ГЛОС: Гипоплазия левых отделов сердца, оперировать или нет Опции

[ТаняКиев]

Добрый день.
решила вот поговорить с вами, только конкретных вопросов сформулировать не могу. Вы так хорошо пишите, напишите и мне что-то хорошое, ну или просто что-то напишите :-) Я уже поняла - если не буду общаться, сойду с ума наверное.
История такая. Есть семья, прекрасный мальчуган 4х лет, позади ожидание второй беременности и мечты о том, чтобы второй ребенок оказался девочкой. Ну я вообще везучий человек (то есть была до сих пор), поэтому когда месяц назад на УЗи на 20-й неделе беременности мне сообщили, что у меня девочка, я обрадовалась конечно, но спокойно так, а как же иначе, конечно же девочка :-) Только уточнила у врача "это без сомнений?". "Это приговор", - ответил УЗИст. Слово "приговор" мне как-то резануло слух, но через минуту я про это забыла. На самом деле приговор был дальше. "Плохо вижу серце, не.. у меня же аппарат не настолько хороший, хотя нет... проблемы точно есть.. но подождите, сейчас я еще посмотрю, все время прячется, но все равно очевидно.." - это продолжалось минут 20, пока я наконец не выдавила из себя "Подозрение на что?" "Порок сердца" - звучало неприятно, но не так чтобы совсем уж страшно. До сих пор единственная моя ассоциация на "порок сердца" был образ приятного парня-одноклассника, у которого было что-то с каким-то клапаном и он пользуясь этим честно прогуливал физру, но во всем остальном был полноценным человеком, теперь вот женился, вроде детей ждут... Но с УЗи я все равно вышла вся в слезах (ну как же так, у меня оказывается не все идеально), с заключением "гипоплазия левых отделов сердца???", направлением на УЗи к спецу в киевский кардиоцентр + словами вдогонку "есть шансы, что там все опровергнут".
После вечернего поиска в инете на нужную тему мы с мужем поняли, что к сожалению история мальчика-одноклассника этот не наш случай. Но была еще надежда, что "там все опровергнут". Попав на следующий день на УЗи к лучшему детскому (ну и пренатальному) кардиоузисту Украины, я старалась не думать о прочитанном накануне... вообщем, узист смотрел меня целый час, старательно заговаривал мне зубы, а потом тихонько начал диктовать заключение своей помощнице. Но я то уже начиталась... поэтому хорошо разобрала его бормотание " диаметр правого желудочка 10 мм, диаметр левого - 3 мм". Вот это уже был приговор.
Я уже говорила, что везучая. В тот же день написала в Берлинский кардиоцентр, вроде как запрос выслала (спасибо интернету). На след. утро мне позвонил русскоязычный врач и полчаса совершенно бесплатно, спокойно отвечал на мои вопросы и описывал, что их центр может нам предложить. А еще через день мы совершенно спокойно пришли на консультацию к нашему светилу - доктору Емцу, директору киевского кардиоцентра, - послушать что он нам предложит и что он думает насчет берлинского варианта. Этот уже с нами не цацкался. Ну да ладно, нас интересовала не его манера общения, а возможность операций в Киеве в первую очередь. В его кабинете нас ждал следующий приговор. Не буду цитировать все, кратко его "предложение" сводилось к такому - он, как врач, работающий в лучших кардиоцентрах мира, состоявший в группе докторов, работающих именно с гипоплазией, лично прооперироваший многих таких детей и наблюдавший тех, кто выжил, сейчас на посту главного детского кардиохирурга Украины официально запретил проводить операции детям с таким диагнозом. "Потому что гуманнее не оперировать, чем оперировать. А в вашей ситуации еще лучше сделать аборт" - это уже цитата.
Вот. Аборт мы не сделали. А после 22 недели в Украине запрещено делать аборты.
Такая вот история.
Прошел почти месяц с дня диагностики, а я так и не приняла окончательного решения.
