IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

7 страниц V   1 2 3 > »   
Ответить в данную темуНачать новую тему
А что дальше после Фонтена ?
Dimanychpetr_kz
сообщение 4.9.2010, 11:16
Сообщение #1


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 87
Регистрация: 4.6.2010
Из: Казахстан Петропавловск
Пользователь №: 3082



Привет всем форумчанам. У меня есть вопрос который мучает меня давно. Тут много родителей с детьми кому сделали Фонтен. Нам эта операция еще только предстоит. Но уже есть мысли а что потом после Фонтена ? Любомудров который нам делал первые три операции говорил что после Фонтена обычно есть лет 20-30 можно жить не беспокоится конечно это все очень индивидуально и зависит от организма. А потом начинаются проблемы аритмия и прочее и нужна пересадка сердца. Может нужно побеспокоиться заранее и встать на очередь на донорское сердце? ведь нуждающиеся в пересадке сердца ждут ее годами и десятилетиями пока не найдется донор. Кто что думает по этому поводу ? Я читал и слышал что в Германии есть много клиник которые делают операции по пересадке сердца. В России вроде тоже есть где делают . Выношу на обсуждение кто что думает пишите .


--------------------
ФОРПОСТ- урок ДОБРОТЫ, РАДОСТИ И ЛЮБВИ!!!
http://www.youtube.com/watch?v=sDPI1Fr0lyI

Любомудров Вадим Германович (передача Один день)
http://www.youtube.com/watch?v=18Zg6JmEtu4

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
ninokito
сообщение 4.9.2010, 12:33
Сообщение #2


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 19
Регистрация: 22.5.2010
Из: Москва
Пользователь №: 3058



Цитата(Dimanychpetr_kz @ 4.9.2010, 12:16) *
Привет всем форумчанам. У меня есть вопрос который мучает меня давно. Тут много родителей с детьми кому сделали Фонтен. Нам эта операция еще только предстоит. Но уже есть мысли а что потом после Фонтена ? Любомудров который нам делал первые три операции говорил что после Фонтена обычно есть лет 20-30 можно жить не беспокоится конечно это все очень индивидуально и зависит от организма. А потом начинаются проблемы аритмия и прочее и нужна пересадка сердца. Может нужно побеспокоиться заранее и встать на очередь на донорское сердце? ведь нуждающиеся в пересадке сердца ждут ее годами и десятилетиями пока не найдется донор. Кто что думает по этому поводу ? Я читал и слышал что в Германии есть много клиник которые делают операции по пересадке сердца. В России вроде тоже есть где делают . Выношу на обсуждение кто что думает пишите .


Отвечу словами моего духовного наставника: на всё воля Божия. Сколько проживём мы, сколько проживут наши дети, не ответит не один врач. Унас тоже очень остро стоял вопрос о пересадке лёгкого и сердца, но врачи убедили меня до последнего бороться за наши органы, перед операцией на лёгочную артерию нам давали12% выжить, мы выжили, угроза потери органов стоит по сей день. По поводу зарубежных клиник могу сказать, что нас там не ждут, все донарские органы каждая страна предоставляет в первую очередь гражданам этой страны, к российским гражданам даже с большими кошельками относятся предвзято, врачи из Германии, Швейцарии, Италии с добродушной улыбкой нам называли такие цифры, даже с помощью благотворительных организаций нужны годы на сбор таких средств. И вообще давайте надеяться на лучшее, я верю, что уже в ближайшие 5-10 лет россияне станут по другому относиться к донорству, и на конец наша ДУМА ПРИМЕТ ЗАКОН О ДЕТСКОЙ ТРАНСПЛАНТОЛОГИИ. Удачи всем.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Виктория
сообщение 6.9.2010, 13:06
Сообщение #3


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 132
Регистрация: 23.2.2008
Из: Москва
Пользователь №: 59



Добрый день! У нас такой же порок, как и у вас, только тромбоза не было. Стеноз и Гленн делали в Бакулева. Фонтен в Питере. Наш хирург говорит, что прогноз для таких деток, как мы лучше, т.к. данная операция специально для нашего порока создана. А в остальном я соглашусь на ВСЕ ВОЛЯ БОЖЬЯ!!! Надо жить верой и надеждой, БОГ не оставит.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ирэн
сообщение 8.9.2010, 8:03
Сообщение #4


