Непростая история..., Трое деток в одной семье с ВПС |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Непростая история..., Трое деток в одной семье с ВПС |
27.9.2015, 13:26
Сообщение
#1
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 21 Регистрация: 25.12.2010 Из: Татарстан Пользователь №: 3521 |
Здравствуйте, девочки! Наконец-то я решила рассказать и нашу непростую историю... На данном форуме я уже лет 5 "сижу в кустах", всё никак не решалась познакомиться поближе. Ситуация у нас в семье непростая. Я буду писать вкратце, т.к. хоть и прошло уже несколько лет после рождения моих старших деток, но до сих пор очень тяжело лишний раз всё вспоминать... Вышла я замуж за своего супруга через 9 лет после знакомства, хотя мы начали встречаться ещё со 2 курса института. Почему раньше не вышла?! Что-то меня останавливало, может интуиция подсознательная... Больше ни с кем я не встречалась, мой супруг у меня первый и единственный. Закончили мы оба вузы с отличием, устроились работать, начали потихонечку строить карьеру. Замуж я не торопилась, хоть мой будущий супруг каждый год мне исправно делал предложение.И на конец то я "созрела", мы поженились. Детей решили заводить не сразу, съездили отдохнуть на юг. Когда я "решилась" на малыша, то забеременела практически с первого раза, как мы перестали предохраняться... У него и у меня была стабильная работа, зарплата, мы успели купить технику в квартиру, новую машину, сделать ремонт. Всю беременность я выглядела прекрасно, исправно посещала ЖК, узи у лучшего узиста только платно делала. в общем в 38 недель я обнаружила небольшие кровянистые выделения, но т.к. документы у меня были в полном порядке + вещи в роддом собраны, я позвонила акушерке, с которой заранее договаривалась о родах. Врач, у которой я планировала рожать, как раз дежурила, поэтому тут же и меня, и акушерку муж отвез в роддом. Поскольку началась отслойка плаценты, врач решила делать экстренно КС. В итоге спасли и меня (без осложнений), и малыша. Но когда родился сын, никто не ожидал такого увидеть... Мальчик родился с множественными патологиями + ВПС. Зная, что от ребёнка я никогда не откажусь, мне врачи этого даже не предлагали... Зато предложили мужу перевести ребёнка в нашу детскую районную больницу, чтобы он там благополучно и умер, жалели они нас... Но мы отправили ребёнка в ДРКБ (наша лучшая клиника в Казани и Татарстане). После множеств обследований наши диагнозы составили две печатных страницы, ребёнок несколько раз был на грани в реанимации, первый год я прожила с ним в этой клинике, переходя их отделения в отделение... Позитивных прогнозов нам никто не давал, мы только боролись за жизнь... Пережили несколько операций, одну в 7 месяцев на сердце. Нам оперировали ОАП и ДМПП, операция прошла успешно, хотя гарантии никто не давал, т.к. малыш своеобразный. Потом мы потихоньку стали переезжать домой, но периодически "умирали" и нас спасали в ДРКБ. До сих пор для моего сына любая ОРВИ может в любой момент обернуться летальным исходом, в общем живем как на вулкане 9 лет. Ребёнок - тяжелый инвалид, не говорит, не сидит, но несмотря на всё горячо любимый сынок...
