Принимайте!), Наша Тетрада Фалло Опции

[Лапина]

Ну вот. Наконец-то глубокий вдох спустя 15 недель. Сейчас появилось время отдышаться и рассаказать нашу историю.

Часть I

"ВЭ- ПЭ- ЭС"

Началась она в 21 неделю беременности в кабинете УЗИ на Фурштадтской д.2. Поочередно мы разглядывали пяточки, ручки и ножки нашей крошки. Уже сюсюкали ее вместе с мужем, глядя на монитор выгадавая чей же курносый нос достался нашему чаду. И вот дело дошло до крохотного сердечка, врач почему -то нахмурился долго чего-то разглядывая, мы тогда ничего не поняли, не поняли и тогда когда получили заключение УЗИ , в котором были написаны три загадочные буквы ВПС со знаком вопроса. Напоследок врач нам сунул бумажку- направление в какое-то МГЦ и дал телефон какого-то, тогда мы не знали кто это, Цытко А.Л. У которого нам нужно было пройти зачем-то повторное УЗИ." Ох уж эти врачи,- перестраховщики"- мелькнуло у меня в голове, когда я вертела в руках снимки с УЗИ моего курносого чуда. "Оксанааа, а че такое ВЭ ПЭ ЭС? У нас тут в листочке написано внизу, нам так написали когда сердечко смотрели"- спросила я свою сестру по телефону,выйдя с кабинета. пауза " Поль, это аббревиатура Врожденный порок сердца, ты только не переживай, у меня в классе училась Светка, у нее был порок. Фигня полная- мы ей только завидовали, потому что у нее освобождение было от физкультуры, а в институте у нас вообще таких три штуки было. Забей, ты лучше скажи- кто? Парень или девка?". Мне тогда не показалось это чем-то серьезным, во-первых потому что я сама стала вспоминать своих одноклассников и коллег по работе, которые упоминали сочетание "порок сердца" и при этом отмахивались, а во-вторых мне показалось, что врач ошибся и это вообще все эти три буквы не про мою лялю.

ЧАСТЬ II

ЦЫТКО.

Но съездить к некому Цытко мы все-же посчитали нужным. Ехала туда для того , чтобы успокоить себя и мужа, убедиться, что все в порядке, или в худшем случае все "как у Светки". Позвонили Андрею Леонидовичу заранее- назначил прием. Приехали, немножко подождали, поразглядывали детишек на фотографиях в холле, там кстати я обратила внимание на Никитку с большими красивыми глазами, он мне сразу запомнился. Тогда я еще не знала, что попаду на форум, созданный его мамой и долгими ночами напролет буду вчитываться в истории , диагнозы опухшая и красная от слез. Зевая с мужем потыкали пальцем в картинку со строением сердца, подшучивая над своими школьными знаниями по биологии. Ну вот. я на кушетке, Цытко смотрит... Смотрит не долго и не быстро, я задаю какие-то дурацкие вопросы- типа " а точно девочка, а то вдруг чего вчера не увидели? "Шучу и улыбаюсь. Когда Андрей Леонидович сел за стол и начал говорить только тогда до меня стало доходить НАСКОЛЬКО все серьезно. Потому что он произнес два слова- "прерывание" и "операция". Далее пошли рисунки сердца и сейчас уже засевшее у меня на подкорке словочетание ТЕТРАДА ФАЛЛО. Вобщем два пути- короткий и длинный. Я думаю все пониамают о чем я. Цытко несколько повторил слова КАРИОТИП и КАРДОЦЕНТОЗ, прежде чем мы вышли из его кабинета. Это я его переспросила, для того чтобы ничего не перепутать, когда мы поедем в МГЦ....

Сообщение отредактировал Лапина - 17.10.2010, 22:14

[Даша]

Привет ! мы узнали о тетраде на поздних сроках, было страшно тяжело , но мы выбрали длинный путь . и не жалеем . и у вас всё получится ! мы вас поддержим , будем молиться о здоровье и спасении вашей крохотулечки !
я так понимаю будет продолжение истории ..

[Nata Knau]

Здравствуйте,у нас тоже тетрада,но мы ни чего не знали до родов.Сейчас нам 2 года)Было и страшно и тяжело...вобщем всё было,но мы преодолели,чего и вам желаем.Операция не уникальна,всё хорошо будет,ну а мы,поддержим и помолимся о вашей малышке!Удачи!!!

[Ksen]

Привет, мы узнали о пороке на позднем сроке, а потому, к счастью, не стояло вопроса о коротком пути. У нас не тетрада, у нас ГЛОС, тем не менее нам уже 3 года, мы пошли в садик
Главное верить в своего малыша и бороться вместе с ним!

