, 18:09
Сообщение #1


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 4.2.2018
Пользователь №: 7884



Начну по-порядку.
Беременность первая, не запланированная но не менее желанна, все было прекрасно. Муж счастлив, я тоже. Ни токсикоза ни каких-либо проблем с анализами не было. До этой недели. Пришли мы на 2 скрининг, врач посмотрела карапуза , каких-либо отклонений не нашла, попросила меня выпить дратаверин и подождать немножко. Хотела тщательней сердечко посмотреть. Мы довольные ждали на коридоре, и вот как зашли обратно в кабинет все как в тумане...
у вас серьёзный порок сердца, Тетрада Фалло с умеренным стенозом, операция ребенку потребуется в первый год жизни... Объяснять ничего не стала, направила к генетикам и сказала что у нас не так уж и много времени подумать насчёт прерывания . Генетики начали запугивать меня тем, что очень часто такая болезнь сопровождается с синдромами и умственным отклонением, что обязательно нужно сделать прокол чтобы это исключить. И опять вопросы будем ли мы оставлять. Море слез, еще больше вопросов почему и за что, как нам лучше поступить. Ведь мы даже понятия не имеем с чем столкнулись, а врачи только носом ведут и говорят что будет очень тяжело если решим сохранить. В интернете много ужасов написано на эту тему, волосы просто дыбом...
может кто-нибудь может рассказать более адекватно с чем мы столкнулись?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
yga
сообщение 5.2.2018, 10:00
Сообщение #2


Всем бояться полчаса!
Иконка группы

Группа: Администраторы
Сообщений: 4001
Регистрация: 13.1.2008
Из: Санкт-Петербург, Весёлый посёлок
Пользователь №: 3



Татьяна, добрый день! Вообще в Беларуси неплохая кардиохирургия. И думается мне, что Вам надо общаться не с перинатальными узистами и генетиками, а с профильными специалистами. Например ЗДЕСЬ. Тетрада Фалло имеет ряд разновидностей, и в большинстве случаев прекрасно оперируется. Да, возможно неоднократное хирургическое вмешательство. Но это совершенно не помешает Вашему малышу радовать папу с мамой в дальнейшем. На нашем форуме более сотни детей с таким диагнозом. Они живы и здоровы, учатся в школах и занимаются. Посмотрите материал о ТФ, подготовленный Кардиомамой ЗДЕСЬ или ЗДЕСЬ. Что касается прерывания, то не нам советовать. Это все равно, что мы решали бы, нужны нам наши дети или нет. Да, первое время жизнь будет другой, надо собраться в кулак и вытащить ребенка. Но потом, поверьте, даже от мысли, что когда-то Вы раздумывали, оставить его или нет, Вам будет неуютно. Желаю Вам сил, решимости и удачи!

ps Езжайте к кардиохирургам. Ну их, этих генетиков)))


--------------------
Дети - это наше счастье, мужчины - это наша слабость, один раз расслабишься и всю жизнь счастлив.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Даша
сообщение 5.2.2018, 10:06
Сообщение #3


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2791
Регистрация: 19.1.2010
Из: мой город-Питер !
Пользователь №: 2746



Цитата(Tatiana000 @ 4.2.2018, 19:09) *
Начну по-порядку.
Беременность первая, не запланированная но не менее желанна, все было прекрасно. Муж счастлив, я тоже. Ни токсикоза ни каких-либо проблем с анализами не было. До этой недели. Пришли мы на 2 скрининг, врач посмотрела карапуза , каких-либо отклонений не нашла, попросила меня выпить дратаверин и подождать немножко. Хотела тщательней сердечко посмотреть. Мы довольные ждали на коридоре, и вот как зашли обратно в кабинет все как в тумане...
у вас серьёзный порок сердца, Тетрада Фалло с умеренным стенозом, операция ребенку потребуется в первый год жизни... Объяснять ничего не стала, направила к генетикам и сказала что у нас не так уж и много времени подумать насчёт прерывания . Генетики начали запугивать меня тем, что очень часто такая болезнь сопровождается с синдромами и умственным отклонением, что обязательно нужно сделать прокол чтобы это исключить. И опять вопросы будем ли мы оставлять. Море слез, еще больше вопросов почему и за что, как нам лучше поступить. Ведь мы даже понятия не имеем с чем столкнулись, а врачи только носом ведут и говорят что будет очень тяжело если решим сохранить. В интернете много ужасов написано на эту тему, волосы просто дыбом...
может кто-нибудь может рассказать более адекватно с чем мы столкнулись?

