Атрезия трикуспидального клапана, Кто-нибудь есть? Отзовитесь! Опции

[Fedorka]

Здравствуйте, мамочки!
Мы с мужем сейчас удочеряем маленькую девочку, ей 6 месяцев будет на следущей неделе. У нашей малышки диагноз атрезия трикуспидального клапана. А также: ДМЖП, ООО, функционирующий ОАП. На 4 день жизни ей сделали операцию, прочитала уже много информации но запуталась действительно ли это та операция, что здесь все называют первым этапом или анастамозом.. Нам сделали атриосептотомию и наложение модифицированного шунта Блелока справа. Может быть кто-то знает? Та самая эта операция, что называется первым этапом?
И подскажите к чему готовиться? То что будет сложно - мы понимаем, то что нужно будет делать еще две операции - тоже понимаем. Мы сильные, уже очень любим нашу дочу, и обязательно справимся. Но врачи говорят, что с её диагнозом нужно постоянно лежать в стационаре, а здесь я читала что вроде бы все были дома и ездили в стационары на обследования и операции, так ли это? Может быть какие-то специальные средства нужно купить? Например технические, по измерению давления, пульса для нее? Подскажите пожалуйста! Очень переживаю как всё это будет дальше, но очень жду когда же наконец наша девочка будет дома)

У моей дочери такой диагноз. Атрезия трикуспидального клапана, гипоплазия правого желудочка, дефекты в перегородках ( межпредсердной и межжелудочковой), они нам во благо, благодаря им ребенок жил до операций. И еще у нас сочетанный стеноз легочной артерии.
Почитайте про нас в кулачковом разделе. Мы недавно прооперировались, так что наша тема вверху ( нужна наша поддержка и кулачки маленькой Анечке).
Да, у наших деток никогда не будет работать правая половина сердца.... Но это не значит, что они будут плохо жить. На всё воля Божья.
И еще приятный момент: операция Фонтена придумывалась именно для нашего диагноза. Так что именно в нашем случае ( при атрезии трикуспидального клапана) получаются лучшие результаты.
В больницах мы лежали каждый месяц до 5 месяцев только по причине того, что у нее было нарушение ритма. И то мы ложились на 2-3-4 дня сделать холтер и сдать все анализы. Постепенно всё прошло, лекарства отменили. И мы были дома до следующей операции.
И у вас все будет отлично!

[Olga Perminova]

И еще приятный момент: операция Фонтена придумывалась именно для нашего диагноза. Так что именно в нашем случае ( при атрезии трикуспидального клапана) получаются лучшие результаты.

да, фонтены долгожители (20-30 летние) - это в основном люди с АТК (при условии, что нет гипоплазии правых отделов сердца) и с общим желудочком

Я бы тоже испугалась...

автор берет на себя эту ношу совершенно добровольно, в отличие от всех здесь присутствующих, надеюсь, понимает, что делает
знать или не знать правду - это тоже добровольный выбор
я просто отвечаю на вопрос автора с чем придется столкнуться

[Fedorka]

да, фонтены долгожители (20-30 летние) - это в основном люди с АТК (при условии, что нет гипоплазии правых отделов сердца) и с общим желудочком

Ольга! Что за настрой?! Себе нервы треплешь и народ пугаешь!!!!! У Яра впереди Фонтен, прекратить панику наводить! Все под Богом ходим... Не все здоровые детки доживают до взрослого возраста. Сколько ( особенно мальчишек) тонет или разбивается на мотоциклах?! Так что давайте жить здесь и сейчас!
Автор готова даже постоянно лежать в больнице с дочкой, просто интересуется, так ли это? Нет, не так. Видимо, врачи ей попались не компетентные. Так же, как и почти каждой из нас в начале нашего "пути". Скольким мамам говорили, что ее ребёнок с ВПС умрёт сразу после родов? Да почти всем! А дети наши живут и радуют нас.
Так что давайте делать то, что от нас требует ситуация и радоваться каждому прожитому дню! Кто знает, кому и сколько отмеряно? Поэтому, не будем смешить Бога СВОИМИ планами.......

[Наталия П.]