|
|
|
27.9.2015, 13:57
Сообщение
#2
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 21 Регистрация: 25.12.2010 Из: Татарстан Пользователь №: 3521 |
Девочки, хотела исправить ошибки, но не смогла... Видно пока ещё не разобралась.... Продолжу. Естественно, мы с ребёнком обследовались у генетиков, отослали анализы и фото в Москву, но кариотип везде показал 46 ху, никакого генетического синдрома в итоге нам не поставили. Когда старший сын стал более-менее стабилен, мы решились на второго малыша. за год до беременности я полностью с супругом проверилась (с генетикой у нас всё ТТТ), обошли всех возможных врачей, в итоге- всё нормально. Ну горло я подлечила, т.к. хр.тонзиллит, потом лет 5 о нем вообще не вспоминала. Начала пить фолиевую кислоту и йодомарин, потом профессор- гинеколог (я стала наблюдаться у неё) + врач-генетик разрешили мне забеременеть. На третий месяц я получила "две полоски". И началось. Всю беременность меня наблюдали лучшие врачи, 18 раз узи экспертного уровня (чтобы ничего не пропустить), мы ездили даже два раза в Москву на консультацию, все врачи говорили в один голос "плод здоров". Родила я второго сына планово КС, вес 3 кг.440 гр., рост 53 см., а патологии - один в один как у старшего сына, и развитие в итоге точь-в-точь... И снова годы в больницах и жизнь как на вулкане. В 3 месяца операция по устранению ВПС: ОАП, ДМПП, ДМЖП, она прошла успешно. Второму сыну сейчас 5 лет. И снова мы отправились к генетикам, в итоге - диагноза официального у нас нет, кариотип нормальный... Прошло ещё несколько лет. С супругом мы всё это пережили, он нас не бросил, мне очень помогает моя мама. Вобщем мы снова решились на ребёнка, только отправились не к врачам, а в органы опёки. Познакомились мы с нашим третьим младшим сыном в его 5 дней, в 1,5 месяца усыновились. Сейчас этому сокровищу 3 года ТТТ, умненький и добрый парень растёт ТТТ. А через 1,5 года мы отправились туда же за дочкой. С малышкой познакомились в её 2 месяца, у девочки был нехороший контакт, поэтому потенциальные усыновители боялись, писали отказы... Девочка нам запала в душу, и мы рискнули, теперь это наша любимая доченька 1 года и 7 мес. от роду. Контакт наш сняли, малышка полностью здорова ТТТ в этом плане. Только вод перед самым удочерением у девочки выявили ОАП и 3 небольших ДМПП (как же я ревела, но от малышки уже не смогла отказаться!). Почти год мы наблюдались у кардиохирургов. Одно ДМПП у нас закрылось, остальные два немного уменьшились... А вот ОАП надо закрывать окклюдером, через неделю нам ложиться на операцию... А я хоть и дважды со старшими "оперировалась", чего-то очень сильно переживаю.... Девочки, поддержите нас, пожалуйста! Вот такая наша история.... Старшенькие мои пока живы ТТТ, с нами, а младших мы растим и воспитываем....На форуме здесь очень дружная обстановка среди мам, поэтому я и решилась рассказать о себе подробнее.
|
|
|
27.9.2015, 14:32
Сообщение
#3
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 119 Регистрация: 11.12.2013 Из: Г.ЧЕРЕПОВЕЦ Пользователь №: 5693 |
Прочитав вашу историю,заплакала.Подумалось,хватит мне себя жалеть.Ну а если бы вы не удочерили малышку, кто знает,как бы судьба распорядилась.Еще неножечко подлечить и все будет хорошо!Крепкого здоровья Вам,мужу и милым деткам!
|
|
|
27.9.2015, 15:04
Сообщение
#4
|
|
Тоже мама-псих Группа: Модераторы Сообщений: 4231 Регистрация: 15.9.2009 Из: Балашиха Пользователь №: 2496 |
Дарина, будем молиться за Вашу малышку! От всей души желаю всяческого благополучия Вашей семье!
-------------------- |
|
|
27.9.2015, 15:14
Сообщение
#5
|
|
будущая свекровь Группа: Администраторы Сообщений: 2764 Регистрация: 13.1.2008 Из: Москва Пользователь №: 4 |
Дарина, жалко, что 5 лет сидели в кустах)
Хочется сказать только одно - вы очень крутые родители. Конечно, понятно, сколько пройденных эмоций за внешне таким спокойным рассказом. Желаю вам огромной удачи! -------------------- |
|
|
27.9.2015, 15:59
Сообщение
#6
|
|
Всем бояться полчаса! Группа: Администраторы Сообщений: 4022 Регистрация: 13.1.2008 Из: Санкт-Петербург, Весёлый посёлок Пользователь №: 3 |
Дарина, как хорошо, что Вы решили выйти из читателей в писатели. Ваша история потрясает. Низкий поклон Вам и мужу. Пишите, делитесь. Хочется думать, что мы хоть немного сможем помочь, хоть капельку...
-------------------- Дети - это наше счастье, мужчины - это наша слабость, один раз расслабишься и всю жизнь счастлив.
|
|
|
27.9.2015, 16:41
Сообщение
#7
|
|
мать-ОРАтор Группа: Пользователь Сообщений: 5827 Регистрация: 17.9.2010 Из: Кастеллаун Пользователь №: 3279 |
Даже сказать на это нечего... Вы Потрясающие Родители!
Сил вам, терпения и внезапных удач, а любви вам и так на всех, по видимому, хватает. Добро пожаловать в "писатели" -------------------- |
|
|
27.9.2015, 17:20
Сообщение
#8
|
|
Супер-МАМА Группа: Модераторы Сообщений: 6038 Регистрация: 20.1.2009 Из: Минск-Санкт-Петербург Пользователь №: 2055 |
Жаль, что вы столько времени не писали. Все таки вместе может быть капельку легче.
