Обсуждение лечения после Фонтена, в чем различия российских и заграничных методик. Опции

[elfa]

Тема перенесена и переименована в соответствии с предметом обсуждения.
модератор

[Nancy]

Извините за вторжение,но прочитав тему,хочется привести свой пример по поводу аппарата контроля свертываемости. За 6 мес до Фонтена ( прооперированы в Бакулева) нам назначили варфарин,МНО часто менялось за пределы "корридора",нам рекомендовали данный аппарат.Дома из вены кровь после катетеров вообще не набиралась,еще хотелось в деревню на лето,а МНО там не проконтролировать...решили приобрести портативный аппарат,нам он действительно был очень нужен. По совету врачей звонила в несколько фондов,но нам не помогли,хотя знаю,были примеры,когда аппарат доставляли пациенту прямо в больницу с помощью фондов. В Москве,а может где еще поликлиники иногда предоставляют тест-полоски детям бесплатно по инвалидности,нам в поликлинике сказали,что у них анализ на МНО не проводится,но и полоски нам не оплатят,предложили проводить забор крови из вены и отвозить в частные лаборатории (что по-моему дороже выходит,да и результат вызывает сомнение после такого путешествия пробирки с кровью по городу)- в общем с помощью нам не повезло,но мы в любом случае не пожалели,жили спокойно в деревне,не мучали ребенка,да и дешевле в итоге вышло,но это наш индвидуальный пример,когда надо и все. Сейчас,после Фонтена,опять скачет МНО,принимаем варфарин,колем пальчик,только не каждый день,а 1раз в нед 1-ый мес,потом 2р в мес,потом 1р в мес,иногда при изменениях МНО немного чаще. Думаю,если кому-то очень понадобится такой аппарат,то надо сначала попытаться обратиться в фонды за помощью,надеюсь,отказ нам является исключением.

[Affa]

Извините за вторжение,но прочитав тему,хочется привести свой пример по поводу аппарата контроля свертываемости. За 6 мес до Фонтена ( прооперированы в Бакулева) нам назначили варфарин,МНО часто менялось за пределы "корридора",нам рекомендовали данный аппарат.Дома из вены кровь после катетеров вообще не набиралась,еще хотелось в деревню на лето,а МНО там не проконтролировать...решили приобрести портативный аппарат,нам он действительно был очень нужен. По совету врачей звонила в несколько фондов,но нам не помогли,хотя знаю,были примеры,когда аппарат доставляли пациенту прямо в больницу с помощью фондов. В Москве,а может где еще поликлиники иногда предоставляют тест-полоски детям бесплатно по инвалидности,нам в поликлинике сказали,что у них анализ на МНО не проводится,но и полоски нам не оплатят,предложили проводить забор крови из вены и отвозить в частные лаборатории (что по-моему дороже выходит,да и результат вызывает сомнение после такого путешествия пробирки с кровью по городу)- в общем с помощью нам не повезло,но мы в любом случае не пожалели,жили спокойно в деревне,не мучали ребенка,да и дешевле в итоге вышло,но это наш индвидуальный пример,когда надо и все. Сейчас,после Фонтена,опять скачет МНО,принимаем варфарин,колем пальчик,только не каждый день,а 1раз в нед 1-ый мес,потом 2р в мес,потом 1р в мес,иногда при изменениях МНО немного чаще. Думаю,если кому-то очень понадобится такой аппарат,то надо сначала попытаться обратиться в фонды за помощью,надеюсь,отказ нам является исключением.

Предлагаю собрать информацию, у кого остались эти приборы. Может кто-то может дать в пользование или продать со скидкой

[Галина, мама Его...]

Хотелось бы снова поднять вопрос, обозначенный в названии темы: в чем же разница методик "наших" и зарубежных "Фонтенов".
Разница только в послеоперационно назначаемых препаратах?

Или все таки есть разница в самих операциях?

Недавно в беседе с одной из кардиомамочек развилась дискуссия: что лучше, наши гениальные молодые доктора, творящие чудеса, или двадцатилетний опыт зарубежных клиник?

Понятно, что и то и то имеет свои весомые плюсы, но неужели разница настолько велика, что, даже при всех материальных и организационных сложностях, заграница оказывается предпочтительнее?

Хотелось бы услышать ответ опытных кардиомам и (очень хотелось бы) наших уважаемых докторов.
Спасибо.

