ТФ, атрезия ЛА у плода, Что впереди? Опции

[Марина Банкова]

Здравствуйте, родители детов с ВПС !!!!
сегодня утром на УЗИ в 32 недели нашему сыну поставили диагноз ТФ, атрезия ЛА...
Ничего не рассказав-не обьяснив, отправили домой...прибываем в шоке...от незнания...никогда не сталкивались с ВПС, здоровы, без вредных привычек, нам с мужем по 23 года...
Что нас ждет???? Какая жизнь ждет мальчика??? Пожизненная ивалидность??? Какая продолжительность жизни с таким диагнозом???

Хотелось бы пообщаться с мамами таких деток!!!!

[Надежда Александ...]

Здравствуйте, родители детов с ВПС !!!!
сегодня утром на УЗИ в 32 недели нашему сыну поставили диагноз ТФ, атрезия ЛА...
Ничего не рассказав-не обьяснив, отправили домой...прибываем в шоке...от незнания...никогда не сталкивались с ВПС, здоровы, без вредных привычек, нам с мужем по 23 года...
Что нас ждет???? Какая жизнь ждет мальчика??? Пожизненная ивалидность??? Какая продолжительность жизни с таким диагнозом???

Хотелось бы пообщаться с мамами таких деток!!!!

Здравствуйте, Марина. У нас 3 недели назад родилась внучка с таким же диагнозом . И еще кучей всего добавочного.Причем во время беременности ниразу во время УЗИ ничего сказано не было. Все было хорошо. В первые же сутки после рождения ее перестали приносить на кормление. И началось...После роддома сразу же в больницу. сделали уЗи ребенку и поставили диагноз. Я много чего прочитала в интернете. Вы тоже сейчас начнете по немногу открывать информацию.Задайте вопрос на форуме конкретно Софье Михайловне Крупянко- это хирург Московского центра Бакулева. Поняла одно: наша кардиология не ставит крест на детках с таким диагнозом. Надо бороться. Вы можете поехать рожать в город, где есть кардиоцентр. И сразу же после рождения ребенку сделают операцию. Сейчас такое практикуется. Или по крайней мере сразу посмотрят и скажут что делать и когда.А еще на форуме я видела сообщение, где женщина писала , что они только приехали после операции, как раз с таким диагнозом , как у вас и у нас . Она спрашивала у доктора совета по закаливанию. Тач, что будем верить, что нашим деткам помогут. Мы уже приглашены в Томск на 28 сентября. Там нас обследуют на сроем оборудовании. и сделают операцию. Крепитесь и не падайте духом.

[Татьяна]

Марина,здравствуйте!Ваше состояние очень понятно,вы сейчас в неизвестности,в расстерянности,в страхе.Я бы вам посоветовала в-первую очередь не нервничать и не бояться.Почитайте истории наших деток,посмотрите их фотографии!Здесь на форуме у многих ТФ!Детки оперируются,живут,развиваются и радуются жизни,практически ничем от здоровых не отличаются!ТФ бывают разные и сопутствующие проблемы тоже.Некоторым делают одну операцию,радикальную,и ребёнок здоров.Кому-то делают сначала вспомогательную маленькую операцию,ждут пока ребёнок подрастёт а потом оперируют радикально.Некоторым деткам делают 3 операции.Нам сделали 2,будет ещё одна.У нас тоже ТФ и стеноз ЛА.Нам уже 2,3,ребёнок как ребёнок,как все!
Вообщем ждут вас испытания,жизнь у мальчика (надо надеяться и верить изо всех сил)будет здоровая и полноценная,пожизненная инвалидность...даже не знаю что вы вкладываете в это понятие,но вообще инвалидность потом снимают когда проблемы решены.О продолжительности жизни...кто знает сколько нам всем Бог отмерил,и со здоровым сердцем и с не очень!Не заглядывайте так далеко,Марина!Ещё неизвестно,может у вас диагноз не подтвердится,может окажется не таким,а если всё же ТФ,то может быть самая простая,которая исправляется одной операцией и сердце станет абсолютно здоровым!На форуме много информации про ТФ.читайте,спрашивайте!Здесь вы найдёте поддержку и понимание!Всё будет очень хорошо,вот увидите!

[Марина Банкова]

Татьяна, спасибо!!! за поддержку...как мне обьяснил врач, что в нашем диагнозе самое-самое серьёзное, это атрезия легочной артерии...что в нашем случае, радикальной коррекции именно атрезии не может быть...нужно на протяжении всей жизни менять клапаны или протезы....а каждая оперрация-риск...(такие вот неутешительные слова УЗИстки)
А у Вашего сыночка тоже с артезией Легочной Артерии?

Надежда, Вам удачи, чтобы всё получилось!!!!!!!! Мы в Петербурге, тут и будем лечиться....