Ваша история действительно потрясает! Вы замечательные родители, сил вам много-много, пусть ваши детки выздоравливают, пусть радуют вас. Спасибо за ваше историю! И приятно познакомиться! -------------------- |
|
|
27.9.2015, 17:58
Сообщение
#9
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 21 Регистрация: 25.12.2010 Из: Татарстан Пользователь №: 3521 |
Девочки, спасибо огромное за радушный приём, понимание и поддержку!!! Зарегистрировалась я после операции на сердечке своего второго сына, тысячу раз хотелось мне написать, поделиться, но депрессия была просто жутчайшая почти год... Чтобы я смогла написать?! Жалобы на свою жизнь?! Причем с депрессией я справилась сама потихонечку, потом пришла к идее усыновления, настроила свою маму, уговорила мужа... А как появились младшие, так времени совсем не стало! Просто как белка в колесе крутишься + старшеньким тоже много внимания требуется!!! Вот так потихонечку вроде бы жизнь и пошла своим чередом.... Теперь бы нам только всем не болеть и Настеньке удачно сердечко прооперировать!
|
|
|
27.9.2015, 20:25
Сообщение
#10
|
|
Мама, а лобик? Группа: Пользователь Сообщений: 2874 Регистрация: 7.10.2010 Из: Вологодская область, г. Череповец Пользователь №: 3344 |
Жалобы тоже нужно писать! Глядишь, и полегчает)))
Удачи вам!!!@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!! -------------------- Петух, может быть, хорошо кукарекает, но яйца все-таки несёт курица.(Маргарет Тэтчер)
|
|
|
27.9.2015, 21:48
Сообщение
#11
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 84 Регистрация: 5.3.2015 Из: петропавловск Пользователь №: 6501 |
Вы ваще крутые!!!!!!!!!!! Просто мегакрутые!! Низкий поклон. Вы и своих выходили и уверяю спасли жизнь приемным. Стопудов у вас есть и будет счастливая большая семья. Очень-преочень круто!!!!!! Здоровья и счастья вам на долгие года!
|
|
|
27.9.2015, 22:15
Сообщение
#12
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 972 Регистрация: 21.12.2012 Из: Лобня МО Пользователь №: 4956 |
Прочитала вашу историю и не нашла слов... Переварила её в течение дня. И опять нет слов!
Преклоняюсь перед вашей семьёй. Сил вам с мужем много-премного! Господи помоги! |
|
|
28.9.2015, 1:59
Сообщение
#13
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 624 Регистрация: 17.12.2009 Из: Ростов-на-Дону Пользователь №: 2669 |
Ваше решение взять в семью двоих приёмных детей вызывает глубокое уважение-не каждый на такое решится!У девочки ВПС...ну что ж...значит точно ВАША)Сил вам и удачи!!!)
-------------------- |
|
|
28.9.2015, 11:17
Сообщение
#14
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 173 Регистрация: 14.9.2014 Из: Рязань Пользователь №: 6204 |
Добрый день. Прочитала вашу историю, слезы текут, не останавливаясь. Сил вам и вашим родным. Здоровья, доченьке наша поддержка перед операцией. Вы столько уже перенесли, что сейчас это уже даже не испытание, а просто очередной виток в жизни. Все будет хорошо.!!!!
|
|
|
28.9.2015, 12:15
Сообщение
#15
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 21 Регистрация: 25.12.2010 Из: Татарстан Пользователь №: 3521 |
Спасибо всем за отклики позитивные и поддержку, и папам и мамам!!! Мы ведь тут как бы и не совсем по теме.... Сердечки да, прооперировали старшим, да только проблем у нас кроме этого "вагон и маленькая тележка".... И никакие мы не "крутые".... Обычная семья, которым почему-то вот так вот "повезло" в жизни.... И здоровье у нас с мужем ТТТ, и детей иметь ещё сами можем, и у близких-дальних родственников все дети-внуки абсолютно здоровы, никто о подобных случаях даже не помнит... Может и рождались когда-то малыши типа наших у предков очень давно, но видно умерли, о них даже никто и не помнит... А без деток какая жизнь?! вот и радуемся мы вместе с нашими младшенькими, и ртастём вместе с ними! В этом году впервые с младшим сыном в садик пошли!!! Теперь бы у Настеньки всё благополучно получилось с сердечком, а там как Бог даст!
|
|
|
28.9.2015, 15:52
Сообщение
#16
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 131 Регистрация: 16.1.2013 Из: Уфа Пользователь №: 5015 |
|
|
|
29.9.2015, 8:27
Сообщение
#17
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 1110 Регистрация: 12.11.2009 Из: г.Москва Пользователь №: 2585 |
Читала, а сердце замирало... Дай Бог Вам сил, терпения и здоровья!
