Наши дети после операции Опции

[Уля]

Нам операция только предстоит, а может и не одна... Моя мама все стращает меня, как мне будет потом тяжело с ребенком инвалидом на руках. Типа "сердечница" - это клеймо на всю жизнь, и в садик не пойдет, и болеть все время будет.. и т.д и т.п. Короче жизнь моя превратилась в ад, и мол операция это далеко не конец этого ада... А ведь я еще хочу детишек... Вобщем - страшно мне.

Думаю, что многих, кто еще не сделал операцию, волнует вопрос - А что потом? Да и кто сделал, наверное, положа руку на сердце, признаются, что постоянно приглядываются к своим детям, сравнивают их с другими, здоровыми. Предлагаю делиться своим опытом и наблюдениями. Рассказывать как происходит восстановление после операции.

[elfa]

за год и 2 недели Анчоус один раз болела "расстройством желудка" и 1 раз было что-то типа простуды - температура, сопли. правда такие же симптомы и при зубах бывают, поэтому и говорю "что-то типа" когда врачи первый раз видят ее и узнают диагноз в один голос говорят "не похожа"... правда не похожа она только на первый взгляд, но все же она худенькая, мало кушает, когда плачет - синеют губы... вроде и все...
главное настроиться, что все будет хорошо и дарить любовь и заботу сколько возможно
из ограничений - к нам не ходят сопливые гости
в садик не пойдет. и я не ходила (я не сердечник). точнее не пойдет в государственный садик. если я найду сад, в котором группы будут по 5 человек, где будут нормальные помещения для сна и игр, будет закрытая территория для прогулок, то пойдет, но пока я такой в нашем районе не нашла.
а насчет болеть все время - я сама простудой, гриппом и фсякой фигней постоянно болею. далеко за примером ходить не надо - в новогодние каникулы когда на улице было -12 вышла на 2 часа по делам, потом 3 недели лечилась %) так что сердечник это еще не показатель болезненности.

забыла сказать - села, поползла и стала ходить с опорой дочь чуть раньше наших дружочков ровесников, а вот без опоры пока никак, в отличие от дружочков все очень индивидуально.

[Iris]

Уль, а можно узнать А ты у мамы не спрашивала, для чего она тебе это говорит? Просто интересно...

Про себя скажу так... у нас, правда, порок после радикальной коррекции... Я своего считала до операции и считаю после здоровым ребенком, просто со своими нюансами. Присматриваюсь ли я к нему? Да! Это психологический момент, по-моему, у всех мамок на нашем форуме. А сравнивать с другими... мне кажется, это все мамы делают. Причем частенько сравнение в нашу пользу

Болеть после операции мы стали реже, ттт. Просто нам чаще, чем остальным детям, антибиотики прописывают.

[Уля]

Да не знаю зачем она мне все это говорит и вообще атмосфера в доме такая, что хоть завтра всем в гроб ложись... У меня с мамой после рождения дочери резко испортились отношения.

А ребенок у нас выглядит ттт здоровым, и я тоже, как ты Ирис, считаю ее здоровой, вес набирает нормально, развивается нормально. Но ведь операция - это все же вмешательство в организм, вот я и хочу узнать, что бывает после?

[MiNa]

Да уж, Уля, мама у тебя оптимистка, ничего не скажешь.... Сложно, конечно, не слушать маму, но ее задача поддерживать вас, а не клевать.
Я вот общаюсь с целой кучей мамочек и заметила, что многие даже своих здоровых детей доводят до такого состояния, что мало не покажется и носятся с ними как сумасшедшие. В итоге вырастают овощеподобные существа, которые не то что о родителях, о себе позаботиться не смогут. А сколько, простите, вырастает детей-наркоманов и прочая-прочая из казалось бы здоровых и благополучных семей? Во многом все зависит от отношения человека к проблеме. Нужно искать пути решения жизненных задачек, а не ныть.

А насчет конкретно операции. До операции у нас была серьезная сердечная недостаточность. Ели по часу, потел, вес плохо набирал. Сердце работало как сумасшедшее. Зато после операции стало гораздо легче. Самый сложный период месяц после операции, когда организм еще слабенький. Хотя в больнице я видела детей, которые после операций буквально на следующий день после реанимации "громили коридоры". Правда им было около годика, а нам только 5 месяцев. Сейчас Андрюхе 9, пытается сам ходить без ручек, ползает как гончий таракан. Да, я присматриваюсь к нему, но без фанатизма. Я больше занята проблемами, чем бы его развлечь, что нового показать, в какой кружок и когда можно будет отдать...
Мое личное мнение, что наши детки ничем не хуже-лучше других. Они просто самые лучшие. Не слушайте маму и ничего не бойтесь. Мы вам поможем.
У меня свекровь несколько раз пыталась сказать что-то в духе вашей мамы, так я ей просто поставила ультиматум : или она никогда больше не возьмет внука на руки, или она перестает ныть мне в уши. Она выбрала второе...

