Мой Мишка, Радикальная коррекция Аномалии Тауссиг-Бинга Опции

[Liya]

Надеюсь, что кому-то моя история сможет помочь, тем, кто только в начале этого страшного пути. ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ В ХОРШЕЕ, НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ!


ДВА РОЖДЕНИЯ ОДНОГО СЕРДЕЧКА

Когда я забеременнела во второй раз, то почти сразу стала мечтать о том, как напишу рассказ о своих будущих родах. В глубине души я была уверена в том, что мои роды будут очень легкими, ведь очень маленький промежуток между беременностями (3 месяца!) и это будет позитивный рассказ, но не все в нашей жизни получается, так как мы хотим. У сердечка нашего Миши получилось два Дня Рождения.

БЕРЕМЕННОСТЬ
Беременность протекала очень даже не плохо. На ранних сроках ставили угрозу прерывания, но я даже внимания на это не обращала, т.к. с Ильей (со старшим сыном) все было один в один. Под конец выяснилось, что я являюсь обладателем пролапса митрального клапана, но после консультации у кардиолога в 67 ГКБ, показаны обычные роды в обычном роддоме.
Ждали мы мальчишку, его нам и подтвердили на УЗИ довольно рано. И на всех УЗИ в ЖК две разные узистки всегда говорили о том, что все у нас хорошо, мальчик очень хороший.
На сроке 34-35 недель я заключила контракт в 3 роддоме, главным образом из-за замечательного врача - Ибрагимова Арсена Абдулхаликовича (А.А.). Соответственно, в последний месяц наблюдалась уже там, за месяц было два УЗИ, тоже все показатели лучше некуда.

ПЕРЕД РОДАМИ
Очень мне хотелось родить 19 мая, чтобы у Ильи и Мишки была разница ровно год. Но, 19 число прошло, а я так и не родила. После я расслабилась и решила ждать ПДР, а насчитали мне в ЖК примерно 9 июня. 28 мая мы съездили на плановый осмотр в роддом, открытие было все те же 2 пальца, что и последний месяц. Меня отправили гулять до 3 июня.

РОДЫ
В пятницу, 29 мая я проснулась в 5:30 от слабенькой схватки. Я подумала, что это что-то тренировочное, но уже не спалось. К 6 часам я поняла, что все серьезно и разбудила Кира (мужа). В 7 я позвонила А.А. и сказала, что мы выезжаем. Мне очень повезло – он был в роддоме на дежурстве. Илюшу оставили маме и поехали.
Доехали до роддома, очередь в приемный покой была маленькая и приняли меня быстро. После всех обязательных процедур ко мне присоединился Кир. Медсестра повезла нас на лифте в родблок, я спросила ее о наличии мячей там. Ответ: «Вы что, в футбол собираетесь играть?» В общем, она нас веселила, а у меня даже были силы смеяться. Поднялись в родовую мы в под девятого. В коридоре встретили А.А., на схватках я уже не могла идти и висла на Кире.
Когда я легла на кровать, то на всякий случай сразу стала просить эпидуралку. А. А. стал смотреть раскрытие и сразу сказал, что никаких эпидуралок, т.к. раскрытие уже полное и как-то без всяких приспособлений, рукой вскрыл пузырь. Ой, что тут началось, ужас, я вцепилась в руку Киру и начала орать, как ненормальная какой-то бред типа ПОМОГИТЕ, СПАСИТЕ, СРОЧНО ЭПИДУРАЛКУ, МАМА, КИР, ХОЧУ ДОМОЙ!!! И все это без перерыва. При этом мне пытались ставить капельницу, но я извивалась как змея, невозможно было попасть в вену. Уже начались потуги, я переместилась в кресло, где родила так быстро, что даже не могу этот процесс толком описать! Помню только, что рожать было приятно… Даже не знаю, как такое может быть, но это так. И так, родила я в 9:00, то есть всего через 3,5 часа от первой схватки.
Миша родился сине-красный, очень обращало на себя внимание его мужское достоинство, закричал он после каких-то манипуляций довольно громко. Кир пошел смотреть, что делает детский врач с малышом, после всех обмеров (3470г, 52см) Мишку запеленали и выдали папаше на руки. Он ходил с маленьким кулечком безумно счастливый, а я себя чувствовала как королева-мать. Потом спохватились, что не приложили малыша к груди, и он так жадно присосался, что просто было не оторвать! Детский врач спросила, когда я желаю чтобы мне в палату принесли малыша, я ответила, что прямо сразу, я с детьми обращаться умею, она мне сказала что, сначала за ним понаблюдают, я отдохну, а потом в 18:00 я уже смогу его забрать.
Мишку отвезли в детскую, Кир поехал на работу, а я осталась в родовой, где мне пришлось пролежать вместо обещанных двух часов целых три часа. Странное чувство у меня тогда было – ну не могут быть роды настолько быстрыми и легкими, может это сон, сейчас очнусь, и будет только самое начало схваток…

