Атрезия трикуспидального клапана, Кто-нибудь есть? Отзовитесь! Опции

[Svetlanka]

Дорогие мамочки! Пожалуста напишите, если у кого-то такойже порок. Даже если и не такой все равно пишите.

[yga]

Здравствуйте, добро пожаловать на наш форум!
У нас с Вами общий дечащий доктор, Владимир Андереевич.

[Ivana]

Здравствуйте! У моего мальчика атрезия трикуспидального клапана, ДМПП, ДМЖП. Подклапанный стеноз легочной артерии. Нам сейчас 2года 7 месяцев.

[Larisa]

Здравствуйте! У нашего сына атрезия трикуспидального клапана, были 2 операции.

[ксюша]

Света, добро пожаловать! Мы тоже здесь.

[shinshilla]

Девочки Здраствуйте!Мою девочку зовут Настюшка,нам сейчас 2г,4м мы тоже с атрезией трикуспидального клапана,единственный желудочек,ДМЖП,ДМПП,ОАП,аномальный дренаж легочных вен левого легкого в верхнюю полую вену.Сделано две операции,вот ждем третью.

[Svetlanka]

Всем, привет. Рада, что вы отозвались. Честно говоря не думала, что нас будет так много. Ну ничего вместе все же легче. Пишите буду рада.

[ProstoMama]

Всем привет! Я новенькая, что где еще не знаю. Если подскажете как пользоваться сайтом, буду благодарна.
У нас тоже трикуспидальный клапан, но называется порок по-другому - аномалия Эбштейна - т.е. недостаточность трикуспидального клапана. Хотела бы найти "своих", пообщаться кто как с этим диагнозом живет. Глебу сейчас почти 3 года, мы не оперированные, но это не надолго. В данный момент пытаемся понять где операцию делать, сами из Москвы, наблюдаемся в Бакулевке, стоим в очереди в Шаталову. 2 марта едем на консультацию в Питер в Любомудрову, рассказать свою истрорию и послушать, что там нам скажут.

[Светлана_М]

Добро пожаловать к нам, у нас тоже Аномалия Эбштейна,мы прооперированы в год.Так что будем дружить и общаться если какие вопросы спрашивайте

[Nancy]

Здравствуйте! У моей Настюши тоже АТК,ДМЖП,ДМПП,стеноз ЛА. О пороке узнали на 27-ой неделе беременности и рада,что узнала заранее,т.к. смогли вовремя предпринять все необходимые меры по ее спасению. Дочке сейчас 1год4мес,родилась она в 67-м р/д Москвы,в 3 нед-процедура Рашкинда,в 10мес-операция ДКПА,ждем Фонтена.

[Ксю]

Соколова Елена, добро пожаловать на наш форум! Всё будет хорошо! Вы молодцы! Настюше здоровья!
Если не сложно, напишите нам её диагноз и дату рождения в теме ДИАГНОЗЫ НАШИХ МАЛЫШЕЙ

[Nancy]

Большое спасибо за пожелания и теплый прием!

[Svetlanka]

Елена, добро пожаловать, в нашу сердечную семью!

[Nancy]

Спасибо,Svetlanka,за прием! Как хорошо,что есть такая семья!Удачи и здоровья всем!

[Nancy]

Дорогие мамочки деток с АТК! У меня вопрос к тем,кому уже сделана операция Фонтена в НЦ Бакулева. Как вам определяли сроки Фонтена? (по возрасту,по эхо и рентгену,или по зондированию?)Было ли так,что после зондирования операцию откладывали на какое-то время?Какой отрезок времени между ДКПА (Гленн) и Фонтеном? Про операцию Фонтен я уже читала,но мой вопрос именно по диагнозу АТК.

[ксюша]

Дорогие мамочки деток с АТК! У меня вопрос к тем,кому уже сделана операция Фонтена в НЦ Бакулева. Как вам определяли сроки Фонтена? (по возрасту,по эхо и рентгену,или по зондированию?)Было ли так,что после зондирования операцию откладывали на какое-то время?Какой отрезок времени между ДКПА (Гленн) и Фонтеном? Про операцию Фонтен я уже читала,но мой вопрос именно по диагнозу АТК.

Моей дочке делали Фонтен в Бакулева в ноябре 2009г.дочке на тот момент было неполных 7 лет.Зондирование не делали в промежутке между Гленном и Фонтеном.Гленн делали в 10 месяцев.Нам говорили,что мы должны весит примерно 20-22кг.Т.к. дочь чувствовала себя нормально мы дотянули до этого веса.Если есть вопрсы еще пишите здесь или в личку-отвечу.

[Nancy]

Ксюша,спасибо за ответ!!!!Нам тоже ДКПА в 10 мес делали.

[Katrine]

Здравствуйте!!!
Мы тоже с Вами! Принимайте в свою компанию
Сын Андрюша 4 года (24 дня - подключично-легчный анастомоз (Уфа), 11 мес - Гленн (ДКПА) - Бакулева -РХН) Ждем Фонтена.

[Svetlanka]

Дорогие мамочки деток с АТК! У меня вопрос к тем,кому уже сделана операция Фонтена в НЦ Бакулева. Как вам определяли сроки Фонтена? (по возрасту,по эхо и рентгену,или по зондированию?)Было ли так,что после зондирования операцию откладывали на какое-то время?Какой отрезок времени между ДКПА (Гленн) и Фонтеном? Про операцию Фонтен я уже читала,но мой вопрос именно по диагнозу АТК.

У нас Фонтен был осенью 2008 года, перед операцией проводили зондирование. Вадюше было 4 года. Гленн был в пол года.

[Nancy]

Здравствуйте!!!
Мы тоже с Вами! Принимайте в свою компанию
Сын Андрюша 4 года (24 дня - подключично-легчный анастомоз (Уфа), 11 мес - Гленн (ДКПА) - Бакулева -РХН) Ждем Фонтена.

Приветствуем вас!!!Мы тоже ждем Фонтена,в апреле были в ДРВ,пока нам отменили эту операцию.А вы в каком отделении наблюдаетесь?