Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате
Форум родителей детей с пороками сердца _ Наши истории _ мой сыночек богатырь
Автор: Dilya 27.1.2017, 21:14
Ну вот и родился мой мальчик, которого я ждала с замиранием сердца с самого начала. На 13 нед.нам поставили по узи проблемы с позвоночником, разговор шел об прерывании беременности, после решили переделать узи в 20нед. потологию позвоночника исключили,но обнаружили впс плода по типу тетрадо фалло, сходили кна консультацию кардиологу, если даже подтвердиться этот порок его сейчас оперируют и все будет хорошо. Что мы прожили за эти месяцы,переделали еще несколько раз узи у разных специалистов и все писали,а может и переписывали то же самое. Решила в 34нед еще раз пройти узи и мне выдают новый диагноз транспозиция магистральных артерий. Мы в шоке.
Начиталась всякого что нужно будет оперировать сразу после родов, в своем городе я из Уфы посчитали лучше не делать и начали трясти генетиков чтоб они нам оформили квоту в Питер, все вроде шло хорошо процесс по оформлению двигался, но мой малыш решил не ждать и на 36нед у меня отошли воды и поехали мы рожать. ,родился 2830весом ,поо порок врачей предупредила,после рождения сразу унесли в реанимацию,вечером меня пустили к нему ,лежит моя кроха ,с виду все как обычно, на утро мне сообщили что его перевели на аппарат ивл.сделав эхо диагноз оказался совсем иным. и вот с тех пор он на ивл.и еще ко всему этому у нас обнаружили еще один порок диафрагмальная грыжа справа. Родился 17.1.17 сказали вме критично, хирурги его не возьмут и все безнадежно. Но 20 числа нас решили перевести в дркб что хирурги попытаются и вот 26числа нас прооперировали. Сейчас мой мальчик так же на аппарате ,видела его сегодня глазки открывает и морщится ,ему наверное очень больно операция была торокатомия, боженькп помоги ему. Что дальше. ,когда теперь нам ждать операцию на сердце, такой сложный порок ,надеюсь он восстановится и мы сможем уехать в более лучший кардиоцентр.Вот верь нашим узи которые я делала чуть ли не каждую неделю, а ведь про ДГдаже слова не разу никто не сказал,о хирург сказал что она у в ас скорее всего была с самого начала, потому что печень через грыжу "припоялась"к легкому, а это долгий процесс. Вот такая история,. Но мой малыш настоящий богатырь и все эти трудности обязательно выдержит с божьей помощью и нашими молитвами.
Автор: Ksen 28.1.2017, 23:31
Пусть всё будет хорошо!!! У Вас сильный мальчик !!! Верьте в него!
Автор: Dilya 24.2.2017, 23:30
Начиталась всякого что нужно будет оперировать сразу после родов, в своем городе я из Уфы посчитали лучше не делать и начали трясти генетиков чтоб они нам оформили квоту в Питер, все вроде шло хорошо процесс по оформлению двигался, но мой малыш решил не ждать и на 36нед у меня отошли воды и поехали мы рожать. ,родился 2830весом ,поо порок врачей предупредила,после рождения сразу унесли в реанимацию,вечером меня пустили к нему ,лежит моя кроха ,с виду все как обычно, на утро мне сообщили что его перевели на аппарат ивл.сделав эхо диагноз оказался совсем иным. и вот с тех пор он на ивл.и еще ко всему этому у нас обнаружили еще один порок диафрагмальная грыжа справа. Родился 17.1.17 сказали вме критично, хирурги его не возьмут и все безнадежно. Но 20 числа нас решили перевести в дркб что хирурги попытаются и вот 26числа нас прооперировали. Сейчас мой мальчик так же на аппарате ,видела его сегодня глазки открывает и морщится ,ему наверное очень больно операция была торокатомия, боженькп помоги ему. Что дальше. ,когда теперь нам ждать операцию на сердце, такой сложный порок ,надеюсь он восстановится и мы сможем уехать в более лучший кардиоцентр.Вот верь нашим узи которые я делала чуть ли не каждую неделю, а ведь про ДГдаже слова не разу никто не сказал,о хирург сказал что она у в ас скорее всего была с самого начала, потому что печень через грыжу "припоялась"к легкому, а это долгий процесс. Вот такая история,. Но мой малыш настоящий богатырь и все эти трудности обязательно выдержит с божьей помощью и нашими молитвами.
Так тяжело, хочется высказаться. Наша борьба с моим богатырем продолжается. Мы до сих пор на аппарате ивл, была попытка дышать самому но сил хватило на 4дня, и снова ивл. Врачи ничего не обещают. Или организм может адаптироваться к такому состоянию или же ждать худшего. Операцию на сердце говорят сейчас не возможна из-за маленьких просветов сосудов. Этот чертов замкнутый круг который продолжается уже больше 1 месяца. Это так ужасно когда ты ни чем не можешь помочь своему малышу и лежит он совсем один предоставленный судьбе. Будем надеяться и бороться до конца. Помоги господи моему богатырю.
Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)