В ТОТ ЖЕ ДЕНЬ
И так, меня, наконец-то, перевезли в палату. Мне там очень понравилось – аккуратненький такой, небольшой одноместный боксик. Все чистенько и даже вид из окна понравился – деревья были так близко, что можно было разглядеть листочки. Я думала о том, как мне здесь будет хорошо в ближайшие дни с Мишей. У меня не было страхов, что я чего-то не умею или не знаю – все в памяти было слишком свежо. И вообще – оказаться с новорожденным Мишей после годовалого Илюхи – это как на курорт попасть. Да, потом с ними двумя будет тяжело, но это потом, а сейчас просто праздник какой-то.
Потом я уснула, просыпалась только чтобы ответить на поздравления. В 16:00 время посещений и ко мне приехал Кир. Мы пошли смотреть на Мишку, солнышко наше спал в роддомовской пластмассовой кровати. Мы спросили у медсестры, почему он такой синенький, она ответила – на себя посмотрите, какие вы смуглые, у него это сейчас так проявляется. На вопрос, почему он так странно дышит, она ответила, что нормально он дышит – все дети так дышат. Разглядывали мы его, разглядывали, решили, что он очень красивый у нас и что очень у него сексуальная верхняя губа. Я уточнила, когда мне его отдадут, ответили что принесут в палату в 18:00.
Кир уехал, я стала ждать, в 18 мне Мишку не принесли, и я решила сходить за ним сама уже в 20. Я подошла к его кроватке, рядом сидела медсестра, издалека я увидела, что он срыгнул чем-то прозрачным, я спросила об этом медсестру, она ответила – это вашими водами. Я удивилась – как это, ведь я его 11 часов назад родила. Она говорит – так это же не ваш! Как фамилия? Я назвала, она говорит, да не ваш, вон ваш в кувезе лежит! Я пошла к кувезу, начала спрашивать у медсестры, почему он здесь и когда его можно уже забрать? Она мне ответила, что лучше за ним ночью еще понаблюдают, обычно в день родов детей не отдают, отдадут завтра в 10, а в кувезе он, потому что кожа у него шелушится и ему полезно под лампой полежать. Надо заметить, что кожа у него действительно шелушилась очень сильно - на ножках чуть ли не ошметками висела. Мне сказали, что это один из признаков переношенности, но какая переношенность, если он родился в 39-40 недель. Ну ладно. Не отдадут сегодня, значит, завтра отдадут, никуда не денутся. А сегодня я высплюсь, раз уж на то пошло.

СЛЕДУЮЩИЙ ДЕНЬ
Проснулась я рано, стала ждать 10:00. В 10 мне опять его не принесли. В 11 я опять сама пошла в детскую. Мальчик мой все так же лежал в кувезе. Медсестра сказала, что Мишу мне отдадут после обхода, т.е. после 12.
Я стала ждать. В начале первого ко мне зашла врач. Она стала что-то долго объяснять, что у Миши при родах была низкая оценка по Апгар – 7/8, прослушиваются шумы в сердце, за ним надо понаблюдать, что, возможно ему нужны почти стерильные условия, а я уставшая после родов и т.п., короче я не смогу ему обеспечить у себя в палате чистоту, поэтому мне его не пока отдадут. Она ушла, и я стала думать, что она мне наговорила… У Ильи тоже по Апгар было 7/8, у многих людей шумы в сердце… В контракте у меня прописана чуть ли не трехразовая уборка в палате, ничего я не уставшая, короче, врачи как всегда перестраховываются. Через какое-то время она опять зашла и сказала, что возможно у Миши пролапс митрального клапана. Тоже мне, напугали… Вот, у меня тоже пролапс, и все нормально – сердце не беспокоит, двоих детей сама родила, даже не знаю что это за клапан такой.
Ближе к вечеру ко мне зашла другая врач (Мария Алексеевна) – та, что была на родах и первая осматривала Мишу. Она стала говорить о том, что еще вчера обратили внимание на то, что мальчик наш синеватого цвета, сначала приглядывались к нам (родителям), думали, что он просто смуглый, но все-таки это не здоровая синева. И дышит он действительно очень тяжело. Она делала Мише УЗИ сердца, она еще только учится в этом направлении. Она видит, что там что-то не то, а точно она не знает. Нужно вызвать специалиста из Бакулевского центра, чтобы он посмотрел. Приехал Кир, мы сели на кровать. В первый раз за восемь лет, что мы вместе я увидела слезы в его глазах, он сказал мне, что больше всего на свете хочет, чтобы этот специалист сказал, что с Мишей все в порядке. Мы обнялись, я ответила, что по-другому быть не может, все так и будет.
Кир уехал, я опять стала ждать. Прошло несколько часов, я не выдержала и пошла в детскую, открыла дверь и увидела мужчину, который что-то делал над Мишей, я решила не мешать и ждать за дверью. Не заметив меня, в детскую вошла Мария Алексеевна, а я вплотную придвинулась к двери и попробовала услышать, о чем там говорят. Мария Алексеевна спросила, что же он не позвал ее на осмотр, он отвечал так тихо, что только голос было слышно – а слов не разобрать, он что-то опять сказал, и я услышала громкое «YES!!!» Марии Алексеевны. Это точно значило, что все хорошо. Я думала мне сейчас бежать звонить Киру или все-таки подождать пока все скажут лично мне? Почему они так долго не выходят… Дверь открыли, меня пригласили войти. Почему у Марии Алексеевны такое грустное лицо, ведь все хорошо… Он начал с того, что сказал, что все части сердца на месте, ну вот, подумала я, значит все хорошо, почему у нее такое грустное лицо…Мне сложно и тяжело вспоминать то, что было дальше. Он говорил долго. Из всего, что он говорил, я поняла на тот момент следующее. Очень тяжелый и редкий порок сердца, транспозиция, кровь попадает в легкие, консультация в Бакулевском Центре в 2-4 недели, потом операция, после того как он наберет в весе, в возрасте от двух до четырех месяцев. Летальность высокая. Как будто жизнь раскололась на две части – до этих слов и после. Нет, этого не может быть, почему именно мой сын, это какая-то ошибка. «YES!!!» - это потому что все части сердца на месте? Она просто не дослушала до конца… Доктор уехал, Мария Алексеевна проводила меня до палаты и сказала, что мне обязательно надо поговорить с медсестрой Юлей, ей есть, что мне рассказать. Но у меня не получалось ее слушать, я думала о том что мне сказать Киру. Он очень тяжело принял новости, и я пожалела о том, что он был на родах, видел, как родился Миша, может быть, если бы все было по-другому, то он воспринял все не так тяжело…

