Обсуждение лечения после Фонтена, в чем различия российских и заграничных методик. Опции

[Affa]

Девы, я все в продолжение нашей эпопеи по сбору средств на операцию моему Боське в Германии.

Начало получилось в нашей поздравлялке с днем рождения, но может модераторы перенесут сюда нужную парочку цитат?

Сегодня, ой нет, уже вчера показали сюжет про отмену подоходнего налога с благотворительных сборов.
Там и мордаха Бориса Владимировича засветилась
http://www.1tv.ru/news/economic/166283 вот, для тех, кто не видел. Я конечно же, не видела, бегала старшей искала зимние ботинки...

Папе нашему шквал звонков спать так и не дал. Он меня побьет вскоре, видимо.

Сегодня позвонила его коллега по работе, у ее мужа в Италии несколько магазинов, они собрались распечатать нашу историю и развесить в них, чтоб собрать денег.

Нам перечисляют какие-то астрономически большие суммы, неожиданно быстро. Я только мысленно благодарю Бога и вслух людей, обычно все собирается дольше. Исключением были, пожалуй, только наши Ксю и Шиловы, но там тоже явно не без помощи свыше



Время сейчас предновогоднее, предрождественское. Во всем мире принято в такое время заниматься благотворительностью.
Мысль: А не использовать ли нам этот настрой по назначению???
У меня такое ощущение, что у нас все получится быстро с деньгами. Но ведь еще целая очередь наших детишек ждет такой возможности!
Наш Валюшка у Ksen, Генка у Nofeleta и Nofeletki.
Пока трубы трубят, президент одобряет и народ помнит и хочет сделать доброе дело,
давайте быстренько подключим своих знакомых, разошлем материалы и статьи с фото.

Кто что может?

У меня сестра в Нью-Йорке старается нам помочь, есть еще знакомые в Бостоне, друзья в Москве, позвоню бывшим коллегам в Екатеринбург, Уфу, всем, кого знаю.
Просить для других всегда легче, сама прочувствовала. Давайте используем "дух рождества", чтоб помочь Валюхе и Генке!

Кто писал в немецкие фонды - поделитесь опытом. Дайте образец письма, совет, в каком ключе писать, на что обращать внимание, о чем лучше не распространяться.

Здоровихины были в Мюнхене, они делятся информацией подробно. Рассказали, что после Фонтена нужно будет купить аппарат Коагучег (кажется, ок. 1300-1400 евро) и лекарство кумадин (26 евро за 30 табл.) К этому тоже надо быть "готовыми"

Давайте действовать, а?

[Dimanychpetr_kz]

Девы, я все в продолжение нашей эпопеи по сбору средств на операцию моему Боське в Германии.

Начало получилось в нашей поздравлялке с днем рождения, но может модераторы перенесут сюда нужную парочку цитат?

...

Кто писал в немецкие фонды - поделитесь опытом. Дайте образец письма, совет, в каком ключе писать, на что обращать внимание, о чем лучше не распространяться.

Здоровихины были в Мюнхене, они делятся информацией подробно. Рассказали, что после Фонтена нужно будет купить аппарат Коагучег (кажется, ок. 1300-1400 евро) и лекарство кумадин (26 евро за 30 табл.) К этому тоже надо быть "готовыми"

Давайте действовать, а?

А я хочу рассказать подробнее про Коагучек : сам CoaguChek XS Kit - (Портативный анализатор гемостаза ) в германии стоит примерно 800 евро (в москве 29900 руб) http://www.medinst.ru/Coaguchek.htm. Тест полоски к нему - CoaguChek XS 2x24 tests (48 штук в одной коробке) в германии примерно 100 евро (в москве 10450 руб) И еще одноразовые иголки нужны Accu-Chek Softclix Lancet (200 штук в коробке) в германии стоят примерно 5-6 евро ( в москве около 545 руб) Итого комплект (сам коагучек+тест полоски 6 упак*48 шт.=288 шт.+иголки 300 шт.) на год нам обошелся в 1400 евро. Если смотреть по Московским ценам расходные материалы стоят в 2 раза дороже чем в Германии.

