Моё чудо, ни на что не надеялись... |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
![]() ![]() |
Моё чудо, ни на что не надеялись... |
![]()
Сообщение
#1
|
|
Участник ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 27 Регистрация: 30.3.2012 Пользователь №: 4428 ![]() |
Здравствуйте. Мы ни на что не надеялись. Мария родилась с генетическим дианозом. Врачи сказали: "не жилец" и просто закрывали двери перед моим носом. И только в ФЦССХ г. Пензы к нам отнеслись со всем вниманием. 23.01.2012 г. была операция, которая прошла успешно. Сейчас Маша научилась есть, стала веселой, подвижной, перестала ни с того ни с сего ложиться на пол и часами лежать, ловить воздух ртом... Мы бесконечно благодарны пензенским докторам.
|
|
|
![]()
Сообщение
#2
|
|
![]() Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 2410 Регистрация: 28.7.2008 Из: г.Ростов-на-Дону Пользователь №: 140 ![]() |
Здравствуйте. Мы ни на что не надеялись. Мария родилась с генетическим дианозом. Врачи сказали: "не жилец" и просто закрывали двери перед моим носом. И только в ФЦССХ г. Пензы к нам отнеслись со всем вниманием. 23.01.2012 г. была операция, которая прошла успешно. Сейчас Маша научилась есть, стала веселой, подвижной, перестала ни с того ни с сего ложиться на пол и часами лежать, ловить воздух ртом... Мы бесконечно благодарны пензенским докторам. Круто!!!!! ![]() ![]() ![]() Но мало! ![]() Ждем более подробного рассказа и фото Машеньки! -------------------- |
|
|
![]()
Сообщение
#3
|
|
![]() Спокуха!!! Только без паники!!! ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 2034 Регистрация: 24.3.2009 Из: Тольятти Пользователь №: 2200 ![]() |
да-да и мы ждем подробностей. Машуньке поцелуйчик в носопырочку)))))
-------------------- |
|
|
![]()
Сообщение
#4
|
|
![]() Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 2851 Регистрация: 4.2.2011 Из: Воронеж Пользователь №: 3618 ![]() |
Молодцы! Здоровья крепкого-крепкого Машеньке!
-------------------- |
|
|
![]()
Сообщение
#5
|
|
![]() Вера ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 511 Регистрация: 1.2.2010 Из: Волгоград Пользователь №: 2777 ![]() |
Здравствуйте, добро пожаловать! Расскажите подробнее о вас, здесь много деток с разными диагнозами, у нас помимо ВПС их тоже вагончик. Давайте обмениваться опытом
|
|
|
![]()
Сообщение
#6
|
|
![]() Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 614 Регистрация: 21.1.2012 Пользователь №: 4298 ![]() |
Молодцы пензенские доктора! А вы просто умнички!
Ждём подробностей и фото Машуньки. Пусть дела будут ещё лучше! ![]() -------------------- Не стоит бегать от снайпера - умрешь уставшим...
