Про парадоксального мальчика Николая, Еще раз о ГЛОСе Опции

[AuntLena]

Нашему мальчику скоро исполнится 7 лет… Он так много успел за это время! Изменил жизнь своих родителей и близких, объединил вокруг себя много людей и, возможно, кому-то подарил надежду своим примером. Историю я собиралась написать давно, да как-то все не складывалось и откладывалось. Решилась.
Жизнь Николая начиналась с парадоксов. Наверное, это отразилось на его совсем непростом характере. Его ждали так долго, что почти уж и перестали ждать. Тут-то он и решил появиться . Таня, его мама, до поры была уверена, что у нее будет темненькая девочка. Получился светленький мальчик. У него мог случиться резус-конфликт. Не случился. Ему давали самый минимум шансов. Он взял максимум!
О том, что у меня будет племянник, я узнала довольно поздно относительно времени его рождения. Николай должен был появиться в апреле, до меня новость дошла в декабре. Мы тогда нечасто виделись с невесткой и братом, живота заметно не было, а рассказывать, судя по всему, они боялись. Особенно потом, после 20-ти недель…Информацию я получала дозированно. «У нас проблемы». Ну да, думала я, первая беременность в 40 лет – это проблемы в любом случае. «Врожденный порок сердца». На тот момент мое представление об этом было на уровне «они бывают – их не бывает». На просторах инета получила информацию о том, что они бывают совместимыми с жизнью и нет. «У вас какой?» - «У нас несовместимый…» Гипоплазия левых отделов. Все врачи, у которых они побывали, сказали, что надежды мало и, может быть, стоит подумать?... Могу только представить себе, что пережили тогда Татьяна и Виталий. Потому что мне тоже стало страшно. Информации было много, но все сводилось к тому, что «прогноз неблагоприятный». Почему-то тогда наш форум не нашелся и у нас не было ни одного положительного примера. Нашла другой сильный форум. Кто знает, там новости идут бегущей строкой. Хотите верьте, хотите нет, первая новость, которая попалась мне на глаза, была очень печальной и была связана именно с нашим случаем. Операция за границей казалась тогда абсолютной фантастикой (это не про нас, это в телевизоре), да и операция на сердце новорожденного ребенка казалась фантастикой тоже. Мы все же надеялись: а вдруг ошибка? Бывает же?...
Ребенок наш проявил своеволие. Он появился на свет на месяц раньше срока и не в планируемом 10-м р/д, а в славном городе Тосно (54 км от Питера, кто не знает). Таня тогда неплохо себя чувствовала и жила у мамы в Шапках. Вот он и решил там родиться. Надо отдать должное врачам роддома и скорой: все было сделано вовремя и четко, наш парень поехал на Авангардную. Я была настолько шокирована, что даже не поздравила брата с рождением сына. Как раз наступали праздники, женский день. Мы ездили в Тосно, смотрели на Таню в окно. Даже в голову тогда не пришло, что можно поехать в больницу, попроситься, посмотреть… Он обошелся без нас. Об операции мы узнали по факту ее проведения. Связь с врачом была только у Тани. Она звонила по вечерам и спрашивала. Доктор отвечал, что все стабильно, готовят к операции. Позвонила вечером 10 марта. «А операцию сегодня сделали». Это были 5-е сутки после рождения. На следующий день Таня выписалась из роддома и они с Виталием поехали в больницу. Папа вышел из реанимации весь зеленый и ехал домой минуя светофоры. Говорил, что больше никогда не пойдет. Но пошел. И не раз. Так уж сложилось… Через два дня я тоже побывала в реанимации. Точно знаю, что именно в этот день моя жизнь снова разделилась на «до и после». Как будто другое измерение открылось. Он был маленький-маленький, но такой ладный! «Ты только живи…» Врачи и тогда были очень осторожны в прогнозах. И только один сказал: «Он у вас в футбол играть будет!» Он у нас играет, но тогда мы даже не знали, что происходит чудо. Николай задышал на 4-е сутки, еще через три дня был на отделении, еще через неделю поехал домой. Это многих удивило. На отделении его крестили. Отец Олег – удивительный человек, ему веришь сразу и безоговорочно.
Примерно в то же время я и нашла наш форум. И узнала, что у нас все будет хорошо!

Продолжение следует) У меня большие планы. Очень надеюсь не утомить)…

[Ksen]

Ждём с нетерпением !

[elfa]

Рыдаю. Ну, тетя Лена, пробила броню мою просто на раз-два. Какой хороший мальчик у вас появился. Сам за всех все решил, ну ему виднее было. Наверное ))))) Здоровья парню!

[Совершенно Летня...]

И я рыдаю 👏 ждем продолжения!

[Олечкин]

Лена, я ждала твою-вашу историю! Потому как было много вопросов и очень хотелось услышать в подробностях) А сейчас, как и девочки, плачу...

