IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )


Зенина
Отправлено: 18.7.2018, 14:59


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(madisok @ 30.1.2016, 19:05) *
Здравствуйте! Ничего не подскажу вам по сухость кожи, но хочу спросить как вы сами, как ваш Леонидик?

Доброго дня! Нашему Леонидику 3 с половиной года, размером ноги уже обогнал нашу Марусю, которой 10! Она девочка очень специфическая, не знаю осознал это Лео или нет, но мы каждый раз напоминаем ему, что Машенька болеет, ее надо жалеть. В этом году Маруся утратила левый глаз, долгая история, вобщем теперь видит только одним- правым. Обидно, горько, и это только начало, нас предупреждали доктора- генетики, что после 10 лет организм начнёт "сыпаться". Завтра едем в Пензенский ФЦССХ, где спасали нашу девочку, на плановую проверку, после операции прошло 6 лет. О себе скажу, что вышла на работу, конечно роды в 40 сделали свое дело, проблемок со здоровьем поприбавилось. Но я не жалуюсь и вам не советую, Бог знает когда и что нам дать, а когда что- то забрать. Леонид придает нам сил и оптимизма, вместе с ним мы заново родились и почувствовали вкус к жизни. Мамочки, всем желаю побольше радостных событий с жизни, держитесь, не хандрите, всё получится! Здоровья вашим деткам!
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #195141 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 27.4.2016, 15:41


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(XenoS @ 30.1.2016, 20:10) *
Здравствуйте! Не имея возможности покупать более дорогие средства, мы спасаемся эмолиумом (посоветовали, кстати, здесь на форуме!). В прошлую зиму мазались с головы до пят ежедневно, по тюбику в неделю "улетало", т.к. сухость и зуд были страшные. Он и стоил 250р (сегодня - 550-600р.). В эту зиму делаем упор на профилактику - обязательно мажу всю (дочь) после каждого купания, а ежедневно - только локти и коленки и отдельные пятнышки, если таки появился дерматит. Ежедневно мазать всё тело уже нет необходимости. Губки мажем детской гигиеничкой перед выходом на улицу. Помимо того, что я поднаторела в уходе за сухой детской кожей, ребёнок стал пить гораздо больше воды (год назад были на ГВ), в целом кожа ТАК не сохнет, как раньше.
По формам выпуска Эмолиума. Мы пробовали эмульсию для купания (вода и поверхность кожи как жирные, да и в общем результат не очень; флакон расходуется очень быстро) и крема - обычный и специальный. Специальный эффективнее при сильной сухости и чуть дороже, а так и обычный нас вполне устраивает.

Спасибо. обязательно попробуем, очень сухая кожа на пальцах ног, часто трескается. Были у врачей, много средств перепробовали, становится чуть легче , только и всего.
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #191958 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 27.1.2016, 15:27


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Всем привет, мамочки, как поживаете, как ваши драгоценные детки? Подскажите как бороться с сухостью кожи, у Маруси зимой кожа становится сухая, губы трескаются. Заранее спасибо.
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #190847 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 8.5.2015, 7:33


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(madisok @ 29.4.2015, 16:59) *
От всей души поздравляю Вас! rose.gif
Реву.. Вы молодцы! Пусть все у вас будет хорошо и Леонид растет крепким и умненьким!


Спасибо за поздравления. На самом деле всё очень волнительно. После всех наших страшных историй тяжело сохранять душевное равновесие и просто радоваться новому материнству, постоянно мерещатся какие-то болячки.
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #185435 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 29.4.2015, 8:05


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Affa @ 16.7.2013, 21:13) *
Галь, я ответила Вам в своей теме...
Господи, да что же это такое?????


Здравствуйте, мамочки. Сто лет к вам не заходила, были важные дела. 18 января 2015 г. у нас родился Леонидка, прелестный малыш. Так что в свои 38 опять проходим курс молодых родителей. Маруся сильно выросла, в этом году пойдем в школу.
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #185316 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 12.7.2013, 19:42


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Chasha @ 5.6.2013, 14:12) *
Галина, здравствуйте. Давно вы ничего о себе не писли, как у вас дела?

