Тетрада Фалло, какие у нас шансы? Опции

[Евгенчик]

Добрый день! Уже написала в одной из тем, но не могу остановиться, у меня просто паника!!! Вчера была на узи нам поставили Тетрада Фалло ДМЖП до 2.2 мм, аорта"наездница"=6.8 мм,легочная артерия-4.2 мм, кто-нибудь знает насколько страшны данные показатели? Врачи говорят делать прерывание, типа большая смертность у таких детей... Я в первый раз слышу о таком пороке и совсем незнаю что мне делать...сказали подумать выходные и ехать к ним с решением оставлять ребенка или убивать сейчас... я в ужасе, помогите мне...

[AuntLena]

Постарайтесь успокоиться. Да, тяжело, но здесь через это многие проходили. Почитайте внимательно форум, в том числе и этот раздел, и "Наши истории" тоже. Там есть история девочки, которая с ТФ профессионально занималась художественной гимнастикой, а теперь работает моделью. Шансы есть всегда. Большой вам удачи!

[Цвентана]

Шансы есть, нужно только верить! Поверьте, это еще не самое страшное в жизни, и уж точно не самый страшный порок. Еще год назад была на вашем месте, хотелось прыгнуть с высокого этажа и забыть обо всем. Нам предложили прерывание на сроке 22-23 недели, но УЗИстка сказала - нужно дать ребенку шанс! Еще и Синдром Дауна ставили всю беременность, к счастью, не подтвердился! Сейчас мы растим замечательного сына, он ни в чем не отстает от сверстников, только со шрамиком на груди. Благодарим Б-га и врачей, что у нас есть сын, рожденный с проком сердца по ошибке природы, которая была исправлена благодаря врачам!

[СчастливаЯ]

Добрый день! Уже написала в одной из тем, но не могу остановиться, у меня просто паника!!! Вчера была на узи нам поставили Тетрада Фалло ДМЖП до 2.2 мм, аорта"наездница"=6.8 мм,легочная артерия-4.2 мм, кто-нибудь знает насколько страшны данные показатели? Врачи говорят делать прерывание, типа большая смертность у таких детей... Я в первый раз слышу о таком пороке и совсем незнаю что мне делать...сказали подумать выходные и ехать к ним с решением оставлять ребенка или убивать сейчас... я в ужасе, помогите мне...

Привет! Необходимо успокоиться и взять себя в руки, это на данный момент самое главное, чтобы, не Дай Бог, малыш не решил, что его мама хочет его предать.
У моего сына как раз Тетрада Фалло. Прооперировались в возрасте 6 месяцев почти 3 года назад. Теперь растём и радуемся жизни. Тетрада Фалло - это тот порок, который оперируется довольно успешно, кому требуется 2 операции, впомогательная (паллиативная) и радикальная. Нас оперировали сразу радикально. А шансов нет, если не оперировать.
Вы откуда?

[alinik]

Здравствуйте. И я спешу вам рассказать про нашего сыночка, у него тетрада фалло, оперировались радикально почти в полгода, скоро ему 4года, бегает также как и сверстники, ни в чем его не ограничиваем.
ТФ относится к тяжелым порокам, но успешно оперируется и прогнозы благоприятные.
Только вам надо искать хорошую кардиологическую клинику.
Здоровья вам и крепких нервов !

[Евгенчик]

И у нас будет сынок =) Я очень рада, что вы находите время, чтобы рассказать свои истории, поддерживаете меня и вселяете надежду... Я начала поиски врача,по квоте нас оперируют либо в Казани либо в Пензе(так как мы из Чувашии), написала доктору Неваажай, надеюсь на его ответ... Все будет хорошо, я верю в это!!! В понедельник поедем наконсилиум врачей и будем решать вопрос по поводу предоставения квоты, по поводу проведения родов и т.д. Я обязательно отпишусь на форуме..Спасибо вам

[СчастливаЯ]

И у нас будет сынок =) Я очень рада, что вы находите время, чтобы рассказать свои истории, поддерживаете меня и вселяете надежду... Я начала поиски врача,по квоте нас оперируют либо в Казани либо в Пензе(так как мы из Чувашии), написала доктору Неваажай, надеюсь на его ответ... Все будет хорошо, я верю в это!!! В понедельник поедем наконсилиум врачей и будем решать вопрос по поводу предоставения квоты, по поводу проведения родов и т.д. Я обязательно отпишусь на форуме..Спасибо вам

Ну вот, уже слышится уверенность в голосе ))), всё хорошо будет. Невважай Т. И. - один из лучших кардиохирургов страны, многие стремятся именно к нему. Почитайте темку про Пензенский кардиоцентр, наберитесь уверенности.
Наслаждайтесь беременностью, это же такое чудесное чувство, кгода внутри тебя растёт человек, самый любимый на свете!!!