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 674
Регистрация: 5.12.2009
Из: Тульская обл.
Пользователь №: 2639



Умоей дочки тоже Фонтен.Я всегда думаю о том,что у нас есть время,а медицина не стоит на месте.Обязательно ,что-нибудь придумают для наших деток,я просто уверена в этом.А сейчас пускай наши детки живут и радуются жизни!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Татьяна
сообщение 8.9.2010, 9:54
Сообщение #5


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 6038
Регистрация: 20.1.2009
Из: Минск-Санкт-Петербург
Пользователь №: 2055



А,девочки,...или,автор темы...Я даже не знаю,как это правильнее спросить,а что собственно после Фонтена?Я заранее прошу прощения,может я как-то наивно отнеслась к этому вопросу,или просто так далеко не заглядывала и таких глобальных вопросов никому не задавала,не изучала и вообще...Но так в общем об отдалённых результатах вроде слышала....но если можно,расскажите пожалуйста,что вы имеете ввиду?..Если можно...


--------------------
– Все бывает, – говорю я. – Абсолютно все. Просто кое-что – редко и не со всеми.(с)

Life is about change.Sometimes its painful... sometimes its beautiful...Most of time its both....

Делай что должен,и будь,что будет!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Виктория
сообщение 8.9.2010, 14:54
Сообщение #6


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 132
Регистрация: 23.2.2008
Из: Москва
Пользователь №: 59



Татьяна, объяснять долго, но по сути Фонтен та операция, которая включает в работу половину сердца (по показаниям она придумана для левых отделов), обходят правую половину создавая прямоток к легким, и, конечно, износ половины сердца происходит гораздо быстрее, это одна из причин. А по поводу затронутой темы на этом сайте можно почитать, это история мальчика оперированного Фонтен 16 лет назад, там достаточно подробно http://www.valsalva.ru/viewtopic.php?t=281
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Татьяна
сообщение 8.9.2010, 16:21
Сообщение #7


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 6038
Регистрация: 20.1.2009
Из: Минск-Санкт-Петербург
Пользователь №: 2055



Виктория,спасибо большое.


--------------------
– Все бывает, – говорю я. – Абсолютно все. Просто кое-что – редко и не со всеми.(с)

Life is about change.Sometimes its painful... sometimes its beautiful...Most of time its both....

Делай что должен,и будь,что будет!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталия П.
сообщение 8.9.2010, 22:34
Сообщение #8


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1110
Регистрация: 12.11.2009
Из: г.Москва
Пользователь №: 2585



Девочки, меня тоже интересует данный вопрос... Почитала ссылку, обратила внимание на следующее:
...в Бакулевке никто не делает нормальный Фонтен даже сейчас, а уж тем более в 1997-1998 году там вообще творилось непонятно что... Неужели это правда, даже не верится... sad.gif


--------------------


Делай ВСЁ, что в твоих силах... А что не в силах - сделает Господь.......
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Iris
сообщение 9.9.2010, 6:34
Сообщение #9


будущая свекровь
Иконка группы

Группа: Администраторы
Сообщений: 2764
Регистрация: 13.1.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4



Наталия, у топикстартера темы по данной ссылке в целом отношения с Бакулева не слишком теплые (что не редкость для любой клиники). Поэтому я бы не стала полагаться только на одно мнение.


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
ксюша
сообщение 9.9.2010, 7:51
Сообщение #10


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 517
Регистрация: 5.2.2008
Из: Ростовская область
Пользователь №: 42



Цитата(Iris @ 9.9.2010, 7:34) *
Наталия, у топикстартера темы по данной ссылке в целом отношения с Бакулева не слишком теплые (что не редкость для любой клиники). Поэтому я бы не стала полагаться только на одно мнение.

Согласна с Ирой.


--------------------




Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталия П.
сообщение 9.9.2010, 23:43
Сообщение #11


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1110
Регистрация: 12.11.2009
Из: г.Москва
Пользователь №: 2585



Конечно, ведь мы в Бакулева не раз уже оперировались, и Слава Богу, все ХОРОШО. Отделение ЭХН замечательное, грамотные доктора, спасибо и низкий поклон им всем! И дальше, даст Бог будем там же наблюдаться - в Бакулева.