|
|
|
![]()
Сообщение
#7
|
|
Участник ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 27 Регистрация: 30.3.2012 Пользователь №: 4428 ![]() |
Здравствуйте, добро пожаловать! Расскажите подробнее о вас, здесь много деток с разными диагнозами, у нас помимо ВПС их тоже вагончик. Давайте обмениваться опытом У нас с-м Карнелии де Ланге, очень редкий синдром, в мире всего около 400 человек с таким диагнозом. Основные симптомы - медленный рост и медленное развитие. Тамбовские врачи просто открыто говорили, что не знают как и от чего нас лечить, с чего начинать. Я просила нас куда - нибудь направить, но они отказывали, говорили: ты её не довезёшь. Я открыла интернет и начала искать клиники, читать форумы, обзванивать специалистов. Сначала мы побывали в Москве в Российской детской клинической больнице и в научном центре эндокринологии и генетики РАМН, где нам все очень подробненько разъяснили и сказали, что лечение надо начинать с сердца. Но специалисты бакулевского института, которые нас смотрели в Тамбове ничего не обнаружили, кроме ООО. А летом 2011 года моя "кукла" проглотила 5 копеек, мы попали в областную больницу, где кардиолог посоветовал съездить в г. Пензу, там дескать открылся кардиоцентр, отзывы о нем очень хорошие. Я начала собираться, но поняла, что через наши бюрократические препоны мне пробираться прийдется очень долго. Нашла телефон ФЦССХ, позвонила туда, мне сказали, что на платной основе можно приехать на консультацию без всяких направлений. Этот вариант нас устроил. И мы поехали. На приеме мы пробыли целый час, весь персонал собрался возле моей Маруси и успокаивали её всеми возможными способами, т.к. она не давалась делать УЗИ, кричала, а делать обследование необходимо было только в спокойном состоянии. Кстати, в спокойном состоянии, Марусю не обследовали ни разу. Пензенвские специалисты добились своего, ребенок успокоился, и дигноз был поставлен. Сразу пригласили зав. отделением Т.И. Неввожая и нам объяили, что ждут нас уже через 2 недели на операцию. Мы собирались, но старшенький (ему 14 лет) принес из школы грипп и мы все свалились. В результате прооперировали Марусю 23.01.2012 г. Операция прошла хорошо (5 часов), уже утром дочу перевели в палату, к обеду она уже ходила по коридору. Спустя 2 месяца после операции мой "нежилец" научился откусывать, жевать, глотать, стала есть сидя (еслиб вы знали какой это для нас прорыв!), перестала кричать в ванной, купается с удовольствием по целому часу и даже не плачет, когда моют голову; стала ходить по улице (раньше просто сидела в коляске), начала играть в игрушки: собирать - разбирать, включать - выключать, стала понимать слова, обращенные к ней. Днем теперь спит 1 час, остальное время двигается, играет. Раньше спала 2 раза по 2-4 часа + ночь. |
|
|
![]()
Сообщение
#8
|
|
Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 426 Регистрация: 5.3.2011 Из: Кемерово Пользователь №: 3705 ![]() |
Вы ОГРОМНЫЕ молодцы! Дай бог, чтоб и дальше вы шли семимильными шагами. Машеньке солнышку здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!!!
|
|
|
![]()
Сообщение
#9
|
|
![]() мать-ОРАтор ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 5827 Регистрация: 17.9.2010 Из: Кастеллаун Пользователь №: 3279 ![]() |
Как приятно читать такие отзывы о дорогих нашему сердцу докторах!
Пусть у вас все будет хорошо! И мы ждем фото героини ![]() -------------------- |
|
|
![]()
Сообщение
#10
|
|
![]() Don't worry be mommy, super-cardio-mommy! ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 1850 Регистрация: 12.12.2009 Из: Москва Пользователь №: 2655 ![]() |
Вот это ДА!!!! Поздравляем ВАС от души!!!!!
-------------------- "Никто не может вернуться в прошлое
и изменить свой старт... Но можно стартануть сейчас и изменить свой финиш..."(с) |
|
|
![]()
Сообщение
#11
|
|
![]() Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 2851 Регистрация: 4.2.2011 Из: Воронеж Пользователь №: 3618 ![]() |
Радуюсь вместе с вами вашим успехам! Вы молодцы!
-------------------- |
|
|
![]()
Сообщение
#12
|
|
![]() Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 422 Регистрация: 30.1.2011 Из: Брянская обл Пользователь №: 3601 ![]() |
Молодцы!!! Вы замечательные родители!!! Каждая мелочь, для других - это счастье и огромное достижение для вас! И сколько сил, любви и терпения вы вложили и влаживаете- знает только Бог! Вы большая УМНИЦА!!!
-------------------- |
|
|
![]()
Сообщение
#13
|
|
![]() Мама СУПЕР-СЫНА ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 4374 Регистрация: 11.6.2008 Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения Пользователь №: 111 ![]() |
Молодчинки!!!!
