Версия для печати темы

Автор: Гуля 5.11.2014, 9:34

Здравствуйте дорогие кардиомамы! Хочу поведать вам свою историю,мы живем в городе Великий Новгород это 180 км от Санкт- Петербурга, вторая беременность 20 недель.на плановом узи увидели проблемы с сердцем,поехали в Москву в Бакулево,поставили диагноз единственный одноприточный левый желудочек! Я до сих пор в шоке, не могу отойти..Хотела спросить,у кого такой диагноз у детишек отзовитесь!!! И какой кардиоцентр лучше,помогите разобраться и выбрать!

Автор: Миля 5.11.2014, 9:58

Гуля, здравствуйте! У нас единственный левый желудочек и еще много чего наверчено. Нам 8 месяцев, позади одна операция в три месяца. У меня лично шок был до конца беременности, даже наверное, до тех пор пока ее из Бакулева не забрали. А потом... Потом в нашем случае был был поиск клиники и хирурга, который бы взялся за нас. Вот шок и прошел) Нас взял на операцию чудо-человек Белов Вячеслав Александрович из Калининграда. У Вас рядом Питер ДКБ 1. С Вашим диагнозом туда или Германия.
Такие детки живут! Мы как доказательство, протянули без операции три месяца, с содерюанием кислорода в крови 45-50. Да сложно, тяжело морально, финансово! Но моя дочка-она самая! Она каждый день доказывает мне, что чудо есть! Что я слабая, а она вопреки всему сильнее и мудрее меня в сто крат!
Вам сейчас важно более-менее успокоиться и сделать ВСЁ, чтоб спасти жизнь ребеночка! Ведь не зря Господь дал Вам возможность узнать это на таком сроке.

Автор: Гуля 5.11.2014, 10:19

[quote name='Миля' date='5.11.2014, 9:58' post='180229']
Гуля, здравствуйте! У нас единственный левый желудочек и еще много чего наверчено. Нам 8 месяцев, позади одна операция в три месяца. У меня лично шок был до конца беременности, даже наверное, до тех пор пока ее из Бакулева не забрали. А потом... Потом в нашем случае был был поиск клиники и хирурга, который бы взялся за нас. Вот шок и прошел) Нас взял на операцию чудо-человек Белов Вячеслав Александрович из Калининграда. У Вас рядом Питер ДКБ 1. С Вашим диагнозом туда или Германия.
Такие детки живут! Мы как доказательство, протянули без операции три месяца, с содерюанием кислорода в крови 45-50. Да сложно, тяжело морально, финансово! Но моя дочка-она самая! Она каждый день доказывает мне, что чудо есть! Что я слабая, а она вопреки всему сильнее и мудрее меня в сто крат!
Вам сейчас важно более-менее успокоиться и сделать ВСЁ, чтоб спасти жизнь ребеночка! Ведь не зря Господь дал Вам возможность узнать это на таком сроке.
Спасибо большое! Я отправила письмо в Калининград Белову А.В, Пытаюсь быть сильной,но все это не выходит головы!

Спасибо большое! Написала письмо Белову В.А. Пытаюсь быть сильной,но не выходит из головы!

Автор: Affa 5.11.2014, 11:12

Гуля, многое зависит от сопутствующих диагнозов, своевременной помощи, квалификации хирурга. Поэтому у вас есть tto достаточно времени, чтоб связаться с Беловым, получить ответ, сравнить прогнозы по вашему диагнозу и выбрать Врача. Потому что на первом этапе это - самое главное.

А еще достаточно многое будет зависеть от организма малыша, насколько он крепок, будет ли хорошо кушать, как хорошо развиты легкие. Здесь вы можете помочь - есть, гулять, делать все, чтоб малышу хватало кислорода и питания сейчас, чтоб был крепким и упитанным, накопил силы.
И главное - ваша уверенность в себе и вера в него! Разговаривайте с ним, расскажите, что все будет хорошо, вы позаботитесь о нем, все проверите.
Так будет легче всем, в первую очередь - вам! Нужна вера в то, что все будет хорошо - железобетонная, без тени сомнений. И трезвая подготовка, обдумывание деталей, здесь наш форум поможет, врачи подскажут.
Все будет хорошо!

Автор: Гуля 5.11.2014, 11:48

Спасибо! Связалась с Беловым В.А. Сказал,что сложный порок,но если надумаю к ним,они примут без проблем. Да сказал,что это детки высокого риска,но все будет зависит от ребенка! Пытаюсь быть сильной,но иногда кажется,что нервы на пределе,....Осознаю,что ребеночку только хуже от этого....БЕРУ себя В РУКИ!!!

Автор: Asya 5.11.2014, 16:57

Да,бери мамочка себя в руки,вера только в ляльку и врача.Каждая мамочка пережила этот шок,стопор,страх,боль,отчаяние,ВОПРОС ПОЧЕМУ Я?Все будет хорошо,слезы вытираем,мы нашим детям нужны здоровые а не истерички.