Здравствуйте! Наши дела я даже не знаю каким словом назвать. У Маши все нормально, растет, хулиганит...А вот старшего Антошку (15 лет) схоронили 28 июня, утонул....
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #161245 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 23.1.2013, 15:49


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(симона @ 27.9.2012, 15:09) *
Здравствуйте!!! Вы большие молодцы и терпеливые труженицы! Читаю вашу историю и всё близко. Действительно, в нашей стране всего надо добиваться самой. Наша малышка родилась с синдромом Дауна, хотя тоже ни одно из 5 УЗИ( в том числе платно) не показывали ни одного ВПР. А родились с синдромом, плюс ВПС... sad.gif
Здоровья, счастья и успехов вам с вашей доченькой.




Здравствуйте, дорогие кардиомамочки! Спасибо всем за теплые слова и поддержку! Ровно год назад я металась по коридорам детского отделения пензенского ФЦССХ, пока шла операция. Время, казалось, остановилось.... И вот пролетел уже год. Доча растет, стала проказничать, показывать характер. Всем, кто сегодня ждет операцию, всем, у кого дети в реанимации, всем кто выхаживает сейчас своих деток, желаю только одного - ВЕРИТЬ И НЕ СДАВАТЬСЯ!
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #150881 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 14.9.2012, 9:42


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Yano4ka @ 13.9.2012, 20:56) *
Господи Боже, каких "бяк" на свете только нет! И за что все эти "бяки" ребятишкам - не понятно! Вы просто молодец! Читаю - читаю... Господи да где ж вы все силы то берёте и мудрость, а? У нас ДМПП - у меня истерика - а тут такое!!! Снимаю шляпу и поклон!!!!
Машуне - чмоки чмоки! умница - разумница!

Спасибо за теплые слова. На самом деле, больше всего угнетает не сама болезнь ребенка, а отношение к больному ребёнку окружающих. У нас в стране инвалид - это не человек. Обратите внимание, понятие счастья ассоциируется в средствах массовой информации, а соответственно - и в умах людей, только с наличием здорового малыша, никогда вы не увидите рекламный ролик с неполноценным ребенком, пусть даже он воспитывается в полной, крепкой семье. Т.е., если у вас инвалид - значит вас как-будто и нет, вы за бортом. А если начинаете барахтаться, требовать к себе внимания и участия - на вас смотрят по меньшей мере с недоумением. Взять хотя бы последнюю историю с Эвелиной Блёданс, народ в шоке - как она могла показывать и говорить о своем больном сыне?!! Если бы она показала здоровенького - все умилялись бы, а тут вдруг что-то нелицеприятное, люди ДАЖЕ ВИДЕТЬ ЭТОГО НЕ ХОТЯТ. А уже о помощи и поддержке и мечтать не приходится. Я с дочкой съездила в Москву в институт коррекционной педагогики, а потом в Морозовскую городскую клиническую больницу, наконец - то попала на прием к хорошим специалистам, которые подсказали, как развивать ребенка, что нужен грамотный педагог - деффектолог, что в Тамбове такой есть - Иванова Н.Н. Представляете, для того, чтобы у себя в области найти деффектолога, мне пришлось объездить пол - Москвы! Ну, не абсурд?!! Оказалось, что Иванова Н.Н. защищала диссертацию в Институте коррекционной педагогики, и там её высоко оценили и запомнили, сейчас она возглавляет кафедру дошкольной специальной педагогики и психологии в Тамбовском пед. университете, при кафедре открыт центр "Развитие", где она занимается с маленькими детьми, страдающими задержкой развития. Мы побывали у неё на занятии, это просто чудо какое -то! Во - первых, мой ребенок - ОБУЧАЕМЫЙ! Во - вторых, нам очень рады и готовы работать до упора. А попробуйте теперь спросить нашего местного психоневролога, знает ли она о существовании такой кафедры, я уверена - нет! Хотя именно она работает с аномальными детьми и именно она должна подсказать и направить родителей к педагогу - деффектологу. Черта с два!! До всего нужно доходить самой.
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #139703 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 28.8.2012, 12:21