НАШ ПОРОК
Как-то сложилось, что в школе уроки анатомии прошли мимо меня. И до того как все с нами случилось, я даже не представляла себе строение сердца. Я думала, что порок сердца это одна какая-то болезнь, оказалось, что все далеко не так.
Диагноз: Двойное отхождение сосудов от правого желудочка с Д-транспозицией магистральных артерий (сосуды расположены бок о бок), открытый артериальный проток, умеренное сужение в области аорты, межжелудочковая перегородка - приточный дефект межжелудочковой перегородки - 8 мм, межпредсердная перегородка - открытое овальное окно - 4 мм


ЕЩЕ В РОДДОМЕ
На следующее утро ко мне пришла Юля. Она мне показала на телефоне снимок своего сыночка и стала рассказывать о нем. Ее мальчик тоже родился с тяжелым пороком сердца, пришлось пройти через две операции в Бакулевском Центре, но сейчас он ничем не отличается от обычных детей, ходит в обычную школу, не смотря на инвалидность, которую даже не нужно подтверждать каждый год. Она мне рассказала подробно о том, как проходит операция, про реабилитационный период. Я слушала ее вся в слезах и не понимала, как она может так спокойно об этом рассказывать. Это я сейчас понимаю, что нельзя рыдать всю жизнь, но тогда мне казалось, что время остановилось и жизнь кончена.
В тот же день пришло молоко, мне сказали, что Мише нельзя напрягаться (сосать грудь, как обычным детям), а нужно, чтобы молоко из бутылочки само лилось к нему в рот, а он только глотал. С ГВ не сложилось. Виню себя за это очень сильно. Могла бы здесь начать писать, почему не сложилось, но это лишь поиск оправданий, все равно надо было, наверно, приложить больше усилий…
В понедельник ко мне зашел Арсен Абдулхаликович, пытался поддержать. Не смотря на все то, что я пережила в этих стенах, на все слезы, которые я там пролила, я очень благодарна всем в 3 роддоме. Если бы врачи 3-го роддома не заметили, что с Мишей что-то не то, я даже боюсь думать о том, что могло бы быть.