--------------------


Делай ВСЁ, что в твоих силах... А что не в силах - сделает Господь.......
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
vera gurkina
сообщение 11.9.2010, 8:22
Сообщение #12


МАМУЛЯ ЛЮБИМАЯ
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1599
Регистрация: 22.10.2008
Из: Бийск, Алтайский край
Пользователь №: 1592



Девочки, опять отходите от темы. Зачем сюда вносить обсуждения, которые не корректны.
Относительно вопроса:
Цитата(Dimanychpetr_kz @ 4.9.2010, 15:16) *
а что потом после Фонтена ?

Жить и радоваться! Поддерживать сердечко, беречь ребёночка.

Цитата(Dimanychpetr_kz @ 4.9.2010, 15:16) *
Может нужно побеспокоиться заранее и встать на очередь на донорское сердце?

Заранее вас никто на очередь не поставит, т.к. это все индивидуально и делается, соответсвенно, по показаниям.
Мне просто интересно, а почему такой писсимистичный настрой? Медицина на месте не стоит. И чудеса, как мы знаем, все-таки бывают.


--------------------


Самого главного глазами не увидишь, надо искать сердцем!
Никогда не теряй, не теряй своей мечты!
Твёрдо верь, твёрдо знай: всё на свете можешь ты!

Про нашу Машу
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Dimanychpetr_kz
сообщение 5.10.2010, 21:44
Сообщение #13


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 87
Регистрация: 4.6.2010
Из: Казахстан Петропавловск
Пользователь №: 3082



Цитата(vera gurkina @ 11.9.2010, 11:22) *
Девочки, опять отходите от темы. Зачем сюда вносить обсуждения, которые не корректны.
Относительно вопроса:

Жить и радоваться! Поддерживать сердечко, беречь ребёночка.


Заранее вас никто на очередь не поставит, т.к. это все индивидуально и делается, соответсвенно, по показаниям.
Мне просто интересно, а почему такой писсимистичный настрой? Медицина на месте не стоит. И чудеса, как мы знаем, все-таки бывают.

это не пессимистичный настрой а скорее излишнее беспокойство раньше времени. Но кто из нас родителей не беспокоится за здоровье своего ребенка? Насчет чудес хотелось бы верить. Думаю получим ответы в Германии. Cобираемся в Мюнхен на операцию Фонтен в Klinikum Grosshadern к 22.10.2010. В этой клинике делают трансплантацию сердца. Если что то узнаем нового насчет трансплантации обязательно поделимся с вами


--------------------
ФОРПОСТ- урок ДОБРОТЫ, РАДОСТИ И ЛЮБВИ!!!
http://www.youtube.com/watch?v=sDPI1Fr0lyI

Любомудров Вадим Германович (передача Один день)
http://www.youtube.com/watch?v=18Zg6JmEtu4

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Татьяна
сообщение 9.12.2010, 23:21
Сообщение #14


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 6038
Регистрация: 20.1.2009
Из: Минск-Санкт-Петербург
Пользователь №: 2055



Безусловно,сложно не думать о том,что ждёт нас в будущем,особенно когда речь идет о детях,а тем более о детях-Фонтенчиках...
Когда-то я прочитала слова доктора Довганя о сороколетних Фонтенах,и чисто психологически,видимо,ухватилась за эти слова,чтобы было легче,чтобы не сойти с ума,может быть,наверное психика так устроена,она схатается за позитив чтобы существовать.Сорок лет!Сорок лет моему ребёнку будет через тридцать семь с половиной лет,мне будет...ой,очень много,неужели мне столько будет))),это будет не скоро,потом,когда-нибудь,может быть...
А сейчас я хочу жить и радоваться,видеть как растёт мой сын,и не думать чем он отличается от здоровых детей...Да ничем,и всё тут.
А если учесть,что мы не знаем даже что произойдёт завтра,да в следующую минуту,с самыми здоровыми из нас,приходишь к выводу,что думать об этом бесполезно,это трата времени и бессонные ночи...
Возможно это просто лирика,наверное нужно знать о клиниках где делают транстплантацию,да...конечно...Ну а толку.
Надо жить сегодня,и постараться быть счастливыми.Сегодня.


--------------------
– Все бывает, – говорю я. – Абсолютно все. Просто кое-что – редко и не со всеми.(с)

Life is about change.Sometimes its painful... sometimes its beautiful...Most of time its both....