Добро пожаловать к нам!!! -------------------- Мы никогда не сдадимся!!!©
![]() ![]() ![]() ![]() Мой Валюшка Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил. |
|
|
![]()
Сообщение
#14
|
|
Активный участник ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 43 Регистрация: 14.1.2011 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 3542 ![]() |
Вы молодцы, очень рада за вас. Дай Бог вам сил и здоровья. МОЛОДЦЫ!!!
|
|
|
![]()
Сообщение
#15
|
|
![]() Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 409 Регистрация: 29.12.2009 Из: Москва Пользователь №: 2697 ![]() |
Поздравляем вас, что вам удалось найти хороших врачей, своих врачей! Радуемся вашим достижениям. Будьте здоровы, желаем вам и дальше двигаться в нужном направлении :-)
-------------------- |
|
|
![]()
Сообщение
#16
|
|
![]() Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 614 Регистрация: 21.1.2012 Пользователь №: 4298 ![]() |
Как хорошо, что у Машеньки большие положительные изменения. Продолжайте в том же духе! Пишите обо всех своих успехах, мы очень ждём! Радуемся вместе с вами!
-------------------- Не стоит бегать от снайпера - умрешь уставшим...
|
|
|
![]()
Сообщение
#17
|
|
Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 158 Регистрация: 23.4.2012 Пользователь №: 4487 ![]() |
Здравствуйте. Мы с вами земляки . Очень рада за вас, что вам помогли. Так обидно оказаться в числе 400 в мире. У нас тоже редкий порок 0,3%-9%. ( с-м Ятрогана: сочетание ЧАДЛВ, гипоплазии правого легкого, декстракардии и плюс еще коарктации аорты) . Тоже очень замысловатым путем попали в Пензу, где были прооперированы . Простите, но я не очень поняла какой у вас порок. Нас Тамбовские врачи тоже пугаются. А во время беременности вам по УЗИ ничего не ставили?
|
|
|
![]()
Сообщение
#18
|
|
![]() Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 297 Регистрация: 17.2.2012 Пользователь №: 4349 ![]() |
Какие вы молодцы. Не сдавайтесь и дальше, здоровья вам и сил.
-------------------- |
|
|
![]()
Сообщение
#19
|
|
![]() Супер-МАМА ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 2806 Регистрация: 19.1.2010 Из: мой город-Питер ! Пользователь №: 2746 ![]() |
Здравствуйте , спасибо большое за историю ! от всей души желаю Марусе и дальше по жизни больших успехов ! вы настоящая мама , так самоотверженно боролись за доченьку , нашли замечательных врачей !
![]() ![]() -------------------- |
|
|
![]()
Сообщение
#20
|
|
Участник ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 27 Регистрация: 30.3.2012 Пользователь №: 4428 ![]() |
Здравствуйте. Мы с вами земляки . Очень рада за вас, что вам помогли. Так обидно оказаться в числе 400 в мире. У нас тоже редкий порок 0,3%-9%. ( с-м Ятрогана: сочетание ЧАДЛВ, гипоплазии правого легкого, декстракардии и плюс еще коарктации аорты) . Тоже очень замысловатым путем попали в Пензу, где были прооперированы . Простите, но я не очень поняла какой у вас порок. Нас Тамбовские врачи тоже пугаются. А во время беременности вам по УЗИ ничего не ставили? Здравствуйте! Порок у нас такой - каортация сосудов в обоих желудочках, т.е. сосуды были сужены в форме песочных часов, в результате - нарушение кровотока в верхнюю часть тела и в нижнюю, что грозило инсультом, почечной недостаточностью и т.д., и т.д., и т.д. А на родной Тамбовщине нам ставили "ООО" и "МАРС". Суть операции - вскрывается грудная клетка, в сердце разрезается сначала один желудочек, в нем из сосуда вырезают суженное место и сосуд "сшивают", затем тоже самое - с другим желудочком. "Фильм ужасов"!! Когда знакомым рассказываю - им плохеет. При первом посещении Пензенского ФЦССХ обнаружили только одно сужение, а при госпитализации, уже перед самой операцией, сделали УЗИ со снотворным и обнаружили второе сужение. Сразу открыли вторую квоту и сказали - будем оперировать два сосуда. |
|
|
![]() ![]() |
![]() |
Текстовая версия | Сейчас: 20.8.2024, 10:39 |