Насчёт инструкции по обращению в немецкие фонды с просьбой о помощи постараюсь подготовить в ближайшее время. Она будет написана основываясь на приобретенном мною опыте. Конечно больше будет носить рекомендательный характер

Причина редактирования: оверквотинг

[yga]

Девочки-мальчики, не хочу никого обидеть. Но. Какая такая разница между детьми, которым сделал Фонтен Любомудров в Питере (например) и детьми, с Фонтеном из Германии?? "Фонтены" российского "производства" и без аппаратов обойдутся (в лабораториях МНО посдают), да? А уж тем, кто в Германию съездил, им ну просто необходимо ещё и за 1400 евро его купить? Лекарства, я согласна. Немцы насыщают и выписывают детей на своих препаратах, и менять их было бы опасно для детей. Да и лекарства там лучше, более высокой степени очистки итп.

[Mamanya]

Девочки-мальчики, не хочу никого обидеть. Но. Какая такая разница между детьми, которым сделал Фонтен Любомудров в Питере (например) и детьми, с Фонтеном из Германии?? "Фонтены" российского "производства" и без аппаратов обойдутся (в лабораториях МНО посдают), да? А уж тем, кто в Германию съездил, им ну просто необходимо ещё и за 1400 евро его купить? Лекарства, я согласна. Немцы насыщают и выписывают детей на своих препаратах, и менять их было бы опасно для детей. Да и лекарства там лучше, более высокой степени очистки итп.

Не совсем поняла настроение автора. Но не суть в этом. Просто поясню зачем после Фонтена нужен Коагучек. Совсем недавно мне пришлось лежать в больнице куда привозят НАШИХ детей после НАШИХ Фонтенов. Зрелище страшное. НУ, тем кто оперировался в Бакулево америки не открою, что выписывают оттуда с рекомендацией наблюдения у кардиолога по месту жительства. А по месту жительства кардиологи зачастую понятия не имеют что с ТАКИМИ делать. В итоге когда у моего ребенка начались сильные ухудшения, найденный врач, который понимает что происходит, был в шоке! Как так и почему вы не принимали .... лекарств между первым с вторым Этапом Фонтена!!!!!!!!
Так вот возвращаясь к тем детям, которые умирали спустя ... месяцы после Фонтена. Почему? Как думаю известно всем заинтересованным, особенно после подробной публикации с картинками на сайте кардиомамы, при Фонтене делается анастамоз. И возникают точки соприкосновения, по-простому швы, в дальнейшем рубцы. Так как система анастамозоа не является естественной для человеческого организма, то в этих "швах" может происходить застой крови. И если в организме есть хоть малейшая инфекция, она есть практически всегда, То вот именно в этих местах эта инфекция и цепляется. Так как нет достаточно сильного кровотока, что бы "свежая кровь вымыла и уничтожила эту инфекцию". Это одна из самых популярных причин "неудачных" Фонтенов в России. Соответственно в Европе статистика по выживаемости лучше, потому что они давно уже научились справлять с этой проблемой. Именно назначением препаратов, которые не дают возможности образовывать сгустки крови. А так как "разжижение крови" вопрос сугубо индивидуальный и требующий постоянного контроля. Потому что есть много факторов влияющих на густоту крови. Требуется постоянный контроль. Конечно можно как вы и советуете каждую неделю таскать ребенка в поликлинику и рвать вены. Но Коагучек, прибор, благодаря которому, забор крови практически безболезненный, а результат -СРАЗУ. Моя, например, сама просит, Пойдем кольнем пальчик.

Хочу принести извинения докторам, которые читают мои строки, если я выражаюсь не по-медицински. Но, согласитесь, что суть вопроса я выразила верно.

[Татьяна]

Я дико извиняюсь,а можно пояснить для тех,кто не понял,этот аппарат нужен всем после Фонтена?Я первый раз о нём слышу,нам тоже делали Фонтен,да и у нас на форуме девочки не писали про этот аппарат кому Фонтен сделали ещё при В.Г. например...Он измеряет густоту крови?...
Странно,после Фонтена всем показан аспирин-тромбоасс,дозировка расчитана по возрасту,что ещё измерять?...

[yga]

Уважаемая Маманя, я видела в Берлине "Фонтенов" и лишь у одного из 10 был этот аппарат после выписки. Родители не покупали, а немцы не настаивали. ИМХО. Я не против покупки аппарата, это дело каждого, необходимо - надо покупать, вопросов нет. Я не понимаю, почему после операции в Германии аппарат нужен, а после операции в Питере - нет. И на форуме куча детей, у которых после операции прошло более 5 лет, а их матери понятия не имеют об этом. Вот и всё, собственно.