[МамаМиши]

мне этот порок у сына тоже поставили до рождения, ненавязчиво намекнули, что по медицинским показателям я могу прервать беременность (в 27 недель, живого ребенка!). сейчас Мишутке вот уже почти 11 месяцев, с рождения поставили шунт, сейчас в больнице ждем радикальную. от остальных детей мы отличаемся только весом. Любознательное, шилопопистое чудо, без которого я уже свою жизнь не представляю! Да, риск есть, но нам дали шанс и упускать его мы не собираемся, чего и Вам желаем!

[Мария]

И у нас будет сынок =) Я очень рада, что вы находите время, чтобы рассказать свои истории, поддерживаете меня и вселяете надежду... Я начала поиски врача,по квоте нас оперируют либо в Казани либо в Пензе(так как мы из Чувашии), написала доктору Неваажай, надеюсь на его ответ... Все будет хорошо, я верю в это!!! В понедельник поедем наконсилиум врачей и будем решать вопрос по поводу предоставения квоты, по поводу проведения родов и т.д. Я обязательно отпишусь на форуме..Спасибо вам

И у нас Тетрада после радикалки. Мой сын - самый-самый. Он такой умный))) Боюсь, что через год ему не о чем будет со мной поговорить)
Евгения, все будет хорошо)

[Совершенно Летня...]

И мы с Тетрадой Фалло, ещё и артезией легочной артерии...Оперировались в 1 год! Сейчас почти 2,6 ! Всё у нас хорошо! Ребенок отлично себя чувствует!!!! И у Вас всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!

[Affa]

Евгенчик, у вас нет никаких оснований для таких решительных мер, как прерывание беременности, честное слово!
Риск есть всегда, даже при операции аппендицита, это не причина.

Малыш здоров, развит по возрасту? Диагноз не из смертельных.
К тому же Т.Невважай - это подарок вам, честное слово. Другие к нему без квоты едут через полстраны. И условия в больнице у него прекрасные.

Сделайте хорошее УЗИ у грамотного кардиолога и отошлите врачу.
Почитайте про тетраду Фало и разберитесь со "своим" диагнозом, чтоб не задавать глупых вопросов врачам. Грамотный родитель - это подарок.
Почитайте про тетраду на форуме, поймите, к чему готовиться. Не эмоционально, а "технически".
Прочитайте про клинику, врача.
Узнайте, в каком сроке нужно будет оперироваться. Если в полгода-год, то узнавайте, какой уход нужен будет малышу, за чем следить. Без эмоций, "технически".
Соберите всю информацию по родам, узнайте телефоны тех, кому может понадобиться позвонить в "случае чего".

И главное - помните, что болячка такая не у Вас!, Вы здоровы, и причин жалеть себя НЕТ!
Болячка у вашего малыша, и причитать по этому поводу у Вас нет пока оснований - с ним все в порядке пока что.
НО. Потом ему нужна будет операци. Это не обсуждается, это данность. В вашем случае, у Вас нет выбора между "делать" или "не делать".
Есть выбор "сделать его здоровым" или "не делать его здоровым", в последнем случае он долго прожить не сможет.
Выбрали? Тогда опять причитать некогда - пора готовиться. Вы отвечаете за то, чтобы все прошло хорошо.
Чтоб хирург был тот, кому Вы доверяете.
Чтоб документы были в порядке и в срок.
Чтоб дома не было похоронного настроя, а настрой на борьбу и победу.
Чтоб малыш и заподозрить не смог, что он мог бы и не родиться!

Каждый ребенок имеет право быть рожденным и желанным!
Не мы его послали в эту жизнь, не нам ему и мешать.

А вот дать ему возможность жить полноценно - это ОБЯЗАННОСТЬ родителей. Именно для этого вас и назначили его папой и мамой.
Справитесь на "отлично" - награда всю жизнь будет вас радовать!


Так что не задавайтесь глупыми вопросами! Идите и готовьтесь

[Olga Perminova]

Евгенчик, все в этой жизни сравнительно
если бы у моего ребенка была тетрада, которая оперируется радикально, а не ЕЖ, то я бы танцевала джигу на кремлевской площади
с другой стороны я знаю, что и наш диагноз не крайний и другие мамы за него отдали бы свою почку
Вам надо сделать три вещи:
1. перестать беспокоиться
2. много молиться
3. крайне придирчиво выбрать клинику и врача
остальное не в наших силах
насчет выбора врача я сейчас для себя выбрала такой критерий: у него должны быть живые взрослые пациенты с Вашим пороком
и чем больше, тем лучше
видите ли, качество операции можно оценить только прожив с ней достаточно долго и отклики 2-5 летней давности имеют относительную ценность

[Affa]

если бы у моего ребенка была тетрада, которая оперируется радикально, а не ЕЖ, то я бы танцевала джигу на кремлевской площади
с другой стороны я знаю, что и наш диагноз не крайний и другие мамы за него отдали бы свою почку.