БОЛЬНИЦА №67
И так, 1 июня меня выписали, а Мишу перевели в 67 больницу. В детском отделении лежат малыши перед операцией (преимущественно в Бакулевском Центре), после операции (в нем же) и те, у которых не очень серьезные проблемы с сердцем, но нужно наблюдение. Сейчас, оглядываясь назад, я не совсем понимаю смысл трехнедельного Мишиного пребывания в этой больнице. Мне говорили, что он там должен набрать вес к операции, но он там набрал, а даже потерял в весе до 3250 г. при выписке. Думаю, что в этом нет ничего удивительного, т.к. у него почти не было сил есть. Да и мочегонные он получал в огромных количествах, а они вымывали из него все то, что с таким трудом приходилось в него вливать. Там обследовали его сердечко, давали лекарства, которые не лечили, а просто поддерживали в нем жизнь. Кормить его и давать те же лекарства я могла бы дома, а для обследований достаточно было бы несколько раз его привести в больницу. Но на тот момент официально его не выписывали, а самой мне было страшно, что дома что-то может случиться, а мы не сможем ничего сделать.
За эти три недели Миша успел полежать в двух отделениях. Повезло, что в обоих отделениях Мишу вели заведующие – очень профессиональные врачи. Как я поняла, они ведут самых тяжелых малышей. Самым ценным и важным из всего, что было в больнице, я считаю свой разговор с заведующей первым отделением Екатериной Леонидовной. До этого разговора я думала что операция – это просто операция, есть один возможный ход операции и все, без вариантов. Екатерина Леонидовна объяснила мне, что есть радикальная коррекция (т.е. полное исправление пороков), а есть корригирующие операции (когда исправляются пороки по частям или даже создаются дополнительные пороки, которые каким-то образом облегчают жизнь больному сердцу). Самый лучший вариант – это одномоментная радикальная коррекция. Если в Бакулевском Центре не предложат эту коррекцию, то имеет смысл искать, где предложат. Екатерина Леонидовна назвала мне несколько клиник за рубежом, в которых делают такие операции, озвучила порядок цен – от 30 до 50 тыс. евро. А от заведующей вторым отделением Ларисы Витальевны я узнала, что такое зондирование. Зондирование – это дополнительное и самое точное исследование перед операцией, во время которого можно увидеть даже то, что не видно на УЗИ. Оно тоже проводится под наркозом, тоже представляет риск и не всегда проходит без последствий для здоровья ребенка.
О 67 больнице. Устроено там все следующим образом - к сожалению, нет возможности совместного пребывания матерей с детьми примерно до двух месяцев. Но матери могут приезжать на кормления с 9:00 (если 3-х часовые промежутки между кормлениями) или с 10:00 (2-х часовые промежутки, наш случай) и находится там до 19:00 (когда заканчивается 18-ти часовое кормление). Матери имеют право кормить детей в течение часа, потом они должны уходить в свои палаты и ждать следующего кормления. Так же, если разрешит врач можно ходить гулять с ребенком один раз в день, в течение часа на территории, прилегающей к больнице. Все остальное, связанное с уходом за детьми делают медсестры. И не могу не заметить того, что делают они это не всегда хорошо. Сейчас уже все позади, не хочу перемусоливать подробности, но уход за детьми, с моей точки зрения, там действительно оставляет желать лучшего.