[Affa]

Девочки-мальчики, не хочу никого обидеть. Но. Какая такая разница между детьми, которым сделал Фонтен Любомудров в Питере (например) и детьми, с Фонтеном из Германии?? "Фонтены" российского "производства" и без аппаратов обойдутся (в лабораториях МНО посдают), да? А уж тем, кто в Германию съездил, им ну просто необходимо ещё и за 1400 евро его купить? Лекарства, я согласна. Немцы насыщают и выписывают детей на своих препаратах, и менять их было бы опасно для детей. Да и лекарства там лучше, более высокой степени очистки итп.

Cобсно, именно эти мысли меня и одолевают...
Все, что могу сказать насчет "разницы между Фонтенами" - В.Г. не раз говорил, что в они России могут делать те же операции, что и заграница, но с меньшими затратами. В том смысле, что есть необходимые расходы, а есть вспомогательно - дополнительные. Они реально помогают, но не играют решающую роль.

Мы - страна бедная, как ни крути. Именно поэтому я пытаюсь осознать "степень необходимости" каждого препарата, который назначают моему ребенку.
Все читали ответы Натальи Рашидовны про арбидол, ИРС-19, интерферон, элькар и иже с ними.
Спасибо ей, иначе мой бюджет давно не выдержал бы.
Но при этом я даю курсами биовестин, т.к. дизбиоз, хотя понимаю, что через какое-то время все само выровняется. Даю после ОРЗ и простуды, когда появляется запах изо рта, но с ума не схожу. Это у примеру.

Маманя, у меня только одна просьба - давайте чуть мягче?
Здесь все готовы отдать за ребенка все, что имеют.
Только это "все" очень разнится в размерах. Это раз.
И два - дети очень разные. Один даже после операции остается крепышом и не цепляет никаких инфекций. А другого приходится выхаживать и цепляться за малейшее облегчение его состояния.

Наша задача:
1. Собрать всю информацию. Дополнительные 1400 евро - не шутка. А для кого-то вообще невозможная сумма. Если деньги собрал фонд, а родители считают каждую копейку (и не евро), с таким сюрпризом им не справиться.
2. Нужно обсудить и понять,насколько, в каких случаях необходим тот или иной препарат(прибор). Здесь нам бы очень-очень пригодились мнения врачей.
И нужно хорошо представлять себе состояние своего ребенка. Если врач говорит, что в приборе нет необходимости, и вы чувствуете, что все хорошо, то можно не покупать. Подстраховаться сдачей анализов в поликлинике.
А если малыш сложный, состояние не всегда стабильное? А денег нет. Нужно понимать, стоит ли тратиться на не самое нужное, или рисковать. Тогда нужно обращаться в фонды, чтоб эта сумма учитывалась при сборе средств на операцию. Или искать того, кому прибор уже не нужен и докупать расходные.
3. Решать все равно маме. Но очень не хочется увязнуть в бессмысленных тратах. Или проморгать опасность.

Уж кому, а Лене Yga я доверяю абсолютно. И подумать, что она менее ответственно относится к Никитосу, чем кто-то к своему карапузу..... Бред.
Мой Борька лопает Тромбо-асс с рождения. Думаю, после Германии мы обязательно покажемся Цытко, и обязательно спросим, в чем принципиальная разница между целым набором из Германии и просто регулярным приемом аспирина. Пожалуй, я на недельке позвоню ему и задам вопрос.

Я хотела создать тему, где будет четко видно,
что и когда вас ждет за границей,
что и когда может потребоваться.
И самое главное - где и как все это лучше получить, сделать, купить.
И оценка важности и незаменимости каждого аппарата или препарата.

Это - помощь. А не полемика.
И вообще, я начала с приближения праздника.
Про Бакулева знают все. Очень разные результаты, и так же отличаются отзывы. Беда нашей медицины, что все зависит от врача, к которому вы попадете.
Но не у всех есть возможность оперировать за границей.
И не всегда есть необходимость этого!!!!!
Давайте поможем жить с тем,что имеем. Не нравится Бакулева - другого нет. Зато там есть врачи, которым можно довериться с чистой душой.
Давайте о них знать. И не забывать, что каждое отдельное мнение - субъективно. Зато много мнений - статистика.
И уж простите, иногда и от лучшего врача ничего не зависит.

Давайте заниматься тем, что зависит от нас. Помогать и поддерживать.