Делай что должен,и будь,что будет!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Affa
сообщение 10.12.2010, 0:04
Сообщение #15


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2410
Регистрация: 28.7.2008
Из: г.Ростов-на-Дону
Пользователь №: 140



Цитата(Татьяна @ 9.12.2010, 23:21) *
Безусловно,сложно не думать о том,что ждёт нас в будущем,особенно когда речь идет о детях,а тем более о детях-Фонтенчиках...
Когда-то я прочитала слова доктора Довганя о сороколетних Фонтенах,и чисто психологически,видимо,ухватилась за эти слова,чтобы было легче,чтобы не сойти с ума,может быть,наверное психика так устроена,она схатается за позитив чтобы существовать.Сорок лет!Сорок лет моему ребёнку будет через тридцать семь с половиной лет,мне будет...ой,очень много,неужели мне столько будет))),это будет не скоро,потом,когда-нибудь,может быть...
А сейчас я хочу жить и радоваться,видеть как растёт мой сын,и не думать чем он отличается от здоровых детей...Да ничем,и всё тут.
А если учесть,что мы не знаем даже что произойдёт завтра,да в следующую минуту,с самыми здоровыми из нас,приходишь к выводу,что думать об этом бесполезно,это трата времени и бессонные ночи...
Возможно это просто лирика,наверное нужно знать о клиниках где делают транстплантацию,да...конечно...Ну а толку.
Надо жить сегодня,и постараться быть счастливыми.Сегодня.


Ага, а еще хорошо вспомнить, что было в кардиологии 40 лет назад! И понять, что через следующие 40 лет медицина шагнет еще дальше. А.Л.Цытко нам так и сказал перед Норвудом - живите и верьте, что к тому времени столько нового появится, что ни о какой пересадке речь идти уже не будет. И что Норвуд и Фонтен были разработаны 20 лет назад, и именно в кардиохирургии, особенно в детской, все развивается гораздо более высокими темпами.
До 40 еще дожить надо. И столько успеть! Не будем бежать впереди паровоза.

Всем rose.gif


--------------------



Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
ксюша
сообщение 10.12.2010, 9:27
Сообщение #16


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 517
Регистрация: 5.2.2008
Из: Ростовская область
Пользователь №: 42



Девочки,Алена,Таня rose.gif rose.gif rose.gif Я тоже стараюсь думать именно так!!!


--------------------




Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Наталия П.
сообщение 10.12.2010, 16:25
Сообщение #17


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1110
Регистрация: 12.11.2009
Из: г.Москва
Пользователь №: 2585



Цитата(ксюша @ 10.12.2010, 9:27) *
Девочки,Алена,Таня rose.gif rose.gif rose.gif Я тоже стараюсь думать именно так!!!


bravo.gif точно, так и надо. Иначе по-другому просто сойдешь с ума.


--------------------


Делай ВСЁ, что в твоих силах... А что не в силах - сделает Господь.......
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Nancy
сообщение 10.12.2010, 18:20
Сообщение #18


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 308
Регистрация: 15.9.2009
Пользователь №: 2495



Девочки,в разделе "Кулачки,пинки,поддержка" есть тема,созданная автором этой же темы про Фонтен в Германии,там же написано,что вероятность необходимости пересадки после экстракардиального Фонтена низка (не умею делать ссылки,поищите тему).



Тема называется"Нашего любимого Денечку прооперировали". Может кстати и сам автор,папа Дениса,увидит тему и напишет подробности разговора с врачами клиники. smile.gif
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ksen
сообщение 11.12.2010, 2:50
Сообщение #19


Мама СУПЕР-СЫНА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 4374
Регистрация: 11.6.2008
Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения
Пользователь №: 111



И всё равно страшно.... особенно с нашим ГЛОСом.........


--------------------
Мы никогда не сдадимся!!!©






Мой Валюшка

Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Татьяна
сообщение 11.12.2010, 13:17
Сообщение #20


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 6038
Регистрация: 20.1.2009
Из: Минск-Санкт-Петербург
Пользователь №: 2055



Цитата(Ksen @ 11.12.2010, 2:50) *
И всё равно страшно.... особенно с нашим ГЛОСом.........

Ксюшка,ну это ведь нормально.Не боятся только сама знаешь кто...


--------------------
– Все бывает, – говорю я. – Абсолютно все. Просто кое-что – редко и не со всеми.(с)

Life is about change.Sometimes its painful... sometimes its beautiful...Most of time its both....

Делай что должен,и будь,что будет!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

7 страниц V   1 2 3 > » 
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 29.3.2024, 15:54

    Rambler's Top100