Склоняюсь к тому, что если оперировать, то таки в Германии. Стоимость всего курса в Германии (роды там, первая операция на второй-третий день, потом возможно еще зондирование +дополнительная операция, и наконец совмещенная "типа Норвуда+Гленна" (у них на первой неделе жизни не делают подноценной операции Норвуда, только вставляют стент в Баталлов проток+сужают легочные артерии - это если я все верно поняла, у меня есть краткое описание от немецкого врача, если кто-то заинтересуется) будут стоить около 100 000 евро (сто тысяч). И займет это около 4-6 месяцев (нужно приехать туда за несколько недель до родов, потом операции, восстановление, муж и сын соответственно в Киеве живут сами). Потом отдельно операция Фонтена на 2-3 год жизни. А потом однозначно трасплантация сердца, если я еще не окончательно запуталась. Это я не могу пока принять (трасплантацию), это уже на уровне научной фантастики.
Денег таких у нас нет. Живем не бедно, но скорее от зарплаты до зарплаты, таких денег нет даже близко. Есть правда небедные родственники, достаточно обеспеченные друзья и знакомые, да и по работе знаю, что и без богатых друзей можно собрать и не такую сумму (работаю с благотворительными проектами). Ну и кредит в конце концов можно взять. Но... есть много "но".
Семья у нас верующая. Девочки, я понимаю, что со своим самоваром в Тулу не ездят (если насчет Тулы промахнулась, извините, могу перепутать), и этот форум создан с целью помочь сохранить и облегчить жизнь деткам с ВПС, даже с такими тяжелыми и редкими формами, как эта гипоплазия. Но тем не менее, если я уж решила высказатся, извините меня и разрешите выложить все свои мысли, пожалуйста. Православие на вопрос "не будет ли грехом не делать эти операции" говорит "нет, не будет грехом". Нужно верить в чудо, просить, молиться, сделать выводы, менять свою жизнь и ждать. А если чуда не произойдет, принять это как волю Бога, смириться и радоваться тому, что моя девочка станет ангелом и будет нас ТАМ ждать...Мы много читали и разговаривали про это, и сейчас мой муж для себя принял эту позицию.
К сожалению, у меня пока не хватает смирения, чтобы последовать за ним. Мне очень далеко до мужа в плане силы веры. Но это не значит, что он на меня давит. Он ждет моего решения, и если я решу оперировать, будет искать деньги, одалживать, брать кредиты и т.д.
Когда смотрю на фотографии девочек с гипоплазией, читаю истории здесь и на американском форуме, то думаю. что я не имею права не дать своей девочке шанс жить, пусть не полностью полноценной жизнью, но жить. И я не имею права не брать на себя это ношу - страдать вместе с ней, переживать за каждый ее чих, бороться за ее жизнь, какой бы она ни была.
Когда читаю о сложности этих операций, о тяжелых послеоперациооных периодах, когда смотрю на фотографии малюточек в реанимации, где находится они могут месяцами, думаю о том, в какой процент она может попасть (тех, кто живет относительно полноценно после операций, или тех, кто будет почти прикован к постели) - мне уже кажется, что не должен ребенок ТАК страдать, переносить все эти операции. И если Бог дал этот тяжелый порок, то наверное Он уже решил судьбу девочки и нечего мне тут пытаться помешать этому.
Потом я думаю, что это мой эгоизм так тщательно скрывается под вышенаписанным.
Но с другой стороны и церковь же так говорит.
А потом я опять вспоминаю о статистике и думаю, что наверное не зря наш доктор Емец говорит о том, что гуманее не оперировать. Но потом я опять виню себя в эгоизме и думаю о том, что медицина не стоит на месте и может лет через 10-15 гипоплазия не будет уже такой страшной. А потом опять обращаюсь к Богу. А потом представляю все это и просто плачу..
И так по кругу.
А впереди еще почти (или всего) 4 месяца беременности...