[Dimanychpetr_kz]

Девочки-мальчики, не хочу никого обидеть. Но. Какая такая разница между детьми, которым сделал Фонтен Любомудров в Питере (например) и детьми, с Фонтеном из Германии?? "Фонтены" российского "производства" и без аппаратов обойдутся (в лабораториях МНО посдают), да? А уж тем, кто в Германию съездил, им ну просто необходимо ещё и за 1400 евро его купить? Лекарства, я согласна. Немцы насыщают и выписывают детей на своих препаратах, и менять их было бы опасно для детей. Да и лекарства там лучше, более высокой степени очистки итп.

Вы как то странно рассуждаете. Мы не делим детей на Фонтенов из России и Фонтенов из Германии. И как вы думаете, если нам сейчас в первый месяц после операции нужно делать анализ каждый день. Замучаешься ребенка водить каждый день в клинику и делать ему анализ крови из вены. Тем более никто не заставляет покупать этот аппарат это каждый для себя решает. Кто хочет - покупает. Кто не хочет, пожалуйста, пусть ходит в клинику первый месяц-два каждый день, а потом позже два раза в неделю. Что это за сарказм у вас проскальзывает, как будто мы так гордимся, что были в Германии, что пренебрежительно относимся к тем, кому делали Фонтен в России.

Не совсем поняла настроение автора. Но не суть в этом. Просто поясню зачем после Фонтена нужен Коагучек. Совсем недавно мне пришлось лежать в больнице куда привозят НАШИХ детей после НАШИХ Фонтенов. Зрелище страшное. НУ, тем кто оперировался в Бакулево америки не открою, что выписывают оттуда с рекомендацией наблюдения у кардиолога по месту жительства. А по месту жительства кардиологи зачастую понятия не имеют что с ТАКИМИ делать. В итоге когда у моего ребенка начались сильные ухудшения, найденный врач, который понимает что происходит, был в шоке! Как так и почему вы не принимали .... лекарств между первым с вторым Этапом Фонтена!!!!!!!!
Так вот возвращаясь к тем детям, которые умирали спустя ... месяцы после Фонтена. Почему? Как думаю известно всем заинтересованным, особенно после подробной публикации с картинками на сайте кардиомамы, при Фонтене делается анастамоз. И возникают точки соприкосновения, по-простому швы, в дальнейшем рубцы. Так как система анастамозоа не является естественной для человеческого организма, то в этих "швах" может происходить застой крови. И если в организме есть хоть малейшая инфекция, она есть практически всегда, То вот именно в этих местах эта инфекция и цепляется. Так как нет достаточно сильного кровотока, что бы "свежая кровь вымыла и уничтожила эту инфекцию". Это одна из самых популярных причин "неудачных" Фонтенов в России. Соответственно в Европе статистика по выживаемости лучше, потому что они давно уже научились справлять с этой проблемой. Именно назначением препаратов, которые не дают возможности образовывать сгустки крови. А так как "разжижение крови" вопрос сугубо индивидуальный и требующий постоянного контроля. Потому что есть много факторов влияющих на густоту крови. Требуется постоянный контроль. Конечно можно как вы и советуете каждую неделю таскать ребенка в поликлинику и рвать вены. Но Коагучек, прибор, благодаря которому, забор крови практически безболезненный, а результат -СРАЗУ. Моя, например, сама просит, Пойдем кольнем пальчик.

Хочу принести извинения докторам, которые читают мои строки, если я выражаюсь не по-медицински. Но, согласитесь, что суть вопроса я выразила верно.

Полностью согласен с вами.

[Ilona]

И нам делали Фонтен, после выписки контроль крови раз в несколько месяцев. Может, это особенности у ребенка такие, что надо каждый день кровь проверять? Тогда, конечно, аппарат полезен. А, если немцы всем Фонтенам назначают такое...ну, не знаю, я бы лишний раз посоветовалась с нашими врачами.
А, вообще, идея, конечно, хорошая. Можно на пару операций еще набрать деткам.

[Dimanychpetr_kz]

И нам делали Фонтен, после выписки контроль крови раз в несколько месяцев. Может, это особенности у ребенка такие, что надо каждый день кровь проверять? Тогда, конечно, аппарат полезен. А, если немцы всем Фонтенам назначают такое...ну, не знаю, я бы лишний раз посоветовалась с нашими врачами.
А, вообще, идея, конечно, хорошая. Можно на пару операций еще набрать деткам.