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Здравствуйте, дорогие мамочки! Здоровья Вам и Вашим деткам, а ещё - докторам ФЦССХ г. Пензы! Мы "прописались" в Центре с ноября прошлого года. Такого внимания и профессионального подхода к делу мы не встречали еще нигде. Дочку прооперировали 23.01.2012 г. Все прошло хорошо, Маруся быстро восстановилась: бегает, растет, кушает нормально, начала развивататься, и это всё при нашем безнадежном генетическом синодроме де Ланге, с которым, в принципе, не живут. Недавно дочка стало плохо себя чувствовать, лежала пластом 3 дня. Вызвала участкового педиатра, та сразу подняла панику, явно что - то с сердцем, срочно надо к кардиологу. Я позвонила в ФЦСС и уже на следующий день мы были в Центре. Оказалось, что истерика была напрасной, с сердцем все нормально. Просто ребенок так отреагировал на резкую перемену погодных условий. Вообще, приезжаем в ФЦССХ, как - будто попадаем в другое измерение: никакой бумажной волокиты, очередей и многочасовых изнурительных ожиданий. Чистота и порядок обсолютно во всем. Всем докторам и медсестрам огромное спасибо.
  Форум: Российские медицинские учреждения · Просмотр сообщения: #138584 · Ответов: 60 · Просмотров: 56897

Зенина
Отправлено: 20.7.2012, 12:27


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Анфиса @ 17.7.2012, 23:51) *
Очень рады за вас с Марусей)))). Хорошо, когда все позади!!! Теперь только расти и наслаждаться жизнью)))))) А как Марусенька чувствовала себя все эти годы, как развивалась и почему так долго не могли установить диагноз?!

Спасобо за теплые слова и пожелания. Будем стараться. У нас всё очень сложно. У Машки редкий генетический синдром - с-м Карнелии де Ланге. Его основными симптомами являются: порок сердца, медленные физический рост, медленное психическое развитие. Врачи первое время просто не хотели с нами возиться: мол, все ровно - нежилец, не забивайте, мамаша, всем голову, нам нормальных лечить некогда. Но вопреки всем прогнозам, Мария живет и развивается. До операции она очень много спала, а когда бодрствовала - часто ложилась на пол и просто лежала (особенно плохо ей было в жару). Она поздно пошла, в 2.5 года, ведь, как выяснилось, при обследовании в ФЦСС г. Пенза (низкий им поклон) кровоток в ноги (да и в голову) был сильно нарушен.
  Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #136490 · Ответов: 45 · Просмотров: 45746

Зенина
Отправлено: 17.7.2012, 11:50


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


День добрый. Меня зовут Галина. Моей Марусе 4 года. С рождения дочери ставили дигноз ВПС, но какой именно - тамбовские кардиологи определить не могли. Высказывались самые разные предположения. В 3 г.9 мес. волей судьбы мы попали на консультацию в ФЦСС г. Пензы, где нам сразу установили каортацию 2 -х сосудов в левом желудочке и в правом. Операцию делали сразу на двух сосудах, вскрывали грудную клетку и разрезали под лопаткой, т.к. с одного входа оба сосуда достать было нельзя. Операция (5 ч.) прошла успешно 23.01.2012 г. Доча быстро восстановилась после операции. Правда дизбактериоз нас помучал с месяц. Сейчас ездим проверяемся. Ребенок начал есть, рости после операции. Самочувствие заметно улучшилось. До операции давление в руках было 148 на 52.
  Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #136333 · Ответов: 45 · Просмотров: 45746

Зенина
Отправлено: 24.5.2012, 15:38


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Зенина @ 24.5.2012, 15:07) *
Здравствуйте! Порок у нас такой - каортация сосудов в обоих желудочках, т.е. сосуды были сужены в форме песочных часов, в результате - нарушение кровотока в верхнюю часть тела и в нижнюю, что грозило инсультом, почечной недостаточностью и т.д., и т.д., и т.д. А на родной Тамбовщине нам ставили "ООО" и "МАРС". Суть операции - вскрывается грудная клетка, в сердце разрезается сначала один желудочек, в нем из сосуда вырезают суженное место и сосуд "сшивают", затем тоже самое - с другим желудочком. "Фильм ужасов"!! Когда знакомым рассказываю - им плохеет. При первом посещении Пензенского ФЦССХ обнаружили только одно сужение, а при госпитализации, уже перед самой операцией, сделали УЗИ со снотворным и обнаружили второе сужение. Сразу открыли вторую квоту и сказали - будем оперировать два сосуда.