Танечка , здравсмвуйте ! Только без паники ! У нас тоже тетрадо фалло. Мы с малышом на форуме более 8 лет . Сейчас наш пацанчик ходит в первый класс , занимается спортом 3 раза в неделю , позитивный и здоровый . Слава Богу ! Вы оказались в правильном месте в нужное время . Всё будет супер ! Сделаете операцию и забудете всё, как страшный сон . И будете радоваться жизни и ещё и гордиться тем , что прошли через такие испытания и помогли своему крохе выздороветь ! Нам делали первую операцию в 8 месяцев , хотя изначально планировалось сразу после рождения . Мы прожили прекрасные месяцы до операции , отлично развивались , сделали операцию , быстро восстановились и уже очень скоро были весёленькие и здоровенькие . У наших врачей золотые руки ! Всё будет хорошо ! Никаких слёзок, носите себя , как хрустальную вазу и наслаждайтесь беременностью ! Переживёте операцию и дальше вас ждёт счастливая , долгая и абсолютно полноценная жизнь !

Извините за ошибочки , пишу с телефона ...


--------------------




если добрый ты , то всегда легко , а когда наоборот - трудно ...

друг в беде не бросит , лишнего не спросит , вот ,что значит настоящий ,верный друг ..
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Polly
сообщение 5.2.2018, 10:12
Сообщение #4


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 210
Регистрация: 5.12.2008
Из: СПб, Ленинский пр
Пользователь №: 1978



Здравствуйте! У нашей дочки другой порок - один желудочек. Нам поставили диагноз на третьем узи беременности, чему я очень рада. Мы о прерывании даже не задумывались! Было три операции: в месяц, в девять месяцев и в четыре года. Не вижу из какого вы города. Мы лечились в СПб в ДГБ №1. Там много лежало деток с Тетрадой. Сейчас этот порок лечится. Дочке уже 9 лет, ходит в обычную школу. А когда ждали третьего ребенка нас пугали, что у него синдром Дауна. В генетическом центре сделали прокол в 16 недель, отклонений нет. Сейчас годик - здоровый! Сделайте прокол, скорее всего нет там генетических отклонений. А по поводу сердца - обратитесь к кардиохирургам, которые оперируют этот порок. Я не пойму, почему из-за порока говорят про аборт! Ведь генетику не подтвердили.


--------------------


Верим, надеемся и любим!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Даша
сообщение 5.2.2018, 10:33
Сообщение #5


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2791
Регистрация: 19.1.2010
Из: мой город-Питер !
Пользователь №: 2746



Я считаю , никаких прерываний ! Это абсолютно здоровые и талантливые дети! Мы не нарадуемся на нашего мальчика ! Страшно подумать , что такого красавчика можно было бы предать и бросить в беде ! Наш папа , как только увидел на УЗИ его профиль , сказал , что это наш пацан , будем бороться и сделаем всё возможное для его выздоровления ! Нам тоже ставили всякие сопутствующие заболевания , в том числе и СД . Муж не разрешил даже кариотипировпние сделать . Вдруг , говорит , он за иглу схватится или уколется ))))) в итоге , мальчик родился без СД , 8 баллов по шкале апгар. Таня , прислушайтесь к своему сердцу . Материнское чутьё не подведёт . И молитва , конечно . Материнская молитва самая сильная . Я не очень праведный человек , редко посещаю храм , к сожалению , но в тот период я постоянно молилась , просила , чтобы хоть с головушкой нам повезло , уж сердечко вылечим .. и вот , чудо свершилось . Меня не все поддерживали, Таня . Это тяжело . Но теперь , пройдя через все сложности, я просто кайфую и меня переполняют чувства благодарности всем форумчанам и врачам, и очень хочу , чтобы другие родители , столкнувшись с такой тяжелой ситуацией , благополучно прошли через испытания , им посланные , и испытали настоящее человеческое счастье . В этом весь смысл ,Таня .