[Polinka]

Танюш, даже не знаю что тебе сказать... Точно знаю одно, что твое сердце подскажет тот единственный правильный вариант решения... Крепись, солнышко! И пусть свершиться чудо!

[elfa]

Таня, привет я все таки думаю, что если вы решили дать малышке шанс родиться, то нельзя опускать руки! надо бороться, идти дальше! после рождения Анчоуса мир встал с ног на голову, все что было раньше таким важным оказалось мелочами и глупостью. самое-самое - это жизнь наших детей. и если нам суждено им помочь, нельзя опускать руки.
я тоже считала себя везучей и сейчас считаю - ведь если бы не мое везение, разве мы попали бы к нашим докторам???

[Iris]

Танюша, вы с мужем - молодцы!

Дай Бог вам и маленькой принцессе много-много сил!

[Svetlanka]

Здравствуйте, Татьяна. Скажите, а почему вы рассматриваете только Берлин? Там такие огромные деньги...это просто одуреть!!! Почему не рассмотреть варианты Бакулева и Питера? Возможно именно в них вам помогут и суммы будут меньше, а еще могут помочь благотворительные фонды. Как вы пишите есть еще 4 месяца беременности, и время у вас все обдумать и решить. Удачи вам.

[Светлана_М]

Татьяна когда я на 28 неделе узнала что у сынули порок сердца и один из редких пороков тоже был шок,а сейчас я просто не могу представить своей жизни без него,да нам предстоит оперироваться всю жизнь,да это очень тяжело,а еще здесь на форуме прочитала такую фразу,что Бог знает кому давать таких детишек,у недостойных и слабых мамочек такие детки не рождаются.
Надо верить в лучшее! и правильно Света сказала рассмотреть все варианты.

[Котенок]

