Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате
Форум родителей детей с пороками сердца _ Аритмология _ Медицинские учреждения, куда можно обратиться за помощью
Автор: Людмила77 28.11.2012, 19:17
Очень многие мамы задают вопросы, кто и где обследовался, куда можно отправить документы для получения нужной информации, где можно проконсультироваться.
Давайте будем помогать друг другу 
Автор: Белая 29.11.2012, 14:26
Мы наблюдаемся и регулярно лежим в центре Алмазова (СПб). Тут очень много детей из регионов.
Автор: Вика мама Данюши 29.11.2012, 15:04
Питер. ДГБ №1-Болсуновский В.А
Москва-Бакулева и НИИ Педиатрии
Автор: Ольга мама Егора 29.11.2012, 19:55
Мы наблюдаемся в Томске и РЧА нам в годик сделали здесь же.
Автор: Trinity 19.12.2012, 23:15
Мы с рождения заочно консультируемся в НИИ Пдиатрии и детской хирургии г. Москва сайт http://www.pedklin.ru/
Автор: мама Лены 20.12.2012, 9:19
Филатовская и НИИ Педиатрии на Талдомской
Автор: YANA2008 24.12.2012, 21:38
Девочки,подскажите в НИИ педиатрии документы можно самой лично послать или только через врача?
Автор: Вика мама Данюши 24.12.2012, 22:14
Когда я разговаривала с заведующим, то он говорил, что можно самим лично все послать
Автор: YANA2008 25.12.2012, 23:03
[quote name='Вика мама Данюши' date='24.12.2012, 23:14' post='148038']
Когда я разговаривала с заведующим, то он говорил, что можно самим лично все послать
[/quote
Вик,по факсу или другим способом?Дело в том что на их сайте нет такой услуги.
Автор: Вика мама Данюши 10.1.2013, 22:22
я звонила в отделение и мне говорили электронную почту-туда и надо слать
Автор: snezik 10.1.2013, 22:31
У старшего обнаружили нарушения ритма сердца, теперь наблюдаемся и делаем холтер в ДГБ №1 у Болсуновского В.А..
Автор: YANA2008 11.1.2013, 20:15
спасибо,Вик.
Автор: Людмила77 26.1.2013, 18:23
Девочки, привет. В прошлый понедельник мы делали контрольный холтер. Всё, слава Богу, нормально. Следующий раз через пол года. Уже год, как мы без лекарств.
Автор: vera gurkina 31.1.2013, 16:18
Это же замечательно! Поздравляем!
Так держать и дальше! 
Мы все свои "боляки" наблюдаем в Томске. Люблю их
Автор: Людмила77 31.1.2013, 16:42
Спасибо большое, будем стараться.
Автор: addis 31.1.2013, 21:02
Мы наблюдаемся в цссиа при 38 детской клинической больнице.
Автор: Юлек 8.2.2013, 9:33
В Филатовской УЗИ делаем раз в год и все.
Сейчас будем обследоваться по легкому в торакальном отделении Русаковской больницы, очень хвалят Хаспекова Д.В. НАправление уже есть, но много нюансов для плановой госпитализации.
Автор: Makaroshka 1.7.2013, 13:13
Наблюдаемся в Филатовской и в НИИ Педиатрии на Талдомской (Москва).
И нам предстоит оперативное лечение в Институте им. Турнера (Санкт-Петербург).
Автор: YANA2008 2.7.2013, 22:39
Девочки,а перед РЧА всегда делают ЭФИ ?
Автор: Dushechka 2.7.2013, 22:57
В процессе ЭФИ и определяется необходимость проведения РЧА, насколько я понимаю. Нам предстоит данная процедура в пятницу. Боимся ужасно, переживаем и волнуемся. Надеемся только на благополучный исход дела.
Автор: YANA2008 5.7.2013, 0:09
Я тоже так дуиала,но не всем перед РЧА делают ЭФИ оказывается.А где делать будут?