[Ксю]

Здесь есть разница в том, как проводят операции и послеоперационном периоде.

[Галина, мама Его...]

Вот и хочется узнать : в чем разница и насколько она существенна.
Как писала наша дорогая Алена - Affa выше :

не у всех есть возможность оперировать за границей.
И не всегда есть необходимость этого!!!!! Решать все равно маме. Но очень не хочется увязнуть в бессмысленных тратах. Или проморгать опасность.

Вот для этого я спрашиваю, совсем не с целью кого то выставить в хорошем или плохом свете)))
Нам, которым предстоит в будущем фонтен придется выбирать, и очень нужна информация, чтобы сделать правильный выбор.
Поделитесь, плииз))

Сообщение отредактировал Галина, мама Егорки - 5.3.2011, 11:27

[Наталия П.]

Вот и хочется узнать : в чем разница и насколько она существенна.
Как писала наша дорогая Алена - Affa выше :

Вот для этого я спрашиваю, совсем не с целью кого то выставить в хорошем или плохом свете)))
Нам, которым предстоит в будущем фонтен придется выбирать, и очень нужна информация, чтобы сделать правильный выбор.
Поделитесь, плииз))

тоже давно хотела задать такой вопрос, интересно, как выбрать, по какому принципу? Почему не Бакулева? Там Фонтен тоже хорошо делают.

[Ксю]

Дело в том, что кардиохирургия самая дорогая отрасль медицины. Поэтому на одном энтузиазме ведь не уедешь. Хорошие зарплаты врачам и медсёстрам, оборудование, материалы ( те же артерии, клапана) всё это требует вложений. Например одно оборудованное койка-место в реанимации в Германии стоит несколько тысяч евро, причём с тремя нулями, понятное дело, что у нас такое не возможно, оснастить все кардиореанимации столь дорогим оборудованием, и потом в Германии детская кардиохирургия развита уже давно, а когда я родилась в 81 году в Бакулева даже Тетраду радикально не оперировали ещё.

[Наталия П.]

Дело в том, что кардиохирургия самая дорогая отрасль медицины. Поэтому на одном энтузиазме ведь не уедешь. Хорошие зарплаты врачам и медсёстрам, оборудование, материалы ( те же артерии, клапана) всё это требует вложений. Например одно оборудованное койка-место в реанимации в Германии стоит несколько тысяч евро, причём с тремя нулями, понятное дело, что у нас такое не возможно, оснастить все кардиореанимации столь дорогим оборудованием, и потом в Германии детская кардиохирургия развита уже давно, а когда я родилась в 81 году в Бакулева даже Тетраду радикально не оперировали ещё.

согласна Ксюш. Просто еще дело в том, что многие считают, что там, за границей, они гонятся в первую очередь за деньгами. Это не мое мнение. Буквально недавно по ТВ в одной из телепередач обсуждался данный вопрос, и многие высказались именно так, что лечение русских граждан у них - это, прежде всего, финансовый интерес. Никого не хотела обидеть, просто рассуждаю )))

[Ксю]

За деньгами они не гонятся, они сами к ним "едут" За качество и удобство приходится платить, что поделаешь. Ведь никто не заставляет насильно туда ехать.

[Nancy]

Думаю,ответ на вопрос "где делать Фонтен?" находится в процессе общения родителей ребенка с кардиохирургами отделения российской клиники,т.е кому-то в России отказывают в операции,кому-то говорят о высоком риске операции,тогда и приходится обращаться в зарубежные клиники.В общем по самочувствию,диагнозу и прогнозам наших врачей родители решают,куда ехать на Фонтен. Все очень индвидуально,а самое главное во всем-полная вера в хирурга,полное доверие ему.

[Наталия П.]

Думаю,ответ на вопрос "где делать Фонтен?" находится в процессе общения родителей ребенка с кардиохирургами отделения российской клиники,т.е кому-то в России отказывают в операции,кому-то говорят о высоком риске операции,тогда и приходится обращаться в зарубежные клиники.В общем по самочувствию,диагнозу и прогнозам наших врачей родители решают,куда ехать на Фонтен. Все очень индвидуально,а самое главное во всем-полная вера в хирурга,полное доверие ему.

да, действительно, нужно слушать мнение врачей, наблюдающих ребенка до операции Фонтена, их настрой, рекомендации и т.д. И конечно же свою интуицию, и сопоставив все это - принимать решение.