Вы просто необыкновенная семья!!! -------------------- |
|
|
29.9.2015, 9:10
Сообщение
#18
|
|
Всем бояться полчаса! Группа: Администраторы Сообщений: 4022 Регистрация: 13.1.2008 Из: Санкт-Петербург, Весёлый посёлок Пользователь №: 3 |
Мы ведь тут как бы и не совсем по теме.... Сердечки да, прооперировали старшим, да только проблем у нас кроме этого "вагон и маленькая тележка".... Дарина, ещё раз привет). Тут у многих помимо ВПС с "вагонами" тоже всё в порядке. Так что, думается, нам есть что друг другу сказать. -------------------- Дети - это наше счастье, мужчины - это наша слабость, один раз расслабишься и всю жизнь счастлив.
|
|
|
29.9.2015, 18:45
Сообщение
#19
|
|
Маман без фанатизма ))) Группа: Модераторы Сообщений: 2039 Регистрация: 30.11.2010 Из: Санкт-Петербург, г.Колпино Пользователь №: 3468 |
Дарина, я преклоняюсь перед вами и вашем мужем!!! Здоровья вашей семье, огромнейшего преогромнейшего!
-------------------- |
|
|
29.9.2015, 21:38
Сообщение
#20
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 21 Регистрация: 25.12.2010 Из: Татарстан Пользователь №: 3521 |
Форумчане, вы уж ,пожалуйста, нашей семьей не восхищайтесь... 100% здешних форумчан поступили бы точно также в отношении старших деток! Ну а младшие наши - это уже по зову сердца, физическим и финансовым возможностям... Если честно, я за эти годы устала очень... Приобрела хроническую бессонницу и даже маниакальное излишнее беспокойство за жизнь и здоровье своих детей, впрочем, как и многие здесь присутствующие... Вот решила отписаться о наших новостях в отношении операции Насти. Один раз мы её уже перенесли, т.к. Андрюшик принес из садика вирусную ангину ,и мы заболели все (включая взрослых). Слава Богу, хоть не мононуклеоз! Старшие чуть с бронхитами и пневмониями не попали в больницу (год назад у нас до реанимации дело дошло), у младших была гнойная ангина с кашлем. Спаслись антибиотиками, небулайзером (пульмикорт и беродуал просто спасение), сейчас до сих пор старшим ингаляции с минералкой для профилактики делаем. Причем Насте пришлось 2 курса антибиотиков дать: Суммамед не подошёл (я его раньше любила и нам его частенько выписывали старшим, а теперь страшно, т.к. прочитала здесь о нем ссылку Натальи Рашидовны), пришлось уколы делать Цефтриаксоном в итоге (сое и лейкоциты были повышены сильно, явная бактериальная инфекция!) Сейчас ТТТ горло вылечили, нос, кашель прошёл ТТТ, кровь нормальная, все остальные анализы в норме ТТТ. Единственное, гемоглобин 104, стали принимать мальтофер. Вобщем если до понедельника ещё чего-нибудь "не хватанем", то 5 октября ложимся. Младшего сына я с августа (как переболел!) в садик не вожу, короче, весело (младшие то играют, то дерутся, как у всех, короче, простое мамское счастье, только вот сбежать периодически от писков-визгов почему-то хочется, да некогда и некуда )!!! Устала до невозможности.... После операции, Бог даст, недели 2-3 тоже не поведу, чтобы ничего снова не подхватить. Девочки-мальчики, может у кого есть опыт, как закалять деток, чтобы так часто не болели! Мы в две детские (отдельно для старших и для младших) воздухоочистители антибактериальные и противовирусные повесили (год назад купили) + увлажнители воздуха имеются, проветриваем регулярно, на свежем воздухе часто бываем (и старшие тоже, т.к. в частном доме живем, проблем с прогулками нет), а болеем не переставая. Ощущение, что мы ни один вирус мимо не пропускаем, т.к. частенько и в поликлиниках бываем, и на консультации ездим. Может у кого есть секреты, что делать, чтобы детки так часто не болели, поделитесь, пожалуйста, очень буду признательна!
|
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 28.4.2024, 5:44 |