Ольга! Что за настрой?! Себе нервы треплешь и народ пугаешь!!!!! У Яра впереди Фонтен, прекратить панику наводить! Все под Богом ходим... Не все здоровые детки доживают до взрослого возраста. Сколько ( особенно мальчишек) тонет или разбивается на мотоциклах?! Так что давайте жить здесь и сейчас!
Автор готова даже постоянно лежать в больнице с дочкой, просто интересуется, так ли это? Нет, не так. Видимо, врачи ей попались не компетентные. Так же, как и почти каждой из нас в начале нашего "пути". Скольким мамам говорили, что ее ребёнок с ВПС умрёт сразу после родов? Да почти всем! А дети наши живут и радуют нас.
Так что давайте делать то, что от нас требует ситуация и радоваться каждому прожитому дню! Кто знает, кому и сколько отмеряно? Поэтому, не будем смешить Бога СВОИМИ планами.......

Натуличка, я тебя обожаю!!!
Именно так!!!
Всех пугали и пугают врачи... Это ужасно, но у Господа всё ВОЗМОЖНО!
Автор, делает такое благое дело, и Господь и Богородица помогут!

[СевинаВера]

Спасибо Мамочки за ответы
Сегодня едем к врачу, который ее оперировал, в Республиканский кардио-центр, г.Уфа. Надеемся, что он более подробно расскажет нам о ее пороке и о проведенной операции:)
Мы с мужем уверены, что у нас всё будет хорошо.
И лучше две тяжелых операции вместе с нами, любящими родителями, чем то отношение к ней в Доме ребенка, которое мы сейчас наблюдаем..
Они заботятся о ней, кормят одевают, но откровенно говорят что она не жилец..
Разве в такой обстановке может ребенок поправится?..
Мысли ведь материальны!
Поэтому думаю с нами, с нашими позитивно настроенными мыслями, мы сможем подарить и обеспечить нашей малышке полноценную, счастливую и долгую жизнь.

[Olga Perminova]

Ольга! Что за настрой?! Себе нервы треплешь и народ пугаешь!!!!! У Яра впереди Фонтен, прекратить панику наводить!

никто панику не наводит
я считаю, что человеку надо сказать правду, а уж что он с ней будет дальше делать, принимать или не принимать - это его дело
пока вижу что автор ничего не понял

[Светлана_М]

А кто то у Вас Ольга спрашивал о продолжительности жизни????? Вопрос был конкретным.Не можете ответить на вопрос - может тогда оставите свои умозаключения при себе?

[Olga Perminova]

А кто то у Вас Ольга спрашивал о продолжительности жизни????? Вопрос был конкретным.Не можете ответить на вопрос - может тогда оставите свои умозаключения при себе?

а с чем связано Ваше возмущение? я дала ложную информацию?

[Affa]

Оленька, что с тобой? Ты же всегда была оптимисткой! Ты у нас одна из самых дотошных мам, уж если взялась изучать, вопрос, то потом можно консультацию открывать и делиться опытом.
Ты устала или волнуешься так за Яра?


Вера, у моего сына была правая гипоплазия, АТК, транспозиция магистральных сосудов и еще много чего страшного.
НО - главный показатель, это то, как ребенок перенесет первую операцию. Вам поставили анастомоз, он частично решает проблему, пока сосуды малышки подрастают к следующей операции (упрощенно). Если малышка сейчас жива и развивается - это уже прекрасный знак.
Дальше. Фонтен - операция для таких пациентов, как вы, технически она не самая сложная. Сложность в том, что все предыдущие операции не разделяют окончательно контуры кровообращения, а после Фонтена кровь циркулирует уже окончательно по-другому, правильно. И организму нужно к этому перестроиться, адаптироваться. Адаптация индивидуальна и очень зависит от общей крепости и живучести организма. Так что, солнце, воздух и вода - ваше всё.
В европе Фонтен делается уже почти 40 лет, есть 38летние пациентки, рожавшие после этого (сами!), детей. Не забывайте, что 40 лет назад техника и технологии были еще совсем другими, так что нынешние "фонтены" имеют совсем другие прогнозы на жизнь.
Как я понимаю, вы прекрасно отдаете себе отчет, что повозиться придется много, так что испугаться перспективами и отчаяться не должны. Это огромный плюс вам в помощь.