[Уля]

Спасибо за поддержку. Я в принципе и не раскисаю, просто хотелось, чтоб хоть дома все радовались внучке, а не ходили с кислыми минами. Свекровь - это ты правильно на место поставила. Вот. А насчет здоровых-нездоровых детей вы правы. Главное в наших детях конечно здоровье, но и ДУХОВНОЕ здоровье не маловажно.

[Iris]

Улечка, просто относись к операции, как к мере по упрощению и облегчению жизни ребенка))

Что будет после операции? Посмотри на мою подпись
Жизнь будет!!! Замечательная!!! Еще мамка братика или сестричку родит

Марина, ППКС)) А мам и свекровей нужно сильно любить, но на расстоянии...

Мне вот очень интересно, что бы по этому поводу Лариса Соколова написала

[MiNa]

Уля, сколько вашему малышу? И как зовут? Вы у нас не отметились в детской переписи)))

[Iris]

Уль, а к Киму в отделение не хотите оперироваться? Я просто видела нескольких деток, кому он Тетраду чинил))

[Natalia]

Моя мама все стращает меня, как мне будет потом тяжело с ребенком инвалидом на руках. Типа "сердечница" - это клеймо на всю жизнь, и в садик не пойдет, и болеть все время будет.. и т.д и т.п.

мама вкладывает в понятие "сердечница" не тот смысл. После радикальной коррекции большинство пороков не оставляют после себя никаких следов. Именно поэтому нашим деткам и делают операции в таком раннем возрасте, чтоб изменений в других органах не было, чтоб малышки смогли нормально развиваться.
Ты объясни ей, расскажи что и как. Может изменит отношение. тебе поддержка нужна, спокойствие дома.
нивалидность дают на время...это дополнительные льготы. Я считаю, раз положено - надо пользоваться. К тем же врачам без очереди или домой вызывать можно...

А лично мы до операции простудными заболеваниями не болели, хотя старшая в садик ходит.. Сердечная недостаточность была, ели мало, набирали плохо, бледненькая, прохладные ножки и ручки все время были. Первый месяц послеоперационный тяжелый был, но потом стала поправляться не по дням, а по часам!!! Уже сейчас не отличается от сверсников...делает все, что по возрасту положено, зубов правда еще нет... Вспоминаю старшую в этом возрасте, младшая уже в чем-то опережает.
Так что это не показатель никакой еще.
Надо любить своего ребенка, такого, каким он родился, верить в лучшее и давать своему малышу уверенность и силы!!! Они все чувствуют

[Уля]

Спасибо всем за ответы! Обнадеживает, то, что у всех дети, Слава Богу, выздоровели. Дочку мою зовут Майя и ей 4 месяца. Вот. Маму не переубедишь - нуда Бог с ней. Про Соколову я слышала, что дочь у нее гимнастка.

К Киму или Бокерии хотелось бы, но... Вобщем... мы тут уже совсем запутались и не можем прийти к консенсусу. Дело в том, что бесплатная квота в Москву нам уже пришла, а мы все думаем-думаем (благо время пока есть)...
В Москве нам жить дорого получиться и там мам с детьми не кладут. А в Питере у меня родственники и мы там можем бесплатно жить, и на машине возить будут, и мам кладут с детьми, и поддержка, и к тому ж я спонсоров нашла на операцию в Питере. Но с другой стороны Москва и Бакулевка со своим безуловным авторитетом. В Питере я не знаю о хирургах ничего. Вот если б Бокерия или Ким в Питере были Ну, не знаю я куда дочь везти, НЕ ЗНАЮ... Кто бы сказал ГДЕ лучше? Но ведь никто не скажет, у всех мнение субъективное!!! ЗАПУТАЛАСЬ Я! Но на всякий случай и там и там готовлю документы. Скажете, за двумя зайцами погонишься... Знаю... Но ребенок-то МОЙ, думаю понимаете. Что скажете?

[Iris]

Уль, в любом случае, ты, как мама, сделаешь правильный выбор.
Про Питер тебе лучше Лена Яга подскажет. Я могу только про Бакулева. Там есть гостиница для родителей. Там не дорого, насколько я помню по рассказам девочек, которые там жили. С ребенком нельзя быть, только когда он в реанимации.
В любом случае, если вдруг решишь сюда ехать, я тебе свой телефон в личку кину на крайний случай(ну там в гостинице мест не окажется или еще чего).
Удачи!

[yga]

Уля, я про Питер всё могу рассказать, конечно. И телефон свой тож скину, и помочь в Питере смогу. НО...мне кажется, ты сама в своих страхах запуталась. И мама тут совсем не при чём.