А беременность протекала прекрасно: все анализы хорошие, 4 УЗИ не показали ни одного отклонения от нормы, в первые дни после родов никто ни чего не подозревал. Но ребенок не сосал и нас отправили в Тамбов, там все и началось. Генетики сделали анализ на кариотип, но ничего не определили. Сказали, что здесь мутация на микроуроне, у нас технические возможности не позволяют определить что это за синдром. Человек далёкий от медицины глядя на Машка и не сразу поймёт, что "что-то не так". Даже врачи, которые нас видят впервые, путаются: вроде и похоже на синдром Карнелии де Ланге, но ребенок "большой" и ходит. Дети с таким синдромом начинают ходить к 10 годам и практически не растут, а мы лишь немного отстаем от своих здоровых сверстников по росту и ходим с 2,5 лет. Самая большая проблема сейчас - Машка почти не говорит, только "ма", "па", "ба". Опять воюю с врачами, прошу сделать МРТ головного мозга, хочу съездить с ней в институт мозга, ведь наука не стоит на месте. Наши доктора опять в шоке от меня, отговаривают: все бесполезно, безнадежно, зачем тебе такая морока. Но я ж их все равно достану. Вот пройдет год после операции на сердце....
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #133509 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 24.5.2012, 15:07


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Тата П. @ 18.5.2012, 0:08) *
Здравствуйте. Мы с вами земляки . Очень рада за вас, что вам помогли. Так обидно оказаться в числе 400 в мире. У нас тоже редкий порок 0,3%-9%. ( с-м Ятрогана: сочетание ЧАДЛВ, гипоплазии правого легкого, декстракардии и плюс еще коарктации аорты) . Тоже очень замысловатым путем попали в Пензу, где были прооперированы . Простите, но я не очень поняла какой у вас порок. Нас Тамбовские врачи тоже пугаются. А во время беременности вам по УЗИ ничего не ставили?

Здравствуйте! Порок у нас такой - каортация сосудов в обоих желудочках, т.е. сосуды были сужены в форме песочных часов, в результате - нарушение кровотока в верхнюю часть тела и в нижнюю, что грозило инсультом, почечной недостаточностью и т.д., и т.д., и т.д. А на родной Тамбовщине нам ставили "ООО" и "МАРС". Суть операции - вскрывается грудная клетка, в сердце разрезается сначала один желудочек, в нем из сосуда вырезают суженное место и сосуд "сшивают", затем тоже самое - с другим желудочком. "Фильм ужасов"!! Когда знакомым рассказываю - им плохеет. При первом посещении Пензенского ФЦССХ обнаружили только одно сужение, а при госпитализации, уже перед самой операцией, сделали УЗИ со снотворным и обнаружили второе сужение. Сразу открыли вторую квоту и сказали - будем оперировать два сосуда.
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #133506 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 20.4.2012, 14:00


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Юлек @ 19.4.2012, 17:04) *
Обалдеть!!! Здорово! Сейчас рост ей смерила 81((( Отит мы сегодня заработали!!!(((
Выписала нас врач с утра (посл больницы сидели дома)..Идем из поликлиники, а Ксюха и говорит ушко больно! Ну я особо так не придала значения (детки бывает выдумывают). А пришли домой как пошла истерика, не остановить. Звоню в неотложку - там мягко говоря посылают! "звоните и вызывайте врача из поликлиники"....Я в поликлинику, а там, ну у вас же острая ушная боль - срочно в Морозовскую...Приезжаю в морозовскую, а врач с порога, а что сразу к нам то? Говорю - нет у нас лора в поликлинике....Осмотрел, увидел 2-х сторонний отит, вставил турунды и отправил домой...ВотКсюха туда спала, обратно спала и до сих пор с дневного сна не выйдет..Надо будить, рука не поднимается...Намучалась она сегодня от боли!

А у нас генетически-сопутствующих заболеваний не выявили. К нам генетик приходил, брал анализ, готовился 2 недели - все хорошо сказали,патологий генетических нет.