ЧТО? ГДЕ? КОГДА?
В то время когда Миша был в 67 больнице, по вечерам дома мы с Кириллом старались узнать в Интернете про Мишин порок, хотелось найти уже прооперированных детей, у которых все хорошо, узнать про летальность в процентах и еще было много разных вопросов. Сейчас я немного разбираюсь в сокращениях, касающихся пороков сердца, но тогда из всего, что было написано рукой врача еще в роддоме, мне было понятно только общее название порока «Аномалия Тауссиг-Бинга». Информации было катастрофически мало. Я не сразу нашла форумы для родителей детей с пороками сердца, да и не знала о чем и кого спрашивать, пока Лариса Витальевна (наш врач из 67 больницы) не дала мне результат ЭХО КГ (УЗИ сердца).
С самого начала не было уверенности, что в Бакулевском Центре предложат одномоментную радикальную коррекцию, и к моменту консультации хотелось собрать максимум возможной информации о том, что, где и когда лучше всего будет сделать для Миши. Рядом с этими вопросами неотделимо стоял еще один вопрос, не менее важный – сколько будет стоить операция. Я знала, что не прощу себе потом, если мы не найдем для Миши лучшего варианта.
Для операции в Бакулевском Центре можно было получить квоту, тогда бы все оплачивалось за счет государства, но какой вариант операции там предложат… Эта сумма, за операцию за рубежом от 30 до 50 тысяч евро… И что конкретно там предложат сделать? Я стала искать информацию о фондах. Деньги на операцию в Берлинском кардиоцентре давали несколько фондов в Германии. Но, для обращения в эти фонды, как я прочитала на одном из форумов, нужен официальный отказ от проведения подобной операции в России. Наш случай не был таким тяжелым, чтобы нам не предложили абсолютно ничего в Бакулевском Центре, я это понимала. Кир стал обзванивать фонды в России, преимущественно там собираются деньги на операции, которые проводятся на территории РФ, для операции за рубежом нужно серьезное обоснование. А у меня было только одно обоснование – мое материнское чутье и то, что где-то моему мальчику все можно исправить за один раз, а где-то его придется резать два, три, может быть четыре раза на протяжении нескольких лет. Так же по доходу на каждого члена нашей семьи мы не попадали под категорию малообеспеченных граждан.
Значит, всю сумму, в случае необходимости придется добывать самим. Было понятно, что даже если мы найдем, где взять в долг 50 тыс. евро, отдать потом всю эту сумму для нас в ближайшее время будет нереально. Наши родные, друзья, знакомые, которые знали про нашу ситуацию, предлагали нам материальную помощь. Моя мама предложила продать дачу. Сейчас мне кажется, что мы смогли бы собрать необходимую сумму, но из Берлина пришел ответ, который начинался со слов «Вашему ребенку необходима корригирующая операция», то есть радикальной коррекции не предложили... А на Берлин мы надеялись больше всего.
12 июня на одном из спец. форумов я разместила результаты Мишиного ЭХО КГ и спросила совета у специалистов, которые там консультируют. Врач-рентгенохирург Евгений мне порекомендовал проконсультироваться у профессора Любомудрова из Санкт-Петербурга. Но в тот момент меня больше обрадовал ответ кардиолога Софьи Крупянко из Бакулевского Центра о том, что они выписали успешно пролеченную аномалию Тауссиг-Бинга с коарктацией аорты (одномоментная коррекция), а также аномалию Тауссиг-Бинга без коарктации. Оперировал Л. А. Бокерия. Это были очень хорошие новости, но там же Софья Михайловна написала, что идеальный возраст проведения операции – от 1 месяца (а не от двух, как нам говорили раньше), т.к. развивается необратимая легочная гипертензия.
Наконец, 18 июня, состоялась консультация в Бакулевском Центре у доктора Веры Владимировны Чечневой. Мы с Мишей поехали на консультацию из больницы, а Кирилл нас ждал уже там. Вера Владимировна очень тщательно обследовала Мишу, потом было УЗИ. Ничего нового мы тогда не услышали – порок тяжелейший, редкий, летальность высокая, но есть дети, которые уже после операции живут нормальной жизнью, с некоторыми ограничениями (спорт, некоторые профессии т.п.). На следующий день назначили консилиум, на котором врачи должны были решить все про нашу операцию.
19 июня в больнице Лариса Витальевна сообщила мне результаты консилиума. Было предложено в ближайшее время сделать зондирование и корригирующую операцию. Я спросила о том, сколько всего может понадобиться операций, она ответила, что в лучшем случае две, но скорее три, сейчас сложно об этом судить. Если мы согласны, то нужно как можно быстрее ехать получать квоту, т.к. зондирование желательно сделать как можно быстрее, нам дали время все обдумать до понедельника 22 июня. Я позвонила Кириллу, становилось ясно, что совсем нет времени для поисков других вариантов – до 22 июня было всего два дня, два выходных дня… мне казалось, что все потеряно, мы так и не смогли найти лучший вариант для нашего Миши.
Искать другие клиники за границей, уже не было времени. Оставалась последняя надежда – воспользоваться советом Евгения (с форума). Сразу после моего звонка Кирилл нашел телефон детской городской больницы №1 в Санкт-Петербурге, дозвонился, когда он объяснил ситуацию, его соединили с Вадимом Германовичем Любомудровым. Кирилл по телефону зачитал результат ЭХО КГ, и Вадим Германович сказал, что может сделать Мише одномоментную радикальную коррекцию порока, без зондирования!!! Что как раз в тот день он делал подобную операцию! Стоимость операции всего 260 тыс. рублей! На следующую неделю график всех операций утвержден, но он нас ждет через неделю!
Я не преувеличу, если напишу то, что просила Кира пересказать мне этот разговор, по меньшей мере, раз двадцать. Как Вадим Германович согласился всего лишь после телефонного разговора? Вдруг, когда мы приедем, после осмотра на месте выяснится, что нельзя обойтись одной операцией? И сумма в 260 тыс. руб. после 50 тыс. евро казалась такой реальной!
В понедельник мы отказались от зондирования и забрали Мишу домой. Почти через месяц после его рождения я смогла круглые сутки быть вместе с сыночком. Наконец Илья познакомился с братиком. Билеты в Санкт-Петербург взяли на воскресенье, так что дома Миша пробыл всего недельку. Про деньги на операцию – большую часть суммы выделило руководство организации, где работает Кирилл, так же деньги собрали сотрудники с его работы, с работы моей мамы, сама моя мама тоже помогла, деньги на билеты принесли друзья. И еще много разных людей предлагали помощь, после того как у нас уже была необходимая сумма.

ДЕТСКАЯ ГОРОДСКАЯ БОЛЬНИЦА №1 В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
29 июня Мише исполнился один месяц.
29 июня мы приехали в Питер в больницу. Кирилл понес Мишу в отделение кардиохирургии на осмотр к Вадиму Германовичу, а я с вещами осталась ждать на улице. Помню, как я больше всего боялась, что когда они вернуться, я в очередной раз услышу, что одномоментная радикальная коррекция порока не возможна. Но Кирилл вернулся с хорошими новостями. Тогда я поняла, что поиски, наконец, закончились, мы нашли место, где нашему мальчику помогут.
Кир на следующий день вернулся в Москву, а мы с Мишей остались.
В отделении кардиореанимации больницы всего 6 мест. Всех детей после операции переводят в отделение реанимации, соответственно, продвижение очереди на операцию зависит напрямую от того, как освобождаются места в реанимации.
Так получилось, что к нашему приезду все места в реанимации были заняты. Наш лечащий врач Елена Владимировна Михайлова сказала, что нам нужно рассчитывать на начало следующей недели. Нам, как и другим на отделении, ничего не оставалось, как ждать. Та неделя пролетела быстро. Было понятно, чего мы ждем, а не так как раньше.

