ТФ, атрезия ЛА у плода, Что впереди? Опции

[Марина Банкова]

natanv (не нашла вашего имени), вот читаю ваше сообщение и плачу....
Я вот вечно кого-то лечу, ...то бабушек-дедушек, то кошек-собак, то всем соседям по очереди уколы делаю....

[natanv]

Ну, я Ната, точнее Наташа.
Гы, у меня больница вообще второе место прописки - родители и бабушки-дедушки не молодеют - онкология, гастроэнетерология, геникология, травма, ожоговое, флебология, в общем, ппц.... Меня от больниц уже мутит. Но ДГБ, честное слово, совершенно отдельное и уникальное место, мне там было очень хорошо и возвращаюсь я туда не на подгибающихся коленках, а с радостью. Девы подтвердят - в 35-ом отделении даже воздух другой!

Марин, плакать не надо, ну, постарайтесь, пожалуйста! Лучше гуляйте, сколько сможете. Если ноги устали, голова, как правило, думать не может. Сколько проползете - все на пользу!
Да и дел у вас тьма - с роддомом договориться, в отделении показаться, с врачами пообщаться, родственников отстроить, чтоб не голосили, мужа морально подготовить к плаванию в автономном режиме, все справки собрать, а в перерывах еще есть и спать надо, причем за двоих!

[Уля]

Марина! Как я вас понимаю... Я тоже ходила с коляской, еще перед операцией, и слушала мам со здоровыми детишками, про их каки-писи. А у самой на душе такое... придешь домой и за нет, с бакулевкой и Питером переписываться.. Как родила так и началось.. 4 месяца мотаний по врачам. получение квот, сидений на сайтах и сбор инфы. Зато мы успели,во время прооперироваться. Когда нам было 5-месяцев, я уже была в Питере.

А я из роддома, кстати, ушла, написала отказ... Не смогла б я там лежать без ребенка.

ПС: Я тоже часто ревела, и на этом сайте истерила... здесь очень люди помогают... как одна семья.

[Марина Банкова]

Спасибо за поддержку! да, нам повезло, что мы живем в Спб..
Уже были в ДГБ, наш диагноз подтвердили...В роддоме проблем не возникло, заключили договор...Сыночка переведут сразу в ДГБ..

Девочки! а после вспомогательных операций, как я понимаю, обычно не очень долго в больнице лежат? (врач мне сказал, что она будет не на открытом сердце, что младенцы её хорошо переносят) ...

И информация о нас, о пороке-операции, из больницы пойдет в поликлинику? или потом нужно самим идти, всё сообщать? становится на учет?

[Татьяна]

Марин,какие вспомогательнЫЕ операцИИ ты имеешь ввиду?Если ты про про ту,что делается сбоку,мы уже обсуждали,переносится действительно хорошо,она не на открытом сердце.А какую ещё?
Лежать теоретически не долго,но на практике всякое бывает,мало ли что.Ну,и смотря куда торопиться)))))!!!

[Марина Банкова]

Просто в нашем случае их будет 2, вспомогательных...

[Татьяна]

Просто в нашем случае их будет 2, вспомогательных...

А какие?Всмысле какая вторая?если Гленн,например,это тоже вспомогательная операция перед Фонтеном,но это операция большая,на открытом сердце и переносится она конечно очень индивидуально.Вам сказали по какому пути коррекции порока будут идти?какая оперция вторая?

[Марина Банкова]

Ну на данный период так...у нас всё будет зависеть от качества наших артерий...если более-менее, то одна вспомогательная, затем радикальная коррекция ТФ...если хуже (там несколько типов атрезии), то 2 вспомогательных, а потом радикальная...
Про Гленн, Фонтен не говорил врач...Но в нашем случае плюс, что сердце сформированно правильно, что желудочки одного размера (как я поняла, это хорошо)....

Я думала, Фонтена опреацию делают при единственном желудочке, нет?

[Татьяна]

Ну на данный период так...у нас всё будет зависеть от качества наших артерий...если более-менее, то одна вспомогательная, затем радикальная коррекция ТФ...если хуже (там несколько типов атрезии), то 2 вспомогательных, а потом радикальная...
Про Гленн, Фонтен не говорил врач...Но в нашем случае плюс, что сердце сформированно правильно, что желудочки одного размера (как я поняла, это хорошо)....

Я думала, Фонтена опреацию делают при единственном желудочке, нет?

Да,да,Фонтен делают при одном желудочке,я Гленн привела в пример просто.
Про другие,вспомогательные я ничего сказать не могу,не знаю.
А то,что у вас оба желудочка это замечательно!Всё будет хорошо,Марина!