Удачи вам))
Автор: Dushechka 5.7.2013, 21:15
Удачи вам))
Но это просто невозможно, насколько я понимаю. Через бедренные вены (или артерии) проводят к сердцу электроды, нагнетают тахикардию и смотрят, где проявятся дополнительные пути - это такое простое для восприятия обычного человека объяснение данного процесса. Это называется ЭФИ. И, если эти дополнительные проводящие пути обнаружены, то сразу делается РЧА - радио-частотная абляция. Она тоже бывает двух видов - прижигание (горячая) и холодом (криоабляция). Если доп.пути обнаруживают очень близко к нормальным путям или очень глубоко, то применяют криоабляцию. Говорю это не просто так. Вчера эту лекцию прослушала от ведущего врача-аритмолога клиники Шарите в Берлине, где сегодня успешно была проведена данная процедура моему сыну (тьфу-тьфу-тьфу, чтобы не сглазить!). За 13,5 лет у нас первая ЭКГ, сделанная через 2 часа после операции, получилась без синдрома ВПВ. Первая! И мы очень надеемся, что так и останется все теперь. Хотя, конечно, понимаем, что человеческий организм непредсказуем. Но верим только в лучшее.
Я не специалист, но просто не понимаю как без ЭФИ можно провести РЧА, елси одно вытекает из другого. Может, я и не права, да поправят меня специалисты.
Девочки, я всем-всем деткам желаю здоровья!!!!!!
Автор: addis 6.7.2013, 22:53
Дай Бог, чтоб больше ВПВ Вы не увидели..
А не знаете есть какая-то разница в Эфи тут и в германии?
Автор: Dushechka 6.7.2013, 23:25
А не знаете есть какая-то разница в Эфи тут и в германии?
Спасибо! Пока на двух ЭКГ, сделанных вчера и сегодня днем синдрома ВПВ нет. Конечно же, мы очень надеемся, что и не будет.
Автор: Эnk@ 10.7.2013, 11:57
Поздравляю
так держать!
Автор: addis 2.12.2013, 14:29
Девочки, а куда за деньги можно пойти и сделать хольтер. Где всегда делали не хочу... Но хочу сначала просто хольтер, а потом может консультация врача.. Т.е. надо просто по моему желанию без показаний и назначения врача одеть хольтер. И чтоб потом его грамотно считали... Т.е. типа семейный доктор мне не пойдет.
Автор: Fedorka 2.12.2013, 14:49
Я общалась с врачом из 67 больницы насчет мужа, она мне сказала, у них в больнице есть такая платная услуга. Информация есть на сайте больницы, в платных услугах.
И еще знаю, что когда их собирались закрывать, то врачи из 3-го отделения давали адреса мест, где можно поставить холтер ребенку. Где, не помню, но можно ведь им позвонить и спросить. Дать телефон отделения?
Автор: madisok 2.12.2013, 15:52
НИИ педиатрии на Талдомской или еще Центр аритмий (бывшая больница №38) ул.Москворечье, д.20 тел.499-324-57-56 цена вроде как 2700
Автор: addis 2.12.2013, 16:24
Буду благодарна за телефон.
Толдомского запись сегодня сказали на январь,завтра буду звонить хоть на январь писаться.
Ребенок начал говорить,что сердце болит,хочу быстрее..
38 больница Цссиа это наше старое место,х хочу послушать других.
Автор: Fedorka 2.12.2013, 19:40
Телефон написала в ЛС.
Автор: nata0304 2.12.2013, 22:14
мы ставили в 67 когда нам было пол года!! около 2,5 тр! телефон есть на сайте! звоните и записываетесь, мы позвонили и через неделю поехали ставить!! а вот и телефон нашла 8 (495) 530-33-40! удачи
Автор: addis 2.12.2013, 23:25
Девочки, а вот если с аритмологией выбирать, то куда лучше...Московский НИИ педиатрии и детской хирургии на Толдомского, на Ломоносовском или 67?