Немцы этот аппарат настоятельно рекомендуют купить всем пациентам после Фонтена

Я дико извиняюсь,а можно пояснить для тех,кто не понял,этот аппарат нужен всем после Фонтена?Я первый раз о нём слышу,нам тоже делали Фонтен,да и у нас на форуме девочки не писали про этот аппарат кому Фонтен сделали ещё при В.Г. например...Он измеряет густоту крови?...
Странно,после Фонтена всем показан аспирин-тромбоасс,дозировка расчитана по возрасту,что ещё измерять?...

Он нужен чтобы дома самостоятельно делать анализ крови на тромбообразование и в зависимости он его показаний правильно расчитывать дозировку препаратов разжижающих кровь. Нам назначили Кумадин его нужно будет давать в течении года. В первый год после фонтена (выполненого в модификации экстракардиального кондуита) очень высокий риск возникновения тромба в сосудистом протезе который соединяет нижнюю полую вену с легочной артерией. Потом он обрастает изнутри собственной тканью и вероятность возникновения тромба значительно снижается.

[Ilona]

Немцы этот аппарат настоятельно рекомендуют купить всем пациентам после Фонтена

Ааа, ну собственно, тогда там выше уже был ответ. Выходит деление на Фонтенов ТАМ и здесь всё-таки есть.

ни в коем случае не подумайте, что я сарказничаю в Вашу сторону, это я в их, немецкую сторону

[ОльгаП]

Добрый день всем. Мы третий год после Фонтена делали в Питере, но в первый раз слышу про этот аппарат и про то что нужно так часто сдавать кровь. Мы конечно сдаем анализы из пальчика ,но не так часто как вы говорите. Для меня это просто откровение-нам ни кто не чего не говорил.

[Affa]

Вы как то странно рассуждаете. Мы не делим детей на Фонтенов из России и Фонтенов из Германии. И как вы думаете, если нам сейчас в первый месяц после операции нужно делать анализ каждый день. Замучаешься ребенка водить каждый день в клинику и делать ему анализ крови из вены. Тем более никто не заставляет покупать этот аппарат это каждый для себя решает. Кто хочет - покупает. Кто не хочет, пожалуйста, пусть ходит в клинику первый месяц-два каждый день, а потом позже два раза в неделю. Что это за сарказм у вас проскальзывает, как будто мы так гордимся, что были в Германии, что пренебрежительно относимся к тем, кому делали Фонтен в России.

Никакого сарказма, Дим.
Я-то как раз в состоянии разориться на Коагучег, потому все и выспрашиваю. Но есть и другие.

Вы, наверное, не часто читали наш раздел "ординаторская", где самые частые вопросы врачам6"назначили ХХХХХ и УУУУУ, что Вы думаете, доктор?"
И самый частый ответ, уж простите:"В мусор", "Препарат с недоказанной эффективностью" и т.п.
У нас первая операция была - Норвуд. С гомографтом, удалением стенозов и всеми прочими прелестями.
Вторая - Гленн, то бышь каво-пульмональный анастомоз. Это верхняя полая вена.
Ни в первый, ни во второй раз про Коагучег и ежедневный контроль крови мы даже не слышали. Хотя консультировались со всеми, с кем только могли.
Пили аспирин и регулярно делали анализ крови, УЗИ, показывались кардиологу. Когда так получилось, что Борька почти неделю не получал аспирин, я чуть Цытко весь мозг не вынесла. Он абсолютно не переполошился, спросил, есть ли изменения, пульс, дыхание и сказал для успокоения сдать кровь. Именно это спокойствие и навело на мысль - так ли уж все страшно?
Фонтен - это операция на нижней полой вене. Различие в том, что после Гленна кровь гуляет "и так и так", а после Фонтена замыкается новый круг кровообращения, меняется гемодинамика. Как я поняла, именно это и дает большую нагрузку на организм.

Очень хочется услышать нашего любимого доктора из ДГБ-1. Что-то он нас совсем забросил в плане "ликбеза".
Лена Yga, как бы заполучить у него здесь консультацию?

Очень странно, что в "разделении на наших и ненаших Фонтенов" обвинили именно меня.
Может я как-то не так выразилась???
Я как раз хотела не задеть тех, кому коагучег назначили, а успокоить тех, кто про него и не знал.
Потому и хочу понять ситуацию.
У меня есть подозрение, что этот аппарат недавно стал обязательным у немцев, т.к. год назад его после Фонтена не "назначали".
Может раньше для этого у них были определенные показания, а теперь рекомендуют всем?
Вот это и хочется понять.