[Татьяна]

Татьяна, спасибо!!! за поддержку...как мне обьяснил врач, что в нашем диагнозе самое-самое серьёзное, это атрезия легочной артерии...что в нашем случае, радикальной коррекции именно атрезии не может быть...нужно на протяжении всей жизни менять клапаны или протезы....а каждая оперрация-риск...(такие вот неутешительные слова УЗИстки)
А у Вашего сыночка тоже с артезией Легочной Артерии?

Надежда, Вам удачи, чтобы всё получилось!!!!!!!! Мы в Петербурге, тут и будем лечиться....

Марина,я прощу прощения,я случайно написала атрезия,у нас был стеноз.Атрезия у нас была кишечника(тоже оперировали),но это не важно.Скажите,а где вы делали УЗИ?Очень хорошо что вы живёте в Питере,здесь вам помогут,в ДГБ оперируют прекрасные врачи,вы будете в надёжных руках!Я не врач и в операциях на сердце ничего не понимаю,но ...Я специально пойду перечитаю выписку, по-моему у нас ЛА вообще перекрыли при операции Фонтен.
Я бы вам посоветовала сделать УЗИ в ДГБ,там диагноз вам поставят точный,да и будут уже знать о вас.Всё расскажут и объяснят толком что вас ждёт.Вообщем,задавайте вопросы врачам,ищите информацию и настраиватесь на борьбу за жизнь вашего малыша!И всё у вас обязательно получится!

[Марина Банкова]

УЗИ мы делали в маленьком перинатальном центре в Выборге, потом сразу же нас кардиолог посмотрела....

может, кто у кого была вспомогательная операция сразу после рождения???? как малыши её переносят??? она полостная???

[Татьяна]

УЗИ мы делали в маленьком перинатальном центре в Выборге, потом сразу же нас кардиолог посмотрела....

может, кто у кого была вспомогательная операция сразу после рождения???? как малыши её переносят??? она полостная???

У нас была в возрасте 3-х месяцев.

[Марина Банкова]

У нас была в возрасте 3-х месяцев.

Расскажи, пожалуйста, как она переносится? как я понимаю, она полегче радикальной? без ИВЛ? через спинку разрез?

[Татьяна]

Расскажи, пожалуйста, как она переносится? как я понимаю, она полегче радикальной? без ИВЛ? через спинку разрез?

Марина,это операция не на открытом сердце,поэтому конечно её можно назвать легче радикальной.Длилась у нас 3 часа,тогда как радикальные могут длиться и 6 и 8 и не знаю уж сколько часов...Делается на спине,сбоку(боковая торакотомия по третьему межреберью(в выписке прочитала)).Раздвигают ребра и вставляют шунт.Я не могу сказать точно,как они переносятся у всех,это наверное зависит от многих факторов,но вообще думаю что такая небольшая операция переносится хорошо.У нас всё прошло хорошо,без каких-либо проблем.С этим шунтиком мы прожили до 10 месяцев,и нам сделали Фонтен.Шунт убрали за ненадобностью.Вот.

[Olgush]

Здравствуйте Марина! У моего младшего сына тоже ТФ. В нашей истории вы можете почитать про нашу судьбу. Одно могу сказать - люблю его сильно, сильно и с каждым днем по-моему еще сильнее.... А он бегает, бегает и тоже - мам, я сильно, сильно тебя люблю, но что может быть в жизни лучше. И у вас все еще впереди и трудности и радости....

[Даша]

Марина привет! нашему Андрюшке недавно, в августе , в 7 месяцев сделали радикальную коррекцию ТФ . у нас конечно не атрезия ЛА, но нам тоже потребовался искусственный клапан ЛА, человеческий гомографт ( очень качественный ! ) который со временем нужно будет поменять , может быть лет в 10. Марина, не отчаивайся , у нас такие хирурги - высший пилотаж ! конечно было страшно и очень тяжело , но сыночка спасли волшебные руки врачей и наш малыш теперь будет жить полноценной жизнью обыкновенного здорового мальчишки . сказали ,что через два года даже инвалидность снимут ! и у вас тоже всё будет хорошо с малышом ! Боритесь за сунульку ,ему очень нужна ваша уверенная поддержка сейчас ! Бог вам в помощь во всём !!!

[Марина Банкова]

Здравствуйте Марина! У моего младшего сына тоже ТФ. В нашей истории вы можете почитать про нашу судьбу. Одно могу сказать - люблю его сильно, сильно и с каждым днем по-моему еще сильнее.... А он бегает, бегает и тоже - мам, я сильно, сильно тебя люблю, но что может быть в жизни лучше. И у вас все еще впереди и трудности и радости....

Ваша история вселяет надежду!!!!!!!!!!!!!!!

Даша!!!!!!!!! вот нам тоже говорили про человеческий гомографт, протез, который нужно будем менять раз в 5-7-10 лет.....

