ТМС: Транспозиция магистральных сосудов, отхождение аорты от правого желудочка , а лёгочной от левого. Опции

[Мурзик]

Увеличенная печень и одышка- это признаки сердечной недостаточности. Я посоветовала бы Вам и вправду обратиться к софье Михайловне, чтобы она уже сейчас могла посмотреть Вашу карточку в Бакулевке и обсудить вопрос с Леушевой.

Светлана, присоединяюсь к предыдущему посту и искренне советую воспользоваться этим предложением.

[shade]

А насчет статистики... В Бакулевке нам сказали - запасайтесь молитвами и валерианкой.

Это, конечно, мое, возможно, неправильное, мнение, но я бы на вашем месте бежала бы из клиники, где советуют молиться и пить валерианку и искала бы клинику, где рекомендуют бороться и покупать развивающие игрушки для ребенка, который жив и будет жить долго и счастливо . А то изначально настрой какой-то неоптимистический получается....

[yga]

Что касается выбора клиники, то я бы всё-таки решение оставила бы за мамой. ИМХО.

[Светлана]

Спасибо всем! Я так и сделала!

[yga]

ну и умница!

[Мурзик]

Спасибо всем! Я так и сделала!

Светлан, молодец!

[Светлана]

Подскажите, может быть кто-нибудь знает, какие прогнозы на дальнеешее развитие и жизнь ребенка после удачно проведенной операции (меня интересует операция Растелли)? И еще - что можете сказать про врачей в ОРХН Бакулевки? К кому лучше обращаться?

[Юлия]

Здравствуйте! Меня зовут Юлия. 8 июля( срок 36 недель) я приезжала на УЗИ к Беспаловой. Был поставлен диагноз:подаортальный ДМЖП-6 мм.Нельзя полностью исключить ДОС от правого желудочка без мальпозиции магистральных сосудов.Радикальная коррекция порока до 1 года.В квоте на роды в Москве мне было отказано. На сроке 39 недель я родила в городе Ставрополе. Вес ребенка 2100, рост 47 см. УЗИ сделали у нас. Заклчение: Транспозиция магистральных сосудов. Открытый артериальный проток(до 3 мм). Два вторичных дефекта межпредсердной перегородки(4,6 мм и 1,6 мм). Дефект верхней части МЖП( до 3 мм). Умеренный стеноз легочной артерии. Дилатация правых полостей сердца.Недостаточность трикуспидального клапана. Сейчас ребенку 1 месяц-вес 2440.Отдали документы в МЗ для получения квоты на операцию. Ждем ответа. Могла ли Беспалова Елене Дмитриевна ошибиться в диагнозе? Вот уже вторую неделю мы ждем вызов!?
На данный момент состояние ребенка стабильное, находимся дома. В весе набираем плохо, кушает тоже плохо. При плаче кожа становится мраморной.

[mamaYaroslava]

Скажите пожалуйста, а что случилось с малышом Алексея, если это возможно. У нас то же на сроке 23 недели выявили ТМС. хочется все узнать об этом диагнозе, особенно о том как переносят другие детишки.

[Dony]

Скажите пожалуйста, а что случилось с малышом Алексея, если это возможно. У нас то же на сроке 23 недели выявили ТМС. хочется все узнать об этом диагнозе, особенно о том как переносят другие детишки.

Мы тоже с ТМС, порок сложный,но операбельный. Все детишки переносят по разному. Вес малыша также имеет значение,чем больше тем лучше. Сын потерял кг после операции. был 5 кг после 3900! с маленьким весом сложнее.понятно,да? После операции выписали нас только через месяц , тяжелый был послеоперционный период. после выписки три месяца принимали препараты, потом контроль (узи) сказали более менее все в норме. - все препараты сняли))) На следующем узи,когда нам исполнился год сказали - все хорошо,ваш малыш ничем не отличается от других малышей! Сейчас нам год и 9 -бегаем, болтаем потихоньку,весь алфавит запомнили с двух раз! остались,конечно, небольшие проблемки по невролгии,делаем массаж,занимаемся конечно.. но это уже мелочи)))) так что не переживайте, говорите животику что все будет хорошо,ешьте не стесняйтесь))) а родные пусть не дремлют,подготовят роддом ,узнают как получать квоту и тд..

[Ксю]

Скажите пожалуйста, а что случилось с малышом Алексея, если это возможно. У нас то же на сроке 23 недели выявили ТМС. хочется все узнать об этом диагнозе, особенно о том как переносят другие детишки.

Здравствуйте! Добро пожаловать! С малышом Алексея всё нормально, но он давно не выходит на форум. Не переживайте, порок этот операбельный.

