ВПС, Коарктация аорты, стеноз аортального клапана Опции

[lilusha0512]

Здравствуйте! Мой сын родился 18.12.2015 с диагнозом ВПС. У нас двойная обструкция аорты (надеюсь правильно написала), критическая коарктация и умеренный стеноз клапана, большой ОАП (хирурги такой не видели, больше аорты), и маленькие мышечные ДМЖП, ДМПП и ООО (все в процессе закрытия). Нам сделали операцию через неделю после рождения. Зашили ОАП, провели резекцию коарктации анастомозом конец в конец, разболанировали стеноз. Все это проходило очень тяжело, долго лежали в реанимации, была еще пневмония. 40 дней провели в больнице. Сейчас мы дома, но я так понимаю ужас не закончился. На узи в посл раз сказали, что увеличился градиент давления на клапане. Специалисты говорят, что с самим клапаном на аорте все в норме (но он кстати двустворчатый), дело в фиброзном кольце, оно маленькое. Из-за этого у ребенка сердечная недостаточность, фракция 50% и она не увеличивается хоть мы и принимаем лекарства. Сейчас принимаем дигоксин и энал. В данный момент градиенты допустимые, но сказали, что возможно в будущем нам потребуется протезирование клапана. А это серьезная операция, будут вскрывать грудную клетку, искусственное кровообращение при операции, и что меня пугает больше всего с ростом ребенка клапан требует замены и всю жизнь нужно будет пить таблетки. Я хотела бы пообщаться с мамами, у чьих детей подобный порок, есть ли у нас шанс, что кольцо будет расти? Что нам не понадобится никакая замена клапана? И как вообще все это проходит, каковы прогнозы, что будет с фракцией? Хирурги ничего толком не говорят о будущем, а меня это гнетет, я очень переживаю. Сейчас ребенку кстати 3 месяца, в целом мы нормально развиты, только он очень психованный, возможно следствие всех этим операций и манипуляций. В общем мамы с таким же диагнозом, расскажите как вы живете?