[Марина Банкова]

Танечка,

[yga]

Марина, здравствуйте!
Читаю Вашу тему сначала. Но в связи с отсутствием времени (последнее время это приобретает хроническую форму ) никак не удаётся написать.
Очень хочется Вас поддержать и присоединиться ко всем словам, написанным девочками.
У нас в анамнезе нет ТФ, но помимо других пороков есть атрезия ЛА. Первую операцию нам сделали на вторые-третьи сутки жизни (анастомоз-шунт по Брелоку). За первый год жизни их (операций) сделали 4. Пятую в 3 года (как раз тогда и установили нам клапан ЛА и протезировали саму ЛА). Клапан придётся менять, это да. Но сейчас в Европе (полным ходом) и в России (в стадии развития) делаются неполосные операции по замене клапана ЛА. Я искренне верю, что нашим детям его будут менять именно таким менее травматичным способом.

Я к чему это всё....в прошлом году мы отдыхали в Геленджике, а в этом в Турции, уже полгода как поменяли гантели на ЛФК с полкило на руку до килограмма, а 1 сентября мы пошли в садик. И да, у нас есть сложности, но это не значит, что наша жизнь - кромешный ад, и в ней нет места для радостей и праздников. Их, скажу я Вам, возможно даже больше, чем у других. Потому что мы ценим каждую минуту подаренную Богом гораздо дороже, чем родители здоровых детей. Потому что каждое , даже незначительное достижение любого из наших детей (будь то съеденная ложка каши или построенная из кубиков пирамидка) - это повод для праздника!
Вот наша история.

[Ksen]

А какая пенсия сйчас у ребенка инвалида? Мы в СПб.....

У нас чуть меньше 10тыс. на сберкнижку получается (это с учётом компенсации на квартиру, компесации за то что, я не работаю официально + отказ от лекарств и электричек) и 3600 на детскую карту ежемесячно (на карту которая до года должно больше приходить ). + если справку об инвалидности приложите когда будете оформлять детскую карту - то и единовременная выплата будет 20 или 25 (не знаю точно сколько сейчас)
+ океанариум, зоопарк и ещё куча всего - бесплатно, + соц.такси (можно здесь почитать. + в поликлинике - без очереди (что для наших деток немаловажно)
В общем преимуществ куча

Я вот поняла, что живу в каком-то страхе, просто диком страхе...Боюсь родов, и того, что дальше будет боюсь..Как справлюсь..Как не сойду с ума..Как переживу то время, что буду в роддоме, а ребенок-в больнице...Уже думаю, что лучше не узнавать всё это на УЗИ, спокойно бы доходила: в позитиве и радости..Тяк тяжело это принять! Неизвестность так пугает!

Друзей и подруг у нас много...НО я просто не могу никому об этом рассказать, о такой нашей проблеме...Не знаю почему..но избегаю уже их всех, с вопросами, радостью и приставаниями с "Что вам подарить?", "Когда будем отмечать?", "Когда ПДР?"...А как потом...сочинять, что не знали...

Плачу каждый день...Жалко! Себя, Мужа, Малыша жалко...

Мариш, плакать не нужно, малышу нужны положительные эмоции. А насчёт "лучше б потом узнать" -предупреждён, значит вооружён, для малыша лучше, что вы об этом сейчас узнали и в ДГБ вас ждут, и в роддоме знают какого малыша принимать будут, да и вы уже морально готовы будете
Только представь какого бы тебе было ,еслиб это свалилось на тебя неподготовленную (кстати и все врачи были бы не подготовленные), да ещё сразу после родов? А если бы не сразу заметили? На мой взгляд это гораздо страшнее...
К слову, нам тоже порок заранее поставили ( у нас нет левой половинки сердца), и я помню как наш лечащий врач как-то , на очередном УЗИ, объяснял своему практиканту как у нас всё замечательно, и вот что значит заранее диагностированный порок!
Когда только начала рожать - мама тут же в больницу позвонила и нас уже ждали во всеоружии
Наша история тыц сюда мышкой

Сейчас Валюхе уже 3 года, мы бодры и веселы, как только сопли вылечим - в садик пойдём!
Будут вопросы звони 8-911-252-46-69

[Марина Банкова]

Лена, Ксюша) так полуилась, что Ваши с мальчиками истории я прочитала тут сразу)))
Валя и Никитка - просто прелестные!!!!!))))))

У нас в анамнезе нет ТФ, но помимо других пороков есть атрезия ЛА. Первую операцию нам сделали на вторые-третьи сутки жизни (анастомоз-шунт по Брелоку). За первый год жизни их (операций) сделали 4. Пятую в 3 года (как раз тогда и установили нам клапан ЛА и протезировали саму ЛА).
Вот наша история.

Как я поняла, это и есть вчпомогательная операция? с разрезом на спинке? и без остановки сердца? Но для Никиты (прочитав историю) она прошла тяжело, правильно понимаю?