Танюш, ты должна слушать только свое сердце! только оно сможет подсказать тебе! я оказала примерно в такой ситуации, помню как летела на УЗИ (22недели) ведь должны были сказать пол ребенка....а услышала совсем другое...по взгляду врача поняла что что то не так но она не отвечала, позвала еще специалиста, сказали что сейчас придет еще заведующая, мне ничего не объясняли но по их виду я поняла что что то очень серьезно, у меня началась истерика и мне все равно никто ничего не объяснял, единственное спросили может ли кто нибудь приехать из родственников ( я не замужем, живу одна и все родственники в другом городе), позвонила отцу ребенка, впервые на удивление он сразу взял трубку хотя был занят, единственное что я спросила сможет ли он приехать и он не задавая вопросов сказал что сейчас встреча и приедет через полчаса, когда он приехал позвали заведующую и снова делали УЗИ, вот ему то и начали рассказывать...помню единственное что лежала на кушетки и рыдала а он держал меня за руку, поставили диагноз общий артериальный ствол, это когда выходящие сосуды из сердца соеденины, говорили что ребенок будет постоянно синеть (до сих пор помню что когда наш папа позвонил однажды и спросил правда ли она синееет), что шансов у ребенка с таким диагнозом нет и надо делать прерывание беременности....тогда и начался кошмар...рыдала я ровно 5дней днем и ночью, папа приезжал каждый день и сидел со мной...на 4 день мне приснился сон, будто я приехала со знакомыми на гору к какой то бабке и они привезли лечить к ней девочку, а я была беременна, и я спросила ее сможет ли она помочь моему ребенку, в ответ получила что сейчас она ничего делать не будет, когда родишь приходи...проснувшись я будто очнулась, начала звонить по знакомым и спрашивать знают ли они какую нибудь бабку которая действительно лечит, а в то время кошмар продолжался, меня пресовали делать прерывание, заставили делать кариотепирование(это когда берут кровь из пуповины рядом с ребенком) чтобы исключить синдром дауна, малышка тогда сильно бесновалась до этого и после что я боялась что может случиться выкидыш,да и процедура эта может спровоцировать. меня таскали по врачам, которые говорили такие ужасы, отправили к кардиохирургу, а он сказал что дети с таким пороком глубокие инвалиды, что они не доживают до операции, что такие операции не делаются и они возможны только теоретически, что даже если и делаются то дети не выживают после них(сам себе противоречил), я думала сойду с ума...ходила в церковь, молилась, единственное где не услышала насчет прерывания это в женской консультации и у кардиолога(она верующая и сказала что считает что не нам решать жить ребенку или нет, что это решается свыше кто и сколько проживет, ведь столько людей гибнет вовсе не от сердца совершенно здоровых в самом расцвете сил), очень сильно давила генетик, хотя какое она ко всему этому отношение имеет не представляю, я ждала скорее бы закончился срок после которого запрещено прерывание беременности, получилось та что результат анализа на дауна пришел в последний день возможного прерывания(пятницу) но и то они могли бы сделать в понедельник. в итоге подруга дала телефон одной женщине сказав что ее знакомая говорила что та ей очень помогла, она жила в деревне,я думала как уговорить папу чтобы он отвез меня к ней, вдруг бы сказал что это все бред. Но мне повезло, я позвонила и мне сказали что она в городе, дали ее сотовый, я позвонила, договорились о встрече. Приехала вся в слезах, она меня успокаивала, не помню уже что говорила, говорила что там такая в животике лапочка, что научит меня что делать, что все будет хорошо, что никакой операции не потребуется и если и потребуется то очень незначительная, сказала что не сможет пока со мной работать пока я беременна но научит меня, что это жизнь малышки и никто не имеет права решать за нее, что даже если эта жизнь будет маленькой то это ее жизнь и она имеет право не нее! сначала было тяжело, был страх сильный, потом успокоилась,страшно стало лишь когда близился срок родов и то от неизвестности. на узи говорили и что роды будут преждевременными, но ничего, мы с малышкой дооворились что она родится вовремя и она родилась на 41 недели. После того кардиохирурга я залезла в интернет, много читала, оказалось что такие операции ДЕЛАЮТСЯ!!! ЗНАЧИТ У МОЕЙ МАЛЫШКИ ЕСТЬ ШАНС, ДАЖЕ ЕСЛИ И ОДИН НА МИЛЛИОН НО ЕСТЬ!но нужно было ехать в москву в бакулевку либо в питер. папа сказал единственное-не хотелось бы терять ребенка из за ошибки врачей, а такие имеют место иногда(слава богу кому то везет), тем более как можно говорить на таком маленьком сроке. Я тогда тоже оставила сообщение на сайте бакулевки, мне ответила девочка, она сказала что ее ребенку ставят такой же порок, ей сейчас 10 месяцев, сделали операцию в 2 и что у нас тоже будет все хорошо, мы до сих пор общаемся! За это время мы с малышкой закончили институт, сдали госэкзамены, защитили диплом, моя умница мне помогала! с папой мы договорились что надо ехать за месяц (нам до москвы 4000км), точнее лететь. От меня отвернулись родители, сказали что я не думаю головой что надо делать прерывание (зато сейчас все в гости зовут и при любой возможности приезжают), осталась я тогда практически одна, папа приезжал редко, может 1-2 раза в неделю,поругались перед самым отъездом, он заявил что я поеду одна....