Но ведь операция - это все же вмешательство в организм, вот я и хочу узнать, что бывает после?

Я понимаю, что операция на сердце - это одно из наиболее серьёзных вмешательств. Но аппендицит, удаление зуба или желчекаменная болезнь это тоже операции. Исходя из этой логики, после всех этих вмешательств тоже должны быть последствия "на всю жизнь". Операцию-то мы делаем для чего? Чтобы стало ЛУЧШЕ, а у тебя выходит, что сейчас вроде как нормально, а после операции случится какой-то ужас-ужасный с ребёнком и будут с ним всю жизнь "последствия" .

Да, я после 4-х операций приглядываюсь, прислушиваюсь, принюхиваюсь, считаю и меряю, но ДО операции (со мной этого ДО не было, правда) мамы, из тех, что я знаю, тоже прислушивались и приглядывались не меньше, а даже больше.
В сад мой деть не ходит, но

если я найду сад, в котором группы будут по 5 человек, где будут нормальные помещения для сна и игр, будет закрытая территория для прогулок, то пойдет, но пока я такой в нашем районе не нашла.

Ни с кем его не сравниваю, так как он у меня такой уникальный, что никто в сравнение-то не идёт... И к чему это сравнение? Нет, вру, сравниваю. С ним же....с ним самим ДО 4-х операций. Скажу по секрету...второй выигрывает с огромным отрывом !

[Уля]

Лен, а в Питере, кто оперирует тетраду Фалло, ты не знаешь? Цытко, я слышала, хороший доктор... и к Любoмудрову реально попасть на консультацию? И где эта улица Авангардная? Нам от Ладожской добираться...

[yga]

Лен, а в Питере, кто оперирует тетраду Фалло, ты не знаешь? Цытко, я слышала, хороший доктор... и к Любoмудрову реально попасть на консультацию? И где эта улица Авангардная? Нам от Ладожской добираться...

Цытко не кардиохирург. Он классный кардиолог-диагност. УЗИ лучше делать у него. Оперирует Любомудров. Попасть на отделение - это значит "попасть на консультацию к Любoмудрову", потому как все сведения о новых и вообще пациентах ежедневно ему докладывают. И решение о операции принимает именно он.
Ближайшее метро от Авангардной "Проспект Ветеранов". От Ладожской доезжаете до Достоевской, переходите на Владимирскую и дальше до Ветеранов. Там маршрутка 691 или 195 прямо до входа в больницу. Если у меня будет возможность, встречу и провожу.
По поводу УЗИ и консультации можно договориться заранее. Если в этом нужна моя помощь, пиши.

[Мурзик]

Ну вот, пока я добиралась до компьютера, Лена за меня всё сказала.
После операции ребёнку станет лучше! Думать надо именно об этом.
Уль, мы когда Ваньку в Киев везли, нам разные родственники много чего разного говорили. Нет, вру. Многие отмалчивались, они просто не знали, что и как нам сказать. А из тех, кто высказался, были такие мнения, что лучше бы они молчали. Понимаешь? Например: "Лена, настраивайся сразу, заранее, что он умрёт. Ты же понимаешь, что шансы минимальные, так зачем себе душу рвать? Надежды эти никому не нужные... Потом тебе только хуже будет! Вези его, конечно, раз врачи направили, но отнесись к этому проще...". Нормально, а?
Уль, родственники, даже самые близкие, такие как мама - это для твоей малышки всего лишь родственники. Ты и она - вот и весь ваш мир сейчас, понимаешь?
Лена права: тебе надо в первую очередь разобраться сама с собой. Про маму вообще забудь - сейчас это вопрос наименьшей важности. Поверь мне, когда ты САМА окончательно в себе разберёшься, когда ты САМА поймёшь не неотвратимость, а необходимость операции, когда ты САМА поймёшь, что только тебе, вместе с кардиохирургами, предстоит пройти через операцию вместе со своей дочкой... Тогда, Уль, вокруг всё изменится. И дома не будет унылого настроения, ты его просто не допустишь. Потому что повода для такого настроения-то и нет.
Уль, всё будет хорошо! Почитай наши истории, посмотри, как мы сейчас общаемся. Похожи наши разговоры на унылые бормотания родителей "детей-сердечников"? Не похожи, правда? Вон, посмотри на фотографии. Каких молодцов и красавиц растим!

[Елена]

Я думаю,Уля,главное себя настроить и "взять" себя в руки.У нас тоже Тетрада Фалло,сделали две операции и после пережитого я очень рада тому,что он теперь живет и улыбается.Главное выдержать сам этап,а потом жизнь покажется-СКАЗКОЙ!