[Nancy]

Вот для этого я спрашиваю, совсем не с целью кого то выставить в хорошем или плохом свете)))
Нам, которым предстоит в будущем фонтен придется выбирать, и очень нужна информация, чтобы сделать правильный выбор.
Поделитесь, плииз))
[/quote]

Галя,когда вы будете ждать Фонтен,уверена,вы точно поймете,где эту операцию делать.)))Но вы правильно делаете,что собираете информацию заранее.Удачи!

согласна Ксюш. Просто еще дело в том, что многие считают, что там, за границей, они гонятся в первую очередь за деньгами. Это не мое мнение. Буквально недавно по ТВ в одной из телепередач обсуждался данный вопрос, и многие высказались именно так, что лечение русских граждан у них - это, прежде всего, финансовый интерес. Никого не хотела обидеть, просто рассуждаю )))

Наталья,я тоже смотрела эту передачу,мой вывод-всякое бывает и не только в России. У меня нет мнения,что где-то лучше,многое зависит от сил организма.

[Галина, мама Его...]

Слушать врача безусловно нужно, но, как совершенно верно подмечено, если ты ему на 100% доверяешь. Минздрав грубо говоря "хвастается" в отчетах и публикациях, что сейчас в России количество клиник делающих высокотехнологичные операции резко увеличилось. Соотношение количество проведенных операции на душу населения приравнивается к европейским показателям.
Другими словами, лицензии на оказание ВМП получили не только вновь открытые современные медицинские центры, но и региональные клиники более мелкого уровня.
Я о том, что наш хирург в Волгограде тоже может сделать нам операцию фонтена. Он заслуженный врач России, классный хирург, мы у него уже оперировались, удачно. И мне даже в голову тогда не могло прийти сомневаться в его прогнозах.
Теперь я знаю больше, знаю, что с этой операцией (да и с другими тоже) не все так просто, и не все и не везде ее могут делать. Вернее, технически могут многие, а как узнать о качестве?
Может я уже не в тему, но пост про малышку Даяну из КБК меня за живое задел, или просто попал в "мою" тему. Извините.

[Nancy]

Галь,о качестве наверное можно судить только спустя лет20-30((( Фонтен совершенствуется,данных-то в принципе мало.

[Галина, мама Его...]

Вот вот...это ведь отследить невозможно.
В Германии уже есть такая статистика.
А как бы узнать дома, кто действительно вылечит ребенка, а кто просто произведет хирургическую манипуляцию.
Надеюсь, я понятно выразилась?
Статистика будет и у нас хорошая, лет через 10 будет ясно, какие отечественные клиники действительно делают это качественно.
Хотелось бы сейчас это знать)))
Нет у меня пока желания ехать куда то за бугор, я верю очень в наших замечательных врачей.
Но ведь и от одного только их умения не всегда все зависит.

Информации не хватает, опытных рассуждений тех, кто прошел уже этот этап. Кому есть с чем сравнивать.

[Ксю]

Я думаю вы можете "следить" за событиями про Аню, они сейчас в Берлине, им фонтен сделали, http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=52, ещё мама Ksen тоже поехала в Германию, правда в другую клинику и тоже на Фонтен http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...t=0&start=0, и мама affa с Борисом тоже после фонтена и это уже другая клиника в Германии http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3411, думаю выводы есть из чего сделать.
В остальном согласна с Nensy

[Галина, мама Его...]

Ксюшенька, спасибо, я уже слежу за ними и переживаю и радуюсь за них Только вот наши , российские фонтены тоже хотелось бы услышать))

[Наталия П.]

Ксюшенька, спасибо, я уже слежу за ними и переживаю и радуюсь за них Только вот наши , российские фонтены тоже хотелось бы услышать))

да, да, ведь мы планируем в Бакулева делать, Бог даст!

[vera gurkina]

Девочки, кому интересно, Фонтена сделали моей дочери Машуне 30.04.10 в Томске. Я результатом довольна ттт. Пьем кардиомагнил. Я многих знаю, кто там оперировался. Из всех случаев только один плачевный, но и то, потому, что у ребёнка были проблемы с кровью. Мы лежали в Томске в феврале этого года (закрывали фенистрацию) и были там две малышки (1 месяц от роду) с ГЛОСом. Поехали домой. Раньше там тоже назначали варфарин. Но мы обошлись без него Слава Богу. Сейчас назначают кардиомагнил.