Форумчане, минуточку внимания!, опрос Рейтинг Опции

[Куница]

Двойное отхождение сосудов от левого желудочка, ДМЖП, сейчас умеренный бифуркационный стеноз легочной артерии.
Две полосные операции нам делал Рубен Рудольфович Мовсесян в ДГБ№1 (Спаси и Сохрани, Господи, этого Доктора!!!!).
Узнав о пороке думали и про заграницу и изучали рос. клиники. Знала, что Рубену Рудольфовичу доверю своего Сыночка!!!
Совершенно не ошиблась, он Илью просто спас, а на второй операции проявил ювелирную работу, избавив нас от постановки гомографта (впрочем, может быть и временно).

[yga]

Первые четыре операции делали там, куда привезли из роддома . О чём ни разу не пожалели. В ДГБ 1 Санкт-Петербурга, когда там был Любомудров. Пятую делали заграницей в связи с отсутствием на тот момент технической возможности нам помочь здесь, а времени ждать не было. После отъезда ВГ наблюдаемся здесь и в Германии (по рекомендации того же ВГ, "кто ставил, тот и смотрит").

Был бы Любомудров здесь - скорее всего Германия была бы на втором плане.

[Мама любимого Во...]

Операция артериального переключения (транспозиция магистральных сосудов), август 2010г.
НЦССХ им. Бакулева, г. Москва
Хирурги - Бокерия Лео Антонович и Беришвили Давид Олегович
БЕЗГРАНИЧНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ!!!

[Даша]

врождённый впс - тетрада фалло , приобритённый - недостаточность трикуспидального клапана. о тетраде фалло у малыша узнали во время беременности.когда искали информацию в интернете, к большому счастью нашли Кардиомаму,где получили море позитивной информации и такую огромную поддержку от девочек , что психика сразу поправилась и мы узнали о возможности оперироваться у нас в городе , у кардиохирурга ВГ Любомудрова . перед самой нашей операцией Вадим Германович уезжает в Кувейт и мы пребываем в шоке, так как других врачей на тот момент мы не знали, а с операцией уже нельзя было тянуть . но нам очень повезло ! Андрюшку прооперировал и спас детский кардиохирург Владимир Андреевич Болсуновский ( август 2010 ). этот чудесный человек ,врач , для нас он - всё ! молимся о нём каждый день ! Дай Боженька ему здоровья и благополучия в семье и в его уникальном труде!!! Огромное спасибо команде врачей реаниматологов , анестезиологов , и других специалистов ,которые участвовали в спасении нашего Андрюшки !

[alinik]

Проголосовала. Всеми руками за Россию, если позволяет ситуация.
У нашего сына МВПР (кишечник и сердце). Экстренно по кишечнику оперировались в той больнице куда направили по скорой из роддома. От туда, услышав шумы и сделав узи сердца, перевели в 67больницу г.Москвы.
Пока сын там лежал, по сайтам собирала информацию о кардиохирургии, на тот момент я даже и не задумывалась о хирургах из других стран и городов.
Остановилась соответственно на Институте им.Бакулева и Филатовской. По отзывам последняя превосходит.
Но в 67 больнице ошиблись с диагнозом (ставят ДОС от ПЖ+компенсирующие пороки), поэтому выбираем более крупный кардиоцентр с большей практикой (им.Бакулева, ОРХН)+ совет лечащего врача из 67.
В итоге там ставят уже Тетраду Фалло с клапанным и подклапанным стенозом ЛА (возможно зная сразу этот диагноз оперировались бы в Филатовской).
Оперируемся радикально у Кима А.И. О чем никогда не пожалеем!!! Огромное ему и всему коллективу ОРХН спасибо!!!
И не по теме кардиохирургии, а хирургии в общем в России, в Москве.
Далее нам предстояло сделать еще один выбор хирурга по устранению порока на кишечнике, а это еще две операции. Делали осознано, перебрав много информации, отзывов и личных знакомств. Но остановили выбор на хирурге после личного знакомства с ним, с Глизнуциным О.Е. из ДКБ св.Владимира. Скажем так, это "любовь с первого взгляда"! И опять таки ни о чем никогда не жалеем!