--------------------




если добрый ты , то всегда легко , а когда наоборот - трудно ...

друг в беде не бросит , лишнего не спросит , вот ,что значит настоящий ,верный друг ..
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Даша
сообщение 5.2.2018, 10:56
Сообщение #6


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2791
Регистрация: 19.1.2010
Из: мой город-Питер !
Пользователь №: 2746



Хочу добавить , что тут детки с различными видами порока сердца . Мы с радостью следим за развитием и жизнью детей друг друга , и это настоящее счастье , видеть наших детей счастливыми и здоровыми , активными и позитивными , несмотря на то , что все дети прошли через такие тяжелые испытания . Но мы , самые главные люди для них , были рядом и помогали им . Тетрадо фалло , это в общем то полноценное сердце , но с четырьмя дефектами . Их закрывают и всё, ребёнок здоров . Держитесь , не падайте духом, не опускайте руки , боритесь и будет вам настоящее счастье . Извините , если что не так написала , тороплюсь , на работе .


--------------------




если добрый ты , то всегда легко , а когда наоборот - трудно ...

друг в беде не бросит , лишнего не спросит , вот ,что значит настоящий ,верный друг ..
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
AuntLena
сообщение 5.2.2018, 11:40
Сообщение #7


Тётя
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1271
Регистрация: 15.3.2011
Из: Санкт-Петербург, Малая Охта
Пользователь №: 3729



http://dhc.by/
Здравствуйте, Татьяна! Это ссылка на детский кардиологический центр в Минске. Точно знаю, что они справляются и с более сложными пороками, а об его директоре, кардиохирурге Константине Викентьевиче Дроздовском, слышала только самое хорошее. Вам туда.
К сожалению, некоторые врачи почему-то считают, что гуманнее прервать, чем бороться. Это можно принять к сведению, но не использовать, как руководство к действию. А может быть, не хотят лишних проблем.
Удачи вам. У вас еще есть время, чтобы успокоиться и подготовиться к рождению малыша.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Tatiana000
сообщение 5.2.2018, 12:22
Сообщение #8


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 4.2.2018
Пользователь №: 7884



Спасибо всем огромное что откликнулись! Прокол сделали, с нетерпением ждём результатов и верим только в самое лучшее! А каковы шансы, что при рождении этот диагноз вообще не подтвердиться? Там же такое крохотное сердечко, что на таком сроке вообще можно рассмотреть...
Были в детском кардиохирургическом центре, без направления какого-то с нами ни кто разговаривать не стал(
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Совершенно Летня...
сообщение 5.2.2018, 12:42
Сообщение #9


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 583
Регистрация: 21.6.2010
Из: СПб
Пользователь №: 3113



Здравствуйте! Моему Никите 7 лет! В 20 недель увидели Тетраду Фалло с атрезией легочной артерии...Первая операция была в годик (порок был компенсирован), вторая в 5,5 лет..Оперировались и наблюдаемся в Санкт-Петербурге, в ДГБ 1. И все хорошо! в сентябре в первый класс! Активный, спортивный и веселый))))! И у Вас все обязательно будет хорошо!!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Даша
сообщение 5.2.2018, 15:03
Сообщение #10


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2791
Регистрация: 19.1.2010
Из: мой город-Питер !
Пользователь №: 2746