КРЕЩЕНИЕ
Еще когда Миша лежал в 67 больнице, одна девочка с работы Кирилла передала для нашего мальчика маленькую икону с изображением святого архистратига Михаила. С тех пор эта икона всегда была с Мишей.
Благодаря этой иконе не возникло вопроса, какая религия будет у нашего Миши, хотя до его рождения у нас были с Киром споры на эту тему, т.к. я мусульманка, а Кир православный.
Мишу окрестили в маленькой церкви на втором этаже больницы. Крестных вписали в свидетельство о крещении заочно. Об их согласии я спрашивала по телефону.
После крещения стало спокойнее – теперь наш мальчик был под Богом.

ШАГ НАЗАД
Мише назначили операцию на среду 8 июля. К тому времени Миша весил уже 3150 г. Мне сказали покормить его в последний раз в 6 утра. В 10 выяснилось, что место в реанимации для Миши не освободилось, операцию перенесли на следующий день. Вечером температура у Миши поднялась до 38,2. Я не понимала что происходит – мой мальчик заболел всего за день до операции. Мы столько всего прошли, а я не смогла его уберечь. Операцию пришлось опять отложить. Опять неизвестность. Я уже безумно скучала по Илюше, моем таком маленьком, но уже старшем сыночке. Так хорошо, что в те выходные смог приехать Кир, он очень меня тогда поддержал.

ОПЕРАЦИЯ
В понедельник мне сказали, что, несмотря на то, что температура не спадает нужно делать операцию – время работает против нас. Ко мне пришла анестезиолог все расспросила про Мишу и сказала, что если завтра не будет крови для другого, уже большого мальчика, то операцию сделают нам.
Я не знаю, как объяснить, что я тогда чувствовала. Я так ждала этой операции, а теперь мне что, нужно желать, чтобы не нашлось крови для другого ребенка?
Но, на следующий день освободилось два (!!!) места в реанимации, кровь нашли, поэтому операции назначили обоим, Миша шел первым.
Мы поели в последний раз в 6 утра, я подписала необходимые бумаги. В 10 за нами зашла медсестра, она разрешила мне донести Мишу до операционной.
Я несла моего легкого как перышко мальчика по длинному коридору, он не спал и смотрел мне в глаза. Перед операционной я поцеловала его и отдала медсестре. Обратно я шла по этому коридору уже одна. В голове стучало «Нельзя плакать во время операции или мой мальчик не захочет ко мне вернуться». Я не плакала.
Часа через три после начала операции ко мне подошла Елена Владимировна и сказала, что все проходит по плану, но обнаружилась одна очень редкая особенность, которую невозможно было разглядеть на УЗИ. К тому времени я ждала в холе, чтобы увидеть, когда повезут реанимационную койку в операционную, чтобы забрать оттуда Мишу и отвезти в реанимацию.
Наконец, я увидела, как койку повезли, а из операционной вышел Вадим Германович. Операция длилась 4,5 часа. Я подошла к нему. От других я уже знала, что главное – это услышать слова: «Я сделал все, что было запланировано». Уже по выражению его лица я поняла, что все хорошо, потом я услышала эти долгожданные слова! Дальше уже было не страшно. Вадим Германович рассказал про эту дополнительную аномалию, которую было не разглядеть на УЗИ, и сказал, что эту проблему решили. Как хорошо, что Мишино сердце оперировал именно Вадим Германович, он знал, что делать в этом случае (обе артерии отходили практически единым устьем).

ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ
В реанимации Миша пробыл пять дней. Там очень хорошее отношение к родителям – пускают сразу после операции и вообще с 8 до 23 посещения детей не ограничены, даже подгузники менять разрешили. Правда, один раз за все время, что Миша был там, я испугалась – на второй день после операции, у него появилась очень сильная отечность. Он так опух, что я его издалека не узнала и решила что это какой-то чужой малыш-пухлячок, а моего худыша переложили на другое место. Потом отечность спала.
Из реанимации на отделение Мишу перевели в воскресенье 19 июля.
В следующий понедельник за нами приехал Кир и 28 июля мы приехали домой, и я смогла обнять Илюшу!

СЕЙЧАС
После операции пошло уже 2,5 месяца , жизнь вошла в привычное русло. Миша теперь ест с аппетитом, хорошо набирает в весе, постепенно ушла синюшность, нам не нужны больше лекарства, а главное – из его глаз ушла боль, и улыбаться Мишка стал намного чаще! Нам уже 4 месяца!
Мое счастье:

В Москве мы решили наблюдаться в Филатовской больнице, там уже похвалили коллег из Санкт-Петебурга, сказали, что сердечко нам сделали очень хорошо.

СПАСИБО
ВАДИМУ ГЕРМАНОВИЧУ ЛЮБОМУДРОВУ
Всем другим врачам, которых мы встретили на нашем пути
Тем, кто собирал деньги на операцию Мише и тем, кто предлагал помощь
Тем, кто молился за нашего сыночка

ПРОИСХОЖДЕНИЕ ПОРОКА
Как мне говорили врачи, наш порок формировался на сроке 4-8 недель беременности. На УЗИ все можно было бы разглядеть уже в 18-20 недель. Говорили мне и то, что в таких случаях рекомендуют прерывание беременности. Я очень благодарна всем узистам, что у нас ничего не заметили. Не знаю, какое решение я бы тогда приняла.
Точные физиологические причины порока очень сложно установить. Здесь могло быть что угодно – простуда на ранних сроках, герпес, маленький промежуток между беременностями, генетика - можно перебирать это до бесконечности.
Сейчас я думаю, что все вышеперечисленное ни при чем. Мне было послано испытание свыше. Потом руками Вадима Германовича мне был дан второй шанс, для того чтобы я могла переосмыслить свою жизнь и понять настоящие ценности.