[Firefox]

Присоединяюсь к ответу Dony - нам тоже на 30й недели поставили диагноз ТМС, на 3-е сутки жизни был Рашкинд, на 6-е - радикальная коррекция. Сложный послеоперационный период - 2 недели в реанимации из-за гемоторакса (вовремя заметили), но в неполный месяц мы уже были дома! Потерял в весе он прилично - 3250 родился, а 2800 выписали, но дома мы всё быстро нагнали. Еще месяц после выписки пили верошпирон. Сейчас Максу 1,5 и он развивается как обычный ребенок. Из последствий операции с АИК и приема антибиотиков - аллергия на всё подряд и дисбактериоз (последний уже год как побежден ), и вот с аллергией мы сейчас мучаемся...
Разные детишки всё переносят по-разному - сами понимаете. Что у одного пройдет отлично, у второго может вызвать осложнения. И факторов, которые негативно влияют на исход операции, тоже существует несколько...вроде как и маленький вес уже не такая проблема, как всяческие инфекции. В любом случае, порок корректируется радикально, так что залог удачного исхода - хорошая детская реанимация (и вот как раз хорошо, что Вы обо всём знаете до рождения малыша), хороший хирург и протекающий по плану послеоперационный период. Сейчас начинайте собирать информацию и думать, где будете оперировать малыша (от этого зависит то, где будете рожать) - но в любом случае настройтесь на то, что при спланированном подходе к этой ситуации всё будет хорошо! Главное - первые несколько месяцев собраться с силами, далее при удачном раскладе всё будет нормально. И детки с ТМС на этом форуме - пример

[mamaYaroslava]

Спасибо за свои истории всем, кто откликнулся. Зачем делают сначала Рашкинда, почему нельзя сразу одну операцию делать. А как лучше рожать для ребенка: кесарево или самой, первые роды у меня были со стимуляцеей, боюсь и вторые не лучше будут. Мы сами из Казани, читала, что вроде у нас сильные кардиохирурги, только перенатальный центр который в одном комплексе находится закрывается на чистку в наши сроки рождения. Вот еще одна головная боль. Вот и не знаю где лучше рожать и делать операцию, что бы для малыша все прошло наилучшим образом, без последствий.

[Firefox]

Спасибо за свои истории всем, кто откликнулся. Зачем делают сначала Рашкинда, почему нельзя сразу одну операцию делать. А как лучше рожать для ребенка: кесарево или самой, первые роды у меня были со стимуляцеей, боюсь и вторые не лучше будут. Мы сами из Казани, читала, что вроде у нас сильные кардиохирурги, только перенатальный центр который в одном комплексе находится закрывается на чистку в наши сроки рождения. Вот еще одна головная боль. Вот и не знаю где лучше рожать и делать операцию, что бы для малыша все прошло наилучшим образом, без последствий.

Зачем делают Рашкинда - если ребеночек слабый и/или быстро зарастают фетальные коммуникации (все эти ООО, ДМЖП, ДМПП), за счет которых компенсируется порок, а операцию прямо сейчас сделать нельзя по каким-то причинам. Тогда эндоваскулярно (т.е. не полостная операция, а через бедро) расширяют овальное окно (ООО), чтобы у ребенкиного сердечка была возможность функционировать. Через эти отверствия кровь малого круга кровообращения и большого круга смешивается и обогащается кислородом. Поскольку простая ТМС - порок т.н. "синего типа", т.е. ребенок синет сразу и кислорода ему начинает не хватать сразу, то вот эти вот отверствия играют критическую роль при рождении. Процедура сама не очень сложная, моему сыну сделали, он до конца дня пробыл в реанимации и на следующий день уже перевели в палату ожидать радикальной коррекции.
Насчет кесарево или самой - вопрос сложный. У меня было кесарево, но не из-за ребенка, а по моим показаниям. Вроде как, пока пуповину не перерезали, в теории большой круг кровообращения еще не задействован, так что самостоятельно или кесариться - это повлиять не должно. Мне так врачи говорили. А по факту - ну, как ребенок выдержит самостоятельные роды, вот вопрос...Потом, у меня срок родов до дня был согласован с кардиохирургами, они ребенка уже на следующий день забрали. А в случае самостоятельных родов было бы неизвестно - когда рожу, как рожу, не уедет ли кто-то на конференцию на недельку и т.д. А время-то идет!
Так что решать Вам и только вам.
Где рожать - там, где хорошая статистика по данным операциям. Их в России не так много народу делает. Про Казань не в курсе.

[Dony]

Спасибо за свои истории всем, кто откликнулся. Зачем делают сначала Рашкинда, почему нельзя сразу одну операцию делать. А как лучше рожать для ребенка: кесарево или самой, первые роды у меня были со стимуляцеей, боюсь и вторые не лучше будут. Мы сами из Казани, читала, что вроде у нас сильные кардиохирурги, только перенатальный центр который в одном комплексе находится закрывается на чистку в наши сроки рождения. Вот еще одна головная боль. Вот и не знаю где лучше рожать и делать операцию, что бы для малыша все прошло наилучшим образом, без последствий.