Цитата(Tatiana000 @ 5.2.2018, 13:22) *
Спасибо всем огромное что откликнулись! Прокол сделали, с нетерпением ждём результатов и верим только в самое лучшее! А каковы шансы, что при рождении этот диагноз вообще не подтвердиться? Там же такое крохотное сердечко, что на таком сроке вообще можно рассмотреть...
Были в детском кардиохирургическом центре, без направления какого-то с нами ни кто разговаривать не стал(

Таня , я тоже не думала, пока не столкнулась с ВПС ,что диагностика и хирургия сейчас такая продвинутая , что сердечко смотрят уже с 18 недели и такие операции делают на сердечке размером с грецкий орешек . Чудеса науки и Божий промысел ! Единственное , нам сначала другой ВПС поставили ,более тяжелый , а выяснилось , что все таки ТФ , и Слава Богу ! У нас есть несколько знакомых детишек из ваших краев , кто оперировался в Минске. Там очень хорошая клиника .

Цитата(Совершенно Летняя @ 5.2.2018, 13:42) *
Здравствуйте! Моему Никите 7 лет! В 20 недель увидели Тетраду Фалло с атрезией легочной артерии...Первая операция была в годик (порок был компенсирован), вторая в 5,5 лет..Оперировались и наблюдаемся в Санкт-Петербурге, в ДГБ 1. И все хорошо! в сентябре в первый класс! Активный, спортивный и веселый))))! И у Вас все обязательно будет хорошо!!!!

Аленка , Никиту вообще не узнать )) красавчик ! Уже в школу ?! Давно ли родился?! )) вот время то летит ! Здоровья вам , дорогие !


--------------------




если добрый ты , то всегда легко , а когда наоборот - трудно ...

друг в беде не бросит , лишнего не спросит , вот ,что значит настоящий ,верный друг ..
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ksen
сообщение 14.2.2018, 2:21
Сообщение #11


Мама СУПЕР-СЫНА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 4309
Регистрация: 11.6.2008
Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения
Пользователь №: 111



Таня, как ваши дела? Не пропадайте, мы волнуемся.

Надежда есть всегда . ТФ давно и хорошо оперируется. Диагноз может несколько измениться после рождения , но навряд -ли это будет глобальное изменение.

У моего мальчика порок сложнее , чем у Вашего малыша . Сейчас ему уже 10 лет. С 5 до 7 лет занимался конным спортом, потом отказался , возобновим, если захочет, когда подрастёт. Сейчас ходит в бассейн.
Учится в 4 классе . Занимается музыкой. Наша история в подписи. Нужно нажать на «мой Валюшка».


--------------------
Мы никогда не сдадимся!!!©



Мой Валюшка

Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Tatiana000
сообщение 14.2.2018, 23:03
Сообщение #12


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 4.2.2018
Пользователь №: 7884



Цитата(Ksen @ 14.2.2018, 2:21) *
Таня, как ваши дела? Не пропадайте, мы волнуемся.

Надежда есть всегда . ТФ давно и хорошо оперируется. Диагноз может несколько измениться после рождения , но навряд -ли это будет глобальное изменение.

У моего мальчика порок сложнее , чем у Вашего малыша . Сейчас ему уже 10 лет. С 5 до 7 лет занимался конным спортом, потом отказался , возобновим, если захочет, когда подрастёт. Сейчас ходит в бассейн.
Учится в 4 классе . Занимается музыкой. Наша история в подписи. Нужно нажать на «мой Валюшка».


Здравствуйте, спасибо большое что интересуетесь!Я уже успокоилась, через неделю будем знать результаты генетического анализа, настроение что ни на есть боевое) Раз так случилось, значит должно было. И раз бог дал мне такое испытание в жизни, значит я обязательно справлюсь и помогу своему малышу всем чем смогу. Муж полностью меня поддерживает, уверена что все будет хорошо, надо просто пережить)
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Совершенно Летня...
сообщение 14.2.2018, 23:10
Сообщение #13


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 583
Регистрация: 21.6.2010
Из: СПб
Пользователь №: 3113



Правильный настрой! Все обязательно будет хорошо!!!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 19.2.2018, 1:14

    Rambler's Top100