и это когда практически 8 месяцев беременности в совершенно чужой незнакомый город где нет никого!!!....как я тогда все это выдержала сама не знаю, подруги поражаются моей стойкости, а на самом деле я трусиха, но как я могла лишить хотя бы единственного шанса моего ребенка! хоть мне и говорили что молодая еще родишь (мне 23), ведь это не аборт(врачи)! как можно говорить такое когда твой ребеночек живет в тебе! он шевелится! он твой единственный и неповторимый!кто мы такие чтобы решать это! вот так я поехала совершенно одна в незнакомый город (папа еще говорил что буду жить в гостинице, но я искала все варианты и у сестры подруги живет там папа и мне повезло что он согласился чтобы я пожила у них и встретили они меня). Короче ехала я в полную неизвестность!... но ничего, мы с малышкой в животике еще успели немного побродить по москве. а в бакулевке мне посоветовали рожать в 67 роддоме,что у них с ними сообщение есть. Заранее я ложиться не стала, не хотелось, но на 41 недели думаю лягу на всякий случай, собрала вещи но заранее не получилось, в тот день когда собиралась туда малышк запросилась на свет божий! рожала я как говорится долго и упорно, но я не боялась родов, не до этого было когда все мысли о том что будет с ней, моей девочкой! три дня она лежала в реанимации, состояние было стабильно но была очень нервной и врача беспокоило больше это. после родов поставили другой диагноз - атрезия легочной артерии. на 4 сутки перевели ее в детское отделение ( при этой же 67 больнице где и роддом), помню как при выписке еле ковыляя я побежала в корпус детского отделения, как были закрыты все двери и я в истерике металась вокруг ища хоть какой нибудь открытый вход сутки не зная как там ребенок...вышла охранница и отвела меня, дочку показали через стекло, через два дня сказали прийти поговорть с врачем. пришла на следующий день принесла памперсы и мне сказали ждите, врач сейчас придет, помню как врач спросила смогу ли я лечь на стационар с ребенком!!! да я была готова хоть стоять сутками рядом лишь бы рядом с ней! но на следующий день наше отделение закрыли на мойку и дочку перевели в первое отделение. Нас теперь вела Екатерина Леонидовна Бокерия, я благодарю бога что на нашем пути попалась именно она! это чудо а не человек! это человек с большой буквы! чуткая, добрая,и лучший специалист!!! она не раз говорила в коридоре многим мамам что у мамы с ребенком очень большая связь, что если мама верит в своего ребеночка то все будет хорошо! МНЕ РАЗРЕШИЛИ КОРМИТЬ ГРУДЬЮ, я была так счастлива, правда это было недолго, у дочурки вследствии е нервного состояния мое молоко долго не держалось в желудке и она отрыгивала фонтаном и все через нос!!! но я сохраняла молоко, зная что не имею права чтобы его не было как бы я не переживала, что оно ей очень нужно и как наладится с желудочком я снова буду кормить, постоянно поддерживала его выработку хотя оно несколько раз пыталось пропасть (теперь мы кушаем из груди). сколько всего пережила тогда, и повышение температуры, и изолятор, и эти постоянные фонтаны из носа после которых было действительно жутко ведь она срыгивала все что съедала, и тостоянную неизвестность когда каждый день выходишь из больницы и не знаешь что там и как...но нашими общими усилиями (дочкиными, врача, медсестриными и моими) нас выходили из этого. Месяц в стационаре и нас выписывают! вот это было счастье! врач долго сомневалась насчет диагноза, симптоматики не было и волновалась чтобы не прежний, думали будут переводить на госпитацизацию на зондирование но решили попробовать сначала сделать УЗИ в бакулевке, там постовили тоже атрезию. нас отпустили домой!!! я решила уехать домой, хоть там никто и не ждал(папа по прежнему приезжает раз или два в неделю, но спасибо что помогает материально, без него бы я не смогла поехать в москву). вот уже месяц мы дома, капризничаем, строим маму, но улыбаемся растем и развиваемся! через месяц нас будут обследовать и выписку отправят в бакулевку а там будут дальше думать! нам уже 2 месяца и 10 дней, и я благодарю бога за это! я и дальше работаю с моей малышкой и верю что все будет хорошо, у меня было несколько раз угроза прерывания, говорили о преждевременных родах не говоря уже о состоянии ребенка, но все в руках господа, мы можем только просить за наших деток! не скажу что я сильно уж так убиваюсь по вере, я просто верю в своего ребенка! если что, пиши мне на ящик Kotenok.mail.ru@inbox.ru