Я рожала сама,первые роды, показаний к кесареву не было, для ребенка сказали все-равно. Родился 8 баллов по шкале Апгар! ( было ДМЖП 2 мм - компенсировало на время порок) Рожала в Москве , про Казань ничего сказать не могу. Знаю в Бакулева замечательные кардиохирурги! Да и еще - в роддом покупали для малыша препарат - вазопростан (в бакулево на консцльтации посоветовали). Он поддерживает жизнеспособность, если необходимо, на время. Моему ребенку ставили чтобы перевезти из роддома в кардиоцентр (30 мин езды), тк отверстие (ДМЖП) стало закрываться и ему стало хуже. Если есть желание уточните у своих врачей про данный препарат. (тем более если возникают проблемы с перинтальным центром)

да еще - вазапростан по идее должен быть в роддоме , но сами понимаете.................

[Marussia]

Спасибо за свои истории всем, кто откликнулся. Зачем делают сначала Рашкинда, почему нельзя сразу одну операцию делать. А как лучше рожать для ребенка: кесарево или самой, первые роды у меня были со стимуляцеей, боюсь и вторые не лучше будут. Мы сами из Казани, читала, что вроде у нас сильные кардиохирурги, только перенатальный центр который в одном комплексе находится закрывается на чистку в наши сроки рождения. Вот еще одна головная боль. Вот и не знаю где лучше рожать и делать операцию, что бы для малыша все прошло наилучшим образом, без последствий.

Отвечу про то, что знаю. Мы с ТМС рождались в С-П в 10-м роддоме, там много детишек с ВПС рождается. Мне сказали, что никаких показаний к КС по ребенку у меня нет, значит рожать будем самостоятельно, только обезболивающие не проси, ребенку потом и так много препаратов принимать придется, не надо ему лишние уже в родах получать. Рожала сама 12 часов, на полном раскрытии КТГ показала проблемы с сердцебиением малыша, меня экстренно прооперировали, оказалось 3-ное обвитие пуповиной, правильно, что прокесарили. До меня девочка сама родила малыша с ТМС, его прооперировали уже на 3-ий день жизни, она еще даже из роддома не успела выписаться, а моего малыша прооперировали на 10-ый день жизни. Рашкинда нам не делали, т.к. "баталов проток орудовал как Иерихонская труба (баталов проток у нас был большой и 9 дней не закрывался, могли ждать)". А на 10-ый день начал закрываться и нам вводили препарат, препятствующий закрытию баталова протока (кажется, вазопростан), а потом прооперировали радикально. Так что, видимо, до рождения ребенка врачи не могут точно сказать как и когда его нужно оперировать.

[Firefox]

да еще - вазапростан по идее должен быть в роддоме , но сами понимаете.................

Вазапростан и нам вводили, у врачей был свой. По-моему, все малыши с ТМС его получают...

[Dony]

Вазапростан и нам вводили, у врачей был свой. По-моему, все малыши с ТМС его получают...

Нам сказали - должен быть в роддоме препарат,но как всегда закон подлости - ой,закончился, ладно... заменим и тд и мы сами покупали - перестраховались, но в роддоме был и наш в принципе не потребовался

Да.... у всех все по разному,у каждого своя история и каждому ребеночку Господь помогает, дает то что им необходимо для выживания. Надо главное не паниковать,настроится на лучшее,подготовить все документы и договориться с докторами, и молиться Господу Богу и Пресвятой Богородице!

[sve08ta]

4 октября у меня родился сыночек, а 19 октября он умер в ДГБ № 1 . Во время операции. У него была ТМС и ДМЖП. Врачи уверяли что порок оперируется и все будет хорошо, что смертность только 3 % и что у них 20-ти летний опыт исправления этого порока, а потом вышли из операционной и сказали что мой ребенок вошел в статистику. Это ужастно, лучше бы они мне сказали в 20 недель что порок не операбелен, чем они мне убили его. Это ужастная невыносимая боль. Я не знаю в какой раздел написать свою историю, я просто хочу сказать, что прежде чем отдать в руки врача своего ребенка хорошо подумайте!!!!! Не умеют делать операцию, не надо давать гарантий. Еслиб они мне тогда сказали что 50*50, я бы предприняла чтото другое, а они сказали что нужно делать операцию только в их больнице, что у них самые лучшие врачи. А потом сказали что не получилось!!!

[Dony]

Господи! как же это так!! почему так вышло..... нет слов..... держитесь....