[Вика мама Данюши]

Да, мальчик Коля сам за всех все решил и , наверно, правильно сделал )

[barsik]

Читаю уже с мокрыми глазами

[Ole4ka410]

А я как то без слёзок. Один из не многих раз, читая истории деток. С первых букв я просто прям чувствую силу духа. Причём у всего семейства. Какие вы умнички! Тёте большой респект и уважение

[Даша]

Леночка , всё так складно и божественно в вашей замечательной семье ! Спасибо за долгожданную историю ! Очень радостно узнавать о таких настоящих чудесах , происходящих в нашей , казалось бы , обычной жизни ! Николай у вас очаровательный красавчик и очень талантливый человечек уже сейчас , и в будущем , я уверена ))

[AuntLena]

Девочки дорогие, спасибо вам огромное!

Дома все было спокойно и стабильно. Никола ел, спал, гулял, ночью беспокоил мало. На мелочи не разменивался. Родители осваивали науку ухода за младенцем, я вспоминала подзабытые навыки. Обрабатывали шов, давали лекарства, ездили на контрольные осмотры. Второй этап нам обещали в год. В год так в год, вот и хорошо, Коля подрастет и окрепнет. Мы были вдохновлены успехом первой операции и вопросов не задавали.
О том, что вторую операцию надо делать «еще вчера», узнали неожиданно. Поехали на осмотр к одному врачу, случайно попали к другому. Врач, который в самом начале нашего пути был наименее оптимистичен в прогнозах, в этот раз отвел беду. Николаю тогда шел четвертый месяц. Собирались, решали организационные вопросы, ждали очереди… Операция была назначена на начало сентября. Ребеночек наш был к тому времени очень синего цвета и дышал так необычно… Мы очень надеялись, что вот сейчас эта проблема решится, ведь второй этап формально считается самым несложным. Через два с небольшим часа после начала операции позвонила Таня и сказала, что всего запланированного сделать не удалось. Хирург сделал часть операции и решил остановиться, так как увидел повышенное давление в легочной артерии. А потом у нас были полтора месяца реанимации… Наш мальчик не дышал сам. Зондирования, бронхоскопии, рентгены… Пневмония и сильно отекшая после зонда ножка. Врачи разводят руками, прогнозов никаких. И совершенно непонятно, почему он не дышит. Мама ездила к Коле каждый день. Восхищаюсь ею: даже тогда, в самые тяжелые моменты, она не допускала мысли, что все может быть плохо. Рассуждала о том, какой ему надо купить велосипед. И понравится ли ему ходить за грибами, когда подрастет. Папа навещал сыночка при первой же возможности. А я бывала там в выходные. Если Никола не спал, то смотрел. Взгляд был осмысленный и очень грустный.
Неужели трахеостома? Да, это выход, хотя и относительный. Операция по ее установке должна была состояться в среду. Во вторник Таня подписала необходимые документы. В ночь со вторника на среду Николай задышал. Он не сдался! Надо сказать, что в ту ночь дежурил замечательный реаниматолог, великий мастер интубации.
Казалось, что больше всего мальчик соскучился по пустышке. Это тоже незабываемое зрелище: кислородная маска, а под ней красная пустышка ходуном… Он очень тяжело восстанавливался после реанимации. Несколько раз были моменты, когда его снова были готовы туда отправить. Хирург говорил: «Держитесь, реанимация рядом, попасть туда просто. Сложнее выбраться». Он держался. Продолжение операции никто не отменял, но врачи решили дать ему время, чтобы восстановиться. Приехал в больницу в 6 месяцев, домой отправился в 8 с половиной, а весил он тогда 5300.
Именно в то время я освоила переписку с врачами зарубежных клиник. Один замечательный доктор, который раньше работал в нашей больнице, посоветовал положиться на мнение врачей, которые занимаются ребенком сейчас.
На следующую операцию мы укладывались три раза. Сначала помешал ротавирус, которым мы ударно переболели всем семейством, потом карантин по кори… В марте – все-таки операция. В этот раз все прошло штатно, по плану. Были некоторые сложности, но обошлось. Второй этап был завершен в год, в общем, как и планировалось. Наш хирург сказал тогда, что ребенка с таким диагнозом, в таком возрасте и в таком хорошем состоянии он еще не видел.
Примерно через месяц после операции Никола стал сам садиться, вставать, а в год и семь месяцев пошел.

[Ole4ka410]

А я как то без слёзок. Один из не многих раз, читая истории деток. С первых букв я просто прям чувствую силу духа. Причём у всего семейства. Какие вы умнички! Тёте большой респект и уважение

А вот теперь слёзы предательски льются... Как же всё это трудно и тяжело. Какие же детки у нас... Настоящие бойцы. Такие маленькие-крошечные и уже такие СИЛЬНЫЕ.