Оля, +мульён!!!!!

[Евгенчик]

Да, девочки, спасибо за поддержку! Списалась с Тимофеем Игоревичем, обдумываем где будут проходить роды, так как другие врачи ставят ТМС с ДМЖП, возможно потребуется операция в первые дни жизни! Я взяла себя в руки, прочитала о данных диагнозах, нашла клинику и роддом поблизости, теперь нужно доносить малыша и родить его крепким... Благодарна врачам, что поставили диагноз сейчас, я успела подготовиться и морально и материально. Еще 4 месяца до родов, ждем нашего сынулю и верим в лучшее!!!

[Tane4ka_47rus]

Женечка (правильно я обращаюсь?), Вы большая молодец! Вы уже на верном пути, всё правильно решили и выбор с Пензой, думаю, тоже наилучшее решение. Пока Вы носите малыша - он под надёжной защитой (я про впс), так что попытайтесь наслаждаться беременностью насколько это возможно! Сделайте фотосессию "в ожидании малыша" - это так красиво!
Удачи Вам огромной, уже держу за Вас кулачки и мысленно с Вами.

[Евгенчик]

Женечка (правильно я обращаюсь?), Вы большая молодец! Вы уже на верном пути, всё правильно решили и выбор с Пензой, думаю, тоже наилучшее решение. Пока Вы носите малыша - он под надёжной защитой (я про впс), так что попытайтесь наслаждаться беременностью насколько это возможно! Сделайте фотосессию "в ожидании малыша" - это так красиво!
Удачи Вам огромной, уже держу за Вас кулачки и мысленно с Вами.

Очень-очень приятно!!! Спасибо за теплые слова!!! (Да, я Женя) Завтра с мужем едем на консилиум врачей, будем решать вопросы по поводу квоты, ведения беременности и родоразрешению... Будем делать все возможное!!! Ваша поддержка просто неоценима!!! Когда я нашла данный сайт, была в полной растерянности, истерике, незнала к кому обратиться и что делать... Спасибо КардиоМаме за предоставление информации, за возможность общаться с врачами и задавать все интересующие вопросы, за поддержку неравнодушных людей и родителей детей с ВПС!!! Спасибо за Ваши кулачки =))))

[lavis]

Женя, Вы умница! Пока что те диагнозы, что Вам ставили - операбельные пороки, более того, по ним накоплен уже довольно большой опыт. ТМС с ДМЖП оперировали еще в 80 е гг. Замечательно, что Вы держите связь с Тимофеем Игоревичем и активно действуете в верном направлении. А мы тут будем за вас с малышом держать крепкие кулачки, чтобы все сложилось наилучшим образом!

[Евгенчик]

Привет, девочки! Отписываюсь о состоянии на сегодняшний день... Ездили на консилиум врачей, они сказали, что рожать нужно у нас в городе, т.к. первые 5 дней они будут обследовать нас, а потом по показаниям пошлют на операцию в Пензу, реанимация новорожденных у них есть и реанимобиль тоже. Но я на этом никак не могла успокоиться, написала Тимофею Игоревичу о нашей беде и он предложил приехать к ним в центр, сделать ЭХОКГ плода и по итогам решить насчет родов... Так мы и сделали... Приехали в центр чуть раньше положенного времени, нас попросили подождать (через КПП не прорвешься, зато поездили по городу), меня принял врач-кардиолог Калиничева Юлия Борисовна, она сделала мне ЭХОКГ, подтвердила ТМС с ДМЖП, сказала, что данный порок оперируется на 2-6 неделе жизни ребенка, так что рожать могу у себя... Порок сложный, но показатели у них лучшие в России... В общем, я узнала, что хотела...Теперь меня не мучает вопрос с родами и я готовлюсь к появлению нашего мальчика =)))) Хочу сказать, что отношение врачей в центре очень хорошее, добродушное, что особо важно для беременных мамашек=))) И еще, я ни копейки не заплатила за обследование, честно говоря была немного в шоке от этого... Огромное спасибо Тимофею Игоревичу за то, что записал меня на обследование и не остался равнодушным!!! Теперь будем ждать июля и надеяться на благоприятный исход...

[SANA]

Евгения, очень рада, что вы собрались и готовы к решительным действиям! Даст Бог, все будет отлично! Вы правы, сейчас самое главное доносить и родить вовремя. Удачи вам!

[alinik]

Евгения, приятно читать и видеть ваш позитивный настрой)))
Будем ждать от вас новостей))) здоровья вам)))