З.Ы. А мы тоже на том плакате есть

[Лапина]

Уходила попить чайку. Спать еще рано, хотя хочется, в Берлине минус два часа...Ну так вот

Часть III

МГЦ

Вспоминаю МГЦ с ужасом. Потому что тогда была эта неопределенность. Огромная очередь. Жарко- все помнят это лето... Благо мой муж всегда рядом, молчит все-время, но рядом- это главное. Ждем. Вызывает какая-то тетка- не помню кто и как зовут и слава Богу. Затаскивает к себе в кабинет. Судорожно начинает теребить бумажку от Цытко (народу много в очереди- торопится). Я начинаю мямлить " Нам анализ надо.. если все в порядке с хромосомами, то мы как бы дальше..." Тут она меня прерывает и начинает истиричным голосом " Да вы знаете, что это за порок такой, он просто так один не бывает, у вас сроки уже подкатывают, нужен ли вам этот анализ и так ясно, что прерывание с таким диагнозом". У меня паника, сижу трясусь. Следующий кабинет- приятная женщина-генетик с фамилией Беньковская. Начинает подробно рассказывать о сочетаемости данного порока с различными видами хромосомных заболеваний. Мне плохо, муж бледный, но держусь- понимаю, что нужно дослушать до конца. Итог - выдает направление на кардоцентоз, о котором говорил Цытко в 17 роддом. Желает удачи, напоследок не забывает напомнить, что мы в зоне риска на 25%( хромосомна патология с данным пороком). Видимо решив, что с математикой у меня туго, поясняет- "каждый четвертый" . 17 роддом- единственное место, где могут мне сделать это кардоцентоз- откроется после ремонта только через неделю. Впереди 7 дней ожидания.... и ужасного чувства. ПРЕДАТЕЛЬСТВА. Я уже думала в тот момент о прерывании, старалась скорей заснуть, чтобы не чувствовать пиночки своей детки. Первый раз в своей жизни побывала у психолога,выревала там два часа. Сейчас вспомнила и поняла, что она ( психолог)ни черта, наверное, не поняла сквозь мой рев и сопли))) Прошли семь дней..

[Nata Knau]

Извините,я не поняла,а в Берлине вы что делаете..?

[Даша]

З.Ы. А мы тоже на том плакате есть

и мы тоже ))

[Nata Knau]

З.Ы. А мы тоже на том плакате есть

Да ведь и мы!!!

[Даша]

мы с мужем после узи в МГЦ молча ехали домой.у меня в горле ком ,не могу сказать ни слова, слёзы на подходе,еле сдерживаюсь..приехала домой ,в ванной закрылась ,чтобы детей не напугать рыданиями ...нам доктор из МГЦ вообще сказал ,что по его мнению у нас почти сто процентов хромосомные нарушения . Кстати , а Цытко нам сказал ,что совсем необязательно такое сочетание , просто об этом не нужно забывать ..
паника и отчаяние , жалко малыша ...
17 роддом.. и мы там были у генетика . очень позитивный врач , подбодрил нас .
а хромосомные нарушения после рождения не подтвердились.. но мы не делали кариотипирование,отказались..смысла уже не было ,срок большой.

[Лапина]

Спасибо за добрые слова и поддержку. Я завтра допишу, и про Берлин тоже...до него еще пока не дошло в истории) Мы пошли спать с малышкой))

[Даша]

доброй вам с малышкой ночки

[мамаКати]

С нетерпением ждём продолжения истории!!!
Удачи Вам и крепкого здоровья!

[Алена Т.]

Ждем-с продолжения...
Надеюсь,что сейчас у вас все хорошо

[Совершенно Летня...]

Надо же! Как часто наши истории похожи! У нас было то же, только без МГЦ..КАРИОТИП делали в другом месте...И УЗИ в 21 неделю, и Цытко..и диагноз..Правда, к концу срока он немного ухудшился-стреноз легочной артерии стал атрезией( Оххх, сколько всего пережито...сколько слез и нервов, страхов ещё и этим навредить малышу...Сейчас почти 39 недель...ЖДЕМ!!!!!!!!

Приятно познакомиться, Алёна!

[елен]

у нас ТФ.обнаружили в 1мес.после рождения.в 7мес.нас прооперировали в ТОМСКЕ сделали радикальную операцию.сейчас прошёл 1год после операции чувствуем себя хорошо,начали ходить.наблюдаемся у кардиолога.главное верте и молитесь,и обезательно всё будет ХОРОШО!!!

[Лапина]

Часть IV
КАРДОЦЕНТОЗ
Семь дней прошли… Жара. Еще утро, а уже 34 градуса(( Едем в роддом, в руках уже специально купленная папка под все анализы, сейчас она уже в 15 раз больше , чем тем утром. Роддом только открылся после ремонта, поэтому люди, много людей- очередь, животы, разговоры, споры- кто за кем , суета. Меня мутит,жара, но муж рядом- это главное- значит все под контролем. Я вообще не очень люблю « разговоры в очереди к врачу», беседы сумашедших беременных мамаш и таких же чумовых мам с колясками, которые могут часами напролет обсуждать сколько раз за день «НАШ, а ВАШ» пописал , покакал, срыгнул. Всю необходимую информацию с начала беременности я узнавала от моей дорогой мамы, или по конкретным запросам в Яндексе, чтобы не перезагружать свою голову лишней ерундой. Но в тот момент, наверное , сыграло роль мое состояние глубокого отчаяния. Со мной сидела девушка с подозрением на то что у ее малыша хромосомные отклонения. Она меня разговорила и я ей поведала о своей проблеме, она мне расссказала про свою знакомую, у которой малыш с тяжелейшим пороком сердца (транспозиция) живет после операции и радуется жизни вместе со своей счастливой мамой. Господи, как мне не хватало тогда такой вот простой истории! Эта девушка предложила мне пообщаться с этой знакомой, набрав ее предварительно по телефону. Знакомую зовут Галина( теперь это мой большой товарищ), целый час я провела на телефоне, и слезы, и радость. От нее я узнала про чудесного Любомудрова, который уехал- слезы, и про клинику в Берлине в которой успешно оперируют наш порок- радость! Вот подошла моя очередь. Больно, страшно, но надо. Нам вручили пробирку с кровкой моей ляли и велели ехать в лабораторию МЧС». Это, чтобы быстрей получить результат»- пояснил врач генетик. А быстрей- это еще неделя…