[Ilona]

Очень странно, что в "разделении на наших и ненаших Фонтенов" обвинили именно меня.
Может я как-то не так выразилась???

Аффочка, миленькая, мы никого не обвиняли Просто мысли вслух о нужности и ненужности того или иного. Понятно. что родители хотят для своих детей лучшего, это нормально и естественно! Если родителям будем спокойне от того, что у них есть этот как его коучег, то ради Бога, конечно пусть покупают. НО есть такие родители, которые позволить его себе не могут, но им сейчас тут скажут, что это крайне необходимо. что будет? Прально, будут звонки в фонды "ааа, мы жить не можем без коучега, но и купить его тоже не можем, поможите" . Речь только об этом. Всё, мир дружба, жвачка

[Татьяна]

Немцы этот аппарат настоятельно рекомендуют купить всем пациентам после Фонтена


Он нужен чтобы дома самостоятельно делать анализ крови на тромбообразование и в зависимости он его показаний правильно расчитывать дозировку препаратов разжижающих кровь. Нам назначили Кумадин его нужно будет давать в течении года. В первый год после фонтена (выполненого в модификации экстракардиального кондуита) очень высокий риск возникновения тромба в сосудистом протезе который соединяет нижнюю полую вену с легочной артерией. Потом он обрастает изнутри собственной тканью и вероятность возникновения тромба значительно снижается.

Спасибо!
Понятно,что такой приборчик иметь было бы неплохо,но как показывает статистика,без него тоже можно как-то обойтись.Просто если так рассуждать,то можно увидеть необходимость ещё в кучке чего-нибудь,чтобы дома контролировать ситуацию,правда ведь?Этот аппарат-роскошь.Крайней необходимости в нем нету ИМХО.

[yga]

Вы как то странно рассуждаете. Мы не делим детей на Фонтенов из России и Фонтенов из Германии. И как вы думаете, если нам сейчас в первый месяц после операции нужно делать анализ каждый день. Замучаешься ребенка водить каждый день в клинику и делать ему анализ крови из вены. Тем более никто не заставляет покупать этот аппарат это каждый для себя решает. Кто хочет - покупает. Кто не хочет, пожалуйста, пусть ходит в клинику первый месяц-два каждый день, а потом позже два раза в неделю. Что это за сарказм у вас проскальзывает, как будто мы так гордимся, что были в Германии, что пренебрежительно относимся к тем, кому делали Фонтен в России.

Я не в коем случае не разделяю никаких детей. Я пытаюсь понять, почему российским Фонтенам анализы надо сдавать реже и аппарат не нужен, а западным каждый день и аппарат нужен. Потому как 90 процентов родителей едут туда на собранные с трудом деньги и у них просто НЕТ ВОЗМОЖНОСТИ купить такой аппарат. Они 25 раз могут ХОТЕТЬ его купить, но это ничего не изменит. Может стОит тогда уведомлять об этом фонды заранее, дабы они помогли родителям. Но у фондов тоже возникнет закономерный вопрос "в чём разница?". И чтобы ответить им, я и хотела получить ответ здесь, раз уж разговор зашёл об этом. Мой "сарказм" увидели лишь те, кто делал операцию в Германии, Вы правы . Остальные поняли, что я имела ввиду. И ещё...я тоже делала Никите 5-ю операцию в Германии. И со мной лежали 2 ребёнка после Фонтена. Так вот им делали анализы в кардиоцентре, пока не подобрали дозу, а потом советовали сдавать кровь раз в 2 недели первый меяц-два. Это не по теме топика. И всё ИМХО.

А по теме. Алёна, какие есть варианты информирования, кроме стандартных? Перепост, рассылка знакомым-друзьям в ЖЖ, мэйле, социальных сетях? Что ещё? От себя могу предложить, как только заработает сайт, воткнуть туда благотворительную кнопку помоги.орг.

[Affa]

А по теме. Алёна, какие есть варианты информирования, кроме стандартных? Перепост, рассылка знакомым-друзьям в ЖЖ, мэйле, социальных сетях? Что ещё? От себя могу предложить, как только заработает сайт, воткнуть туда благотворительную кнопку помоги.орг.

