Аномалия Эбштейна, у кого еще?.. Рейтинг Опции

[Светлана_М]

И ждем фоток принцессы!

[irina78]

Здравствуйте, девочки. Вчера моей 30 недельной (мы пока в животике) крохе поставили диагноз - аномалия Эпштейна- для всех ( включая врачей) это полная неожиданность. Если среди Вас мамы деток, кому этот диагноз ставился внутриутробно, с кем из врачей можно проконсультироваться в этой ситуации, как вы рожали... буду рада любой информации... пока напугана неизвестностью.

[Светлана_М]

нам поставили внутриутробно,тоже на 30 неделе,рожала сама,никаких противопоказаний,после родов малыш был отправлен в детскую кардиологическую больницу.снимали сердечную недостаточность,ну а потом все было так как я писала выше.

[ProstoMama]

Здравствуйте, девочки. Вчера моей 30 недельной (мы пока в животике) крохе поставили диагноз - аномалия Эпштейна- для всех ( включая врачей) это полная неожиданность. Если среди Вас мамы деток, кому этот диагноз ставился внутриутробно, с кем из врачей можно проконсультироваться в этой ситуации, как вы рожали... буду рада любой информации... пока напугана неизвестностью.

процент ошибки они вам не называли?
в принципе в теме все описано подробно, разные дети - разные случаи.

[Принцесса]

И ждем фоток принцессы!

Привет. обязательно выложу, как будет времечко. Сегодня сходили к ортопеду, сказали, что все отлично..здорова. С понедельника каждый день специалисты... и кардиолог. Буду держать в курсе.
Всем здоровья.

[irina78]

процент ошибки они вам не называли?

Нет , не называли, но ошибаются ВСЕ- через 4 недели пойдем на повторное УЗИ, выше квалификации, чем у этого узиста в городе никто не имеет, и оборудование у него самое лучшее.
Отправила видео узи в другой город кардиологам и узистам- пока новостей нет.
Сегодня была на врачебном консилиуме-рожать будем сами, с мужем, хотя участковый акушер сразу сказала, что будут кесарить. Розговаривала с кардиохирургом- это меня успокоило немного. Вот родим нашу крошечку, и тогда нам вообще все моря по колено будут.... прорвемся.
Предупреждены-значит вооружены...
Спасибо за ответы ... здоровья вам и вашим деткам

[Принцесса]

добрый день . Пишу как обещала. Сходили к кардиологу. В этот раз к другому...(и будем к ней ходить всегда, оч понравилась, внимательная все объяснила и поддержала).
Состояние стабильное, за месяц мы поправились на 1,210 кг, и выросли на 5,5 см, уверенно держим головку, улыбаемся, пытаемся агукать. Всех специалистов прошли, везде здорова, рефлексы в порядке, УЗИ головы и внутренних органов все в норме.
Теперь про кардиолога . Пульс стабильный 120 уд (как у здорового младенца). кардиограмма, сказали в норме, хоть в олимпийские чемпионы. ЭХО не сделали, СПЕЦ. В ОТПУСКЕ, поэтому подтвердить или опровергнуть диагноз невозможно. следующий прием через 2 месяца. все лекарства нам отменили, оставили мочегонку 1 раз в день (пили 2), и назначили витамин Е. разрешили прививки, сегодня уже поставили БЦЖ. В Москву сказали пока нет смысла ехать, да и малышки мы еще. На счет онлайн-консультаций она сказала поможет написать письмо, но лучше дождаться свежего ЭХО. будем надеяться на лучшее.
Всем здоровья!!!!

[ProstoMama]

ну раз "в олимпийские чемпионы", значит подождем след. узи) молодцы, так держать, расти и поправляться)))

[Dushechka]

Добрый день, дорогие форумчане! Принимайте в свои ряды еще одного милого парня 11 лет с Аномалией Эбштейна. Очень надеюсь, что общение с Вами принесет нам больше спокойствия и информации. У сына Алешки АЭ, ООО, ПМК, умеренный стеноз и недостаточность клапанов ЛА, синдром WPW. Как говорят врачи в Морозовской, где мы наблюдаемся, операция пока не показана, но все-равно будет необходима в будущем. Хотелось бы узнать у тех, кто уже прооперирован, какие данные были у детишек перед операцией (ЭХО), как и где оперировались, кто делал операцию, как детки перенесли ее, были ли осложнения после, как себя сейчас чувствуют.... Заранее спасибо за любую помощь и информацию.