Ну, и по делу, собстно:
1. Врача, который оперировал девчонку вы теперь будете любить, как члена семьи, общаться днем и ночью (по необходимости), знать расписание его отпусков и т.д.
Сейчас нужно поехать познакомиться и выяснить:
1. Как проходила операция, каким он считает общее состояние сердца и организма. Это личное мнение врача, не более, но оно поможет вам сориентироваться.
2. Стабильность на данный момент, сатурация. Если 80 и более, но стабильно - отлично.
3. Закаливание, прогулки, активное развитие - обязательно. При проблемах с сердцем, часть нагрузки берет на себя "периферическое" кровообращение, т.е. мышечная активность помогает "подкачивать" кровь к сердцу! Так что никакого лежания в кроватке дома малютки, или как там, нужна нормальная дитячья жизнь. Мы после 2 операции в 6 мес. ходили в бассейн (выбивала сос кандалом и под крики "идиотка", "убийца"), ползали на пузе с 3 мес, делали гимнастику, висели за ножки вниз головой... Если ребенок не синеет, не становится вялым, а смеется и хочет играть дальше - все нормально.
4. Прививки. Самый больной вопрос.
Сразу скажу, я ЗА прививки. Но количество ДЦП после неправильной прививки прямо в роддоме у нас убийственное. Поэтому я решила подождать как минимум, до года с АКДС (получилось до Фонтена). Прививаться строго по индивидуальнму графику, строго отдельно и только хорошими вакцинами. Здесь на сайте есть раздел прививок, график и вакцины вам распишут, не проблема.
5. Приготовьтесь к тому, что НИКТО из врачей в поликлиниках не знает, как правильно ухаживать за вашим ребенком, ВСЕ будут перестраховываться и запрещать все подряд, или назначать все подряд. ПОЭТОМУ - консультации со своим хирургом, действительно ли вам нужен панангин, элькар и т.д. обязательно, не кормите лишними лекарствами.
6. Приготовьтесь ездить на консультации в Уфу, договаривайтесь заранее,ч тоб вас осмотрели детские врачи (невролог, окулист и т.д.), которые работают при клинике, которые видят детишек с ВПС постоянно, иначе п.5. Мы летали в Питер, хотя в Ростове есть кардиоцентр. Летали, потому в Ростове больных такой сложности нет, значит и не было специалистов. Потом мы делали УЗИ запись пересылали врачам, они говорили, нужно ли ехать, или все в порядке.
Если интересно, дам контакты в ФБ хорошей группы усыновителей, там много полезного, да и поддержка своих замечательная.

В общем, вы огромные молодцы, мы вами уже гордимся. Бояться не нужно, нужно действовать. И главное - наслаждаться дочей, ее первыми шажками во всем, так что домой, домой, домой. Если нужно, пусть ваш хирург напишет рекомендацию:"рекомендован домашний уход". Его это не обяжет, а вам может помочь.

[Светлана_М]

а с чем связано Ваше возмущение? я дала ложную информацию?

Посоветовав посмотреть продолжительность жизни - это не информация,это Ваш совет. Я считаю,что на форуме посвященному детям с пороками сердца это, мягко сказать, некорректно.

[Fedorka]

пока вижу что автор ничего не понял

Оль! А я думаю, что она всё прекрасно поняла. Просто она любит эту девочку! Любит, несмотря на диагнозы! Любит, несмотря на то,что это не её ребёнок. Я преклоняюсь перед ней! Поклон им до земли за такое благое дело.
Кстати, для автора, Алёна ( Affa) пишет про сатурацию 80. У нашей Ани сатурация с марта этого года была 66-72 в покое. Но при этом все врачи ( Бакулева и Филатовка) находили её состояние стабильным, анастомоз работал хорошо, с операцией срочности не было. Прооперировали нас 19 июня, при этом профессор Ильин сказал, что можно подождать ещё месяцев 6. А в остальном Алена дала четкие инструкции. Лучше не напишешь.

[AuntLena]

Спасибо Мамочки за ответы
Сегодня едем к врачу, который ее оперировал, в Республиканский кардио-центр, г.Уфа. Надеемся, что он более подробно расскажет нам о ее пороке и о проведенной операции:)
Мы с мужем уверены, что у нас всё будет хорошо.
И лучше две тяжелых операции вместе с нами, любящими родителями, чем то отношение к ней в Доме ребенка, которое мы сейчас наблюдаем..
Они заботятся о ней, кормят одевают, но откровенно говорят что она не жилец..
Разве в такой обстановке может ребенок поправится?..
Мысли ведь материальны!
Поэтому думаю с нами, с нашими позитивно настроенными мыслями, мы сможем подарить и обеспечить нашей малышке полноценную, счастливую и долгую жизнь.