БЛАГОТВОИТЕЛЬНОСТЬ И МИЛОСЕРДИЕ

Кто знает, как мокра вода,
Как страшен холод лютый,
Тот не оставит никогда
Прохожих без приюта

Я не хотела писать здесь о других историях, как бы глубоко они меня не задели. Но я не могу не написать об одном замечательном человеке – моей соседке по палате в ДГБ Иришке.
Ира лежала в больнице со своей доченькой Настей. Деньги на операцию им собирал фонд, так же про них сняли сюжет на 5 канале. Очень много взрослых сердец смогло растопить крохотное Настенькино сердечко. После показа сюжета, деньги удалось собрать в рекордно короткие сроки, но люди продолжали звонить с предложениями о помощи. И Ира приняла решение собирать деньги уже для другой малышки. Ей звонили по много раз в день, и она старательно пересказывала историю совершенно чужой для нее девочки, говорила, что ей нужна помощь. Деньги удалось собрать. Я очень рада, что судьба меня свела с таким Человеком, ценю нашу дружбу.

В начале этой недели мы с Мишей летали в Питер на обследование, смотрел Мишу Виктор Станиславович, Т Т Т, все нормально у Миши, только есть ООО 1 мм, небольшое сужение аорты, но не стеноз, в следующий раз в ДГБ через полгода.

[natanv]

Лия, молодец, что собралась написать, сижу, читаю... Вы такие молодцы с мужем!!! Мишка - просто чудо!

[Liya]

Лия, молодец, что собралась написать, сижу, читаю... Вы такие молодцы с мужем!!! Мишка - просто чудо!

Да ладно, Наташ, это Вадим Германович - МОЛОДЕЦ, мы-то что, привезли-увезли

[Джими]

Красивый такой, ваш Мишка!Тьфу на него,что бы не сглазить.

[Татьяна]

Спасибо за замечательную историю!Мишка просто прелесть,такая лапуська!Вы молодцы!Удачи Вам и здоровья!

[Liya]

Красивый такой, ваш Мишка!Тьфу на него,что бы не сглазить.

Спасибо, нам он тоже нравится
Татьяна
Спасибо, здоровье - это самое ценное пожелание!

[Татьяна]

Я вот всё думаю,какое счастье что в нашем мире живёт такой человек как Вадим Германович Любомудров.Я никогда не найду ТАКИХ слов благодарности этому человеку,которые я бы хотела на него обрушить.Он для нас как Бог.Он наш второй отец,он дал жизнь нашему карапузу.Те же слова могут написать тут очень многие.Вам очень повезло что всё получилось одной операцией!Чудо!У нас все сложнее,операции 3,но мы каждый день благодарим Господа за то,что наш ребёнок с нами!Господа и В.Г.Любомудрова.
Ваша история-история чуда!
Ещё раз спасибо.)))

[Ирина]

Ну, приветпривет!! Лий, замечательная история про замечательного мальчика. А еще у Миши замечательные родители... Я не умею писать в историях... Вы молодцы!!!!!!

[yga]

Лия, ну вот видишь! Совсем не страшно писать здесь, на форуме! (Лия сидела и стеснялась некоторое время).
История и правда, просто суперская. Написана так хорошо, я зачиталась. Фото чудесное. Молодец!!!!

[Svetlanka]

Лия, добро пожаловать на наш форум!!!
Мишка, просто прелесть!!! (т-т-т), а глаза какие умные, добрые, такие глубокие и взрослые!!! Здоровья Вам!

[Liya]

Татьяна
Абсолютно так же как Вы думаю и чувствую, не смогла бы как Вы все точно сформулировать. Да, Вадим Германович - ЭТО НАШЕ ВСЕ!
Ирина
Ириш, пасиб тебе
yga
Да, вместо того чтобы писать тут, доставала Лену дурацкими вопросами в личку
Svetlanka
Спасибо!

[Nata Knau]

История потрясающая!!!Читалась на одном дыхании.
Малыш супер!!(ТТТ)
А Вадим Германович,это нечто святое для многих из нас,спасибо Господу богу,что есть на свете такой человек!!!

[dumka2003]

Ой такой малыш хорошенький
История хорошая и с хорошим концом.
Дай бог вам здоровья!
ПыСы У вас талант писателя.