Автор: LIZA1985 11.3.2015, 23:25
Девочки у сына АЭ. Ему четыре года. Решено делать радикальную операцию-конусную реконструкцию порока. Был приступ параксизма осенью. Курировали рвотой. Перед радикальной надо делать рча для устранения доп путей. Решено делать у нас в Питере в Алмазова. Уже квоту оформляем. Девочки, кто делал такую операцию, расскажите!!! Прошу.
Как долго длится? Как потом все происходит? Долго ли надо лежать в больнице? У меня второй малыш есть и мне это важно. Может кто что конкретно про Алмазова знает. К чему готовится?
Автор: мама Лены 12.3.2015, 11:01
Говорят, ещё аритмология есть в Тушинской больнице
Ни кто не слышал про неё?
Автор: lgrant 12.3.2015, 11:31
Ни кто не слышал про неё?
В Тушинской новое отделение кардиологии открыли, года 1,5 назад. Мы там лежали, знаю, что узисты и кардиологи туда из Бакулева приезжают. Отделение не большое, вы позвоните и узнайте.
Автор: мама Лены 12.3.2015, 12:16
Спасибо, узнаю
Автор: madisok 12.3.2015, 20:03
LIZA1985, если не трудно, то могли бы немного рассказать в чем выражался приступ?
У Димы месяц назад на горнолыжной трассе случился какой-то непонятный приступ после двух энергичных спусков-подъемов. Было очень сильное сердцебиение, боль в области грудной клетки,сильное головокружение, озноб, боль в ногах, лицо было очень бледное, но в то же время серое, приступ тошноты, но не рвало.
Сладкий чай, полтаблетки валидола и покой через полчаса-час стабилизировали состояние. Через двое суток сделали ЭХО у Крюкова - все ОК, ЭКГ Крюкову тоже вполне устроило. Что же это было, осталось тайной и очень надеюсь, больше не повторится.
Приступ параксизма как-то определяется на ЭКГ? Или его можно только "поймать" во время приступа?
Автор: Dushechka 13.3.2015, 0:37
Как долго длится? Как потом все происходит? Долго ли надо лежать в больнице? У меня второй малыш есть и мне это важно. Может кто что конкретно про Алмазова знает. К чему готовится?
LIZA1985 У моего сына тоже АЭ и синдром ВПВ (был). Операция по коррекции основного порока пока не показана. Но несколько лет назад появились настоящие сильные приступы ВПВ и мы сразу же решили делать РЧА. Правда мы делали данную процедуру в Берлине, в Шарите. Время операции зависит от количества дополнительных проводящих путей, от их расположения, от того, насколько быстро и качественно они будут прижигаться (может, за один раз, а, может, и за несколько). И, конечно же, от квалификации и профессионализма врача!!!!! У нас было 2 доп.пути, процедура длилась 6 часов, проводилась под наркозом, ребенок спал. После РЧА очень долго нельзя двигать ногами и желательно вообще не двигать нижней частью тела. На местах проколов бедренных вен будет плотная повязка (выглядит как памперсы). Сутки после РЧА капает разжижающее кровь лекарство. Вставать надо уже на следующий день. В клинике мы провели двое суток, потом приходили уже амбулаторно несколько раз. Если будут вопросы, пишите.
Удачи вам огромной!!!! Чтобы процедура прошла успешно и здоровья ребятенку!!!
Автор: LIZA1985 14.3.2015, 14:29
У Димы месяц назад на горнолыжной трассе случился какой-то непонятный приступ после двух энергичных спусков-подъемов. Было очень сильное сердцебиение, боль в области грудной клетки,сильное головокружение, озноб, боль в ногах, лицо было очень бледное, но в то же время серое, приступ тошноты, но не рвало.
Сладкий чай, полтаблетки валидола и покой через полчаса-час стабилизировали состояние. Через двое суток сделали ЭХО у Крюкова - все ОК, ЭКГ Крюкову тоже вполне устроило. Что же это было, осталось тайной и очень надеюсь, больше не повторится.