В научном центре эндокринологии и генетики РАМН (на Каширке) нам сказали: живите спокойно, не истерируйте, всё у вас будет, позже кочно, чем у обычных детей, но- будет. Ребенок обучаемый, интеллект сохранен, эмоциональная сфера - тоже, моторика - в норме, сердце прооперировали.. При грамотном лечении и уходе в итоге вырастет нормальный человек... Будем надеяться! Я смотрю у вас врачи тоже не очень спешат на помощь!!! Интересно, когда болеют и страдают их дети и близкие, они тоже так хладнокровно их пинают?..
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #130675 · Ответов: 225 · Просмотров: 96488

Зенина
Отправлено: 19.4.2012, 8:35


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Юлек @ 18.4.2012, 16:14) *
Опережает ровесников. Уже рассказывает стихи, говорит полными предложениями...Волнует только рост и вес, в остальном обычный ребенок.
А у вас у дочки в плане все в семье не крупные? Мы тоже невысокие, но все в детстве не отставали в росте и весе....

У нас папа - 192 см, я - 178 см. Проблема в том, что у Маруси генетический диагноз и основными его симптомами является замедленный рост и замедленное развитие, поэтому мы так "тормозим". Хотя после операции на сердце жить стало повеселее: хоть кушать стали без истерик и с ложки, а до этого - все протертое, лежа и из бутылки, караул был! В три месяца врач грудного отделеия мне сказала: всё, мамаша, ваш ребенок постоянно должен находиться на зондовом кормлении, а может даже - на внутривенном. Но я ж упертая, раз сосательный рефлекс есть - его надо развивать, а то девочка вообще "трудиться" перестанет. Ппослала" всех, забрала дете домой и ложечкой выпаивала козьим молоком, а ночью (во сне) Машка пила из бутылки. В итоге через месяц мы приехали на прием с прибавкой веса на 670 г, роста - на 4 см. Вы бы видели глаза того доктора..... Лежа в отделении мы прибавили 50 г за месяц и не подросли ни на дюйм....
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #130495 · Ответов: 225 · Просмотров: 96488

Зенина
Отправлено: 18.4.2012, 15:28


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Юлек @ 18.4.2012, 13:26) *
Уже третий раз отлежали за год с бронхитом...Как же мне докучает ,что все лечатся дома, а мы не можем справиться..На третий день стабильно скорая ,если начался кашель с первого дня. С соплями проще..
Вот сейчас снова после больницы, сидим дома. В садик нас врач пока не выписала, так что выносим мозг дома)))
Надеюсь, что завтра покажемся и она нас выпустит в пятницу в люди! Ксюша уже ждет-не дождется идти в садик!
Сейчас в больнице все таки намекнули,что она ну очень маловеска, типа надо разбираться. В поликлинике все списывают на порок и молчат. Конечно очень мало весим в 2,6 г - 10 кг всего...И рост маленький примерно 83-85 см...В общем куколка. В ординаторской спросила на счет той шкалы после 2 лет , интересно сравнить примерные показатели...


Здравствуйте. У меня дочка с такими же параметрами как и ваша, но - в 4 года. Правда у нас это заложено в генетическом синдроме. А психическое развитие у вас как протекает?
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #130398 · Ответов: 225 · Просмотров: 96488

Зенина
Отправлено: 13.4.2012, 7:34


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Надежда Т. @ 13.4.2012, 3:35) *
Зенина простите незнаю вашего имени, есть очень хороший форум Материнство называется, там есть раздел Особые дети, поищите там, может найдете какую нибудь полезную инфу для себя.

Спасибо. Зовут меня Галина.
  Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #129901 · Ответов: 4 · Просмотров: 4023

Зенина
Отправлено: 12.4.2012, 10:55


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


У кого-нибудь есть ребенок с синдромом Карнелии де Ланге? Как вы развиваетесь?
  Форум: Диагнозы · Просмотр сообщения: #129809 · Ответов: 4 · Просмотров: 4023

Зенина
Отправлено: 6.4.2012, 14:04


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(iunya @ 6.4.2012, 11:18) *
Здравствуйте, добро пожаловать! Расскажите подробнее о вас, здесь много деток с разными диагнозами, у нас помимо ВПС их тоже вагончик. Давайте обмениваться опытом