Запомни и поверь, что у вас с дочкой несмотря ни на что будет все хорошо!

[ТаняКиев]

Танюш, даже не знаю что тебе сказать... Точно знаю одно, что твое сердце подскажет тот единственный правильный вариант решения... Крепись, солнышко! И пусть свершиться чудо!

Спасибо большое, Polinka!

[ТаняКиев]

Таня, привет я все таки думаю, что если вы решили дать малышке шанс родиться, то нельзя опускать руки! надо бороться, идти дальше! после рождения Анчоуса мир встал с ног на голову, все что было раньше таким важным оказалось мелочами и глупостью. самое-самое - это жизнь наших детей. и если нам суждено им помочь, нельзя опускать руки.
я тоже считала себя везучей и сейчас считаю - ведь если бы не мое везение, разве мы попали бы к нашим докторам???

привет.
понимаешь, родить или не родить - такого выбора у нас просто не было. Мы не могли выбирать. Легче, когда выбора нет :-( Может и в этом вопросе (оперировать или нет) тоже нет выбора, может все мои сомнения - самообман. Не знаю...суждено ли мне помочь.. если бы мне кто-то сказал точно, что оперируя, я помогаю, а не откладываю не позже неизбежное, обрекая при этом малышку на страдания...

[Larisa]

Бог терпел и нам велел! Всем эта фраза знакома,поэтому и мы сохранили нашего сыночка! С четырех месяцев берем. угрожающий выкидышь, зашили шейку матки и до восьми месяцев дотянули, вызвали роды и отправили на операцию. Не буду описывать подробности, потому что сейчас вдоволь наревелась. Перенесли мы не мало,врач сказал, это ваш выбор, скажите не делать, мы не будем делать, ну проживет он только до трех мес. Как же не делать!? Когда ребенка положили на грудь и в душе все перевернулось! Мы с мужем плакали на взрыд, врачи на нас смотрели и не чего не говарили, дали нам время выплакаться и принялись нам все объяснять, порок очень сложный, я буду писать просто, только левая камера и один клапан. Во время первой опер. посинел и нам врачи говарили что может быть не полноценным ребенком, месяц комы, вторая прошла отлично. Мы любим нашего сыночка добезумия, сейчас нам 9 лет, все позади! Болел очень часто, ну сейчас все очень очень ХОРОШО! Интелигентный, в школе отличник, мы очень им гордимся! Это были наши испытания и мы их достойно выдержали! Конечно, можно было бы сделать аборт, не согласиться на опер. и. т. д. и. т. п. Таня , я не знаю какой Вы веры? В любом случае любите вашего ребенка сейчас! Желаю Вам всего самого наилучшего! Терпения!

[ТаняКиев]

Танюша, вы с мужем - молодцы!

Дай Бог вам и маленькой принцессе много-много сил!

спасибо. Принцессу решили назвать Марией :-)

[ТаняКиев]

Здравствуйте, Татьяна. Скажите, а почему вы рассматриваете только Берлин? Там такие огромные деньги...это просто одуреть!!! Почему не рассмотреть варианты Бакулева и Питера? Возможно именно в них вам помогут и суммы будут меньше, а еще могут помочь благотворительные фонды. Как вы пишите есть еще 4 месяца беременности, и время у вас все обдумать и решить. Удачи вам.

Спасибо. Мы пока не решили ничего окончательно. Но стоимость в России для иностранцев тоже немалые, хотя меньше конечно будет, чем в Берлине. Приблизтельную сумму я еще буду узнавать, просто оперативность берлинского врача опередила нас. Хотя и россияне едут в Германию оперироваться, наверное, есть за что платить такие деньги. В квалификации наших врачей я не сомневаюсь, но уход в реанимации, внимание персонала и другие факторы, которые не менее важны, чем руки хирурга, наверное на более высоком уровне, чем в у нас и в России.

[ТаняКиев]

Бог терпел и нам велел! Всем эта фраза знакома,поэтому и мы сохранили нашего сыночка! С четырех месяцев берем. угрожающий выкидышь, зашили шейку матки и до восьми месяцев дотянули, вызвали роды и отправили на операцию. Не буду описывать подробности, потому что сейчас вдоволь наревелась. Перенесли мы не мало,врач сказал, это ваш выбор, скажите не делать, мы не будем делать, ну проживет он только до трех мес. Как же не делать!? Когда ребенка положили на грудь и в душе все перевернулось! Мы с мужем плакали на взрыд, врачи на нас смотрели и не чего не говарили, дали нам время выплакаться и принялись нам все объяснять, порок очень сложный, я буду писать просто, только левая камера и один клапан. Во время первой опер. посинел и нам врачи говарили что может быть не полноценным ребенком, месяц комы, вторая прошла отлично. Мы любим нашего сыночка добезумия, сейчас нам 9 лет, все позади! Болел очень часто, ну сейчас все очень очень ХОРОШО! Интелигентный, в школе отличник, мы очень им гордимся! Это были наши испытания и мы их достойно выдержали! Конечно, можно было бы сделать аборт, не согласиться на опер. и. т. д. и. т. п. Таня , я не знаю какой Вы веры? В любом случае любите вашего ребенка сейчас! Желаю Вам всего самого наилучшего! Терпения!