Момент истины. Ни убавить, ни прибавить.
Верочка, давай вам Бог!
У моего племянника диагноз, который считается более сложным. До его рождения тоже не слышали ничего оптимистичного. Позади три операции. Легко не было, но никак не все время по больницам. Скоро предстоит еще одна. Сейчас парню 4-й год, образ жизни абсолютно нормальный)
Все будет хорошо!

[Olga Perminova]

[quote name='Светлана_М' date='1.8.2014, 14:35' post='177833']
Посоветовав посмотреть продолжительность жизни - это не информация,это Ваш совет. Я считаю,что на форуме посвященному детям с пороками сердца это, мягко сказать, некорректно.
перед усыновлением эта информация никак не лишняя и совет как раз кстати
впрочем, если человеку это не нужно, то он может и не искать эту информацию

[СевинаВера]

никто панику не наводит
я считаю, что человеку надо сказать правду, а уж что он с ней будет дальше делать, принимать или не принимать - это его дело
пока вижу что автор ничего не понял

Ольга, спасибо вам за вашу откровенность и прямоту.
Скажу вам что за тот месяц, что мы знакомы с малышкой, мы уже многое поняли, начали разбираться в мединских терминах и представляем себе, что ждет нас дальше. Мы прекрасно понимаем какая это ответсвенность и на сколько это тяжелая ноша. Также я понимаю, что оказаться всё может даже хуже, чем я себе представляю.. Но этой мой ребенок, я люблю её. И то что вы писали, про то что я беру на себя эту ответственность добровольно, а вы себе этот путь не выбирали, наверно это не совсем так. Потому что когда мы увидели ее, все наши сомнения по поводу диагнозов расстаяли, как будто и не было. Она именно такая, какой я видела ее во сне)) именно та доченька о которой мы мечтали)) Теперь ее диагнозы воспринимаем как данность, изучаем форумы, статьи, общаемся с врачами, пообщались с оперировавшим ее хирургом. И не собираемся сдаваться и отпускать руки в борьбе за ее здоровье.

[СевинаВера]

Спасибо вам за подробную информацию!
С ее оперировавшим врачом вчера поговорили, замечательный человек, просветленный)) Все нам объяснил и рассказал, ей сделана первая операция. Впереди еще две. На возражения Дома ребенка, по поводу того, что ребенку с таким заболеванием нужен круглосуточный медицинский присмотр, а мы этого дома обеспечить не сможем - он посмеялся. И сказал что обязательно нужно забирать ее домой, потому что с мамой и папой она быстрее поправится и будет развиваться. А то в доме ребенка нянечки даже не кладут ее на живот, потому что она оперированная, а операцию сделали почти полгода назад! А хирург сказал, что только месяц после операции нельзя на живот и всё.. Посоветовал нам заставить Дом ребенка отвести ее к кардиологу на осмотр, а кардиолога попросить чтоб он написал заключение где будет указано, как вы и пишете, рекомендован домашний уход. И с этой бумагой идти в суд. Потому что Дом ребенка и в суде собирается протестовать против усыновления..
Прогнозы у него позитивные, оказывается все операции теперь делают у нас в Уфе и ехать никуда не нужно. Наблюдаться будем в Республиканском кардиоцентре, потому что детский кардиолог что рядом с домом в поликлинике сказала, что она никогда таких детей не наблюдала, и что они вообще до месяца то и не доживают, а тут ребенку уже полгода. Она в шоке! И смех и грех!))
Сатурацию узнаем как раз на приеме у кардиолога вместе с домом ребенка.
Гулять да думаю нужно обязательно! А то они в доме ребенка тоже выходят с ней гулять только на 15 минут, холодно говорят! Лето в уфе в этом году действительно прохладное, около 20 градусов. Но есть же одежда! Уф как меня всё это раздражает. Быстрее бы домой малышку забрать! Еще надумали с мужем переезжать за город. Давно хотели, за городом воздух свежий, думаем ей там будет лучше.
Про прививки да - ей действительно не сделана ни одна прививка. Медотвод после операции на 6 месяцев, но 11 августа будет уже 6 месяцев после операции, начнем делать как заберем.
Ссылку на группу да напишите конечно!