Часть V
САМИ ВЫ ТАКИЕ 
По результату позвонили два раза. Первый раз из лаборатории МЧС- велели приехать, где отдали бумажку, там был результат по какому-то методу фишинга. В бумажке было сказано,что у нашей крохи ничего на 99% ничего не вырастет и можно смело присматривать розовый гардероб, а папе успокоится миниму на 2 года, потому что у нас будет девочка ( муж таил надежду, что чего-то не углядели на первых УЗИ). Ну конечно самая важная информация- нарушений численности хромосом не выявлено. Второй звонок из МГЦ( там более подробный анали)- знакомый голос, врач генетик Беньковская. Она заверила, что что на 99, 8 никаких отклонений. Ура! Столько страхов позади! Мысленно прошу прощенья у своей дочки за подозрения и мысли о предательстве. На такой эйфории мы с мужем в тот день продумали ее жизнь на 30 лет вперед. Назначили дочь ведущим кардиологом в ДГБ и выдали замуж за кардиохирурга. Дураки))

Часть VI
БЕЗ НАЗВАНИЯ
Вобщем у нас осталась одна проблема. А большая она , или маленькая- все зависит от того,что в нашей голове!От того, как мы будем действовать и что предпринимать- это я точно уяснила три месяца назад. Из любой сложнейший ситуации нужно извлекать для себя пользу и позитвную сторону, - это и есть духовный рост, развитие , мудрость, а вместе- это сила, которая поможет справится со всеми трудностями.
У нас замечательные хирурги в России, в ДГБ в том числе. Они спасли жизнь многим детишкам. И я ни в коем случае никак не хочу, чтобы наш отказ от операции в России оказался посягательством на профессионализм наших врачей. Во –первых от нас шарахались в нескольких роддомах, в том числе на Фурштадской. Во вторых-страх из-за системы в целом. Очередь на операцию, медперсонал, оборудование, мне страшно делать это у нас и все-таки, если честно, как бы нас не уговаривал Цытко, опыта после того, как уехал Любомудров намного меньше, не мало , но меньше! Опять таки, - это мои страхи, лично мои, они совсем не объективны. Вобщем в моей голове появился план А и план Б. План А- роды и операция в Берлине, если насобираем денег, план Б роды и операция в СПБ, если не насобираем. Сначала сумма казалось катострофически нереальной.Нам по 25 лет и наши родители обычные люди, сами мы живем в съемной квартире. Мы решили продать машину- стало легче отталкиваться от этой суммы, обратились к близким друзьям,ко всем родственникам, написали во всевозможные фонды и…. ура! -на работе откликнулось начальство, конечно в долг- но безпроцентно и на три года))). Сами роды стоят как и у нас, чуть больше. Основной суммой была операция. Все реально, с Божьей помощью!!! Мы решили приложить все силы, найти все пути, чтобы ни в коем случае не пожалеть о том, что что-то не сделала вовремя. Я практически не вижу своего мужа последние два месяца, потому что он пашет как волк , но я знаю , что ТАК НАДО и это временно,.для того чтобы было потом хорошо))))
Я сейчас в Берлине, приехала сюда вчера на поезде. А мой муж на работе))Через три недели роды. Не знаю никого тут и языка в том числе. Но мне спокойно,потому что я знаю, что часть нашего ДЛИННОГО пути уже пройденно))

[Affa]

Вы просто молодцы!!!
Вы прошли такой большой путь, что все должно быть просто замечательно!
Мы всей душой болеем за вас!

[Даша]

я так за вас рада !!! вы такие борцы ,просто супер молодцы !!! значит и малышка ваша тоже большой борец , всё будет хорошо !!! удачи,с Богом !!!

[Татьяна]

Боже мой,вы такие молодые,и такие сильные и мудрые...У вас всё должно быть хорошо!Мы будем молиться за вас т болеть всей душой!

[Лапина]

Спасибо, дорогие! Только от вас, мам, которые прошли свой длинный путь,или еще находятся на нем, я с удовольствием приму все слова поддержки! Потому что знаю, что они на 100% написаны с пониманием и от души) Я очень переживаю.

Сообщение отредактировал Лапина - 18.10.2010, 22:21