Лариса, спасибо большое. Очень рада за вас и вашу семью. Искренне желаю, чтобы все проблемы остались позади.
скажите, пожалуйста, в какой клинике вы оперировались? вы живете в Германии, верно? действительно ли берлинский центр считается лучшим кардиоцентром? И еще, если можно, я напишу вам письмо в личку.

[Iris]

Котенок, дай Бог вам с доченькой много радости!!!

Ей очень повезло, что она родилась у такой мамы!

[Larisa]

Про Берлин не могу не чего сказать. Мы оперировались в Tübingene, это Киндеркордиология. Пишите.

[MiNa]

После рождения своего ребенка я всегда благодарю судьбу за то, что мы живем сейчас, когда медицина на достаточно высоком уровне и у нас, родителей, есть шанс побороться с природой за жизнь наших крошек.

А вот если бы мы родились лет на 200 - 300 раньше, а на 500? Сейчас хотя бы можно из чего-то выбирать: методы лечения, больницы, диагностика на высоком уровне. А тогда? Как жилось бы нам тогда? (в этом месте своих размышлений я всегда плачу...)

Танюша, я верю, что у вас все будет хорошо.

[Катена]

Здравствуйте, Татьяна! Мне кажется, что Ваши сомненья - они только до тех пор, пока дочка не родилась. А потом, после рожденья, увидев ее, разве Вы сможете не побороться за нее, не дать ей шанса? Что-то мне подсказывает, что не сможете...

[elfa]

Здравствуйте, Татьяна! Мне кажется, что Ваши сомненья - они только до тех пор, пока дочка не родилась. А потом, после рожденья, увидев ее, разве Вы сможете не побороться за нее, не дать ей шанса? Что-то мне подсказывает, что не сможете...

мне тоже так кажется

[madisok]

ТаняКиев, здравствуйте! Наваяла я тут на эмоциях целую страницу, но инет глюкнул и ничего не отправилось, может и к лучшему, возможно и ни к чему эти эмоции и повторяться не буду. Но хочется все же задать вам вопрос. Вариант прерывания беременности вы категорично отметаете, но оставляете открытым вопрос помочь ли ребенку после рождения или оставить все на волю божью. А вы уверены, что сможете спокойно смотреть в глаза умирающему ребенку (а без операции с таким диагнозом это неминуемо), спокойно жить потом, зная, что не сделали даже и полшага для того, чтобы ребенок жил. Молиться и ждать чуда это конечно хорошо, но чудо произойдет только если вы будете к нему стремиться. Чуда на этом форуме полно, но оно не только вымолено и выстрадано. Это чудо-огромный труд родителей и врачей.

[madisok]

ТаняКиев, ради бога извините за возможно излишнюю резкость предыдущего сообщения, тем более, что нервничать вам сейчас совсем ни к чему.Просто очень тронуло ваше письмо. Тем более, что я наоборот молилась в течение 6 мес., чтобы согласились оперировать, чтобы не отказали, чтобы лег.гипертензия не стала препятствием.Я никогда не забуду ужас того момента, когда меня позвал проф.Ильин и начал говорить о том, что ребенок крайне ослаблен для операции, что легочная гипертензия просто зашкаливает.Я не помню, что бормотала в ответ, но в висках стучало "все, это- конец, он нас не берет,это -конец".Нам было 7 мес., именно с нашим вариантом ДОСа живут максимум 1 год, т.е. нам оставалось максимум 5 мес. И не он ли был нам послан богом? Профессор, который сам выполнил и вспомогательную и радикальную операции? Решился сделать, несмотря на явные противоказания из-за состояния ребенка. Не его ли руками бог дал жизнь моему сыну? Кстати, мы уже идем в первый класс!