[Алина81]

Оля, что за глупости ты написала, а ты в курсе, что если есть АТК, значит нет правого желудочка, это взаимосвязано, кто тебе давал такие прогнозы? и кто сказал, что с единым лучше чем с единственным, у нас классический единственный желудочек, а единый это общий по левому типу и диагноз обычно так и пишут, у всех ЕЖИКОВ прогноз один и тот же..это я и у немцев спросила и у Крюкова, тут всё зависит от проведённых операций и как они сделаны, насколько вовремя, и те взрослые пациенты, про которых я так много рассказывала, вовсе не с единым, а с единственным желудочком, я по сей день с ними общаюсь и уточняла диагноз..

у нас к стате все клапаны на месте, а Крюков мне сказал, что это очень хорошо, то есть у нас больше не гипоплазия полностью правых отделов, а классический ЕЖ...

Вера, верьте в свою девочку, всё будет хорошо!))

[*Ekaterina*]

Севина Вера, можно и я вам пару строчек напишу. Я не могу ничего сказать именно по этому пороку, но думаю тут вам уже много написали полезной информации именно о всех нюансах такого ВПС. Я просто хочу пожелать вам удачи, веры и надежды. В Домах ребенка такую позицию занимают в случае и более легких пороков, я тоже это проходила, может перестраховываются....И в процессе усыновления еще не раз вас спросят: "...понимаете ли вы на что идете? Готовы ли?..." Вы знаете, к сожалению, достаточно многих деток возвращают, даже абсолютно здоровых, может поэтому они так себя ведут, боятся повторного отказа.
Но у вас все получится, вы все сможете и будете счастливы со своей доченькой! Всего вам хорошего!

[Алина81]

Полностью согласна с Екатериной, Вера, огромной вам удачи!!!)

[СевинаВера]

Девочки! Спасибо всем большое за слова поддержки! Это для нас с мужем очень важно, и как-то становится тепло на душе! Двигаемся дальше с удвоенной силой)) Форум оказался кладезем полезной информации. Спасибо что вы есть. Зачитываемся с мужем вдвоем, готовимся к появлению малышки дома. Спасибо вам, дай Господи всем нам и нашим замечательным детишкам здоровья и счастья))

[СевинаВера]

Привет, мамочки!
За время, что прошло с моего последнего сообщения у нас произошло множество событий:))
Нашу малышку мы удочерили. Пока проходила процедура удочерения, мы пережили с ней операцию Глена. Мне разрешили лечь с ней в больницу, быть с ней до и после операции, а папочка нас навешал. Всё прошло вполне успешно. До операции немного сопливили, но подлечились и нас взяли на операцию. Оперировались в Уфе у Онегова Дмитрия Васильевича. В реанимации находилась доча трое суток, маленькая молодчинка начала дышать сама на первые же сутки. Потом перевели в отделение и мы снова были вместе. Первые дня три были тяжелые, смутно помню их, спали обе урывками, в основном малышка стонала и никак нельзя было помочь ей.. а еще дренаж, катетор, электроды и бесконечные капельницы. На четвертые сутки, аккурат перед последним судом по усыновлению, мы проспали спокойно всю ночь и проснулись с улыбкой))) Потом были в больнице еще две недели примерно, как состояние нормализовалось - нас выписали. Сейчас мы дома, малышку назвали Софья
Софьюшка замечательная)) радует маму и папу)) улыбается, играется)) уже стала розовенькая! Совсем не такая, как до операции. Из сложностей - это три раза в день съесть всё-таки все горькие таблетки))) а еще мы пока не переворачиваемся на живот, хотя раньше переворачивались, сидеьь конечно тоже не умеем, хотя нам завтра 9 месяцев, но думаю для маленького человечка, который за это время перенес две операции - это нормально. Расскажите, мамочки, как развивались ваши детки? И еще вопрос, нам порекомендовали бандаж послеоперационный, чтобы грудина красиво срослась, не могу найти в инете, всё только на взрослых, может кто то знает где можно купить?
А вот и фото нашей малышки))
И еще раз хочу сказать спасибо этому форуму и замечательным людям здесь, благодаря вам мы были готовы ко многому, и переносили всё легче

Прикрепленные файлы

 LVbRBfZ1SZE1.jpg ( 12,44 килобайт ) Кол-во скачиваний: 40
 tIawP7nfm_01.jpg ( 14,06 килобайт ) Кол-во скачиваний: 51