[AuntLena]

Проголосовала.
ГЛОС, ДГБ №1 СПБ.
1-й этап - куда направили. Других вариантов не рассматривали, заграница вообще казалась чем-то запредельным. Операция прошла успешно. Две недели без одного дня с момента операции до момента выписки - согласитесь, такое после Норвуда бывает не часто. Поэтому, по поводу второго этапа даже не задумывались. После того, как на втором этапе получилось всё не так, как планировалось, были сомнения, но решили ничего не менять. Следовательно, доверяем российскому врачу. Сейчас всё нормально, а что дальше - посмотрим.
Огромное спасибо нашим врачам!

[Ирина мама Анечк...]

Куда направили, туда и поехали. Территориально нам довольно удобно.
Радикальная коррекция ДМЖП, июль 2011г.
НЦССХ им. Бакулева, г. Москва
Хирурги - Бокерия Лео Антонович и Беришвили Давид Олегович
Тоже БЗГРАНИЧНО им благодарны.

[Галина, мама Его...]

Спасибо, девочки Здоровья вашим деткам!

[Галина, мама Его...]

Дорогие форумчане!
Желающих оставить свой голос больше нет?
Учитывая количество зарегистрированных пользователей итоговая цифра проголосовавших удручает...

Огромная просьба НЕ голосовавшим: проголосуйте , пожалуйста, ваше мнение очень важно для нас.

[Вика мама Данюши]

Не нашла подходящего ответа....оперировались в Германии, не потому что не доверяю Российским клиникам, а потому что нас не взяли...причина мне до сих пор непонятна....

[Галина, мама Его...]

Вик, выбери "сложный случай" или "другое".

[Тата П.]

Проголосовала. Первая операция - резекция коарктации аорты , Невважай Т.И., первый кто ответил и взялся за ребенка в тяжелейшем состоянии. Вторая - устранение ЧАДЛВ ( Синдром Ятагана: ЧАДЛВ, гипоплазия правого легкого) полостная операция ( без удаления легкого, создан тоннель переводящий вены в ЛП) доктор которому мы безгранично доверяем - Невважай Т.И.

[Evgeniya]

а можно нам сказать?
у Пети еще не было операции, но о ВПС мы узнали на 24 неделе, поэтому осознанно выбирали клинику и врача заблаговременно.

мы в Москве, поэтому изначально есть 2 варианта, по умолчанию - Бакулева.
Наводили справки среди форумчан, изучали отзывы здесь и на "Добром сердце", советовались с реальными врачами, подключая связи (у меня мама врач, она по своим знакомым шустрила), писали во все крупнейшие федеральные кардиоцентры.

В итоге оставили 2 финалистов - Пензу и Филатовку.

К моменту рождения Пети, даже неделе к 34-й, мы уже знали более-менее точный диагноз, не требующий экстренной операции в первые сутки-двое.
Далее опять углубились в изучение, и учтя, что порок у ребенка тетрадоподобный, пришли к выводу, что лучше его прооперируют в Филатовской детской больнице (а именно "золотые руки и голова" профессора Ильина), опыт и статистика по подобным случаем там больше и лучше.
Был бы другой ВПС, возможно, поехали бы в Пензу.

Далее, когда я уже вот-вот рожала, родственники встречались с кардиохирургом, к которому прониклись абсолютным доверием.

Ну и решили, что здесь нам и родные стены помогут, опять же поддержка в Москве больше. Разновсяческая. Для нас, потому что мы местные.

Получаертся, что мы выбрали клинику, потому что доверяем конкретному врачу, а также учитывая отзывы и стастистику конкретного ЛПУ именно по нашему пороку.

Про Германию. Думали. Но всерьез не рассматривали для первой операции (дай Бог, чтобы единственной), потому что:
а) у нас нет 1,5 миллионов российских денег. Если не говорить о продаже жилья и т.п.
б) я считаю нечестным и наглым просить денег у Фонда на операцию заграницей, просто потому что мне это уперлось.
Убеждена, если у нас это делают хорошо, сама я такое свое желание оплатить не могу, то не имею морального права "отбирать" деньги жертвователей у того ребенка, которому здесь помочь не могут, и которому они просто нужнее.

Пока операции не было, даже не знаю, голосовать мне или нет?

[Галина, мама Его...]

Если пока не было - то пока не с голосуй)) Но спасибо за высказанное мнение!