[Людмила77]

Добро пожаловать к нам. У нас в разделе "Диагнозы" есть тема о нарушениях ритма сердца. Было бы интерессно, чтоб вы немного написали о WPW синдроме. Когда узнали о диагнозе, какие лекарства принимаете, как часто приступы бывают, как с ними справляетесь? Пишите всё, что может пригодиться и не стесняйтесь задавать вопросы. Наши детки ещё маленькие, а вы уже мама с опытом. Заранее спасибо

[ProstoMama]

Добрый день, дорогие форумчане! Принимайте в свои ряды еще одного милого парня 11 лет с Аномалией Эбштейна. Очень надеюсь, что общение с Вами принесет нам больше спокойствия и информации. У сына Алешки АЭ, ООО, ПМК, умеренный стеноз и недостаточность клапанов ЛА, синдром WPW. Как говорят врачи в Морозовской, где мы наблюдаемся, операция пока не показана, но все-равно будет необходима в будущем. Хотелось бы узнать у тех, кто уже прооперирован, какие данные были у детишек перед операцией (ЭХО), как и где оперировались, кто делал операцию, как детки перенесли ее, были ли осложнения после, как себя сейчас чувствуют.... Заранее спасибо за любую помощь и информацию.

Привет! У меня Глеб, скоро нам будет 5 лет, операции не было, наблюдались (последний раз) в том марте в ДГБ 1 в Питере, ставят недостаточность там 2-3+. Зовут меня Лена, можешь спокойно писать в личку, можно созвониться или законектиться в скайпе например.

[irina78]

Решила напомнить об еще одном Эбштейне. Вдруг о нас забыли .
Доченька Настаська родилась - Эбштейн подтвердился, еще плюсом ДМЖП, ООО, и ОАП (надеюсь закроется скоро). Сказали, что Эбштейн достаточно благоприятный (регургитация 2+, смещение септпльной створки 0,8-1,5 см( в зависимости от узиста), но ДМЖП очень портит всю картину. 2,5 месяца вес пусть понемногу но набирали (по 100 грамм в неделю), но уже 3 недели полный ноль. Решено делать операцию по закрытию дефектов в ближайшее время, решение о пластике трикуспидального клапана скажут после зондирования. Оперироваться будем в Берлине. Точная дата еще не назначена, но видимо февраль. Сейчас мы принимаем дигоксин, капотен, триампур. Ходим к кардиологу 1 раз в месяц. Будут вопросы, пишите.

[ProstoMama]

Привет!
У нас тоже ООО есть, т.е. как было так и есть)))
А вопросы конечно будут, нам же здесь всем и все интересно! Это ты пиши как все точно будет известно: когда, где, как и что!!!)))
Настасью целуй!

[LIZA1985]

Здравствуйте всем.
Мой малыш еще в животе. По узи, которое провёл Цытко в ДГБ1 в Питере, диагноз такой: АЭ с умеренной .....(не разобрать слово) ПИС и стеноза ЛА, НК 0-1ст
Ниже написано очень непонятно(((
-PG(сла) ф 6,0 умеренно ......(не разобрать еще 2 слова)
-фАо = 8,5 мм
Простите, что очень путанно. Я так вообще не понимаю, насколько тут все критично-из за этого панический страх, слёзы(((

Малыш первый и очнь желанный. Пока что врач в ДГБ сказал, что посмотрит на 38 недели и решит с операцией. Я уже договорилась с ближайшим роддомом к больнице, там врач сказала, что я буду рожать сама и они все поготовят, реанимацию в роддоме, если понадобиться доставку крохи из родддома в ДГБ...
Я знаю, что раскисать нельзя, что слезами не поможешь...Но иногда находит(
Скажите пожалуйста, а у вас, у всех сразу малышей забирали после родов? Если да, то когда отдавали, если, операция не сразу требовалась???
Вот пока как то так... Буду признательна, если кто то откликнется.