Девочки! если кто из вас лежал с ребеночком в ДГБ после роддома, расскажите!!!!!
Как это организ-но? что надо малышу заранее подготовить на операцию, в больницу?
Мне никак тут не найти информации именно о ДГБ...

[Вика мама Данюши]

Марина, привет! я лежала не после роддома, а позже! Девочки, кто сразу лежал-расскажут всё подробно, я думаю.
Я могу сказать, что в ДГБ замечательные врачи, им можно доверить своего ребенка!!! Так что настраивайтесь только на хорошее!!!!

[Джими]

Марина,здравствуй. Это хорошо что ты нашла наш форум!Вместе-не так страшно.Лро больницу тут посмотри и тут
Вот тут тоже может чего пригодится...

[Даша]

нашего Андрюшку сначала на второй день после рождения , 2 января утром его отвезли в ДГБ. мы наблюдались во время беременности в ДГБ и сначала предполагалось что операция в первые дни потребуется. а я из роддома не сразу попала к малышу. пока меня отпустили из роддома, пока я сделала флюорограмму и сдала все анализы чтобы лечь вместе с ним на материнское отделение..только 4 января я его к себе прижала. из роддома в больницу врачи скорой попросили дать с собой ребёнку только одеяльце, по паре пелёнок, распашонок , чепчиков, немного памперсов,упаковку влажных салфеток , носочки тёплые, соску.

да, клапан придётся менять , и конечно такая серьёзная операция всегда риск , но что же делать то.. нам сказали ,что чем старше ребёнок,тем риск меньше .

[Ксю]

Здравствуйте Марина, добро пожаловать к нам! Медицина не стоит на месте, это правда, Тетрада сейчас оперируется, практически во всех её вариантах, у меня тоже ТФ, правда не с атрезией а с гипоплазией (недоразвитием) лёгочной артерии, у меня было 3 вспомогательных операции. К сожалению, я родилась тогда, когда радикальных операций ещё не делали на таком пороке. Поэтому живу без радикальной.
Я думаю вам нужно проверится у хорошего диагноста-кардиолога, он вам расскажет что и как будет в ближайшей перспективе. Я общаюсь со многими мамами, у кого детки с ТФ, знаю, что они и в садик потом ходят и в школу, занимаются спортом, не профессионально, но всё же. Так что не переживайте, будут вопросы, пишите, все мамы здесь очень отзывчивые, да и я если смогу отвечу на ваши вопросы, берегите себя и малыша!

[Марина Банкова]

Спасибо, девочки...

[Chizhik]

Ваша история вселяет надежду!!!!!!!!!!!!!!!

Даша!!!!!!!!! вот нам тоже говорили про человеческий гомографт, протез, который нужно будем менять раз в 5-7-10 лет.....

Девочки! если кто из вас лежал с ребеночком в ДГБ после роддома, расскажите!!!!!
Как это организ-но? что надо малышу заранее подготовить на операцию, в больницу?
Мне никак тут не найти информации именно о ДГБ...

Марина, у моей дочки ТФ с атрезией ЛА. Мы прооперированы (коррекция радикальная) в 2,5 мес в ДГБ 1 СП-Б. У нас стоит гомографт. На счет того, что менять раз в 5-7-10 лет... Пока мы лежали на отделении увидели сразу два примера. 1. Ребенку поменяли гомографт через 2 года после установки первого. 2. Девушке уже 17 лет, а она все ходит с гомографтом, который ей поставили в 1 месяц.
Не настраивайтесь на постоянные операции по замене протезного клапана. Все очень индивидуально, а с возрастом опреации детки переносят намного легче.
Очень хорошо тебя понимаю. Нам самим о пороке сказали на 21 неделе беременности. Скажу только две вещи - верь в себя и своего ребенка. И как бы это не было сложно - постарайся не нервничать.

[Марина Банкова]

Chizhik, а во время беременности как звучал Ваш диагноз? по УЗИ? именно "атрезия легочной артерии"?, потом стало "атрезией клапана"? (я просто пытаюсь во всем разобраться....)

Девочки, а правда, что детишки с ВПС оочень часто болеют? или всё же индивидуально?

И как быть с прививками?

[Даша]

кардиологи в ДГБ нам разрешили делать плановые прививки бцж и гепатит,но мы просто не успели привиться до операции. в свои 8 месяцев совсем стирильные. теперь после операции сказали подождать с прививками пол года ,год.
на счёт болезней нам сказали ,что наши детки послабее конечно и нужно беречься. зубки должны быть в порядке всегда , воизбежании попадания инфекций .врачи сказали следить за температурой. если не спадает 3-4 дня ,начинать курс антибиотиков.пока тьфу 3 раза ,Слава Богу мы только 2 раза болели насморком ,до операции и вот сейчас .

Сообщение отредактировал Даша - 8.9.2010, 9:59