Автор: Миля 5.11.2014, 17:06

Меня тогда сестра в чувства привела слова: Или ты, или никто. Ребенок кроме матери никому не нужен.
Подействовало)) Пришла в себя! Да и молитва как ничто помогает... Главное, понимать, что всё в Его силах и руках. В какой момент я просто доверилась Богу и поняла - всё будет хорошо!

Автор: Гуля 5.11.2014, 21:05

Спасибо мои дорогие!!! Да..истерике не к чему...,мне когда сказал врач диагноз я в обморок упала,постепенно поплыла....он в чувства привел и спросил: "Как настроена?По боевому?" Я говорю да! Он тогда нечего сопли жевать,раз решила рожать!!! Так что стараюсь не жевать,но иногда хандрю.)))

Автор: Гуля 6.11.2014, 10:14

Девочки,скажите пожалуйста,кто знает,квоту дают только по регионам,или в центр какой выбирает пациент?

Автор: Юля МАМА 6.11.2014, 11:44

Мне сказали, что квоту можно получить в любой Федеральный центр, кроме больниц

Автор: Asya 6.11.2014, 16:30

Гуля,вам квоту самим быстро оформлять надо будет уже по рождению.Смотря кто направлять будет,у нас Перенатальный центр------кардиоцентр(отказ от операции в Хабаровске)-------мин.здрав--------Новосибирск-------мин.здрав КВОТА.Это все время!!!!!!Каждый день на счету был,может у вас по-другому,а так напремки заранее не сделаешь.Собирайте родственников,и те будут бегать.И все,все справки,выписки,свои анализы никуда не девайте,берите с собой на госпитализацию в кардиологию(а то там тоже список как в космос анализов).И УДАЧИ.(сама такая смелая,операция на январь радикальная,трясет,реву в ванной,пока никто не видит).

Автор: Гуля 6.11.2014, 17:08

А ВЫ где оперируетесь? Не волнуйтесь,все хорошо у вас будет!!!

Автор: Алина81 6.11.2014, 19:37

Гуля добро пожаловать на карио маму, ты уже читала нашу историю, всё будет хорошо!)) и на этом форуме тоже много таких детишек!)))

Автор: Миля 7.11.2014, 2:01

Оперироваться можно в люьом Федеральном кардиоцентре, а не только, в том куда местный добрый минздрав пошлет. Кроме больниц(например, Филатовка и ДКБ 1 в Питере бесплатно принимают только жителей города). Особой беготни с документами не бойтесь. Если решитесь на Калининград то, Вы только свои документы повезете, остальное они сами готовят. По анализам лучше у Белова уточнить. Мы на второй день после рождения поехали в Бакулева. Они сами всё оформляли. Муж только св-во о рождении сделал.

Автор: Гуля 7.11.2014, 9:09

Спасибо,это получается,что если поеду в Калининград рожать,квоту можно там оформить,ведь ни кто не даст квоту,пока не родишь...

Автор: Миля 7.11.2014, 9:24

Да, Гуля, всё верно. В Перинатальный к ним надо только сертификат. Но это лучше всё у Белова уточнить.

Автор: Olga Perminova 7.11.2014, 11:09

Бакулевка тяжелых новорожденных принимает без всякой бумажной бюрократии.

Автор: lgrant 7.11.2014, 15:15

Мы квоту оформляли прямо в Бакулева, сами приехали, без всякого направления и оформили в течение 20 минут.
Держитесь, крепитесь, заранее узнайте в кардиоцентре, какие мамочке нужны анализы, чтоб лечь вместе с малышом, в Бакулево с этим просто засада, могут положить только одного ребенка.

Автор: Fedorka 8.11.2014, 21:04

У нас первая операция была срочная, квоту оформляли в бакулевке. Я только документы отнесла. Даже писать ничего не пришлось. Молодой человек ( сотрудник) сказал, что сам все напишет, я была одна с маленьким ребёнком на руках, пожалел меня, что неудобно мне с дочкой на руках бумаги оформлять.
А вторая операция была плановая. Дали список документов и адресом, куда их везти.
Уточнила, почему в прошлый раз на месте оформляли? Оказалось, что именно по причине: срочно или планово.

Автор: Гуля 9.11.2014, 12:10

[quote name='Fedorka' date='8.11.2014, 21:04' post='180366']
У нас первая операция была срочная, квоту оформляли в бакулевке. Я только документы отнесла. Даже писать ничего не пришлось. Молодой человек ( сотрудник) сказал, что сам все напишет, я была одна с маленьким ребёнком на руках, пожалел меня, что неудобно мне с дочкой на руках бумаги оформлять.
А вторая операция была плановая. Дали список документов и адресом, куда их везти.
Уточнила, почему в прошлый раз на месте оформляли? Оказалось, что именно по причине: срочно или планово.
Спасибо,да мне сказали,что если ребенку нужна операция экстренно они сами все оформят,если нет.то мы.