[shade]

Цытко не кардиохирург. Он классный кардиолог-диагност. УЗИ лучше делать у него. Оперирует Любомудров. Попасть на отделение - это значит "попасть на консультацию к Любoмудрову", потому как все сведения о новых и вообще пациентах ежедневно ему докладывают. И решение о операции принимает именно он.
Ближайшее метро от Авангардной "Проспект Ветеранов". От Ладожской доезжаете до Достоевской, переходите на Владимирскую и дальше до Ветеранов. Там маршрутка 691 или 195 прямо до входа в больницу. Если у меня будет возможность, встречу и провожу.
По поводу УЗИ и консультации можно договориться заранее. Если в этом нужна моя помощь, пиши.

А мне кардиолог в ДГБ №1 объяснила, что у них оперируют несколько хирургов. Насколько я поняла, было названо 3 фамилии и к какому хирургу попадешь заранее знать нельзя (особенно, если случай простой, что и было сказано о нашем пороке). Я вот тоже не хочу доверять ребенка "случаю".
Лена, а что значит "попасть на отделение"? Ведь если операция плановая, то на отделении можно оказаться непосредственно перед ней и с уже принятым решением об операции и оперирующем хирурге... Понятно, что если пациент торжественно прибывает с мигалками и сиреной, то он попадает к зав отделением, а людям попроще как к нему попасть?
И вообще, можно ли в ДГБ №1 попадать к конкретным специалистам и что для этого нужно сделать? Мы вот консультировались уже у 4 кардиологов в разных больницах (в том числе в ДГБ и Бакулева) и пока счет 2:2 (то есть 2 разных мнения, каждое из которых поддерживается 2 специалистами)....

[yga]

Оперирует ещё Кунгурцев и Болсуновский. Но оперируют же 2 доктора одновременно, а не один. Но все они оперируют отлично ИМХО. Ну я имела ввиду Улин случай про "попасть на отделение". То есть консультацию. Решение о ЛЮБОЙ операции принимает Любомудров. Это совершенно точно. А кто это торжественно прибывается с мигалками и сиреной? Я за те годы, что мы лежали на отделении, такого не видела...Всё родители, даже имеющие высокий статус в обществе (такие были) лежат в этих же палатах и лечатся этими же врачами...Или это имеется ввиду скорая помощь?
В ДГБ можно попадать к конкретным специалистам, записываться к ним да и всё. А к Любомудрову записи нет. Если это принципиально, чтобы он лично пришёл в кабинет УЗИ, Вам следует оговорить это с доктором, к которому Вы едете. Любомудров не бывает ЛЕЧАЩИМ врачом ни у кого. Он это не практикует. То есть лечащий врач у вас по-любому будет другой.

[shade]

Оперирует ещё Кунгурцев и Болсуновский. Но оперируют же 2 доктора одновременно, а не один. Но все они оперируют отлично ИМХО. Ну я имела ввиду Улин случай про "попасть на отделение". То есть консультацию. Решение о ЛЮБОЙ операции принимает Любомудров. Это совершенно точно. А кто это торжественно прибывается с мигалками и сиреной? Я за те годы, что мы лежали на отделении, такого не видела...Всё родители, даже имеющие высокий статус в обществе (такие были) лежат в этих же палатах и лечатся этими же врачами...Или это имеется ввиду скорая помощь?
В ДГБ можно попадать к конкретным специалистам, записываться к ним да и всё. А к Любомудрову записи нет. Если это принципиально, чтобы он лично пришёл в кабинет УЗИ, Вам следует оговорить это с доктором, к которому Вы едете. Любомудров не бывает ЛЕЧАЩИМ врачом ни у кого. Он это не практикует. То есть лечащий врач у вас по-любому будет другой.

Наверное, я неясно выразила свою мысль насчет мигалок и сирен... Да, конечно, я имела в виду скорую помощь и "срочные случаи".
В делах больничных я полный профан , как-то не приходилось ранее (3*тьфу). Сейчас вот приспичило, вот и пытаюсь получить как можно больше информации.
Про запись в ДГБ №1 к конкретным специалистам спросила потому что у меня попасть к нужному кардиологу не получилось. Записывалась на прием к кардиологу 31.01.08 - в 7-10 в холле больницы (поликлинического отделения) сидело уже человек 60, к началу выдачи номерков (8-00) народу было уже более сотни человек (с другой стороны, это и неудивительно, учитывая, что запись производится только 1 раз в месяц). По опросам людей в авангарде очереди выяснилось, что начало очереди формировалось в 5-30. Так что кому надо к кардиологу - вставайте пораньше! И мне сказали радоваться уже тому, что мне вообще номерок достался хоть к какому-нибудь кардиологу... Но это очередь на запись "по направлениям". Может, на платный прием очереди нет и можно попасть к кому хочешь?