Приступ параксизма как-то определяется на ЭКГ? Или его можно только "поймать" во время приступа?
У нас вообще было так. Мы пришли выписываться в поликлинику. Там нас стал слушать педиатр и сказала, что сердцебиение такое, что она не может сосчитать удары. Быстро пошли к кардиологу. Она сделала нам кардиограмму и сказала-быстро скорую. Я позвонила Цытко, он сказал мы готовы вас принять. Сын был спокойный, вел себя как обычно. Цианоза я не наблюдала. В скорой его вырвало, потому что укачало. Он у меня еще маленький и свое состояние описать не может. Но на боль не жаловался. Так вот его в скорой вырвало и он заснул. Потом аритмолог Болсуновский нам объяснил, что рвотой можно купировать приступ параксизма. Посмотрел нас на узи и отпустил домой. Сказал если еще раз будет, то вызывать рвоту и еще там рекомендации дал. И еще сказал, что впв нельзя спровоцировать ни спортом, ни беготней и т.д. Она возникает при наличие доп путей.
Удачи вам огромной!!!! Чтобы процедура прошла успешно и здоровья ребятенку!!!
Спасибо. У нас тоже показаний к операции нет. Но наш врач считает, что лучше сделать конусную реконструкцию сейчас, до школы, пока правое половина сердца не разрослись до больших размеров. Тем более эта операция позволит забыть о пороке. Так что было решено делать КР. В Бостоне она стоит 5 мил. Но слава богу теперь ее делают у нас, делает Болсуновский. Опыт у него есть он учился делать ее в Бостоне. Да и в дгб1 тоже ее вроде как хотят уже начинать делать. Так что так. Вот теперь ждем вызова на рча в Алмазова. Оперироват нас будет профессор. Фамилию пока не знаю. Просто я вот и переживала, как долго надо будет лежать в больнице и потом нормально ребенок будет себя чувствовать? После выписки? Или надо будет дома сидеть???
Автор: madisok 14.3.2015, 18:14
LIZA1985, спасибо!
Автор: Dushechka 14.3.2015, 20:16
Спасибо. У нас тоже показаний к операции нет. Но наш врач считает, что лучше сделать конусную реконструкцию сейчас, до школы, пока правое половина сердца не разрослись до больших размеров. Тем более эта операция позволит забыть о пороке. Так что было решено делать КР. В Бостоне она стоит 5 мил. Но слава богу теперь ее делают у нас, делает Болсуновский. Опыт у него есть он учился делать ее в Бостоне. Да и в дгб1 тоже ее вроде как хотят уже начинать делать. Так что так. Вот теперь ждем вызова на рча в Алмазова. Оперироват нас будет профессор. Фамилию пока не знаю. Просто я вот и переживала, как долго надо будет лежать в больнице и потом нормально ребенок будет себя чувствовать? После выписки? Или надо будет дома сидеть???
мы на четвертый день после РЧА уже поехали в центр Берлина и гуляли там, конечно, без фанатизма, отдыхая время от времени. Это я к тому, сколько времени после РЧА ребенок будет чувствовать себя слабым. Дети быстро восстанавливаются. Главное, чтобы сама процедура РЧА успешно прошла.
А по поводу основной операции... Это, конечно, дело ваше, но за те 15 лет, которые мы живем с данным заболеванием, где и с кем только я не консультировалась. И ни один врач еще не сказал, а давайте мы сделаем операцию в профилактических целях, типа чтобы правые отделы не увеличивались. Вот у нас они не разрослись до тех больших пределов, о которых пишете вы, нормальные размеры. Все врачи, абсолютно все, из разных стран мира, у которых мы консультировались, говорили - операция пока не показана, не трогайте ребенка! Коррекцию этого порока наоборот стараются тянуть лет до 15-16, если есть возможность. Конечно, мне очень понятно ваше желание побыстрей что-то сделать и " забыть о пороке". Как бы не устраняли этот порок, о нем нельзя будет забыть. Вы только не подумайте, что вот умная тут какая выискалась, отговаривает. Ни в коем случае! Я желаю вам только всего самого хорошего! Пусть сбудется все, что вы задумали, все пройдет успешно и хорошо! И крепкого здоровья ребенку!