Я сама пока в поиске. Сделала себе бедж с распечатанным банером из "Помоги.Орг", хожу с ним по школе для малышей. Мамы спрашивают - рассказываю.
Директору школы тоже дала пару банеров, распечатанных А4 на цветном принтере. Директор согласилась собирать деньги, потом отвезу и положу или от всей школы, или поименно, кто как захочет, список ведь будет.
Ну и поскольку там сейчас собирают деньги именно нам, все мои знакомые и приятели уже сами рассылают ссылку на сайт своим знакомым.
Кто-то может повесить на доске объявлений в офисе. Лучше оставлять свои координаты "подробности - у Маши из бухгалтерии". Люди дают тем, кого знают и верят. Поэтому своя Маша убедит их гораздо лучше, чем любая реклама. А уж наши Маши знают истории, которые тронут души.
Кто-то имеет возможность пойти к начальству и прямо рассказать про фонд и предложить поучаствовать. Пока свежо выступление президента

Я для родителей в школе навырезала сердечек из цветной бумаги, в них написала "Еще одно сердечко будет биться, еще один ребенок будет жить"
Тем, кто сдает деньги, даем такое сердечко, независимо от суммы. Несколько человек засунули их в беджики. Беджи с именами в нашей школе обычнцепляют новичкам, чтоб преподаватели не переспрашивали имя. Вот у некоторых уже беджики с сердечками.

[Affa]

Изначально я хотела сначала собрать опыт всех, кто оперировался в Германии и других странах, и пошагово все расписать.
1. Клиники. Адреса, ссылки, кто врачи, на каком языке писать.
2. Письма в клиники. Язык, анализы в каком виде. Какие требования и нюансы.
3. Фонды.
Российские - более или менее понятно.
Немецкие - дают до 10000-20000 евро. Список.
Форма письма, советы по составлению.
Сроки ответа.
4. Билеты. Есть в один конец - дорого.
В два конца - неизвестно, когда поедем обратно.
Что брать и какие есть скидки и распродажи билетов.
5. Проживание. В каких клиниках можно жить с ребенком (включено в счет)
В других - рядом общежитие Роналда Макдоналда. Адреса, телефоны, как бронировать (мест не хватает). Что в общежитии - советы, что брать с собой.у
Где-то снимают квартиры рядом с клиникой. Тогда нужно поискать местные сайты с объявлениями. Или тел. тех, у кого уже останавливались. И опять же, советы, как себя вести и т.п.
6. Переводчики. Координаты, цены, когда и как вызывать, во сколько это обошлось.
7. Дополнительные расходы. Магазины продуктов или кафе для тех, кто в общежитии или гостинице.
Проезд. Проездные действуют на все виды транспорта, покупать лучше на несколько дней.
Опять же - лекарства и аптеки. Может, что-то выгоднее взять у нас, а что-то можно заказать через интернет.

Сами видите, вопросов море. А для людей без нем.языка в чужой стране - это неразрешимая проблема.
А чем больше наших там побывало, тем больше информации, тем больше "тропинок протоптано".

[Доктор Довгань]