[Bell]

Здравствуйте всем.
Мой малыш еще в животе. По узи, которое провёл Цытко в ДГБ1 в Питере, диагноз такой: АЭ с умеренной .....(не разобрать слово) ПИС и стеноза ЛА, НК 0-1ст
Ниже написано очень непонятно(((
-PG(сла) ф 6,0 умеренно ......(не разобрать еще 2 слова)
-фАо = 8,5 мм
Простите, что очень путанно. Я так вообще не понимаю, насколько тут все критично-из за этого панический страх, слёзы(((

Малыш первый и очнь желанный. Пока что врач в ДГБ сказал, что посмотрит на 38 недели и решит с операцией. Я уже договорилась с ближайшим роддомом к больнице, там врач сказала, что я буду рожать сама и они все поготовят, реанимацию в роддоме, если понадобиться доставку крохи из родддома в ДГБ...
Я знаю, что раскисать нельзя, что слезами не поможешь...Но иногда находит(
Скажите пожалуйста, а у вас, у всех сразу малышей забирали после родов? Если да, то когда отдавали, если, операция не сразу требовалась???
Вот пока как то так... Буду признательна, если кто то откликнется.

Когда я рожала, то даже не знала, что у меня у ребенка АЭ. Точный диагноз поставили в шесть месяцев. Не переживайте, все будет хорошо!

[Ксю]

Добро пожаловать! не переживайте! Всё хорошо будет!

умеренной .....(не разобрать слово)

недостаточночти наверно там написано.
НК это недостаточность кровообращения, она у вас нулевая. У меня тоже проблемы с ЛА.
Малышей забирают в зависимости от порока. Иногда вообще не забирают, если это не требуется. Некоторым нужна операция в первые 3 дня. А некоторым вообще после года...всё зависит от порока.
Я не врач и точно не знаю, как будет в вашем случае. Вам всё разъяснят. не переживайте! Возможно всё ещё изменится на УЗИ может быть не очень хорошо видно и может диагноз не точный ещё пока.

[Светлана_М]

Нас забрали на вторые сутки в реанимацию,а потом увезли в 67 больницу.Вы не переживайте так сильно,это понятное дело что страшно,я тоже знала о пороке еще на 30 неделе. Только когда я приехала к своему родному в больницу и стояла ревела наш врач подошла и сказала мне такие слова "Вот ты сейчас плачешь здесь стоишь, а он из за тебя там! Увижу слезы не пущу к нему!" Так что давай успокаивайся,врачи уже в курсе все держится на контроле.
Аномалия Эбштейна тоже у всех разная нам не потребовалось сразу оперироваться,сняли сердечную недостаточность и отпустили расти.

[Dushechka]

Liza, в любом случае, оповещен - значит вооружен! Мой сын на шестой день от роду потерял сознание, потом это повторилось в месячном возрасте, пока обследовали-совещались-думали и только в трехмесячном возрасте поставили диагноз АЭ и все, что к ней прилагается (часто). С ужасом думаю, что за эти три месяца он мог просто не выдержать. Теперь наблюдаемся каждый год у кардиолога, сыну 11,5 лет, операция пока не показана, учимся в 5-ом классе на отлично, играем на гитаре и выступаем в концертах. Вы знаете заранее, что у ребенка АЭ, знают врачи, сразу после рождения его обследуют, будут наблюдать, поверьте, все будет хорошо! Главное, не переживать, не плакать, не нервничать, лучше пойте ему веселые песни, просто разговаривайте, он ведь все слышит и понимает даже находясь еще в животике. Я желаю Вам только удачи, квалифицированных врачей рядом в любой ситуации, терпения, сил, а когда родится манюня - будем и ей желать всего самого-самого-самого. Держитесь, все будет ХОРОШО!!!

[LIZA1985]

Спасибо за поддержку!!!! И за теплые слова)
Я сама понимаю, что решение будут принимать (об операции) по состоянию малыша на 38 неделе и после родов...

Dushechka, какой хороший у вас пример))), обнадеживающий) спасибо Вам)
Я напишу, что скажет Цытко нам. Мы 11 марта к нему поедем.

[Dushechka]

LIZA, как у вас дела, как прошел визит к врачу 11 марта? Что-то вы совсем не пишете ничего...