У нас с-м Карнелии де Ланге, очень редкий синдром, в мире всего около 400 человек с таким диагнозом. Основные симптомы - медленный рост и медленное развитие. Тамбовские врачи просто открыто говорили, что не знают как и от чего нас лечить, с чего начинать. Я просила нас куда - нибудь направить, но они отказывали, говорили: ты её не довезёшь. Я открыла интернет и начала искать клиники, читать форумы, обзванивать специалистов. Сначала мы побывали в Москве в Российской детской клинической больнице и в научном центре эндокринологии и генетики РАМН, где нам все очень подробненько разъяснили и сказали, что лечение надо начинать с сердца. Но специалисты бакулевского института, которые нас смотрели в Тамбове ничего не обнаружили, кроме ООО. А летом 2011 года моя "кукла" проглотила 5 копеек, мы попали в областную больницу, где кардиолог посоветовал съездить в г. Пензу, там дескать открылся кардиоцентр, отзывы о нем очень хорошие. Я начала собираться, но поняла, что через наши бюрократические препоны мне пробираться прийдется очень долго. Нашла телефон ФЦССХ, позвонила туда, мне сказали, что на платной основе можно приехать на консультацию без всяких направлений. Этот вариант нас устроил. И мы поехали. На приеме мы пробыли целый час, весь персонал собрался возле моей Маруси и успокаивали её всеми возможными способами, т.к. она не давалась делать УЗИ, кричала, а делать обследование необходимо было только в спокойном состоянии. Кстати, в спокойном состоянии, Марусю не обследовали ни разу. Пензенвские специалисты добились своего, ребенок успокоился, и дигноз был поставлен. Сразу пригласили зав. отделением Т.И. Неввожая и нам объяили, что ждут нас уже через 2 недели на операцию. Мы собирались, но старшенький (ему 14 лет) принес из школы грипп и мы все свалились. В результате прооперировали Марусю 23.01.2012 г. Операция прошла хорошо (5 часов), уже утром дочу перевели в палату, к обеду она уже ходила по коридору. Спустя 2 месяца после операции мой "нежилец" научился откусывать, жевать, глотать, стала есть сидя (еслиб вы знали какой это для нас прорыв!), перестала кричать в ванной, купается с удовольствием по целому часу и даже не плачет, когда моют голову; стала ходить по улице (раньше просто сидела в коляске), начала играть в игрушки: собирать - разбирать, включать - выключать, стала понимать слова, обращенные к ней. Днем теперь спит 1 час, остальное время двигается, играет. Раньше спала 2 раза по 2-4 часа + ночь.
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #128751 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 5.4.2012, 15:58


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Здравствуйте. Мы ни на что не надеялись. Мария родилась с генетическим дианозом. Врачи сказали: "не жилец" и просто закрывали двери перед моим носом. И только в ФЦССХ г. Пензы к нам отнеслись со всем вниманием. 23.01.2012 г. была операция, которая прошла успешно. Сейчас Маша научилась есть, стала веселой, подвижной, перестала ни с того ни с сего ложиться на пол и часами лежать, ловить воздух ртом... Мы бесконечно благодарны пензенским докторам.
  Форум: Наши истории · Просмотр сообщения: #128545 · Ответов: 61 · Просмотров: 42951

Зенина
Отправлено: 3.4.2012, 15:10


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428


Цитата(Татьяна @ 26.2.2012, 18:04) *
Можно также отправить ему личное сообщение здесь.


Здравствуйте. На этом сайте нажмите "Пользователи" и вбейте данные Невважая.
  Форум: Российские медицинские учреждения · Просмотр сообщения: #128132 · Ответов: 186 · Просмотров: 175509


Новые сообщения  Открытая тема (есть новые ответы)
Нет новых сообщений  Открытая тема (нет новых ответов)
Популярная тема  Горячая тема (есть новые ответы)
Нет новых  Горячая тема (нет новых ответов)
Опрос  Опрос (есть новые голоса)
Нет новых голосов  Опрос (нет новых голосов)
Закрыта  Закрытая тема
Перемещена  Тема перемещена
 

RSS Текстовая версия Сейчас: 28.3.2024, 18:32

    Rambler's Top100