Хм... Рассказывать про операцию Фонтена в разделе про благотворительность... Ладно, так видимо, бывает...
Прежде всего - о терминах. Про коагучег много слов было, а для чего он - что-то невнятное про разжижение крови, типа, немцы так разжижат, что без анализа никак, а в Питере то ли густую кровь оставляют, то ли им все до лампочки, но не разжиживают точно, иначе бы сказали...
Так вот - это все не так. Никто ничего не жижит и не густит. Ни в Германии, ни в России. Речь идет о совершенно других вещах - о свертываемости крови. После операции Фонтена свертываемость должна быть снижена, то есть скорость тромбообразования должна быть ниже, для профилактики тромбоза легочной артерии.
Почему так происходит? Я немножко уже писал об этом.
Вначале, когда предсердие напрямую соединяли с легочной артерией, надеялись, что мышца предсердия будет нагнетать кровь в легочную артерию, но этого не случилось: предсердие просто перерастягивалось. Таким образом между нижней полой веной и легочной артерией образовывалась огромная полость, в которой скорость потока крови из полой вены резко снижалась, а из-за сложной анатомии предсердия в нем образовывались турбулентные потоки. Возникновение нарушений ритма (мерцательной аритмии чаще всего) плюс вышеперечисленные беды приводили к возникновению тромбов в предсердии и часто к смерти больных. Операция наложения латерального тоннеля сильно улучшила ситуацию, но не всегда и не у всех.
Как же можно предотвратить тромбообразование? Воздействовать на факторы свертываемости, заставляя кровь сворачиваться медленней, но только до определенных границ, после которых уменьшение свертываемости становится опасным для жизни пациента. Делается это при помощи так называемых непрямых антикоагулянтов: на сегодняшний день чуть ли не единственным таким препаратом является варфарин. Сам по себе этот препарат никак не влияет на свертываемость крови, но при приеме внутрь он подавляет синтез печенью многих факторов свертывания (поэтому-то он и непрямой антикоагулянт).
Но со временем от тех, "классических" схем операций Фонтена хирурги отошли, стали выполнять операцию при помощи экстракардиального кондуита. Это сильно изменило гемодинамику в лучшую сторону, исчезла огромная полость на пути от полой вены к легочной артерии, тем самым риск тромбоза уменьшился в разы.
Многие хирурги отказались от назначения варфарина, а стали назначать аспирин. Аспирин воздействует иначе, чем варфарин, он препятствует т.н. агрегации, или слипанию, склеиванию тромбоцитов, тем самым не дает образовываться тромбам.
Появились статьи о хорошем эффекте аспирина, и в СПб мы перестали назначать варфарин после операции Фонтена. Должен сказать, что медицина вообще и хирургия в частности - очень консервативная профессия. Многие врачи не очень охотно меняют свое отношение к лекарствам, особенно, если они привыкли к старому и результат их устраивает. Поэтому-то во многих клиниках назначают варфарин.
В чем же отличие этих двух лекарств?
Аспирин - лекарство, о котором, назначив, не беспокоишься. Доза должна быть маленькая, поэтому не передозируешь, никакого лабораторного или иного контроля не требует, дешево по деньгам, осложнений - ноль...
Варфарин - лекарство капризное и опасное. Вначале необходимо подобрать дозу. Это непросто, так как лекарство на 90% и более связывается с собственными белками крови и начинает "работать" как антикоагулянт через 2-3 дня. После отмены, кстати говоря, еще несколько дней продолжает работать, уже освобождаясь из белка. Подбор дозы выполняют под контролем или протромбинового индекса (анализ весьма неточный и может отличаться значительно в разных лабораториях - очень несовершенная методика), или, что гораздо точней, под контролем МНО, для этого используется Портативный экспресс-коагулометр Коагучек. Но подбор дозы лекарства - это еще не все. Т.к. варфарин действует на свертываемость крови через витамин К, то изменение рациона питания может значительно изменить эффект лечения. Если пациент увеличит употребление пищевых продуктов, богатых витамином К на фоне подобранной стабильной дозы варфарина, это может сильно ослабить его действие, и наоборот - можно получить приличное кровотечение, уменьшив на несколько дней потребление продуктов с витамином К.
В общем, прием варфарина создает ряд проблем: подбор лекарства (недешевого), наличие в идеале прибора Коагучек (совсем не дешевого), потому что без него летом даже в деревню к бабушке выехать трудно - лишняя веточка петрушки с грядки и эффекта от варфарина ноль. Очень осторожно нужно с назначениями других лекарственных препаратов, усиленный контроль за свертываемостью во время ОРЗ или поноса...
Резюме: мы стараемся варфарин назначать только при крайней необходимости. Наши пациенты получают после операции Фонтена аспирин, осложнений (стучу по дереву) от него не встречаем.


На этом возвращаемся к благотворительности...

[Affa]

Доктор! Как же я Вас люблю!!!! ( в самом возвышенном смысле этого слова )

Именно это я и подозревала!
Дело в том, что у моего Боськи никто кровь на предмет всяких сюрпризов конечно не изучал, но у меня беда с венами именно вследствие нарушения коагуляции (причем речь не о тромбоцитах или простом нарушении свертываемости, все очень туманно и невнятно), а у дедушки по папиной линии - диабет 2 типа. А про варфарин действительно, даже читать страшно. Не известно, как организм и на что отреагирует, и как на это ответит варфарин. А мы люди южные, петрушка-укроп и проч. у нас круглый год во рту, попробуй не дать! Да и к аспирину мы с рождения привыкли , не бросать же....

Вопрос: Мы после операции навестим А.Л.Цытко и любимую больницу обязательно, может даже на обратном пути. Все покажем, попросим рассчитать нам аспирин.
А что делать остальным? Кто им может просчитать дозировки, насколько это сложно?
Дайте совет профессионала


Модераторы, други, помогите плиииз!
Думаю, нужно выделить отдельную темку - "Подготовка к операции за границей" (или просто "Заграница" )
А вот благотворительность наконец углУбить и расширить!