У нас чуть меньше 10тыс. на сберкнижку получается (это с учётом компенсации на квартиру, компесации за то что, я не работаю официально + отказ от лекарств и электричек) и 3600 на детскую карту ежемесячно (на карту которая до года должно больше приходить ). + если справку об инвалидности приложите когда будете оформлять детскую карту - то и единовременная выплата будет 20 или 25 (не знаю точно сколько сейчас)
+ океанариум, зоопарк и ещё куча всего - бесплатно, + соц.такси (можно здесь почитать. + в поликлинике - без очереди (что для наших деток немаловажно)

А как же оформляют инвалидность новорожденным????????
Неужели такого малыша нужно будет носить в поликинику на осмотры врачей, и в дальнейшие инстанции??????

[Татьяна]

А как же оформляют инвалидность новорожденным????????
Неужели такого малыша нужно будет носить в поликинику на осмотры врачей, и в дальнейшие инстанции??????

Марин,мы оформляли в месяцев 8-9 и ребёнка не везли,нам сказали что не надо маленького таскать.Мы просто принесли все документы,выписки и справки.И всё!К нам там очень хорошо отнеслись.Очень!За малыша переживали и желали всего самого лучшего.

[Марина Банкова]

Я просто думала, что всё нужно оформлять срочно и быстро...

[Ksen]

Просто чем быстрее ты оформишь, тем быстрее получишь денежки, т.к. например, пенсия начисляется только с момента оформления инвалидности. Нужно успеть оформить инвалидность и детскую карту до 6 месяцев, иначе не дадут большую единовременную выплату, да и вообще с детской картой проблемы могут быть, мы мелкого никуда не таскали в первый раз, только документы.


кстати, ребёнок будет в Питере прописан? Потому что если в области - детская карта не светит

[Татьяна]

Просто чем быстрее ты оформишь, тем быстрее получишь денежки, т.к. например, пенсия начисляется только с момента оформления инвалидности. Нужно успеть оформить инвалидность и детскую карту до 6 месяцев, иначе не дадут большую единовременную выплату, да и вообще с детской картой проблемы могут быть, мы мелкого никуда не таскали в первый раз, только документы.


кстати, ребёнок будет в Питере прописан? Потому что если в области - детская карта не светит

Марин,когда оформлять-это дело ваше,просто вопрос в деньгах,как правильно Ксюша написала.Мы не оформляли долго(только в 9 месяцев оформили),потом не отнесли документы в пенсионный фонд,и нам пенсия не начислялась,потому что мы думали,что она начислялась автоматически с момента оформления инв.Короче потом посчитали сколько детских денег мы потеряли-дурно стало.Получается за первые 9 месяцев жизни,и за 8 без оформления пенсии.Получается...получается какая-то сумма потеряна...
Вот..

[Людям милая]

Мариночка, девочка, только не обижайся.
"Цыплят по осени считают": подсчитывать их раньше родов — значит делать преждевременные выводы. Оформление инвалидности может и не понадобится! А вдруг чудо есть? Порок не подтвердится или окажется не таким страшным!
Думайте только о хорошем! От чистого сердца желаю Вам, чтобы у вашего малыша не было ВПС! Удачи Вам!
P.S.:Инвалидность оформить дело самое простое. Главное, чтобы малышу вовремя оказали мед. помощь!

[yga]

На детскую карту перечисляют до 7 лет 3940. После 7 лет наличкой на почту 2500. Плюс ещё в том, что детские деньги на ребёнка-инвалида оформляются без всяких справок о доходах.

Как я поняла, это и есть вчпомогательная операция? с разрезом на спинке? и без остановки сердца? Но для Никиты (прочитав историю) она прошла тяжело, правильно понимаю?

Да, это вспомогательная операция с разрезом сбоку. У всех шунты разные, это не значит, что у вас будет такой. Для Никиты она прошла тяжело, да, правильно. Но опять же говорю, всё индивидуально.

[Марина Банкова]

Мариночка, девочка, только не обижайся.
"Цыплят по осени считают": подсчитывать их раньше родов — значит делать преждевременные выводы. Оформление инвалидности может и не понадобится! А вдруг чудо есть? Порок не подтвердится или окажется не таким страшным!
Думайте только о хорошем! От чистого сердца желаю Вам, чтобы у вашего малыша не было ВПС! Удачи Вам!
P.S.:Инвалидность оформить дело самое простое. Главное, чтобы малышу вовремя оказали мед. помощь!

Да...я понимаю, как ЭТО выглядит со стороны..мы и не родились ещё..Но почему-то надежды на то, что у нас после рождения все проблемы рассосутся тоже нет...А я не могу сидеть на месте, мне хочется и необходимо ко всему подготовиться...Так легче...А может, и труднее..(так как и грустные истории я читаю)

Но всё равно! Спасибо за пожелания!