Но... Пожалуйста, продумайте еще несколько раз все хорошо! И пишите потом, ведь эта тема для многих здесь очень актуальна.
[/quote]
Автор: LIZA1985 22.3.2015, 0:20
мы на четвертый день после РЧА уже поехали в центр Берлина и гуляли там, конечно, без фанатизма, отдыхая время от времени. Это я к тому, сколько времени после РЧА ребенок будет чувствовать себя слабым. Дети быстро восстанавливаются. Главное, чтобы сама процедура РЧА успешно прошла.
А по поводу основной операции... Это, конечно, дело ваше, но за те 15 лет, которые мы живем с данным заболеванием, где и с кем только я не консультировалась. И ни один врач еще не сказал, а давайте мы сделаем операцию в профилактических целях, типа чтобы правые отделы не увеличивались. Вот у нас они не разрослись до тех больших пределов, о которых пишете вы, нормальные размеры. Все врачи, абсолютно все, из разных стран мира, у которых мы консультировались, говорили - операция пока не показана, не трогайте ребенка! Коррекцию этого порока наоборот стараются тянуть лет до 15-16, если есть возможность. Конечно, мне очень понятно ваше желание побыстрей что-то сделать и " забыть о пороке". Как бы не устраняли этот порок, о нем нельзя будет забыть. Вы только не подумайте, что вот умная тут какая выискалась, отговаривает. Ни в коем случае! Я желаю вам только всего самого хорошего! Пусть сбудется все, что вы задумали, все пройдет успешно и хорошо! И крепкого здоровья ребенку!
Но... Пожалуйста, продумайте еще несколько раз все хорошо! И пишите потом, ведь эта тема для многих здесь очень актуальна.
Я почему думаю, что делаю правильно. Я очень доверяю нашему врачу. И он не так давно в ноябре, провел конусную реконструкцию девочке из моего города. И все нормально и благополучно прошло. Она сейчас уже не принимает лекарства, прошла бледность и утомляемость и еще через полгодика разрешен и возможен любой спорт и полно ценная жизнь.
Дело ваше, но вы бы тоже связались бы с Педро дэль Нидо из Бостона и проконсультировались бы с ним. Это новый подход к решению аномалии Э.
У каждого аномалия разная. Знаю детей, которых и в 4 месяца оперировали именно конусную делали. Они проходят сейчас кардиолога как и остальные дети. Первое время только раз в мес на эхо ездили. А сейчас уже нет. Так что ждать у моря погоды я не хочу.
Автор: Вика мама Данюши 22.3.2015, 23:32
Добрый вечер, делали рча, когда сыну было 2,8 года. Делали в Германии, операция длилась 2 часа, был один лишний проводящий путь. После операции нельзя было шевелить ногами 4 часа, потом уже можно было вставать. Ребенок все хорошо перенес, сейчас ничего и не помнит об операции.
Удачи всем и крепкого здоровья!
Автор: LIZA1985 23.3.2015, 19:26
Удачи всем и крепкого здоровья!
Спасибочки! Я напишу потом, как у нас все пройдет.
Автор: Dushechka 14.8.2015, 20:33
Дело ваше, но вы бы тоже связались бы с Педро дэль Нидо из Бостона и проконсультировались бы с ним. Это новый подход к решению аномалии Э.
У каждого аномалия разная. Знаю детей, которых и в 4 месяца оперировали именно конусную делали. Они проходят сейчас кардиолога как и остальные дети. Первое время только раз в мес на эхо ездили. А сейчас уже нет. Так что ждать у моря погоды я не хочу.
LIZA1985, здравтсвуйте! Как ваши дела? Вы решились на операцию, сделали? Я имею в виду и РЧА, и основную коррекцию АЭ.
Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)