[AuntLena]

И снова у нас было все спокойно и стабильно. Николай рос и умнел. Пошел в детский сад. Летом – обязательно дача со всеми приятными дачными моментами. Велосипед, о котором мечтала мама, освоил. Да еще как! У нашего мальчика вообще наблюдается склонность к экстриму. Болел, конечно, как и многие, но сердечные показатели были в допуске. Три года прошли незаметно. Настало время решать вопрос с очередной операцией. У нас был выбор: ждать или не ждать. И было очень страшно ошибиться. Первый вариант поддерживали наши врачи, второй – немецкие. Тогда я уже точно знала, что Германия – это реально, надо только захотеть и начать действовать. Обещала помочь. Мама решилась не сразу. Наверное, был страх неизвестности. Как здесь – она знала, как там – нет. Возможно, решающую роль сыграл пример наших друзей. Они поехали, девочку успешно прооперировали, все хорошо. «А может, и нам?..» Как самый продвинутый в семействе компьютерный пользователь, я взяла на себя организационные вопросы. Могу похвастаться: у меня получилось! И довольно лихо. Я безмерно благодарна всем замечательным людям, которые тогда помогли и поддержали. Всегда буду помнить об этом. Пожалуй, единственной трудностью на пути в Германию стали Николины зубы. Их надо было лечить. Вот тут ребеночек проявил полную непримиримость! Попыток было несколько. И, как ни старались врачи, как ни уговаривали и чего только ему не обещали, без радикальных мер обойтись не удалось, лечить пришлось под общим наркозом.
В Берлин мы приехали в сентябре 2015 года. У меня часто возникало чувство нереальности происходящего. Так много читала и слышала о Берлинском кардиоцентре, а теперь все своими глазами: доктор Овруцкий, врачи, медсестры и медбратья, игровая комната, две кухни на отделении, Аксель… И там Николай показал свой характер! С врачами поначалу не сложилось. При любых попытках контакта орал как потерпевший. Это не зависело от того, с какой целью с ним общались. Просто так, для профилактики. У нас с Таней были противоречивые чувства: и жалко, и досадно, и немножко смешно (это когда герой сквозь прищуренные глазки наблюдал за реакцией мамы). И только один врач произвел на Колю настолько неизгладимое впечатление, что он как-то забыл, что надо бы протестовать. Доктор был очень обаятельный и очень темнокожий…
Зондирование прошло по плану, препятствий для операции не было. Между зондом и операцией – несколько свободных дней. Мы вели вполне туристический образ жизни. Новый друг Николы спросил: «А где твой папа?» Мальчик ответил: «А папа не приехал с нами отдыхать». Погода тогда была замечательная, тепло, но не жарко, гуляли мы много. Зоопарк мальчика особо не впечатлил, зато мы с мамой получили огромное удовольствие.
На операцию проводили в 7 утра. Он заснул при нас. Спросила анестезиолога, как долго может идти операция. Она улыбнулась и сказала: «Я не знаю…» Вряд ли ответ мог быть другим, но так хотелось что-нибудь спросить… День был очень длинным. Нас пригласили к Николе около 8-ми вечера, как раз к тому времени нервы уже начинали сдавать. Он дышал сам и был в сознании! «Все хорошо» - сказала врач-реаниматолог, улыбаясь. Тот редкий момент в жизни, когда понимаешь, что такое настоящее счастье… Оперировала Колю кардиохирург – дама. У нее золотые руки. Два выходных дня Николай провел в реанимации, а в понедельник утром с кроватью, дренажами, катетерами, документами и надутым шариком поехал на отделение. Собрались врачи, смотрели, обсуждали… Молодой врач поднял вверх обе руки и радостно крикнул: «Николяй супер! Фантастика!» Это была победа. Очередная победа. Когда все разошлись и суета улеглась, Николяй задал эпический вопрос: «А когда мне будут делать ипиляцию (операцию)?»… На следующий день его поставили на ноги. Еще через сутки – выписали на амбулаторное лечение. А мне в тот день надо было лететь домой. Оставлять ребят было грустно, но они вполне справились без меня и вовремя вернулись домой.
Никола довольно быстро восстановился и вернулся к прежнему образу жизни. Вот только сатурация упала. Летом поехали в Берлин на контрольное зондирование. Поставили стент, подправили терапию…
Некоторые проблемы есть и сейчас. Но Николая они не беспокоят. Он пока не знает, что все серьезно и расслабляться нельзя . Он просто живет и радуется жизни, наш любимый мальчик.
Мы благодарим жизнь за чудо. Мы благодарим врачей за то, что чудо с нами. Мы благодарим вас, дорогие наши друзья, за неоценимую поддержку. Мы вас любим!

[Вика мама Данюши]

Лена, вы все большие молодцы! Главный герой, конечно же-Николя) Всего хорошего парню)

[Даша]

Лена , Таня , Николайчик ! С победой вас всех ! Очень жизнеутверждающая история у Коли ! Так держать !

[Ole4ka410]

МОЛОДЦЫ!!!