[Ольга мама Егора]

Проголосовала, клинку мы не выбирали, выбрали нас , Слава Богу ещё и не очень далеко от нас.Пригласил вТомск проводили РЧА Р.Е Боталов и С.Ю.Усенков здоровья имя нам долгие годы.

[МамаМиши]

Проголосовала. Про порок мы узнали еще до родов, взять меня рожать и наблюдать Мишку должны были в Алмазова, но попали мы в ДГБ№1, о чем (во всяком случае пока) не пожалели. Поехали, куда направили, в нашем случае выбирать не приходилось. На вторую, радикальную операцию, по графику вот уже в феврале, поедем туда же. Заграницу не рассматривали.

[Regina]

А за нас всё решил Господь! Девочки, это правда: сначала к нам в Ярославль приезжают специалисты из НХЦ им Пирогова и с диагнозом "Аномалия Эбштейна на фоне транспозиции сердца и магистральных сосудов" забирают к себе. Там делают подробное обследование, после которого сам академик Шевченко говорит, что нас должен оперировать Подзолков, поскольку у нас даже не аномалия, а ещё более редкий порок. Только после этого я узнала из Интернета, что это именно НАШ хирург, он полвека, с самой аспирантуры, занимается именно такими "ненормальными" сердцами. Низкий поклон всем нашим врачам и медсёстрам, которые творят чудеса! Германию отбросила почти сразу, по нескольким причинам. Во-первых, люди "из зазеркалья" большая редкость и чисто по теории вероятностей, в России таких операций проведено больше чем в Германии. Во-вторых, нам надо было делать всё быстро, и тратить время и силы на сбор средств для операции за границей, для нас в то время было непозволительной роскошью. А в- третьих, дома, как говорится, и стены помогают! Поскольку моя девочка в 20 лет первый раз попала в больницу и так серьёзно (у нас оторвался клапан на фоне ВПС), я посчитала ненужным напрягать её психику ещё и чужой страной, тем более, что кардиохирургия сейчас в нашей стране, это совсем не то что 20 лет назад! И мы не ошиблись, доверившись потоку, что нас вёл! Доча после всего пережитого сказала:" Я даже поверила в Отечественную медицину!"

[rehlova2006]

проголосовала.
я до того как попола на операцию считала что ВПС это что то одно, не знаю как объяснить, знала что разные но думала что он бывает ОДИН и просто дырочки в разных местах. поэтому считала и наш ДМПП серьезным пороком. (да и сейчас так считаю) поэтому и искала самого лучшего и посчитала что лучше Бакулевки нет. не ошиблась. никогда в жизни не видела больницу в которой важны пациенты а не бумажки. про заграницу не думала даже. вобще после того как мне на он лайн консультации ответила (в тот же день) Софья Михайловна, дай Бог ей здоровья, у меня все сомнения отпали впринципе, как то сразу поняла, что там нам и помогут. сейчас маленько подрастем и на перинатальное туда же поеду.

[Athanasie]

проголосовала

Выбрали Россию (Ростовский кардиоцентр при Ростовской областной клинической больнице), потому что у нас не сложный и распространенный ВПС - ДМЖП нерестрективный. Узнала о пороке после рождения дочери, когда ей был 1 месяц. Очень испугалась, начала рыть землю, связывалась с Германией, с Москвой, читала форумы, разговаривала с врачами в нашем городе и т.п. Выбрала Ростов потому что все таки порок у нас не сложный, операции такие много делают, подумала , что нет смысла ради этого мучить ребенка и везти его в Москву, не тот у нас случай. Плохие отзывы есть практические везде. Германия - дорого, мы могли найти эти деньги, но опять же поняли что смысла особого нет - не те проблемы. В целом, я отделением, в котором мы лежали - довольна. Лично познакомилась перед тем как решиться на госпитализацию в Ростове с хирургом, меня убедили, что смысла мне ехать куда-то особо нет. Прошло у нас все достаточно легко. Врачи в отделении доброжелательные, всегда уделяли время, чтобы ответить на мои вопросы, все - начиная от кардиолога и заканчивая заведующим реанимацией и заведующим отделением детской кардиохирургии. Опрерировал нас Кислицкий Александр Иванович, наблюдаемся у Живовой Ларисы Валентинвны. Я не жалею о своем выборе.