[АИША]

Господи, Лия, как приятно было читать Вашу историю про Мишу. Здоровья Вам и сынулькам. Я как-будто заново пережила свою. В день, когда Вы приехали в ДГБ, 29 июня, нам делали операцию Также оперировал Вадим Германович, первой вышла из операционной Елена Владимировна. Она подошла к нам сказала, что всё идёт нормально, потом вышел Вадим Германович, наблюдал нас Виктор Станиславович. Просто невозможно найти слов, чтобы выразить свою признательность, благодарность ВРАЧАМ. Наверное, это на всю жизнь, я смотрю на дочу и про себя говорю:спасибо, спасибо... Лежали мы в 6 , так называемой общей или проходной палате,просто легли в первый день туда временно, а потом не стали переходить, она большая, просторная, единственное, очень часто менялись мамочки с детками, переходили в другие палаты. А мы пошли в садик, всё нормально, правда, переболели на прошлой неделе, перепугала нас Катюшка здорово температурой 40, но это вирус и я уверенна, что с нашим ВПС никак не связанно.

[Liya]

История потрясающая!!!Читалась на одном дыхании.
Малыш супер!!(ТТТ)
А Вадим Германович,это нечто святое для многих из нас,спасибо Господу богу,что есть на свете такой человек!!!

Святое, самое святое, не было ни дня с момента операции, чтобы я о нем не думала. Дай ему Бог здоровья, сил и счастья!
dumka2003
Спасибо. ЗДРОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ ДЕТЯМ, А ОСОБЕННО ТЕМ, ЧЬИ РОДИТЕЛИ ПО КАКИМ-ТО ПРИЧИНАМ ЧИТАЮТ ЭТОТ ФОРУМ.
Я разместила рассказ здесь, чтобы его смогли найти родители с теми же проблемами (у меня в самом начале ничего найти не получалось), спасибо за Ваши слова, долго писала рассказ, около 3-х недель, очень приятно.

Господи, Лия, как приятно было читать Вашу историю про Мишу. Здоровья Вам и сынулькам. Я как-будто заново пережила свою. В день, когда Вы приехали в ДГБ, 29 июня, нам делали операцию Также оперировал Вадим Германович, первой вышла из операционной Елена Владимировна. Она подошла к нам сказала, что всё идёт нормально, потом вышел Вадим Германович, наблюдал нас Виктор Станиславович. Просто невозможно найти слов, чтобы выразить свою признательность, благодарность ВРАЧАМ. Наверное, это на всю жизнь, я смотрю на дочу и про себя говорю:спасибо, спасибо... Лежали мы в 6 , так называемой общей или проходной палате,просто легли в первый день туда временно, а потом не стали переходить, она большая, просторная, единственное, очень часто менялись мамочки с детками, переходили в другие палаты. А мы пошли в садик, всё нормально, правда, переболели на прошлой неделе, перепугала нас Катюшка здорово температурой 40, но это вирус и я уверенна, что с нашим ВПС никак не связанно.

Значит мы друг друга точно видели! Но я только одну Катюшу там помню, после нашего отъезда делали ей операцию... 6 палата не проходная, это напротив проходная, кажется 15. Я за месяц успела "полежать" в 6,7 и 10 палатах.
Вот мы с Мишей, может вспомнишь нас?

Здоровья Катюше! НЕ БОЛЕЙТЕ!

[Ксю]

Вы такие молодцы! История просто замечательная!

[АИША]

Да, Лия, я тебя помню. Ты с маленьким сидела, общалась с девочками с такими же малипуськами. Катюшка старше, нам исполнилась 3 года. А палату может я и перепутала, справа вторая от общего холла с телевизором. У мужа спросила, он тоже не помнит, мы на таком автопилоте были, что не мудрено. С нами 2 дня в палате девочка лежала из Краснодара с таким же маленьким как у тебя, случайно, не знаешь, как у них дела? Когда мы выписывались, им ещё не сделали операцию.

[Ви4ка]

Лия! Рада приветствовать вас на форуме! Мишутка такой молодец! Сурьезный мужчинка такой и просто прелесть! Здоровья вам ,растите здоровенькими, восстанавливайтесь поскорее. Желаю вам от всех остатков ВПС благополучно избавиться. Чудеса случаются, здесь это многим известно!!!!!

[Liya]

Ксю
Спасибо!
АИША
Была у нас малипусечная тусовка, верно. Из Краснодара не помню... Тодько Олесю с Илюшей помню с югов, но они вроде из Анапы. Илюше сделали первую операцию, еще потом надо будет делать, кажется две. Уже всю голову сломала - а ваша Катя беленькая-беленькая блондинка? А ты брюнетка?
Ви4ка
Спасибо!

[Татьяна]

Ох,как глянула на фотку-родной корридор!Представляете,девчёнки,для скольких из нас это место стало родным,частью нашей жизни,главной частью.Там спасли самое дорогое для нас-наших детей.Мы жили в одних и тех же палатах,наших детей оперировали одни и те же руки,выхаживали одни и те же врачи...и вот теперь мы здесь.Люди,которых связывает одно и то же.Мы вместе,мы знаем то,чего не знают другие,и вместе мы сила.Спасибо за то,что этот сайт существует.
P.S.Разошлась на эмоциях... видать старею...